pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Neu hier um eine Geschichte von der Seele zu schreiben

  1. #1
    micha Gast

    Standard Neu hier um eine Geschichte von der Seele zu schreiben

    Hallo erstmal an alle hier,
    und ich wünsche euch allen nur das beste, viel Gesundheit - ein sehr langes Leben!
    Ich bitte darum, mir meine vielleicht unbeholfenen Worte nicht zu verübeln.
    Ich leide nicht an dieser Krankheit, und habe dieses Forum heute morgen eigentlich nur deswegen gefunden, weil ich diese Nacht einen Traum hatte.
    In diesem ging ich - wiedermal - auf eine Art Zeitreise.
    Denn das worüber ich vielleicht zu schreiben versucht bin, ist schon lange her.
    19 Jahre.
    Aber wenn es euch interessieren sollte, auch wenn es nicht hilfreich ist - es aber doch als Erfahrungsbericht dienen kann (?) - werde ich gerne die Krankheitsgeschichte meiner damaligen Frau Silvia P. erzählen. Und von ihrem Kampf gegen die primäre pulmonale Hypertonie.
    Ich habe noch nie darrüber in einem öffentlichen Raum/Forum berichtet.

    Kurz noch zu mir. Ich bin der Michael, aus Leipzig. Bin jetzt 43 Jahre "reif" und stolzer Vater von 2 Söhnen.

    Soweit für den Anfang.
    Einen schönen Tag wünscht euch der
    Micha.

  2. #2
    Seerose Gast

    Standard

    Hallo Micha,
    schreib deine Geschichte auf. Mich würde diese sehr interessieren.

    Übrigens, ich bin in Halle/Saale geboren. Lebe dort aber schon 15 Jahre nicht mehr.

    Alles Liebe für dich, Manuela

  3. #3
    micha Gast

    Standard

    Danke für die Antwort, Seerose.
    Nun denn, ich versuche damit zu beginnen.
    Wobei ich mich selbst frage, wieso mache ich das jetzt, nach all den Jahren. Aber vielleicht hat doch was gefehlt, innerlich. Ich merke es ja, von Zeit zu Zeit, an mir selbst.
    Vielleicht ist meine Erfahrung euch in dem Sinne von Nutzen, wie sich seitdem die Medizin weiterentwickelt hat?

