pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: der Vorstellungsstrang für neue User

  1. #11
    Mahalbia ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo, dann mache ich doch gleich mal weiter......
    Ich bin Heike, 43 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 15 jährigen Tochter.
    Wir wohnen seit Juli 2010 wieder südlich von Osnabrück in Georgsmarienhütte ( das kennen sicher alle )
    Vorher haben wir in Erding/Bayern gelebt und auch gearbeitet ( 11 Jahre)......Vollzeit, als Erzieherin in einem Kinderhaus
    Wärhend meines Umzugs von Erding nach hier merkte ich, das es mir von Tag zu Tag schlechter ging.....trotzdem habe ich mich aufgerappelt und weiter Kisten gepackt und aus dem zweiten Stock geschleppt.......aber es war sehr deutlich zu spüren, es fühlt sich anders an als sonst.
    Als dann hier in GMHütte alles so einigermaßen am Laufen war, merkte ich, das die Luftnot geblieben ist, ein starker Reizhusten dazugekommen ist, ich ständig müde war und nicht einmal die eine Treppe in meine Wohnung ohne Pause hochkam.......och dachte ich, da hast du wohl ne Grippe verschleppt.....
    Nach zwei Wochen war es aber immer noch nicht besser, sondern eher schlimmer und ich bin dann doch mal zu meinem alten Hausarzt gegangen.....einem sehr guten Internisten.....
    Dieser hatte sich in den Jahren meiner Abwesenheit zum Kardiologen spezialisiert........was wohl mein Glück war
    Nachdem ich ihm von meiner Symptomatik erzählt habe, meinte er gleich, das sich das nicht nach einer verschleppten Grippe anhören würde.
    Er machte vorort in der Praxis gleich ein Hrzecho und meinte, er habe den Verdacht das pulmonale Hypertonie dahintersteckt.
    Ja klar, mag sein, davon hatte ich noch nie gehört.
    Er wies mich gleich ins Krankenhaus ein um mit einer Rechtsherzkatheder Untersuchung genaue Werte zu bekommen.
    Beim Katheder stellte sich raus, das der Druck über 45 war und ich ein Responder bin.
    Tja und da lag ich nun mit meinen neuen Erkenntnissen im Krankenhaus und fühlte mich dort gar nicht gut aufgehoben.......denn....man sagte mir ich müsse nur mehr trainieren, viele Treppen gehen, immer die langen Flure auf und ab, dann würde das schon alles wieder besser.
    Antworten auf meine Fragen bekam ich dort nicht........tja und als Medikament nur einen Kalziumantagonisten, denn andere Medikamente würde mir die Krankeasse nicht bezahlen sagte der Staionarzt.
    So richtig besser ging es mir nicht, mich machten diese Trainingseinheiten müde und sehr schlapp.
    Genau so wurde ich dann aus dem KH entlassen mit null Informationen und Erklärungen.
    da ich ja schon seit ich 19 bin an einer Autoimmunerkrankung ( Sjögren Syndrom) leide, bin ich es gewohnt mich selber auf Spurensuche zu machen und habe dann zu Hause angekommen gleich mal das Internet durchforstet.......ja und dann landete ich hier im Forum.......und das war das Beste was mir passieren konnte.
    Ich lernte eine Patientin aus meiner Nähe kennen, mit der ich lange Telefonate führte.
    Sie riet mir, mich doch an Professor Hoeper zu wenden, ihm meinen Fall zu schildern und um einen Untersuchungstermin zu bitten.
    Genau das habe ich dann gemacht und bin nun seit Okt 2010 in der PH Ambulanz in Hannover in Behandlung.
    Mir wurde sofort ein weiteres Medikament verordnet,zusätzlich zum Kalziumantagonisten und alle meine Fragen wurden beantwortet.
    Ich nehme jetzt 20 mg Amlodipin, 40 mg adcirca ( Tadalafil), 10 mg HTC und 5 mg Prednisolon ( wg dem Sjögren)
    Gearbeitet habe ich seitdem nicht mehr........und ich werde auch nie wieder arbeiten können.
    Meine EU Rente ist seit Juli 2011 genehmigt, erst einmal befristet bis Juli 2013.
    Die Teilerwerbsunfähigkeit ist gleich bis zur Altersrente genehmigt.

