pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: AnHas (Andreas) Thread

  1. #1
    AnHa Gast

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    Hallo, bin völlig neu hier und das ist mein erster Versuch!
    Erkrankt bin ich 1993 und es hat so ähnlich begonnen wie schon mehrfach hier erzählt. Es hat aber mehr als ein Jahr gedauert bis ein Arzt mir geglaubt hat und genauere Untersuchungen in die Wege geleitet. Ich sei "untrainiert" habe ich mir damals oft anhören müssen. Obwohl ich Aerobic machte, Badminton und Squash spielte, alles schnelle Sportarten. Dann war der Schock groß und die Einführung in das Thema pulmonale Hypertonie von wenig Einfühlungsvermögen seitens der mich damals behandelnden Ärzte gekrönt. Gott sei Dank hatte ich einen Hausarzt der menschlich großartig und pragmatisch veranlagt war. Mit der Einnahme von Dilzem (Calciumantagonist) wurde dann so langsam alles besser, aber die Nebenwirkungen waren nicht schön, viel Wasseransammlung vor allem in den Beinen, unertägliches Hautjucken usw. Aber auch da habe ich mich durchgekämpft. Nun bin ich umgezogen schon vor ein paar Jahren, nach Osnabrück und bin seit 1 Jahr bei Prof. Hoeper in Hannover in Behandlung. Dort wurde meine veralterte Medikation umgestellt. Aber ich weiß nicht ob ich mit Adcirca und Dilzem besser fühle oder nicht. Eine Peribronchitis hat mich für 2 Monate umgehauen und der Husten mir schrecklich zugesetzt. Aber jetzt geht es wieder aufwärts und ich fange so langsam wieder mit etwas Sport, Fahrradfahren und Yoga an. Ich bin 53 und seit '95 berentet. Ich habe immer so getan als seit ich gesund, aber so langsam bröckelt meine Fassade und darum bin ich jetzt hier.
    Liebe Grüße und mal schaun wie es so weitergeht, hier und mit dem Leben
    AnHa

  2. #2
    AnHa Gast

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    Hallo Thomas,
    das ging aber schnell. Danke für deine Antwort. Bin eher ein verschlossener Typ, wenn es um mich geht, aber sehr kommunikativ wenn es um viels andere geht. Hab jetzt leider einen Termin, aber wollte wenigstens Danke fürs nette Willkommen sagen. Bis die Tage, wie man in meiner eigentlichen Heimat dem Ruhrpott sagt
    AnHa

  3. #3
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Tach AnHa,

    und herzlich willkommen beim exquisiten Clübchen, die mit dem zu vielen Druck inne Lunge, nöch? ;-)

    WAHNSINN, Du topst ja Ralf mit seinen 18 jahren...überleben

    Fahrrad fahren und Yoga...beeindruckend

    Ich wusel mich gerade ein wenig in Qi Gong ein...und mein Sport sind 15min Ergometer bei maximal 45 Watt für kurze Zeit...

    Schön, dass Du uns gefunden hast. Wir reparieren so gut es uns möglich ist auch "bröckelnde Fassaden" ;-)...aber vor allem lassen wir uns gegenseitig fühlen, dass wir wissen, wie sich Lungenhochdruck anfühlt und dass man damit nicht alleine ist.

    Tschüssikowski fürs erste und hab einen schönen Tag!

    Jeden Donnerstag um 20 Uhr ist Unser Chat...oben rechts auf Chat klicken und Du bist drin. Damit Du nicht während des Chats ständig rausfliegst, bei der Anmeldung im Forum auf "angemeldet bleiben" drücken.


    PS: Von Prof. Hoeper hört man ja nur gutes...erwägt er bei Dir auch das neue Medikament Adempas?

  4. #4
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    Auch von mir Hallo und herzlich Willkommen AnHa,

    genau wie Dich, so hat das Dilzem auch mich jahrelang überleben lassen.
    Mittlerweile bin ich bei einer 3-er-Kombination plus 3 verschiedenen Diuretika.
    Und was die Ärzte-Odyssee betrifft, so haben viele hier die selbe Erfahrung gemacht.
    Das mit dem "untrainiert" wurde mir auch ständig gesagt, obwohl ich zu der Zeit noch Pferde hatte, Karate trainierte und auch sonst sehr aktiv war.
    Auch bei mir hat es mehrere Jahre, zunehmende Synkopen, einen Herzstillstand und den Wechsel des Hausarztes gebraucht, bis die Uni-Klinik Bonn vor 28 Jahren dann die Diagnose stellte.
    Innerhalb von fünf Minuten war mein bisheriges Leben quasi dahin.
    Die Aufklärung und Anweisung bezüglich des Lebens mit PH möchte ich nicht wiederholen, denn sie war unter aller S...