    Also zurück ins Jahr 1991. Meine Frau war damals 21 Jahre jung, wir kannten uns seit fast 4 Jahren und wohnten auch schon längst zusammen. Sie war relativ groß gewachsen, von schlanker Statur, Raucherin - wie ich auch damals - und nahm zwecks der Verhütung die Pille (Minisiston). Ich schreibe dieses Detail nicht ohne Grund.
    Es war im Mai 91 als wir Bekannte in Hamburg besuchten. Auf dem Weg zur Straßenbahn mussten wir rennen, um diese nicht zu verpassen. Da fiel mir - im Nachhinein - eine Veränderung auf an ihr. Sie war nach der Strecke nicht nur außer Atem, nein ihr fehlte regelrecht so die Luft das ihr Übel war.
    Das verging bald, ich meinte noch so im Spaß das "du deine Kondition verbessern müsstest".
    Ich - Wir wussten von gar nichts. Die Reise war gut und es schien ihr auch gut zu gehen. Wir haben uns eigentlich immer offen unterhalten wenn einem was fehlte oder unwohl war. Also schien alles bestens zu sein.
    Am 22. August 91 haben wir dann geheiratet. Wir hatten dann wohl noch einen unbeschwerten Monat bevor, tja bevor irgendwas nicht in Ordnung war.
    Sie arbeitete damals in Schichten und nach der Spätschicht habe ich sie immer vom Bus abgeholt. Der Tag ist mir nicht bekannt wo sie mich das erste Mal plötzlich bat, ob wir doch langsam gehen könnten. Aber er kam, das war schlimm genug.
    So ging das vielleicht 2 Wochen. Natürlich war sie dann beizeiten zu ihrem Hausarzt gegangen. Der relativ ratlos war. Er vermutete einen unentdeckten Herzfehler, oder ein Loch im Herzen.
    Deswegen wurde ca. Anfang Oktober ein Termin für einen Herzkatheder in der Uniklinik Leipzig im November 91 vereinbart.
    Kurz darauf bemerkte ich das sie dicker wurde. Ich kann es nicht anders beschreiben, es war einfach genau so.
    Und während sie sich bisher morgens immer noch gut gefühlt hatte, erst im Lauf des tages schwäche und Luftknappheit sich einstellten, hörte dies nun gar nicht mehr auf.
    Jedenfalls wurde sie dann ca. Mitte Oktober 91 Knall auf Fall in ein Krankenhaus überwiesen. Die stellten dort quasi sofort fest das sich massiv Wasser im Körper angesammelt hatte, bis hin zur Lunge.
    Dies Symptom wurde mit Medikamenten bekämpft, ohne das jemand so richtig wusste was nun eigentlich los war.
    Dann war das Wasser zum Glück raus und sie wurde Anfang November 91 in die genannte Uniklinik verlegt.
    Dort wurde nun mit allen möglichen Unteruchungen begonnen, auch besagter Katheder. Die ganze Zeit vorher war sich schwach und knapp bei Atem gewesen. Aber als ich dann eines Tages sie wie immer besuchen kam sprang sie mir regelrecht fröhlich in die Arme. Es ging ihr viel besser.
    Dann kam der behandelnde Arzt zu uns, sein Name war Dr. Winkler - ich habe ihn in bester Erinnerung, der hat sich wirklich reingekniet ihr zu helfen - und packte im Sinne des Wortes aus was denn nun los war.

    Da hörten wir zum 1.Mal von dieser Primären pulmonalen Hypertonie, bis dato war uns diese Krankheit vollkommen unbekannt. Er berichtete halt was dies für eine Krankheit ist, wie selten und wie unklar in der Behandlung wie der Ursache. Damals wurde die Vermutung geäußert die Pille könnte da in Frage kommen. Jedenfalls waren beim Herzkatheder dann verschiedene Mittel - ich schreib mal experimentell - erprobt worden und von den dreien hatten tatsächlich zwei eine Wirkung im Sinne einer Erweiterung der Lungengefäße (?). Die Namen sind mir entfallen, vielleicht finde ich sie aber noch in meinen Unterlagen von damals.
    Er sagte auch das ihr Herz bereits massiv geschädigt, die rechte (?) Herzkammer stark vergrößert und unrettbar geschädigt war. In Frage käme eine Lungen-Transplantation mit Herz-Transplantation.
    Muss ich hinzufügen wie ABGRUNDTIEF geschockt wir waren?
    Er sagte auch noch das bei den wirksamen Medikamenten irgendwann eine Gewöhnung der Körpers eintreten würde, sie also nicht mehr wirken würden.
    Es lief also auf einen Kampf um Zeit hinaus.
    Allerdings macht er uns auch Hoffnung, wie man erfolgreich mit Transplantaten leben könne, jetzt wäre wichtig strenge Schonung, viel Ruhe. Weitere Untersuchungen der Lunge wären nötig.
    Aber sie dürfte die Wochenenden auch Nachhause, so wir uns streng an die Aufflagen hielten. U.a. nur im Rollstuhl.
    Im Endeffekt war ich sogar geschockter als meine Frau. Sie war eh eine Kämpferin ohne Gleichen, das hatte sie schon in ihrer Kindheit lernen müssen.
    Welchen Wert der Lungenblutdruck nun genau hatte, haben wir nicht erfahren, ich denke aber das dieser massiv erhöht war. Aber so schnell, so massiv??? Das ist mir, bis heute, unerklärlich geblieben.

