pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: der Vorstellungsstrang für neue User

  1. #21
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Zitat Zitat von Schnattchen Beitrag anzeigen
    Wenn ich mich nicht verzählt habe sind schon 11 Vorstellungen zusammen gekommen... Finde ich toll. Bitte weiter so...

    Schnattchen
    ja, ich finde es auch toll. Hier in dem geschilderten steckt so viel Leid, aber auch vieles, das Mut macht. Allein die Tatsache, damit klarzukommen, in der Schwangerschaft diese Diagnose zu bekommen .... uah. Die Psyche muss da ziemliche Berge bewältigen.

    Ich hoffe sehr, dass auch stille Mitleser den Mut finden, ihre Geschichte hier aufzuschreiben und ihre Gedanken zu teilen.

    Schnattchen, eine Frage an Dich: was bedeutet "chronische Abstoßung" der Spenderlunge? Wird sie dann irgendwann gar nicht mehr arbeiten? Könntest Du eine zweite Transplantation bekommen?

  2. #22
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ich stimme Signe voll zu.
    Ihr werdet merken, dass es gut tut darüber zu schreiben.
    Denn...
    ...hier sind die, die euch wirklich verstehen und aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen wirklich mitreden und mitfühlen können.
    Selbst der Partner oder die Eltern tun sich ja oft schwer, die Krankheit in all ihren Facetten und auch Konsequenzen für das Zusammenleben etc. zu begreifen.
    Und...
    ..die Partner und Angehörigen leiden oft genauso schlimm (nur anders) mit. Eine Studie hat einmal gezeigt, dass deren Lebensqualitätsindex nach einer solchen Diagnose genauso tief absenkt, wie der des Betroffenen. Das mag auf den ersten Blick überraschen, lässt sich aber nachvollziehen, wenn man sich aus der Perspektive des Partners betrachtet bzw. sich seinen Partner in der Situation vorstellt. Die empathische Übertragung belastet dann schon, aber oft müssen die Partner ja auch kompensatotisch mehr machen (Einkaufen, Haushalt etc, Pflege..), und sich auch sehr umstellen (Freizeitverhalten, weniger Familieneinkommen durch Wegfall eines Einkommens etc..)
    Anschließend erholt sich die Lebensqualität mehr oder weniger langsam wieder bei beiden auf (auf ein niedrigeres aber lange nicht so schlechtes Niveau, wie direkt nach der Diagnose), da der MEnsch sich an vieles gewöhnen kann und es kompesniert. Nur leider braucht das Zeit.
    Und im schlimmsten Fall, also dem Tod des Patienten, möchte man auch nicht in der Haut des Partners stecken.

    Daher auch an die Partner und Angehörigen, aber ggf. auch die Hinterbliebenen, die herzliche Einladung, sich hier vorzustellen und die Sorgen oder auch guten und schlechten Erlebnisse zu teilen!
    Ihr werdet sehen, es hilft!

    Allen alles Gute

    Ralf
    Geändert von Ralf (10.03.2012 um 16:15 Uhr)

  3. #23
    Seerose Gast

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    Vorallem wird der eigene Leidensweg oft kleiner, wenn man liest wie vielen es genauso geht oder sogar schlechter.

    Ich hab hier soviel gelesen und dadurch soviel gelernt, Danke dafür!!!

    LG Seerose

  4. #24
    Mahalbia ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich kann mich Ralf und Seerose auch nur anschließen. Hier zu schreiben tut wirklich gut, weil man genau weiß, das man hier verstanden wird.
    Ich selber habe durch die Erklrankung bis auf eine Freundin meinen kompletten Freundeskreis verloren, sie kamen einfach nicht damit klar, das ich ihr Leben nicht mehr so teilen kann......eben nicht mehr so belastbar bin.Nein, ich weine ihnen nicht hinterher, auf solche Menschen kann man getrost verzichten.
    Naja und Familie habe ich auch nicht mehr wirklich. Mein Vater wohnt zwar mit mir in einem Haus,aber wir haben keinen Kontakt.
    So schlage ich mich eben mit meiner Tochter mehr recht als schlecht durchs Leben und versuche ihr so viel schöne Momente wie es geht zu ermöglichen, wenn das auch mit der EU Rente nicht so ganz einfach ist........
    da verzichtet man eben als Mutter auf die Erfüllung von Wünschen.
    Eines habe ich gelernt, da hat Ralf recht, man lernt wieder positiver zu denken, ja und man genießt das Leben, anders als früher, aber nicht weniger schlecht........
    Hier im Forum habe ich viel Unterstützung und Rat bekommen und dafür kann ich allen nur danken und mit der Zeit versuchen, das was ich bekommen habe wieder weiterzugeben, an jemanden, der am Anfang steht und eben auch Motivation braucht.
    Es ist toll das es den Verein und as Forum hier gibt.........

    LG Heike

  5. #25
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Dann stelle ich mich hier nun auch mal vor…

    Ich bin 38 Jahre alt und durch einen Autounfall seit früher Kindheit querschnittgelähmt (aktive Rollstuhlfahrerin).

