pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: der Vorstellungsstrang für neue User

  1. #1
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Idee der Vorstellungsstrang für neue User

    Ich lese seit einiger Zeit bei Euch mit und merke, wie schwer es ist, sich die Details zu den einzelnen Usern zu merken. Deshalb möchte ich analog zum Lebenszeichen-Strang von Ralf einen Vorstellungsstrang anregen, in dem man sich kurz und knapp einen Überblick über den Background der anderen verschaffen kann.

    Ich beginne gleich mit mir
    Geändert von Ralf (08.03.2012 um 10:55 Uhr) Grund: Thread oben "angeheftet", so bleibt er immer im Blick

  2. #2
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Meine Kurzatmigkeit begann vor etwas mehr als einem Jahr: ich machte damals 3-4x die Woche Sport (Step, Hot Iron, Flexi-Bar, Pilates) und merkte, dass ich beim Sport schneller aus der Puste kam als gewohnt. Als ich dann auch noch im täglichen Leben begann zu schnaufen, begann meine Ärzte-Rundreise, die Ihr sicher auch alle hinter Euch habt.

    Im Herbst 2010 ging dann gar nicht mehr viel und ich kam mit einer akuten Lungenembolie ins Krankenhaus. Mein Arzt dort sagte recht schnell, dass er die CT-Bilder so deutet, dass ich alte Gerinnsel in meiner Lunge habe und dass er davon ausgeht, dass sich nur die neuen auflösen würden. Er erklärte mir bereits damals die Möglichkeit einer pulmonalen Endarteriektomie.

    Aber ersteinmal freute ich mich, dass mein Sauerstoffbedarf im Krankenhaus schrittweise von 8 l auf 2 l zurückging und ich nach 14 Tagen wieder nach Hause konnte. Ich hatte nicht mehr so sehr das Gefühl, dass jemand bei mir den Energie-Stecker gezogen hat und kam ganz langsam wieder in „Schwung“, aber die Treppen sind bis heute nicht mein Freund…

    Im Januar begann ich wieder mit der Arbeit: ich hatte auch vorher eine Schreibtisch-Halbtagsstelle, bei der mich der Sauerstoffschlauch nicht zu sehr einschränkt. Anfangs war ich abends total k.o., aber mit der Zeit gewöhnte ich mich wieder an den gewohnten Rhythmus. Mein Arbeitgeber hat mir ermöglicht, dass ich auch von zuhause aus auf meine Firmen-Arbeitsoberfläche zugreifen kann. So kann ich, wenn ich z.B. die Sauerstofflieferung bekomme, zuhause bleiben und von hier aus arbeiten.

    Als dann auf den Kontroll-CT-Bildern zu sehen war, dass sich – wie erwartet – nicht alle Thromben aufgelöst haben, fuhr ich nach Homburg zur PTE-Voruntersuchung zu Professor Schäfers. Er diagnostizierte die CTEPH, mein meanPAP liegt knapp über 30 mmHg. Die PTE ist möglich, mein persönliches Risiko ist relativ gering und in Abstimmung mit meinen vertrauten Ärzten entschloss ich mich, es zu wagen. Mein OP-Termin ist im Sommer.

    Außer Marcumar nehme ich zur Zeit keine weiteren Medikamente ein.
    Geändert von Signe (18.04.2011 um 14:46 Uhr)

  3. #3
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    Na dann mache ich mal weiter - gute Idee übrigens Signe.

    Ich wurde im März 1996 diagnostiziert, nachdem ich zuvor schon einige Zeit kurzatmig bei Belastung war und auch oft stark schwitzem musste, selbst bei geringen Belastungen. Der Diagnose in einer guten Kardiologie eines größeren Krankenhauses ging eine "Vordiagnose" per Herzecho beim Kardiologen, Ende1995 voraus. Dieser machte im KH einen Kathedertermin.

    Den Stein ins Rollen brachte aber ein niedergelassener Internist, zu dem ich als Gutachter für eine Gewichtsreduktions-REHA gegangen war. Denn ich hatte in den letzten gut 1 1/2 Jahren sehr stark zugenommen, zum großen Teil auch Wasser, wie sich später herausstellte.
    Der Internist sagte, dass meine geringe Belastunbarkeit nicht mit dem Gewicht zu erklären sei und dass mein EKG auffällig sei. Er wüsste nicht was es ist, aber es wäre sehr zu empfehlen, das von einem Kardiologen untersuchen zu lassen, was ich dann auch tat.