    So, ich füg mal hinzu: Fortsetzung folgt. Kommentare und Meinungen sind gerne gelesen.
    Geändert von micha (29.04.2011 um 20:54 Uhr)

  4. #4
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    Beiträge
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    Standard

    Hallo,
    Ich bin 45 Jahre und habe zwei erwachsene Jungs, die schon ausgezogen sind.
    also ich im November 2010 an einem Freitag von der Arbeit gleich zum Hausarzt ging war mir auch schlecht. Ich war einfach schlapp. Konnte nicht erklären wie schlecht es mir ging, denn es tat nichts weh.
    Das war bis jetzt mein letzter Arbeitstag.
    Nach vielen Untersuchungen kam ich ins Klinikum Augsburg zum Herzkatheter. Da hat man dann gefunden was ich habe. Idiopatische pulmonale Hypertonie. Auch zu mir hat der Stadionsarzt mit Lungentransplantation begonnen und mir liefen die Tränen. Ich dachte: Dann strerbe ich lieber.
    Mein Freund : Ich weiß nicht wie er es aufnimmt. Er spricht nicht viel wie es ihm geht. Leider.
    Nun merke ich immer mehr, wie krank ich bin. Kann nicht viel mehr machen. Haushalt für mich ist schon sehr anstrengend. Ich muss mir die Arbeiten gut aufteilen.
    Nun ich denke nicht ans sterben. Hab ja noch einiges vor im Leben.
    Aber ich weiß wie ihr euch gefühlt habt.
    Scheib ruihg weiter, das tut der Seele gut, und wir können einige Erfahrungen sammeln.
    Lieben Gruß
    Claudia
    Es tut mir leid, dass deine Frau nicht mehr lebt.

  5. #5
    Seerose Gast

    Standard

    Hallo Micha,

    deine Geschichte geht ans Herz. Es ist komisch, vieles kommt mir so bekannt vor, der Verlauf...wie ihr euch gefühlt habt.
    Es ist nur Schade, damals gab es so gut wie keine Medikamente, heute schaut es da wirklich besser aus.

    Irgentwie fällt es mir schwer zu schreiben, was ich denke.
    Vielleicht ist es immer wieder die Betroffenheit, das Leben mit dieser Krankheit.

    Schreib deine Geschichte bitte weiter!!!

    Ein schönes Wochenende wünscht Seerose

  6. #6
    micha Gast

    Standard

    Ich danke euch für eure Beiträge zu meinem Thema hier. Und hoffe wirklich das es irgendwem mal etwas nützt.

    Bevor ich fortsetze noch einige Ergänzungen.
    Als damals in der Leipziger Uniklinik die entgültige Diagnose fetgestellt wurde, hat man uns ja auch mitgeteilt das speziell die rechte Herzkammer sehr vergrößert und irreparabel beschädigt war. Mir ist jetzt nicht bekannt ob ich zu diesem Zeitpunkt, oder schon kurz vorher, mir selbst den schlag ihres Herzens anhörte. Ich habe es auf jeden Fall getan, den "Klang" werde ich nie vergessen. Es war nicht das typische Bupp-bupp - ich hoffe ihr könnt nachvollziehen wie ich das meine - , sondern ein schleifendes Geräusch, ohne klares Bupp. Eher so ein Schsch, oder vielleicht mit dem ersten Ton ein gemischte B-schsch.
    Der von mir schon erwähnte Dr. Winkler ist übrigens der gleiche welcher hier: http://www.phev.de/content/professi/z_aerzte.php erwähnt wird. Ich habe das vorgestern noch herausgefunden. Ich fass es einfach nicht, dadurch noch eine Art von Brücke entdeckt zu haben.
    Und außer den Versuchsmedikamenten (?) die als hilfreich sich erwiesen, wurde uns noch gesagt das es noch ein anderes, noch experimentelleres Medikament "im Kühlschrank" gäbe, was wegen seiner Nebenwirkungen allerdings nur für den letzten Notfall Anwendung finden könnte. Ich habe keine Ahnung ob es das wirklich gab, oder ob das nur als eine Art psychisches Placebo war.