    Soweit geht es mir ganz gut......Tagesformabhängig.......und ich kenne meinen Körper mitlerweile so gut, das ich weiß, was ich mir zumuten kann und was ich besser lasse.
    Meine Tochter ist mir eine große Hilfe.....sie nimmt mir viele Dinge ab, Hausflur wischen, Einkäufe schleppen, Wäsche rauf und runter in die Waschküche......usw.
    Ich denke, das das grad in ihrem Alter nicht selbstverständlich ist.
    Zusätzlich bin ich seit Herbst letzten Jahres in Psychologischer Behandlung, denn ich hatte ganz schön mit meinem Umfeld zu kämpfen.....das heißt, das habe ich immer noch.
    Ich bin nämlich einfach nur zu faul zum Arbeiten und habe ja eigentlich gar nichts.......
    Zitat: Wie du hast Rente beantragt, da bist du doch viel zu jung, da müßtest du schon richtig krank sein.........
    Naja, man lernt damit umzugehen, aber schwarze Tage gibts nach wie vor noch.......da wird einem alles zuviel und man ist geneigt aufzugeben.........

    das war´s zu mir..........
    LG
    Heike
    Geändert von Mahalbia (11.03.2012 um 11:37 Uhr) Grund: Medimenge vertauscht :-)

  2. #12
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    Hallo zusammen, ich möchte mich auch hier kurz zu Wort melden und mich vorstellen.
    Ich bin 28 Jahre und wohne in der Nähe von Karlsruhe.
    Ich habe die Diagnose IPAH im September 2010 bekommen, der Verdacht kam während meiner Schwangerschaft auf.
    Ich war kaum noch belastbar, Treppen steigen war absolut die Hölle und ist es bis heute.
    Ab der 16/17. Ssw bekam ich immer häufiger Atemnot und war nur noch müde. Konnte mich kaum noch auf den Beinen halten. Die nächsten Woche wurde dies immer schlimmer. Als ich dann auf Grund der Schwangerschaft bei meiner Frauenärztin war in der 32. Ssw, schickte diese mich zur Abklärung zum Lungenarzt. Da der Weg vom Wartezimmer bis in das Behandlungszimmer mich an meine Grenze brachte, ich kaum noch reden konnte vor lauter Atemnot. Ich bekam gleich am folge Tag (Freitags) einem Termin beim Facharzt, und ging auch sofort hin. Nach dem alle Untersuchungen gelaufen war, meinte dieser nur er hätte nichts finden können. Meine Symptome könnten von einer Lungenembolie her kommen. Dies sollte ich an Hand einer Blutuntersuchung am Montag von der Frauenärztin testen lassen. Bei mir gingen alle Alarmglocken los, ich fuhr abends noch auf eigene Faust ins Krankenhaus. Dort schilderte ich die Aussage meines Lungenarztes und alles ging ganz schnell. Ich wurde zum Chefarzt geschickt der gleich ein Herzecho machte und da war der Schock. Mein Herz war dreifach vergrößert hatte kaum noch Pumpfunktion. Ich stand kurz vorm Herzversagen. Ich wurde sofort auf Intensive gebracht und an Heparin angeschlossen sowie Sauerstoff. Am folgenden Tag wurde ich in ein anderes Kraneknhaus verlegt wo eine Kinderklinik angeschlossen war. Kaum an gekommen wurde sofort die ersten Vorbereitungen getroffen für den Notkaiserschnitt. Die Ärzte konnten uns nicht versprechen das ich diesen Eingriff überleben würde. Die Op verlief soweit stabil, waren Herzchirurgen mit dabei zur Sicherheit falls eine Herz-Lungenmaschine zum Einsatz kommen müsste. Aber all das lieft gut, ich wurde nur zur Erholung in künstliche Koma versetzt für ein paar Stunden. Nach zwei Tagen wurde ich nach Heidelberg verlegt zum Prof. Dr. Grünig., der den Rechtherzkatheder veranlasste und womit die Verdachtsdiagnose bestätigt wurde. Ja seid dem bin ich auch dort in behandlung. Ich nehme aktuell, 3*4 Revatio, 1* Volibris 10mg, Aldactone und inhaliere 6* täglich 5mg Ventavis. Leider kam ich bisher nicht mehr richtig auf die Beine. Mein Druck liegt noch immer um die 89 oder höher, trotz dreifach Therapie. Vergangene Woche war ich jetzt in Bad Nauheim bei Prof. Dr. Mayer wegen der Listung zur Transplantation. Da leider die Medikamente nur wenig erfolg bringen. Meine Tochter hat alles gut überstanden und wächst und gedeiht. Leider kann ich sie aufgrund meiner körperlichen Einschränkung nicht alleine Versorgen. Wir sind auf eine Tagesmutter und eine Elternassistentin angewiesen, die fest zu unserem Alltag gehören.
    Erwerbsminderungsrente hab ich auch bereits beantragt ebenfalls läuft mein Antrag zur Reha ( Königsstuhl).