    Ja und davor habe ich gute 1 1/2 Jahre bei meiner Hausärztin verpasst, in denen ich immer wieder total KO zu ihr kam, und sagte, dass ich nach der Arbeit (Abteilungsleiter in der Entwicklung, 10h am Tag..) zitternd ins Bett fallen würde und es nicht verstehen kann. Der Computer im EKG zeigte div. Dinge, die ihm nicht gefielen, u.A. auch Rechtsherzbelastung, Rechtschenkelblock, T-Strecken-Negativierung und...Zitat: "*** pathologisches EKG ***".
    Tja, nur hatte ich null Ahnung was das bedeutet und vor allem war ich froh, wenn mich die ÄRzte in Ruhe ließen..Ich hatte mich mit 28 immer noch als jung-dynamisch wahrgenommen, obwohl es 5 vor 12 war..
    Die Hausärztin meinte, das hätte das Gerät schonmal, das sei nicht schlimm, das hätten 20% ihrer Patienten...Hmm, 80% der Patienten sind da über 75 (!).

    Mit der Diagnose und den ersten Informationen über die PH - Medikamente gab es praktisch noch nicht - bis auf Kalziumantagonisten, haben wir uns erstmal hingesetzt und alles neu geplant.

    Ich bin dann aus meinem stressigen Job heraus und zu Hause geblieben, bei unsere Tochter, die damals noch ein Baby war.
    Das war die einzig richtige Entscheidung in der Situation - zumindest für mich.

    Ja, und irgendwann habe ich dann angefangen mich mehr zu informieren und soviel wie möglich über PH zu lernen. Inzwischen ist es eine Art Hobby geworden. Zu lernen und das WIssen an "dienstjüngere Patienten" weiterzugeben.

    Als chronischer Optimist versuche ich eh immer das Beste aus einer gegeben Situation zu machen und mich nicht zu sehr einschüchtern zu lassen. Das hat mir sicher geholfen.

    Die Krankheit hat mir viele Freunde weltweit gebracht und auch die Möglichkeit ein paar Hobbies auszuüben, die ich sonst sicher nie erlernt hätte, wie z.>B: Goldschmieden. Inzwischen vermisse ich meine alte Arbeit gar nicht mehr, obwohl ich sie sehr gern gemacht hatte. Aber ich hätte sie wohl nicht ein Jahr länger überlebt.
    Alles hat sein Gutes.

    Zum Glück konnte ich trotz "schwerer" PAH so relativ stabil bleiben, dass ich im Alltag gut zurecht komme. Die sofortige Anpassung der Lebenssituation und vor allem die Vermeidung von Strsss und zu großer Anstrengung haben sicher entshceidend dazu beigetragen. Aber zu Tode geschont habe ich mich auch nie, ich war immer im Rahmen der Möglichkeiten vorsichtig aktiv. Später wurde das ja auch in der Heidelberger REHA-Studie so bestätigt, dass das gut ist, wenn man die Grenzen beachtet.

    Seit 1999 bin ich rückwirkend zum Datum der Erstdiagnose berentet worden.

    Ralf

  4. #4
    Seerose Gast

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    So nun bin ich dran...
    Ein nettes Hallo,

    ich bin Manuela, 47 Jahre alt, meine Tochter ist 21 Jahre und ich lebe in der Nähe von Flensburg.

    Im Juli 09 wurde die Diagnose IPAH gestellt.
    Damals war das ein Schock für mich, hab mich gefragt, Lungenhochdruck was ist das überhaupt?
    Die Ärzte versuchten mir das zu erklären, verstanden hab ich zu dieser Zeit nur wenig.

    Auch ich besuchte vor der Diagnose einige Ärzte. Hab sogar 30kg abgenommen (davon sind leider 10 wieder drauf),
    weil ich dachte es liegt am Gewicht warum ich mich ständig schwach, müde und einfach nicht mehr Leistungsfähig fühlte.
    Jeder Berg oder einpaar Treppenstufen wurden zur Qual.