    So konnten wir also noch am 8.12.91 ihren 22. Geburtstag bei uns zu Hause feiern. Auch Wheinachten und Silvester klappten gut. Es ging ihr recht gut, wir hatten Hoffnung. Nur kurz gab es Phasen wo es ihr schlechter ging, ich glaube in Form von Herzrasen, aber da bin ich mir nicht sicher. Die Untersuchungen gingen immer weiter und sicher halfen auch die häufigen Besuche von ihrer Mutter, meinen Eltern, Freunden und Arbeitskollegen die psychische Seite hoch zu halten.
    Was mir noch von der Therapie hier in Leipzig einfällt: Ihr Blutdruck war ja von Haus aus eher zu niedrig. Dieser wurde mit Medikamenten weiter gesenkt, wohl um das Herz zu entlasten. Ist das heute noch so?
    Jedenfalls hatte sie mit diesem niedrigen Blutdruck keine Probleme.
    Der Januar 1992 zog ins Land. Vorher hatten wir uns an Silvester noch versprochen das dies neue Jahr UNSER Jahr werden würde...
    Von den behandelnden Ärzten in Leipzig wurde der Plan vorgestellt zu versuchen ihr ein KH im "Westen" zur Behandlung zu suchen. Speziell mit dem Oststadtkrankenhaus Hannover, in der Podbielskistr., wurde diesbezüglich "verhandelt".
    Es muss damals solch eine Verlegung noch ungewöhnlich gewesen sein, jedenfals wurde uns gegenüber mehrfach gesagt das es wie ein Lottogewinn wäre, eine solche Verlegung zu bekommen.

    Am letzten Tag im Februar erfolgte dann die Verlegung nach Hannover in genanntes KH. Erst via Hubschrauber zum Flughafen, dann via Flugzeug nach Hannover. Was ihr noch gefallen hatte, wie sie mir berichtete. Ich durfte ja natürlich nicht mit.
    So konnten wir nur noch jeden Tag telefonieren, ich von einer Telefonzelle aus, wir hatten kein eigenes Telefon.
    Am Wochenende fuhr ich dann sie besuchen, immer gleich von Samstag auf Sonntag.
    Das Problem was sich einstellte war wohl das die ganzen Medikamente mehr oder weniger abgesetzt, durch mir bis heute unbekannte ersetzt wurden. Dadurch entschwand die bisherige Wirkung. Zumindest teilweise. Schwer zu sagen. Unsere Vorschläge doch die alte Medikation zu behalten, drang höchstens teilweise durch.
    Die Untersuchungen gingen natürlich weiter, aber an den Wochenenden war schon damals kein Arzt mehr zu finden der mir endlich mal Klartext hätte geben können.
    Psychisch war sie, auch weil sie jetzt in der Woche fast immer allein war, immer stärker am Boden. Ihre Mutter kam allerdings immer öfter, blieb immer länger.
    Ich kapiere heute gar nicht mehr wieso ich nicht einfach mich habe krankschreiben lassen um ständig bei ihr zu sein. Keine Ahnung.
    Irgendwann Mitte März hatte sich das aber erledigt, ich bekam plötzlich massive Blinddarmprobleme, musste selber ins KH. Am nächsten Morgen kam das Ding raus, war schon kurz vorm platzen.
    Solange wie ich im KH war, konnte ich sie nun nichtmal mehr am Wochenende besuchen. Aber wir telefonierten natürlich immer. Manchmal hatte ich auch ihre Mutter am Apparat, die dann häufiger von Weinkrämpfen und Hoffnugslosigkeit berichtete.
    Ich wurde schnell aus dem KH entlassen, kaum die Klammern raus waren. Und bemühte mich in die Gänge zu kommen.
    Es wurde Ende März.
    Wir telefonierten Montag am Abend, als wir das am Dienstag taten fiel mir auf das sie regelrecht japste beim sprechen und öfters pausieren musste. Aber auf meine Nachfragen tat sie es als nicht so schlimm ab. Naja wohl nur bis wir aufgelegt hatten...
    Und als ich dann am Mittwochabend den ersten April anrief, war nur noch ihre Mutter dran, die mir dann sagte - wenn ich sie nochmal lebend sehen wöllte, soll ich so schnell wie möglich kommen.
    Wie ich die Nacht zu Donnerstag überstanden habe, ist mir unbekannt.
    Also fuhr ich voller Angst am Donnerstagmorgen wieder nach Hannover.
    In ihrem Zimmer war sie nicht mehr, sondern auf der Intensivstation. Aber ich glaube das wusste ich da bereits.
    Natürlich freute sie sich sehr als sie mich sah, aber mit Tränen in den Augen.
    Sie war so hoffnungslos. Ihr Puls raste. Wir, also ihre Mutter die auch da war, und ich versuchten alles um sie wieder auszubauen. Auch von den Schwestern bemühten sich viele wirklich sehr, so das es ihr dann doch besser ging. Eine Weile.
    Ich erreichte auch endlich einen Arzt, war ja in der Woche, aber der druckste nur herum man müsse nun abwarten wie sich die Dinge entwickeln, oder so.
    Mann würde jetzt erstmal ihren Blutdruck erhöhen - bei dieser Aussage war ich ziemlich perplex.
    Ich habe dann sogar noch nach Leipzig, Herrn Dr. Winkler angerufen, um Hilfe und das ominöse Medikament "im Kühlschrank".

