pulmonale hypertonie (ph) e.v.
Seite 2 von 3 ErsteErste 123 LetzteLetzte
Ergebnis 11 bis 20 von 22

Thema: Neu hier um eine Geschichte von der Seele zu schreiben

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo Micha,
    es hat mich natürlich neugierig gemacht, was dieses Justar für ein Medikament war/ist.
    Der Wirkstoff heißt wohl Cicletanin.
    Und jetzt kommts:
    Seit 2009 führt die US-Firma Gilead, ein großer Pharmakonzern Studie zur Wirkung von Cicletanin bei PAH durch.
    Vielleicht greifen sie dabei auf "altes Wissen", evtl. aus der DDR (?) zurück.
    Cicletanin war damals zur Behandlung von Bluthochdruck zugelassen.

    Die Leipziger Ärzte waren offenbar damals innovativ in der Anwendung des Medikaments für PAH.

    Hier ein Link in dem etwas über Studie mit Cicletanin bei PH steht:
    http://www.lungenhochdruck.ch/php/ne...=detail&id=587

    Hier noch ein Link zur Pharmakologie: http://books.google.de/books?id=D8EZ...etanin&f=false

    Das nur falls es dich interessiert.



    Wie es ist, eine Diagnose wie PH zu bekommen und keinen anderen zu kennen, der das auch hat, und keine so hilfreichen Websites und Foren vorzufinden, habe ich auch noch erlebt. Internet hatte ich 1996 zwar schon, aber es war sehr teuer und ich habe eben nur diese Horrorberichte über schlechte Prognose gefunden. Aber keine Kontakte zu Patienten. Erst 2000 hatte ich Kontakt zu einem anderen Patienten mit PH und anschließend dann zum PHeV. Da geht es uns heute echt besser. Ich kann mir vorstellen, dass dir das Schreiben hier geholfen hat, die damaligen Ereignisse, die dich als sehr jungen Menschen natürlich enorm mitgenommen haben müssen, zu teilen und so zu einem Abschluss zu bringen.

    Ralf
    Geändert von Ralf (02.05.2011 um 10:05 Uhr)

  2. #12
    joma ist offline Erfahrener Benutzer ***
    Registriert seit
    14.04.2009
    Beiträge
    107

    Standard

    Hallo Micha,
    ich habe Dr. Winkler kennengelernt u. schon mehrfach in Vorträgen gehört.
    Er war auch schon öfters bei Veranstaltungen unserer Selbsthilfegruppe des Landes-
    verbandes Sachsen dabei. Also ich muss sagen, er ist exzellenter Arzt u. ein sehr
    humorvoller u. sympathischer Mensch. Er engagiert sich sehr für unsere Krankheit.
    Leider gab es eben zu dieser Zeit noch kaum Medikamente, die für die pH eingesetzt werden
    konnten. Die Forschung ist nun sehr viel weiter fortgeschritten u. wir können uns
    glücklich schätzen, dass wir davon profitieren können. Für alle, denen damals noch
    nicht geholfen werden konnte u. vor allem auch für die übriggeblieben Angehörigen ist
    das natürlich sehr traurig.
    Ich wünsche Dir, dass Du nicht wieder mit einer so schweren Krankheit konfrontiert wirst
    u. ein sehr glückliches Leben mit Deiner jetzigen Lebenspartnerin.

    Herzlichst
    Martina

  3. #13
    micha Gast

    Standard

    Hallo Andrea,
    ja ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst. Umso mehr hoffe ich auch für dich, das du diese hinterhältige Krankheit besiegen, oder wenigstens im Griff behalten kannst.
    Die Ursachenforschung scheint ja immer noch vor Rätseln zu stehen, aber wenigstens ist die Möglichkeit erfolgreicher Medikation heute sehr viel größer. Und vielleicht findet man mal doch noch DIE Ursache dafür heraus, es muss ja irgendeinen entscheidenten Auslöser geben.

    Hallo Ralf,
    ich danke dir für deine Informationen ausdrücklich. Wissen ändert zwar nichts mehr an den Tatsachen, aber es schafft doch mehr Verstehen meinerseits, auch Trost.

    Naja eigentlich hätte ich schon vor Jahren gedacht, dieses Trauma hinter mir gelassen zu haben. Nicht das Gedenken natürlich, das Erinnern an die schöne gemeinsame Zeit. Ein feines Stechen im Hintergrund, sozusagen.
    Warum alles das jetzt nochmals so hochkommt, ich habe es ein wenig beschrieben.
    Im Grunde hätte ich diese Idee schon viel früher haben müssen.
    Es juckt mir sogar in den Fingern mit diesem Dr. Winkler von damals Kontakt aufzunehmen. Aber andererseits denke ich auch, der gute Mann hat sicher viel mehr mit seinen Patienten in der Gegenwart zu tun, um Zeit zu haben für "alte Geschichten"...