    LG Vanessa

  3. #13
    Avatar von VvkT
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    Vanessa, wir wohnen auch in der nähe von Karlsruhe und meine Tochter ist auch bei Prof. Grünig in Behandlung.
    Sie war vor der Diagnose auch mehrmals beim "Lungenfacharzt" Dr. Sch. in KA, er hat immer wieder gesagt dass sie Astma hat und Leistungssport machen soll.
    Nach Ihrem letzten Besuch hatte sie noch am gleichen Tag ein Termin beim Kardiologen, was der Dr. Sch. belächelte und Ihr sogar abrat.
    Der Kardiologe schickte am nächsten Tag gleich ins Krankenhaus, wo dann diese schreckliche Diagnose gestellt wurde...

  4. #14
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    Ich hab dir VvkT eine PN geschickt.
    Geändert von vantritter (08.03.2012 um 19:30 Uhr)

  5. #15
    Maxine ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Dann mach ich auch mal.
    Ich bin 47 Jahre alt,habe zwei Kinder.Töchterchen ist seit dem 2.3 18 jahre alt,Söhnchen ist 14 Jahre.Also im besten,pubertierenden Alter.
    So im Rückblick betrachtet war ich eigentlich schon immer müde.Ich konnte nie Joggen,Kraftsport ja,aber Ausdauer ging nie.Schwimmen war schlimm,der Druck auf der Brust war mir unangenehm,tauchen ein Alptraum.
    Dann hatte ich eine Borreliose und bekam 1 Jahr lang Antibiotikainfusionen.
    Meine Schmerzen und die Abgeschlagenheit wurde einfach nicht besser.
    Ich hab die Behandlung in Eigenverantwortung abgebrochen.
    Die Schmerzen haben sich dann erklärt,ich hatte Zysten im Nervenkanal der Lendenwirbelsäule.Ausserdem diverse Verengungen in den Armen und der Schulter.
    Da unendlich viele Krankenhausaufenthalten(wisst wo man überall Nadeln reinstecken kann?) zu keiner Diagnose führte habe ich starken Muskelschwund in den Händen und Armen.
    Vor vier Jahren fand ich dann einen Neurochirurgen der rausfand was sich habe.Ich führte da schon kein normales Leben mehr.
    Schmerzen,Nachts konnte ich gar nicht Schlafen,da lief ich nur durch die Gegend.Tagsüber mal so zwei Stunden am Stück.
    Cortison,Morphium.............
    Es folgten 8 Ops innerhalb zweier Jahre.
    Schmerzen weg,Müdigkeit da.Der restliche Weg ist eigentlich so wie der Aller.
    Letzten Sommer ging gar nichts mehr.
    Keine Treppe,keine Steigung,ich konnte eigentlich das Haus nicht mehr verlassen.Und dann ging es eigentlich recht schnell.
    Ich wurde recht fix in die Lungenklinik überwiesen und hatte ganz schnell meine Diagnose:Idiopathische Pulmonale Hyperthonie.
    Ich liess mir erstmal das Laptop von meinem Mann in die Klinik bringen und hab gegoogelt.
    Und so auch dieses Forum gefunden.
    Im Moment bekomme ich Tracleer,Adcirca,Macumar und Entwässerungstabletten.Dazu natürlich Sauerstoff.
    Es geht mir viel besser als zu der Zeit in der Lungenklinik.
    Aber nicht so gut wie vorher.
    Was mir Sorge bereitet ist wie fix sich das bei mir verschlechtert hat.Und dich hoffe, das sich der jetzige Zustand stabilisiert.
    Und ich hoffe,daß die krankheit einen Bogen um meine Kinder macht...........

  6. #16
    Pimboline76 Gast

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    Dann schließe ich mich auch mal an.