    Als es Abend wurde, wurde es stiller. Im Nachhinein fiel mir auf das wir gar nicht aufgefordert wurden die Intensivstation zu verlassen, die Besuchszeit war lange vorbei.
    Wir blieben. Um 21 Uhr 22 ist sie dann gestorben.
    Ich erspare mir und euch die Details, ich kann nicht jede Gedankenblockade öffnen, lieber nicht. Auch nicht nach so langer Zeit...
    Aber ich bin ein wenig traurig-stolz darauf, bis zuletzt bei ihr gewesen zu sein. Und nicht versagt zu haben.
    Versteht das nicht falsch, ich finde nur keine besseren Worte

    Jener Dr. Winkler hatte ihr übrigens noch am gleichen Tag, nach meinem Anruf, geschrieben. Er hat sie nicht mehr erreicht. Aber ich habe ihn.

    Damit will ich schließen. Wie es mir in der ersten Zeit danach erging, wäre auch noch ein Kapitel, aber ich will euch damit nicht auch noch die Ohren volljammern.

    Aber ob ihr es glaubt, oder nicht. Als wir damals in jener Nacht das KH entgültig verließen, hörte ich - wo wir auf den Vorplatz am KH kamen - ihre Stimme die meinen Namen rief.
    Nein das ist kein Mist. Und nein ich bin kein religiöser Mensch, im Gegenteil.


    Meine Frage ist noch: wie konnte diese Krankheit so schnell und so rasch zuschlagen? Wenn ich heute etwas drüber erfahre, ob hier oder auch mal selten im TV, da sind es immer Jahre die mit dieser Krankheit vergehen, viele Jahre.
    Wo auch ein lebenswertes Leben möglich ist, immer weiter.

    Bei uns war es etwa ein halbes Jahr, damals.
    Wir waren siebeneinhalb Monate verheiratet.




    ----------------------------------------------------

    Heute lebe ich glücklich mit meiner Lebensgefährtin und unseren beiden Söhnen zusammen. Aber von Zeit zu Zeit schlägt sozusagen die Dunkeheit zurück.
    Zur Zeit ist meine Frau zur Kur, für 6 Wochen, wegen Burnout-Syndrom.
    Ich glaube das da jetzt so sehr die Dinge in mir hochkochen, hängt mit der unaussprechlichen Verlustangst zusammen, welche seit damals unauslöschlich in mich eingebrannt ist.