    Im Mai 09 bin ich von Hamburg zu meinem Partner nach S-H gezogen.
    Trotz meiner gesunkenen Leistungsfähigkeit war ich arbeiten. Ich war in einer Fischgaststätte als Mädel für alles tätig.
    Bin den täglichen Arbeitsweg mit dem Fahrrad gefahren, oh man die 5 km haben mich fast schon an die Grenzen gebracht.
    Dann 8h Stunden harte Arbeit, heute weiß ich oft nicht wie ich das geschafft habe.
    Das ganze hab ich 3 Wochen durch gehalten. Dann ging nichts mehr.

    Mein Partner hat mich nachts zur Notaufnahme nach Eckernförde gefahren. Verdacht auf Herzinfakt, dem war nicht so.
    Ich lag auf der Intensivstation, bekam Sauerstoff weil die Sättigung so schlecht war.
    Nach den vielen Untersuchungen, die ihr ja auch fast alle kennt die Diagnose IPAH.
    Wurde dann ins Krankenhaus nach Rendsburg verlegt. Dort bekam ich die Medikamente Revatio und Tracleer.
    Nach ein paar Wochen waren meine Leberwerte so schlecht das ich wieder ins Krankenhaus musste.
    Das Medikament Tracleer musste abgestzt werden. Es blieb dann nur bei Revatio.

    Mir ging es immer schlechter. Hab dann im I-net gesucht und dieses Forum gefunden.
    Von da an wußte ich was zu tun ist. PH-Zentrum suchen, Termin holen. Jetzt bin ich in Hamburg-Eppendorf regelm. zur Kontrolle. Der Weg dorthin ist zwar weit aber es wird mir dort geholfen. Ich denke die Ärzte sind gut dort.

    Jetzt bekomme ich 3 mal täglich 60mg Revatio, 2 mal 4,5mg orales Treprostinil, 1 mal 10mg Volibris.
    Das vierte PH-Medikament war die Reha in Heidelberg.

    Seit Februar letzten Jahres bin ich voll erwerbsgemindert und das bis zur Altersrente.
    Hm, ja es ist ein anderes Leben, wie früher...viele Dinge gehen nicht mehr so leicht aber ich versuche nicht ständig an die
    Vergangenheit zu denken. Sondern schaue nach vorne.
    Auch das jetztige Leben ist lebenswert und es gibt noch einiges was ich(wir) tun können.
    Es geht eben alles etwas ruhiger und langsamer aber es geht.

    Zum Schluß möchte ich mich noch bei meiner Tochter Juliane und meinen Lebenspartner Armin herzlichst bedanken.
    DANKE das ihr immer zu mir steht in guten sowie in schlechten Tagen.

    Seerose

  5. #5
    Lili ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Gute Idee, es hilft neuen Betroffenen sich ein Bild zu machen was möglich ist, trotzdem.

    Also bei mir hat es 5 Jahre bis zur Diagnose gedauert, anfangs war ich bei meiner Allgemeinärztin, die hat auch alles richtig gemacht und mich zum Kardiologen geschickt, der schien aber keine Ahnung zu haben und hat nichts entdeckt, ich plagte mich weiter.
    Drei Jahre später wieder das gleiche, neuer Kardiologe, kein Befund . Dann bin ich auf eigene Faust zu einem Sportleistungeszentrum hier in Berlin, da ja alle meinten ich müsste meine Kondition verbessern. Dort sitzen auch Fachärzte, aber auch da keine Diagnose nur der Hinweis trainieren.
    Nach einem Winterurlaub 2009 wurde es dann wieder sehr akut, diesmal geriet ich an einen sehr erfahrenen Kardiologen, der sofort anhand des Ultraschalls auf PH tippte und mich hier in Berlin ins PH-Zentrum UKB schickte.

    Das war meine Rettung. Beim Katheter stellte sich heraus das ich Responser bin, nehme jetzt 3x20 mg Revatio, habe Drücke zwischen 30 und 40 mmHg und das Herz hat sich wieder vollständig normalisiert.