    Ich bin 35 Jahre alt und Mutter einer 10 jährigen Tochter. Ich arbeite halbtags in einem Kindergarten. Bei mir wurde die PH im Juli 2006 in Lübeck festgestellt. Wie bei vielen anderen, war ich vorher auch bei etlichen Ärzten. In Lübeck wollte man nach 8 Wochen meine Unterlagen mit der Aussage, es gebe zwar noch 2 andere Medikamente, aber die brauchen wir gar nicht ausprobieren, nach Hannover schicken um mich für eine Transplantation zu listen. Ich bekam zu der Zeit gerade mal 3*20mg Revatio und Marcumar. Zum Glück bin ich dann auf die Seite des PH- Vereins gestoßen und habe dank Hans-Werner ganz schnell einen Termin im UKE bekommen. Dort meinte der Arzt zu mir, die Transplantation schieben wir mal noch so 5 Jahre nach hinten, da könnte man noch ne Menge machen. Bis letztes Jahr Sommer habe ich dann auch mit Medikamenten durchgehalten. Revatio, Tracleer,Treprostinil und Marcumar. Am 1. Mai 2011 wurde ich dann normal gelistet. Ich ging dann noch bis zum 30. Juni arbeiten und kam dann am 1. Juli wieder stationär nach Hamburg. Am 7. gingen die letzte Untersuchungsergebnisse an Eurotransplant und am 8. war ich HU gelistet. Die Ärzte meinten, ich sollte mich auf eine Wartezeit im zweistelligen Wochenbereich einstellen. Ich habe schon damit gerechnet, Weihnachten im Krankenhaus zu feiern. Aber es ging dann alles ganz schnell. Am 27. Juli bekam ich schon meine neue Lunge und es geht mir richtig super. Es wird mir jetzt erst bewußt, wie schlecht es mir schon ging. Wie ich immer noch arbeiten konnte, weiß ich nicht. Ich habe auf jeden Fall viel an Lebensqualität gewonnen und bin froh, das ich mich zur Transplantation durchgerungen habe. Meine Tochter hat mir jetzt gedroht, eine Hundeleine zu kaufen, damit ich ihr beim spazieren gehen nicht mehr weglaufen kann. Seit dem 1.Februar gehe ich auch für erstmal 2 Stunden am Tag wieder arbeiten und es macht riesig Spass.
    Ich bin so froh und dankbar, das es dieses Forum gibt. Wer weiß, wo ich sonst heute wäre.

    Liebe Grüße
    Janine

  7. #17
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    Ok dann mach ich mal weiter,
    Ich bin 46 Jahre und habe zwei Jungs im Alter von 24 und 27 Jahren.Mein älterer Sohn hat auch Asthma.Ich habe meine Jungs 15 Jahre allein erzogen und war immer auf Achse. Hab viel gearbeitet.Ich bin froh, meine Kinder so früh bekommen zu haben. Wenn ich die Probleme hier lese.

    Mir ging es auch so dass ich nie Ausdauersport machen konnte. Joggen gar nicht. Keiner hat es mir geklaut. Ansonsten war ich sehr sportlich. Ich turnte spielte Tennis ging Ski laufen und das Tanzen ist heute noch eine Leidenschaft von mir. Nur beim Boogie machte ich recht schnell schlapp.
    Also ich im September 2010 schon mal wegen einer nicht gesehenen Lungenentzündung drei Wochen Antibiotika bekam und es nicht besser wurde, hat mich die Lungenärztin doof angemacht. Ich soll mich nicht so anstellen, sonst werde ich nie gesund. Wie recht sie hatte.
    Dann ging es schnell Berg ab. Ich war immer müde und am 27 November 2010 musste ich von der Arbeit nach Hause gehen.
    Die blöden Sprüche von den Kollegen war ich schon gewohnt, weil ich dieses Jahr sehr viel krank war. Immer mal Grippe oder Blasenentzündungen.
    Dann ging das Rennen der Ärzte los. Zuerst hat man Leukämie verdacht gehabt. Alle Untersuchungen waren negativ. Aidstest war der erste schritt. Man hab ich geheult, weil man ja ein paar so Jungendsünden sofort eingefallen waren.Im Januar durfte ich zum CT. Der sagte mir, dass was nicht stimmt, aber sowas habe er noch nie gesehen. Toll und jetzt??
    Mein Hausarzt wusste auch nicht was aber er glaubte mir und schickte mich zum wiederholtenmal zum Kadiologen. Um eine Katheter im Krankenhaus anzuordnen.
    Ja dann Katheter eine Woche später Rechtsherzkatheter und dann Diagnose.
    Ich hatte keine Ahnung und fragte sofort wann ich wieder arbeiten kann. Es wurde mir versichert, dass ich wiede arbeiten werde. Ok dachte ich dann schluck ich die Spezialtabletten eine Weile und dann geht es wieder.
    So wurde ich nach Hause geschickt.
    Auch hab mich ans Internet gesetzt und bin hier gelandet. Sofort hab ich mich angemeldet und in den PH ev Verein eingetreten.
    Das war mein Glück. Ich bin so froh. Denn mir hat Ralf sehr viel geholfen und mich immer aufgeklärt. Ich werde es nie vergessen, als er zu mir schrieb ich kenne Augsburg nicht. Dann bekam ich den Supertip nach Heidelberg Reha. Auch da sagte mir der Arzt im Klinikum Augsburg Nur Heidelberg. Und da bin ich jetzt super zufrieden. Ich mache in einer Studie mit und dachte nie im Leben dass ich mal sowas machen würde. Weil ich doch so ein Angsthase bin.
    Ich habe einen Partner der zu mir steht. Das ist mein Glück. Aber er weiß meistens nicht wie er reagieren soll. Leider. Ich laht ihn schon auf fast alle Patiententreffen mitgenommen und er weiß was los ist. Dennoch ist er Hilflos. Das die Krankheit 80% der Beziehung einnimmt belastet mich schon.
    Dennoch ich geb nicht auf.
    Bin einfach nur froh hier zu sein und Gleichgesinnte zu haben.
    Einen schönen sonnigen Tag noch

  8. #18
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    Wenn ich mich nicht verzählt habe sind schon 11 Vorstellungen zusammen gekommen... Finde ich toll. Bitte weiter so...

    Schnattchen

  9. #19
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    Hallo Ihr,

    auch ich möchte "kurz" mein Krankheitsverlauf schildern.
    Bin 32 Jahre alt und Mutter von zwei kleinen Kindern (2 und 4 Jahre). Bei mir begann die Leidenszeit während der Schwangerschaft meines zweiten Kindes.
    Anfang 2010, damals im 3 Monat schwanger, bekam ich immer schlechter Luft. Bin dann in KH, da ich starke schmerzen im Brustbereich/Herzbereich bekamm. Diagnose: Herzbeutelentzündung. Damals war noch die Hoffnung, das dies nicht von einer Autoimunerkrankung kommt. Kurze Zeit später war klar, lupus erythematodes (Rheumaerkrankung). Nach Wochen im örtlichen Krankenhaus wurde ich wegen dem Baby nach Ulm verlegt. Dort wurde unser kleiner dann wegen Unterversorgung in der 28 SSW geholt. Nach 6 Wochen in Ulm und noch 6 Wochen im örtlichen Krankenhaus sind wir endlich zuhause angekommen.
    Im Herbst 2010 wurde dann aufgrund anhaltender Atemnot bei Belastung [wurde seither auf die Schwangerschaft und die anderen Umstände geschoben]
    Es folgte Herzultraschall und Herzkatheter: Diagnose: Lungenhochdruck. Ich wurde mit Marcumar und Dilzem behandelt und später mit Tracleer.
    Monate vergingen, und es ergab sich nicht wirklich eine Besserung meiner Belastungsfähigkeit.
    Mitte 2011 habe mich entschlossen, die Klinik zu wechseln. Ich habe mich in der Thoraxklinik bei Prof. Dr. Grünig vorgestellt. Dies war die Beste Entscheidung, die ich seit langem getroffen habe. Momentan bin ich am Ende der PATENT II Studie mit Riociguat. Ebenfalls habe ich vor, eine REHA in der Klinik Königsstuhl zu machen. Den positiven Bescheid zur REHA habe ich schon erhalten, jedoch haben die mir nicht meine Wunschklinik zugewiesen. Hier muss ich noch Widerspruch einlegen. Weiteres folgt später....

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Di79,
    danke für deine Vorstellung.
    Sie zeigt auch wieder wie wichtig es ist, sich an ein ein PH-Zentrum mit erfahrenen PH-Experten zu begeben.

    Könntest du uns evlt. hier http://www.phev.de/forum/showthread.php?474-Riociguat noch schreiben, wie das Riociguat bei dir gewirkt hat? Wie fit bist du mit dem Riociguat gegenüber vorher?

    Leider kommt es nicht selten vor, dass die Klinik Königstuhl zunächst abgelent wird. Wende dich am besten an Frau Ehlken (Thoraxklinik) wegen des Widerspruchs. Meist hilft es, wenn Prof. Grünig entsprechend argumentiert. Ich drücke dir die Daumen für die REHA.

    LG Ralf

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