    Meine aktuelle Diagnose lautet IPH mit Rechtsherzinsuffizienz, Differentialdiagnose CTEPH. An Medikamenten nehme ich zurzeit 40 mg Adcirca sowie Marcumar und brauche außerdem 24 Std. Sauerstoff (2l/Min.).

    Bei mir wurde die Diagnose Anfang Oktober 2011 gestellt. Da litt ich schon einige Monate unter Kurzatmigkeit bei Belastung und war eigentlich ständig erschöpft. Anfangs habe ich das noch für eine Art Vorstufe zum Burnout gehalten und versucht, auf der Arbeit kürzer zu treten. Aber schließlich verschlimmerten sich die Symptome innerhalb weniger Wochen so stark, dass ich schon bei kleinsten Belastungen Luftnot und Herzrasen bekam und innehalten musste, weil ich das Gefühl hatte, sonst in Ohnmacht zu fallen. Da mein Hausarzt nicht so recht aktiv werden wollte, suchte ich schließlich die Notaufnahme einer Klinik auf, wo ich sofort stationär in die Kardiologie aufgenommen wurde.

    In einem Herzecho stellte man dort die PH fest, vermutete jedoch erst mal eine Lungenembolie und sprach mir gegenüber auch nur davon. Das CT brachte jedoch einen negativen Befund, so dass man mich schließlich mit der Diagnose PH konfrontierte. Ich googelte im Internet und war wie gelähmt.
    In der Klinik stellte man den Kontakt zu einem PH-Zentrum her und entließ mich mit Cortison zum Inhalieren wieder nach Hause.

    Vier Wochen später hatte ich dann meinen ersten Termin in der Ambulanz des PH-Zentrums, wo dann auch der Termin für die stationären Untersuchungen festgelegt wurde. Jedoch musste ich wegen einer nächtlichen Präsynkope als Notfall vorzeitig in die Klinik. Da das PH-Zentrum zum Glück in der Nähe liegt, ließ ich mich direkt dorthin fahren. Dort ergab das Szintigramm, dass ich in der Vergangenheit doch eine Lungenembolie hatte und sich das Gerinnsel in der Lunge nicht aufgelöst hat. Die Testung beim Rechtsherzkatheter ergab, dass ich wahrscheinlich zu den NO-Respondern gehören könnte. Man stellte mich versuchsweise mit Amlodipin (Kalziumantagonist) ein und plante einen weiteren stationären Aufenthalt drei Wochen später.

    Zuhause ging es mir nach wenigen Tagen so schlecht, dass mich meine Hausärztin sofort wieder ins PH-Zentrum schickte. Die dortige Diagnose lautete zusammenfassend: Dekompensation des rechten Herzens. Die Ärzte deuteten das als Therapieversagen mit Amlodipin. Also doch kein Responder. Ein Tiefschlag für mich. Das Amlodipin wurde abgesetzt, ich brauchte 24 Stunden Sauerstoff (6 l/Min.) und wurde schließlich auf die spezifische Therapie mit Adcirca eingestellt. Das war Anfang Dezember 2011.

    Seitdem versuche ich ganz langsam wieder halbwegs an mein „altes Leben“ anzuknüpfen. Nach der Diagnose war es, als hätte jemand den Aus-Schalter gedrückt. Ich muss dazu sagen, dass ich vor der Diagnose ein sehr selbständiges Leben geführt habe, ich wohne allein, bin berufstätig, fahre Auto und organisiere meinen Haushalt alleine. Inzwischen bin ich wieder etwas aktiver, fahre wieder Auto, treffe Freunde. Und im Rahmen der Erkrankung ist auch viel Arbeit auf mich zugekommen. Ich bin selbständig, seit November jedoch arbeitsunfähig, d.h. ohne Einkommen. So musste ich mich erst mal um meine finanzielle Absicherung kümmern, Anträge schreiben usw. Nun bekomme ich vorübergehend Grundsicherung und überlege, Rente zu beantragen. Ich habe mich jedoch noch nicht ganz davon verabschiedet, irgendwann wieder wenigstens für einige Stunden zu arbeiten.

    Was die PH betrifft, ist noch nicht abschließend geklärt, ob ich nun eine IPH oder eine CTEPH habe. Durch die Lähmung komme ich aber wohl nicht für eine PTE in Frage, so dass meine PH nur medikamentös behandelt wird. Die Reha in Heidelberg kann ich wegen der Querschnittlähmung auch nicht machen, weil die Angebote nicht für mich geeignet seien.

    Im PH-Zentrum sagte mir mal ein Arzt im Dezember knallhart, die Medis können nur den fortschreitenden Prozess der PH verzögern, aber keiner könne sagen, ob überhaupt und inwieweit. Man würde damit nur den Zeitpunkt bis zur Transplantation hinauszögern, für die ich aber aufgrund meiner Querschnittlähmung nicht geeignet sei. Das hat mich ziemlich schockiert. Die anderen Ärzte äußern sich zwar alle positiver oder zurückhaltender. Aber die Aussage begleitet mich seither.

    Ich bin so froh, dass es das Forum gibt. Ich habe mich ziemlich schnell nach meiner Diagnose hier angemeldet und seitdem viele hilfreiche Tipps und auch Zuspruch bekommen.