    Ich arbeite auch halbtags, mit Treppen und Berge hoch hab ichs auch nicht so, soll aber trainieren und schauen was geht. Fahre auch wieder Ski, allerdings möglichst nicht über 2000m ( nach Absprache Arzt ).

    Ich denke man muss selbst probieren was geht und bei jedem verläuft diese Krankheit anders.

    Lili

  6. #6
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    schön, dass Euch dieser Strang gefällt!

    Seerose, das war sicher damals hart für Dich, Dich in einem neuen Umfeld einzugewöhnen und parallel die Diagnose zu bekommen, die Dein ganzes Leben auf den Kopf stellte?

    Lili, was ist ein responser?

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Responder bzw. NO-Responder (NO = Stickstoffoxid)

    Hallo Signe, ich beantworte deine Frage in einem gesonderen Thread:
    http://www.phev.de/forum/showthread....=2861#post2861

    Gruß Ralf
    Geändert von Ralf (19.04.2011 um 16:10 Uhr)

  8. #8
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    Hallo Zusammen
    auch schließe mich der Vorstellung an.

    Ich bin Claudia aus Augsburg bin 45 Jahre und meine Diagnose bekam ich im Februar diesen Jahres.

    Krank bin ich seit 27 Norv 2010. Als ich zu meiner Cheffin sagte ich kann nicht mehr und ich möchte zum Arzt gehen.
    Ich war das ganze Jahr über schon immer krank. Hatte Grippe, Fieber drei Tage ohne Schnupfen oder Husten. Oft Blasenentsündungen.
    Im September 2010 war ich schon beim Lungenarzt. Der meinte er kann es nicht genau sagen, aber es könne eine Lungenentzündung werden. Also drei Wochen Antibiotika. Dann Wasserverlust im Körper. War ich in der Notaufnahme Uni Augsburg. Die haben mir 1000 ml Flüssigkeit( Coktail) gegeben. Danach gings mir wieder super. 4 Wochen lang.

    Ende November 2010 hatte man dann festgestellt dass mein Hämaglobin viel zu hoch ist. Es wurde eine Knochenmarkserkrankung angenommen. Viele Blutuntersuchungen kamen. Mitunter auch eine Knochenmarktpunktur. Dann musste ich zum Radiologen. 4 Stockwerke ohne Aufzug der war zurzeit kaputt. Ich sagte noch zu meinem Freund : Was machen die , wenn einer Lungenkrank ist.
    Ergebniss war: Er hatte gesehen dass meine Lunge viel zu dick im Vergleich zur Aorta war. Gleichzeitig meinte er. Das hat er noch nie so gesehen.
    Dann meinte mein Hausarzt ich muss zum Kardiologen. Der fand nichts. Als mein Hausarzt mich nochmal hinschickte mit der Bitte um eine Herzkatheteruntersuchung im Klinikum
    Erst wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht und zwie Wochen später nochmal Rechtsherzk. Auch wurde so ein Mittel ausprobiert, wo ich gar nicht angeschlagen habe.
    So nun hatte ich meine Diagnose.
    Der Stationsarzt hat mir gleich gesagt ich muss mich auf eine Lungentransplantation einstellen. Mir liefen die Tränen.
    Der Oberharzt Dr. Berghaus meinte: Da bin ich noch Lichtjahre entfernt. Gott sei dank Dachte ich.
    Ich fragte ihn, ob ich überhaupt nochmal arbeiten gehen kann. Er sagte ja.
    Nur wenn ich das alles so lese glaube ich nicht mehr daran, ich bin in einer Metzgerei. Schwere und Stressige Arbeit.

    Nun warte ich auf meinen Abreisetermin nach Heidelberg. Genehmigung hab ich schon.
    Ich hoffe dass es mir dann wieder etwas besser geht.
    Ach ja meine Hobis sind. (waren) Tanzen boogie, skaten skie fahren schwimmen
    Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
    Ich hab so viele Tipps bekommen

    Nun werde am 30 ten nach München ins Patiententreffen fahren und mich dort Prof Dr. Nuhör vorstellen. Möchte unbedingt noch in eine PH Klinik.
    Noch zum Anhang ich bekomme Tracleer 125 morgens und abends
    Geändert von tigerlady2 (19.04.2011 um 19:24 Uhr)

  9. #9
    Avatar von Signe
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    Ich schubse diesen Strang mal hoch - vielleicht möchten sich noch mehr eintragen?