    Und wie geschrieben, sollte ich noch den Namen des anderen Medikamentes herausbekommen, werde ich das auch hier nennen.

    Am Wochenende fahre ich nach Potsdam, meine Frau in ihrem Kur"hotel" besuchen. Ich dreh mich sonst noch viel zu sehr im Kreise.

    Mit Grüßen aus Leipzig
    Micha

  4. #14
    micha Gast

    Standard

    Hallo joma,
    auch dir noch Danke für deine Antwort und deine lieben Wünsche.
    Auch dir möchte ich alles Gute wünschen!
    Schön das du Dr. Winkler kennengelernt hast, dem kann man sein Vertrauen wirklich schenken.
    Vielleicht überwinde ich mich mal, und kreuze bei einem eurer LV-Treffen mal auf.


    @lle:

    Ich habe doch tatsächlich den Zettel mit ihrer damaligen Medikation gefunden. Der muss hier irgendwann zwischen Ende Dezember 91 und Ende Februar 92 gegolten haben, da sie da ja immer wieder die Wochenenden nachhause durfte, mitunter sogar über Nacht.
    Wegen der typischen Doktorschrift aber nicht ganz leicht zu entziffern, ich versuche es trotzdem.
    Soweit mir bekannt außer Blutdrucksenkern auch Entwässerer und zur Stärkung des Herzens.
    Da seht ihr ja was sich da bis heute so geändert hat.

    Digitoxin 0.07 1 bzw eine Halbe/ d im Wechsel
    Justar 100 1 - 0 - 0
    Justar 50 0 - 0 - 1
    Spironolacton 1 - Halbe - 0
    Corinfar 1 - 1 - 1
    Lasix 40 1 - Halbe - 0
    Cerincal b. Bedarf bis 3 x 1
    Falithrom lt. Quit

    So, wie gesagt ist einiges unsicher bei meiner Entzifferung.
    Und welches jetzt davon jener 2. Wirkstoff war, welcher bei Katheder mit Wirkung probiert wurde, ist mir weiterhin unbekannt.

    Es grüßt euch
    Micha

    Und noch eine Frage von mir: Damals wurde mehrmals die Pille als mögliche Krankheitsursache vermutet. Dazu finde ich nichts in diversen Seiten zu diesem Thema. Gibt es also diese Theorie noch, oder wurde sie teilweise/ganz entkräftet/bestätigt?
    Geändert von micha (04.05.2011 um 17:40 Uhr)

  5. #15
    Registriert seit
    15.02.2011
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    1.793

    Standard

    Hallo Micha,

    also wegen der Pille hat kein Arzt was zu mir gesagt, aber ob ich in jungen Jahren Apetitttzügler genommen hab. Da haben sie mich gleich mehrmals gefragt. Die meinten dass es damal solche Dinger gab, die die pulmonale Hypertonie auslösen können.
    Mehr weiß ich nicht.
    lieben Gruß
    Claudia

  6. #16
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo Micha, von der Pille selbst als direktem Auslöser von PH habe ich noch nie gelesen. Aber die Pille macht ein erhöhtes Thromboserisiko, also auch ein gewisses Risiko für Lungenembolien. Wenn eine Lungenembolie bei deiner Frau die Ursache für die PH war, kann es natürlich auch von der Pille gekommen sein.

    Wie Claudia schon schrieb, gab es Appetitzüglerpillen, die klar mit PH in Verbindung gebracht wurden. Daher wird auch immer danach gefragt. Interessanterweise kann die PH auch noch mehr als 10 Jahre später nach einer kurzen oder einmaligen Einnahme auftreten, genauso wie auch sehr kurzfristig nach der Einnahme. Dazu gab es mal einen Vortrag eines französischen PH-Spezialisten auf dem Patiententreffen in Frankfurt.

    In den aktuellen PH-Leitlinien von 2009 wird noch erwähnt, dass vermutet wird, dass die Einnahme von Johanniskrautpräparaten auch PH auslösen könnte. Das ist aber bisher nur eine Vermutung/Schlussfolgerung aufgrund der Ähnlichkeit bestimmter natürlicher Inhaltsstoffe des Johanniskrauts mit anderen Stoffen, von denen man weiß, dass sie PH auslösen können. Bewiesen ist es nicht, aber umgekehrt ist auch nicht die Ungefährlichkeit bewiesen. Und es lässt sich wohl auch nur schwer beweisen.