    Ich hoffe wirklich für euch, das ihr gesundet, oder wenigsten gut und angenehm leben könnt, für sehr viele Jahre. Das ist keine Floskel. Ich werde weiter in diesem Forum mitlesen, vielleicht kann ich auch hier und da mal etwas beitragen.
    Geändert von micha (30.04.2011 um 20:01 Uhr)

  7. #7
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    Hallo Micha,
    wenn ich deine Geschichte lese bin ich froh erst jetzt die Krankheit bekommen zu haben. Denn es ist wirklich so, dass jetzt bessere Medis gefunden wurden und immer noch in de Forschung sind.
    Ich war heute auf den Patiententreffen in München und habe Leute getroffen, die schon 27 Jahre mit PH leben.
    Zuminderst bin ich noch voller Hoffnung noch einige Jahre zu leben. Wenns mir im Moment auch nicht so gut geht.

    Für dich freut es mich, dass du nochmal jemanden gefunden hast. Zwei Kinder hast und glücklich bist.
    Schreibe bitte wenn du wiede das Bedürfniss hast. Mich interessiert auch wie es den Partner geht wenn die Frau mit dieser Krankheit behaftet war.
    Für dich ist es wichtig: auch mal deine Gefühle zu schreiben und für uns denke ich ist es wichtig wie sich die hinterbliebenen Partner fühlen.

    Übrigens: Mach dir keine Vorwürfe!!!! Du hast alles mögliche für deine Frau getan.
    liebe Grü0e
    Claudia

  8. #8
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    Hallo Micha,
    deine Geschichte und natürlich die deiner Silvia hat mich sehr bewegt.

    Leider ist der Verlauf der PH individuell sehr unterschiedlich. Damals, also vor den heutigen Medikamenten, lag die durchschnittliche Überlebensrate bei nur 2,8 Jahren. Durchschnitt heißt, dass diejenigen die 10 Jahre und mehr mit PH überlebt haben - warum auch immer - mit zu dem Schnitt beigetragen haben, wie auch die, die nur kurz mit der Krankheit lebten, wie deine Frau. Es tut mir Leid, dass es in ihrem Fall so einen dramatischen Verlauf genommen hat.
    Die Lungentransplantation war damals antürlich auch noch sehr in den Anfängen und kaum eine Option gewesen.

    Das ominöse Medikament, das du erwähnst, gibt es tatsächlich. Es heißt Flolan (Wirkstoff Epoprostenol) und war das erste wirklich wirsame PH-Medikament. Flolan ist immer noch das wohl wirksamste Medikament, wenn man es für sich betrachet (meine Meinung, ohne Gewähr!), auch auch recht gefährtlich (siehe unten). Inzwischen gibt es vergleichbare Medikamente, die am gleichen Rezeptor andocken und wohl auch so gut wirken.
    Flolan muss auf Eis bzw. im Kühlschrank gelagert werden, weil es sonst zerfällt. Die Patienten bekommen einen Dauerkatheder gelegt (sozusagen einperiert), der das Medikament von einem Port außerhalb des Körpers direkt ins rechte Herz leitet. Eine Pumpe pumpt das Medikamenten permanent in den Körper bzw. direkt ins Herz und von da in die Lunge. Das Risiko an dieser Methode ist ein Infektionsrisiko welches durch eine Sepsis auch tödlich enden kann. Peinlichste Sauberkeit ist das A und O. Weitere Risiken sind natürlich ein Ausfall der Pumpe oder Versorgungsschwierigkeiten mit dem Medikament, da das Medikament nur sehr kurz wirkt bevor es zerfällt. Das Medikament wird wie gesagt auf Eis gelagert, man schlecht also ständig eine gekühlte Dosis mit sich.. das war damals in den Studien bei PH-Patienten.

    In den USA gibt es etliche Patienten, die seit weit mehr als 10 Jahren auf Flolan sind, auch in D sind inzwischen Patienten seit langen Jahren mit der Pumpe versorgt und leben gut damit. Ich kenne zumindest einige. (Keine Ahnung, für wieviele es nicht so erfolgreich war. ) In D wird aber kein Flolan verwandt, es ist hier nur im stationären Einsatz. Dazu werden hier andere Medikamente (Ilomedin, Remodulin) verwandt, die auch nicht gekühlt werden müssen un deine längere Halbwertzeit haben.

    Schade, dass es bei Silvia offenbar nicht mehr zum Einsatz kommen konnte. Damals war natürlich das Wissen, das man heute hat noch nicht vorhanden. Rückblickend wäre es ganz sicher einen Versuch wert gewesen. Nachher ist man aber immer schlauer.

    Inwischen wurden alternative Medikamente (s.o.) erfunden und auch auch Flolan wurde weiterentwickelt, sodass es heute unterwegs nicht mehr gekühlt werden muss. Andere ähnlich wirkende Medikamente werden "nur" ebenfalls 24h/Tag unter die Haut gepumpt, oder inhaliert. Jetzt gibt es auch implantierbare Pumpen, die man von außen regelmäßig mit einer Spritze durch die Haut in ein Ventil füllt. So ist das Infektionsrisiko geringer und man kann z.B. schwimmen gehen, was sonst nicht geht.
    Und es wurden noch weitere Medikamente mit ganz anderen Wirkungsansätzen entwickelt.
    Zum Glück geht die Entwicklung im Bereich PH sehr rasant weiter - unter medizinisch-wissenschaftlichen Maßstäben. Nur leider dauert alles aus Sicht eines Patienten mit einer Krankheit wie PH, immer noch ewig, leider. Aber immerhin geht es doch gut weiter. Alle paar Jahre gibt es neue Medikamente, die hoffentlich bald auch mal wirklich eine sichere Beherrschung der Krankheit erlauben werden. Aktuell ist das leider noch nicht so. Doch die Kombination der aktuellen Medis ist auf jeden Fall schonmal ein riesen Gewinn gegen früher.

    Mit div. Medis, die bisher noch nicht am Menschen zugelassen sind ist es gelungen Laborratten zu heilen. Nur ist es ein weiter Weg von dem Tierversuchen bis zu Studien an Menschen und hoffentlich zur Zulassung. Alle PH-Patienten können ihren Beitrag leisten, indem sie an (mind.) einer der vielen Studien teilnehmen und so das Tempo der Entwicklung beschleunigen. Ich war auch schon "Testpilot" bei Medikamenten, die heute zugelassen sind.



    Micha, ich freue mich, dass es dir heute offenbar gut geht und deine heute Frau gefunden hast.
    Ihr wünsche ich, dass sie ihre Krise gut übersteht und dass es euch bald wieder gut geht. Sicher wirst du dich auch nach kräften bemühen, ihr dabei zu helfen. Ich bin mir sicher, dass ihr das schafft und du keine Verlustangst haben musst, wenn ihr die Krise positiv nutzt und gemeinsam überlegt, wie ihr euer Leben zusammen so gestaltet, dass ihr beide gut zurecht kommt und euch nicht überfordert. Denkt dabei ruhig auch mal "quer". Meine Frau und ich mussten damals auch alles neu ausrichten, als ich die Diagnose PH bekam und unsere Tochter gerade 8 Wochen alt war. Heute ist sie 15.

    Ihr bekommt das hin! Auch wenn der Burn-Out harmloser erscheinen mag als PH, ist es absolut ernst zu nehmen und eben entsprechend auch tiefgreifend ins weitere Leben zu integrieren. Holt euch ggf. auch professionelle Begleitung durch einen psycholog. Psychothereuten, gemeinsam.

    Also, euch alles Gute,

    Ralf
    Geändert von Ralf (30.04.2011 um 22:46 Uhr)

  9. #9
    micha Gast

    Standard

    Liebe Tigerlady2 und lieber Ralf, ich danke euch für eure Antworten.
    Darüber endlich mal was zu schreiben, ja das tut gut.
    Wenn ich nur daran denke, damals gabs ja nicht mal das Internet. Gleichleidente zu treffen hätte sicher geholfen, sei es als Erfahrungsaustausch. So aber waren wir vollkommen allein.
    Schön das ihr heute diesen Vorteil habt miteinander so kommunizieren zu können. Das gilt natürlich für alle anderen Krankheiten/Probleme auch. Da hat sich das Netz wohl wirklich als hilfreich bewiesen.

    Auch das dieses nebulöse Medikament tatsächlich existierte, beruhigt mich nunmehr zu wissen. Es war nicht nur Notlüge...
    Wobei sich mir aber die Frage anschließt, wieso die im KH in Hannover darauf nicht eingegangen sind?
    Naja, darauf wird es wohl nie eine Antwort mehr geben. Und da nochmal hinzufahren, oder nur zu schreiben - um das zu klären - was soll das noch nützen.

    Ich werde die Tage mal noch diverse Unterlagen durchsuchen, vielleicht finde ich noch die Namen der damals angewandten Medikamente, die ja zeitweilig geholfen haben.
    Vielleicht hat sich ja aus dem einen oder anderen die heutige Medikation weiterentwickelt.

    Ach ja, den Burnout haben wir im Prinzip schon zusammen besiegt. Ich denke wenn die Kur erfolgreich vorrüber ist, sich die Dinge wieder einpegeln, dann enden auch meine seltsamen und intensiven Träume.

    Euch allen alles Gute
    Micha



    Nachsatz: Habe gerade den Namen dieses einen Medikaments gefunden: Justar. Das hatte sie hier in Leipzig bekommen, und es half.
    Geändert von micha (01.05.2011 um 15:51 Uhr)

  10. #10
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    Standard

    Hallo Micha,

    Ich kann Deine Frage " wie konnte diese Krankheit so schnell und so rasch zuschlagen?" denn mir geht es ebenso!

    Zu mir und meiner Geschichte:

    Ich bin 32 Jahre und bei mir wurde PH letztes Jahr, ein Jahr nach der Schwangerschaft festgestellt.
    Der Grund warum es mir aber genauso geht wie Dir ist folgender.
    Meine Mutter ist vor 14 Jahren gestorben damals wussten wir nur das sie Lupus hat.
    Sie wurde ca. im September krank und im drauffolgenden März ist sie gestorben also ein halbes Jahr später.
    Ich war damals 17 und ich versteh bis heute noch nicht was da passiert ist war auch in psychologischer Behandlung
    aber das half nicht wirklich. Wir wussten damals über Lupus nichts es gab ja auch noch nicht die Möglichkeit im Internet nachzulesen.

    Als ich dann im Oktober 2010 die Diagnose PH bekam ließ mich der Gedanke nicht los das meine Mutter das selbe hatte, denn die Anzeichen wie Luftnot
    waren die gleichen.
    Also ließ ich mir die Unterlagen zukommen, meine Mutter war die letzten Wochen in Erlangen in der Uniklinik.
    Und siehe da, sie ist nicht an Lupus gestorben sondern an Rechtsherzversagen wegen PH.

    Es war echt krass die Unterlagen zu lesen aber ich hab ein bischen mehr verstanden was passiert war, was mich zugleich auch sehr belastet weil ich nun sehr gut nachfühlen kann wie es ihr ging. Das hab ich mit 17 nicht verstanden und uns hat niemand gesagt wie schlimm es um sie steht.
    Ich hab sie die letzten 4 Wochen nicht mehr gesehen und sie hatte auf dem Zimmer nicht mal ein Telefon.
    Ich muss heute auch immer noch weinen wenn ich darüber nachdenke, das ich mich nichtmal von ihr verabschieden hab können.

    Das ist meine Geschichte.
    Ich kann Dich so gut verstehen!

    Liebe Grüße
    Andrea

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