  10. #10
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    Hallo Signe,

    danke fürs Schubsen! Ich hätte den Eintrag wahrscheinlich nie gelesen...

    Ich bin mittlerweile 35 Jahre alt und wohne in Sachsen-Anhalt. Chronisch krank bin ich seit meiner Geburt. Nachdem ich 4 Wochen zu zeitig auf die Welt wollte hatte ich gleich ne ordentliche Lungenentzündung. Zurück geblieben ist eine chronische Bronchitis, die sich im Alter von ungefähr 3 in eine Neurodermitis verändert (?) hat. Zumindest hatte ich kaum noch Luftprobleme, habe mich dafür blutig gekratzt... Mit 16 habe die Diagnose Lupus bekommen. Es ist eine Autoimmunerkrankung, bei auch innere Organe betroffen werden können. 2001 habe ich dann in Folge einer verschleppten Lungenentzündung eine Blutvergiftung knapp überlebt. Beim nochmaligen diagnostizieren stellten die Ärzte 2001 fest, dass der Lupus eher eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) ist. Nach einem einem Japan-Urlaub 2006 habe ich dann das erste Mal sooo richtig Symptome der PH gehabt: kaum noch Belastbarkeit, Luftnot, trockener Husten, Herzrasen und -klopfen und geschwollene Beine. Die Befunde in der Klinik (Echo, LuFu, Herzkatheter etc.) haben auch für eine PH gesprochen. Die Kardiologen haben die Empfehlung zur Therapie mit Bosentan gegeben. Mein Kardiologe hatte mir eher die Intensivierung der Therapie der Autoimmunerkrankung empfohlen. dadurch sollte die PH wieder weg gehen. Das hat auch für ein jahr geklappt. Im Winter 2007 waren die Symptome der PH wieder da, genauso wie im Winter 2008. Im Winter 2009 ging nix mehr und mein Doc wusste auch nicht mehr weiter... Da mein rechtes Herz schon sehr angegriffen war, stellte er mich in der PH-Ambulanz in Hannover vor; auch mit der Fragestellung der Transplantation. Ich habe mich dann im Mai 2009 für eine Herz-Lungen-Tx listen lassen. Im Februar 2010 habe ich noch versucht von der Reha in Heidelberg zu profitieren. Leider ohne Erfolg. Im Mai 2010 bin ich nach Hannover verlegt worden und habe dort bis zum 19.9.2010 auf eine Spenderlunge gewartet. Mittlerweile habe ich zwar keine PH mehr. Allerdings wurde im April 2011 eine chronische Abstossung der Lunge diagnostiziert. Die LuFu ist leider schlechter als sie bei der PH war; allerdings ist das Herz bereits ein viertel Jahr nach der Tx wieder vollkommen gesund gewesen und ist es bis heute. So dass meine Lebensqualität seeehr vieeel besser ist. Ich würde mich immer wieder so entscheiden!!!!

    Medikamentös hatte ich einige PH-Medikamente: Tracleer, Revatio, Ventavis; Ilomedin wollte mir mein PH-Doc nicht mehr geben, weil es mir schon so schlecht ging. Zusätzlich gabs natürlich auch Marcumar, Tabletten zur Entwässerung und die Medis, die ich gegen meine Autoimmunerkrankung nehmen muss. Achso... Sauerstoff war mein ständiger Begleiter - eher zur Unterstützung des Herzens, 2-4 l; je nachdem, wie es mir ging.

    Aktuell bin ich berentet und suche mir ne neue berufliche Herausforderung im Rahmen der Rente. Ideen hab ich viele; mal sehen, wie sie sich umsetzen lassen...

    Auf das Forum bin ich während meiner Behandlung in Hannover und einem psychischen Tief glücklicherweise gestoßen!!! Ich möchte den Austausch nicht missen. Auch das Patiententreffen letztes Jahr fand ich toll. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute, die man hier kennen lernt sich nicht verstellen und nicht bemitleiden. Und das finde ich wichtig!!!

    Vielen Dank euch allen für eure Beiträge und bitte weiter so!!!

    Schnattchen

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