    LG Ralf

  7. #17
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
    Registriert seit
    13.11.2007
    Beiträge
    163

    Standard

    Micha, deine Geschicht hat mich sehr berührt und ich kann deine Gründe nach mehr Klarheit verstehen!
    Das ändert zwar nichts, aber mit handfesten Gründen/Ursachen/Fakten kann man doch anders umgehen und klarer sehen und dadurch wohl auch besser verarbeiten.

    Wie alle anderen schon geschrieben haben, sind die Fortschritte im Bereich der PH-Forschung in den letzten Jahren enorm gewachsen. Aber es sind nach wie vor einige Sachen unklar.
    Beispiel Ursache : Ich habe 10 Jahre lang die Pille genommen und kurz nach dem Absetzen kam die PH wie auch dem Nichts... Es gab keine Anzeichen einer Thrombose bzw Lungenembolie. Trotzdem wird die Pille als Auslöser ausgeschlossen. Selbst wenn man den Grund wüßte, was würde es ändern? Die Ph ist weiterhin unheilbar. Deshalb sollte jeder versuchen bestmöglich mit der Erkrankung zu leben.

    Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

  8. #18
    Registriert seit
    15.02.2011
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    1.793

    Standard

    Hallo Anett,
    auch ich hab die Pille weiß nicht wie viele Jahre genommen und mich dann im Mai letzen Jahres zu einer Spirale entschieden, weil ich immer mehr Wasser in den Beinen bekam. Im Februar diesen Jahres wurde PH festgestellt. Leistungsabfall hatte ich schon im September. Schon komisch.
    Aber was ist dann mit den Männern?? Ich glaube nicht dass Ralf die Pille genommen hat. lach,
    Also denke ich, 80% der Frauen hatten schon mal die Pille.
    Dann müssten ja viel mehr Frauen die PH haben und Männer wären ausgeschlossen.
    lieben Gru´ß
    Claudia

  9. #19
    micha Gast

    Standard

    Hallo @lle,
    ich möchte nur noch mal verdeutlichen, das damals als Ursache die Pille wirklich nur als Vermutung genannt wurde. Thrombosen wurden m.E. nie gefunden, Appetitszügler hat sie sowieso nie genommen. Tatsächlich habe ich selbst lange geglaubt diese Krankheit würde "nur" Frauen befallen, ohne das ich das irgendwie hätte begründen können.
    Naja, immerhin kann man also heute und nachträglich die Pille als Verursacher von der Liste streichen.

    Schönes Wochenende!
    Micha

    Nachsatz: Wie "sicher" ist das eigentlich mit den Symptomen? Die meisten der immer wieder heute lesbaren, also:
    Luftnot bei Belastung
    Vorzeitige Erschöpfung / Ermüdung bei Belastung
    Brustenge oder –schmerzen bei Belastung
    Kollaps
    Beinödeme
    Blaue Lippen

    hat sie niemals gehabt. Eigentlich nur das Zweite, und das Erste nur in der letzten Zeit...
    Eher hatte sie, besonders vor der Erkennung der Krankheit und genannter Medikation, immer häufiger gegen abendliche Übelkeit zu kämpfen, zusammen mit schlecht einschlafen/durchschlafen.
    Und halt dann wieder verstärkt, in den letzten Wochen.
    Geändert von micha (06.05.2011 um 18:18 Uhr)

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo MIcha, die Syptome sind sehr vielschichtig. Es kommen noch etliche hinzu, die du noch nicht aufgelistet hast. Und sie sind bei jedem anders.
    Anfangs ist es wirklich nur die vorzeitige Ermüdung/Erschöpfung. War bei mir auch so.
    Alles andere hatte ich auch nicht. Bei mir kam noch heftiges Schwitzen bei Belastung dazu.
    Es hängt immer auch davon ab, wie früh die Diagnose gestellt wird und besonders junge MEnschen können lange auch vieles kompensieren.
    Man weiß heute, dass ca. 2/3 bis 70% der Patienten Frauen sind, der Rest sind Männer. Eine Vermutung ist, dass ein Teil der männlichen Embryonen bereits im Mutterleib stirbt und dass daher das Verhältnis zustande kommt. Sicher ist das aber auch nicht.

    Ich wünsche dir die Kraft jetzt einen guten ABschluss für dich zu finden. Es ist sicher gut, dass du das Trauma "aufgearbeitet" hast.

    Alles Gute weiterhin

    Ralf

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •