pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: der Vorstellungsstrang für neue User

  1. #501
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und herzlich Willkommen Stephie,

    schön, dass du uns doch noch gefunden hast.
    Ich finde deine Einstellung toll und und so ähnlich halte ich es auch.
    Die Umstellung auf Flüssig-Sauerstoff ist sehr viel praktischer als der Konzentrator.
    Achte darauf, dass du ein tragbares Mobilteil bekommst, das einerseits die benötigte Sauerstoffmenge liefern kann, andererseits aber auch nicht zu schwer ist.
    ÜBrigens, wenn du es ganz gut begründest, kannst du evtl. auch einen Autotank für Sauerstoff bekommen, das unterliegt allerdings dem Ermessen der Kassen und gehört nicht zur Pflichtversorgung.
    Da du aber jung bist und aktiv sein möchtest und teilhaben, hast du sicherlich gute Chancen. Viel Erfolg!

    Ich möchte dich gerne noch auf unseren Chat am Donnerstag aufmerksam machen: Dorthin gelangst du über dieses Forum und dann klicke einfach oben in der blauen Leiste auf "Chat".
    Der Chat findet jeden Donnerstag ab 20h statt und es wird da lebhaft diskutiert und gequatscht, längst nicht nur über PH. Sehr zu empfehlen.

    Empfehlen möchte ich dir auch den Besuch unseres Patiententreffens in Frankfurt am Main, das nächste Woche Freitag bis Sonntag stattfindet. Da du in Gießen behandelt wirst (ich übrigens auch), dürfte Frankfurt ja nicht so weit weg sein.
    Normal ist schon Anmeldeschluss, aber frage mal in der Geschäftsstelle des ph e.v. ob es noch ein Zimmer in der Einrichtung gibt, wenn du magst. Ansonsten kannst du dir natürlich auch selbst eine Unterkunft organisieren und von dort dahin kommen.
    Wir werden auch einen Forum-Tisch einrichten, damit wir Foristen uns in FFM finden.

    LG Ralf

  2. #502
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wow Stephie,

    eine wirklich nette und auch informative Vorstellung. Sei herzlich willkommen. :-)

    Yepp, zwei berichten, dass sie an der Studie teilnehmen

    http://www.gilead.com/research/pipeline

    Verlinken auf den Fred geht noch nicht, weil der im Privaten Forum eingetragen ist. Ralf schaltet Dich sicher nachher frei...fürs Private Forum muss man im PHev Mitglied sein...


    Der Flüssige Sauerstoff ist auch mein ständiger Begleiter: mit den Mobilteilen von Helios, Marathon und 300 kommt man ne Weile weit. Und der 300er ist herrlich leicht.


    Wahnsinn, dass Du studierst. TOLL


    Ich denke, dass man auch MIT Sauerstoffbrille ernst genommen wird...wer das nicht tut, ist dann eh kein Verlust ;-)

    In welche Richtung orientierst Du Dich beruflich?


    Es gibt auch ne Gruppe bei Facebook...oder kennst Du die schon?


    Sei lieb eingeladen zum wöchentlichen Chat am Donnerstag um 20 Uhr.

  3. #503
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Stephie, ich habe dich nun auch für das private Forum freigeschaltet.
    Wenn du nun auf die Forenübersicht gehst; https://www.phev.de/forum/index.php, dann findest du jetzt die auch die privaten Foren. In diesen guckt keiner rein, der nicht freigeschaltet wurde.

    Stephie, ich habe dir einen eigenen Thread eingerichtet, damit dieser Vorstellungsthread nicht zu lang wird.

    @alle: Bitte begrüßt Stephie möglichst in ihrem neuen Thread.

    Zu Stephis Thread: https://www.phev.de/forum/showthread...tephies-Thread

    LG Ralf

  4. #504
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Liebe Stephie,
    herzlich willkommen hier im Forum!
    Wie gut, dass Du uns gefunden hast, hier bekommst Du ganz viele Tipps , die Dir bestimmt viel weiter helfen. So geht es eigentlich allen, die hier sind.
    Orientier Dich langsam im Forum, es ist prall gefüllt mit Erfahrungen und Informationen-
    schau, wie viel Du brauchst und wenn es zu viel ist, mach auch ruhig mal Pause! Wir laufen nicht weg!
    Toll, dass Du studierst! Hut ab!!

  5. #505
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Stephie,

    herzlich willkommen auch im Forum auf der Vorstellungsseite und danke für Deinen Bericht.
    Du hast Dich ja schon seit frühester Kindheit mit PAH "herumschlagen" müssen.

    Es ist schön, dass Du trotzdem eine so tolle positive Einstellung hast - um Dich nicht von der Krankheit besiegen zu lassen.

    Und dass Du trotzdem studierst und das Studium auch beenden willst ist ein weiterer Beweis Deiner positiven Einstellung.
    Mach Dir keine Sorgen um einen Job danach - es wird sich schon was finden.

    Weiter alles Gute!

    LG Dietmar

    P.S. Meine Vorstellung kannst Du ab Seite 34 lesen

  6. #506
    Filiz Gast

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    Hallo zusammen, bin seit ca. 30 min. Registriert hier und freue mich über diese Seite, mit der Hoffnung auf die eine oder andere Mut machende Erfahrung zu treffen. Betroffen bin nicht ich, sondern meine Tochter. Sie wurde vor einigen Tagen 1 Jahr alt😀😊
    Als sie ca. 6 Wochen alt war wurde bei ihr ein Herzgeräusch festgestellt, 2 Wochen später hat sie einen Herzkatheder bekommen. Der Lungenhochdruck resultiert aus zu engen Lungengefäßen. Aktuell sind die Gefäße bei ca. 4mm, beim Katheder waren sie bei ca. 1,3-1,7mm. Deutlich zu eng. Im Katheder hatte sie einen Druck von 93 mmhg. Ihre Ultraschall Werte liegen zwischen 45 -60 mmhg wobei die da sehr sehr unruhig ist und man nicht gut schallen kann. Im November wird bei ihr per MRT nochmal geschaut wie sich das entwickelt hat. Vor dem Ergebnis haben wir sehr viel Angst. Wenn man sie so anschaut könnte man meinen ,sie sei kerngesund. Ist schön pummelig, aufgeweckt, neugierig, temperamentvoll.
    Bei Fragen dürft ihr sie jederzeit gerne stellen.
    Ich bete jeden Tag das sie uns noch lange lange erhalten bleibt.
    In Behandlung sind wir in der Uniklinik Heidelberg

  7. #507
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    Hallo Fritz,
    erstmal herzlich willkommen. Du bist hier genau richtig .Wir sind keine Ärzte aber unsere Erfahrungen geben wir gerne weiter. Auch haben wir einige Mamis mit PH erkrankten KIndern.
    WEnn du willst kann du gerne jeden Montag abend ab 20 Uhr in den Eltern Chat kommen. Da bekommst du sofort Antwort auf Fragen und Ängste. Was soll man machen usw.
    Es werden sich sicher noch einige hier melden.
    Lieben Gruß
    Claudia Zabel

  8. #508
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Filiz,

    herzlich Willkommen bei den seltenen Exemplaren. :-)

    Wir kennen uns ja schon ein wenig von der Facebookgruppe "Lungenhochdruck".


    Hier im Forum ist mehr Zeit für Fragen...hier ist mehr Zeit fundierter auf Fragen einzugehen. So zumindest mein Gefühl.

    Ein Archiv von hilfreichen und informativen Beiträgen steht jederzeit bereit.


    Wie Claudia schon schrieb, haben wir jeden Montag einen Chat mit Eltern betroffener Kinder. Auch am Donnerstag ist Chat um 20 Uhr für alle, sei willkommen. :-)



    Deine Kleine hat eine sehr seltene Erkrankung, so dass es sicher schwierig ist, entsprechende Erfahrungen zu finden. Aber WO wenn nicht hier?

    In amerikanischen und englischen Gruppen gibt es vielleicht auch Betroffene mit dieser sehr speziellen Form? Guck auch mal international. Mit Hilfe des Google Übersetzer (oder auch anderen) kriegt man alles raus. ;-)


    Wenn Du oben rechts die Suche bemühst, findest Du viele Beiträge, die einem vielleicht auch erstmal genau erklären, was Lungenhochdruck ist.


    Freu mich auf den Austausch mit Dir! Und Grüße an die Familie.

  9. #509
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Wiebke, (Sandra) gibt es den Elternchat noch?

    LG Ralf

  10. #510
    katrinhe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich antworte mal kurz: Sandra bietet nachwievor regelmäßig den Elternchat an (und kündigt das auch in der Elterngruppe bei facebook an). Wie rege er zur Zeit angenommen wird, kann ich allerdings nicht sagen, ich bin um die Zeit meist anderweitig beschäftigt...
    Filiz, auch von mir an dieser Stelle herzlich willkommen, wir "kennen" uns ja auch bereits von facebook, da ist mein Name etwas vollständiger.
    Viele Grüße

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