  6. #26
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo April,

    wenn ich jetzt deine Vorstellung so lese, frage ich mich...

    WARUM kann man mit Querschnittslähmung nicht eine PTE bekommen ?
    WARUM nicht transplantiert werden?

    WARUM keinen angepassten REHA Trainingsplan bekommen. Der könnte doch durchaus in Forum einer Zusammenarbeit erfolgen. Also REHA in einer EInrichtung, die sich auf Körperbehinderte besser eingestellt hat, aber unter Anleitung durch Heidelberg oder deinen PH-Arzt?

    Meine Vermutung ist, dass alles auf die REHA-möglichkeit hinausläuft.
    Denn auch nach PTE und Transplantation sind ja intensive REHA- bzw. Anschlussheilbehandlungen erforderlich. Und von denen hängt letztlich der Erfolg des sehr belastenden Eingriffs ab, mindestens so sehr, wie von der OP selbst.Ich würde das diskutieren und mir erklären lassen.

    Also wäre vor allem die REHA - Frage zu klären.
    Wenn es andere Gründe gibt, warum du keine der o.g. Behandlungen bekommen kannst, sollten sie überzeugend für dich vorgetragen werden, vielleicht gibt es ja rationale medizinische Gründe, die nicht lösbar und nicht von der Hand zu weisen sind.

    Ich denke, die 3 Warum-Fragen würde ich schriftlich stellen und mir schriftlich beantworten lassen - für alle Fälle.
    Dann kannst du dir überlegen, ob du sie so akzeptieren kannst, weil nachvollziehbar begründet, oder eben für eine Lösung dieser Ungleichbehandlung anstreben solltest.

    Meine Meinung dazu..

    Ich wünsche dir aber zunächst einmal, dass du dich mit den Medis so weit verbessern, dass du die anderen Behandlungen länger nicht brauchst.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (13.03.2012 um 18:53 Uhr)

  7. #27
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke, Ralf. Ich kann mich auch nur schwer abfinden mit den bisherigen Aussagen der Ärzte. Am 16.04. habe ich meinen nächsten Termin in der PH-Ambulanz. Bis dahin werde ich einen "Schlachtplan" überlegen (müssen). Deine Anregung, mir die Fragen schriftlich beantworten zu lassen, wäre auch eine gute Idee. Hm... Ich muss mal schauen, ob ich mich das traue. Auf jeden Fall werde ich mir Notizen machen und die Fragen bei meinem nächsten Termin so lange stellen, bis ich eine für mich nachvollziehbare Antwort habe. Was die Reha betrifft, werde ich die Klinik direkt kontaktieren. Bisher habe ich ja nur die Aussage meines zuständigen PH-Zentrums.

    LG April

  8. #28
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja, es ist immer eine gute Idee, sich die Fragen vorher zu notieren und sich Notizen zu machen. Und es ist auch eine sehr gute Idee, eine 2. Person mitzunehmen, die nicht betroffen ist und dadurch ggf. aufnahmefähiger als man selbst. Als Patient ist man noch sehr mit den Eindrücken der Untersuchungen, der Belastung des Tages, Ängsten etc. beschäftigt. Die Fragen schriftlich zu stellen, ist vielleicht doch was forsch.

    Viel Erfolg und vor allem gute Ergebnisse und ein gutes Gespräch, wünsch' ich dir.
    Ich habe aber bisher aus Hamburg nur gutes gehört, daher bin ich da sehr zuversichtlich, dass deine Fragen ordentlich beantwortet werden.

    LG Ralf

  9. #29
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ja, mit den Ärzten kann man wirklich reden. Die stehen einem Rede und Antwort und nehmen sich die Zeit.

  10. #30
    Cimba ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Dann schließe ich mich auch mal an...

    Ich bin 44 Jahre alt, lebe in einer Beziehung...allerdings mit getrennten Wohnungen, keine Kinder, habe Hunde und war/bin beruflich selbständig (THP, Hundeschule).

    Meine aktuelle Diagnose: PAH, Kollagenosen (u. a. Sjögren) und Vaskulitis

    Diagnose habe ich seit 2007, seitdem kämpfe ich mit den anscheindend üblichen Hochs und Tiefs der Erkrankungen und den sich daraus ergebenden Problemen, Ängsten und den Einschränkungen. Im Grunde genommen kann ich mich auch heute noch nicht mit meinen Erkrankungen "anfreunden", da sie mich als vorher sehr aktiven Menschen (Fußball, Handball, Hundesport, Reiten) doch sehr einschränken.

    Die gesundheitlichen Schwankungen sind für mich sehr deprimierend...das einschneidende Erlebnis der Erkrankungen mit einem totalen Zusammenbruch 2007, der monatelange Kampf um wieder auf ein halbswegs erträgliches Level zu kommen...kurzes Hoch und dann kommt leider der nächste Schub meiner Erkrankungen und alles beginnt von vorne...

    Glücklicherweise gibt es durch das Forum den Austausch mit Gleichgesinnten...mit den Tipps, Anregungen und den positiven Beispielen...danke dafür.

    LG Claudia

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