    Von den Ärzten in Bonn wurde ich zum Sterben nach Hause geschickt, ohne irgendein Medikament.
    Und wenn es nicht noch wirklich mutige, engagierte Ärzte gäbe, die sich auch mal auf ein Experiment einlassen, dann hätten die Bonner wohl auch Recht behalten.
    Gott sei Dank gibt es heute ja PH-Zentren und entsprechende Medikamente.

    Genau wie Du, hatte ich jahrelang keinen Austausch mit anderen Betroffenen und ich habe die PH so gut es ging ignoriert und nur meine Familie und die engsten Freunde wussten was ich wirklich habe.
    Alle anderen dachten ich hätte "was am Herz". (Naja, ist ja auch irgendwie so)

    Aber wie wuffel schon schrieb:
    ...aber vor allem lassen wir uns gegenseitig fühlen, dass wir wissen, wie sich Lungenhochdruck anfühlt und dass man damit nicht alleine ist.
    Liebe Grüße
    Monika

  5. #5
    AnHa Gast

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    Oh Gott, ich bin überwältigt, fast den Tränen nahe.
    Ja warum habe ich nie den Kontakt zu anderen gesucht? Ganz einfach am Anfang meiner Karriere war ich oft in Gießen, auch stationär, damals noch bei Dr. Olschewski, und habe dort nette Frauen kennen und mögen gelernt. Dann sind beide Frauen verstorben und das hat mich so schrecklich runtergezogen und mich so getroffen. Das wollte ich nicht mehr. Ich bin und war für mich immer die Ausnahme. Die Ausnahme der es trotz pH ganz gut geht, ich fahre Fahrrad (e-bike) gehe einmal die Woche zum Yoga und wenn es geht auch in die Muckibude. Ich bewältige meinen Haushalt mal mehr mal weniger, beackere den Garten, spazierte den Hund als er noch da war und fliege mit meinem neuen Mann nach Indien und Vietnam ganz ohne Angst vor der Fliegerei. Bis 2012 Jahr bin ich zweimal im Jahr Ski gefahren, sogar in Sölden auf dem Gletscher. Aber seit letztem Jahr holt mich die pH mit größeren Schritten ein als mir lieb ist.
    Im Moment habe ich ein wenig Angst den Responderstatus verloren zu haben, am 22. bin ich zum Herzkatheter in Hannover.
    Manchmal schäme ich mich fast ein wenig das es mir trotz der pH so gut geht, aber bin auch ausgeprochen glücklich und froh soviele gute Jahre gehabt zu haben. Es schwankt halt immer stark, was gestern ging, geht heute nicht und übermorgen doch wieder. Mein Körper ist irgendwie eine nicht verläßliche Größe geworden.
    Außerdem schaue ich nicht krank aus, ich lasse mich auch so gut wie nie gehen, reiße mich immer zusammen und die Augenränder werden weg geschminckt, aber wie gesagt, es wird zunehmend schwerer diesen Anspruch an mich zu halten. Das klingt doch tierisch bekloppt, oder?
    Als ob es keine größeren Sorgen gibt.
    Vielen von euch hier geht es viel viel schlechter und da will ich eigentlich gar nicht klagen.
    Aber ich habe mich trotzdem riesig gefreut.
    Monika dein Motto könnte von mir sein "Time to drink champagne an dance on the table" Ich sag immer Brust raus und Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.
    Euch allen ein schönes Wochenende. Ichmuss mich jetzt erst noch ein wenig einarbeiten und mal sehen welche Fragen ich vergessen habe zu beantworten. Hole ich am WE nach versprochen.
    Danke für alle eure Nachrichten und liebe Grüße aus dem immer noch sonnigen Os
    AnHa die eigentlich Andrea heißt

  6. #6
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    Hallo Andrea,
    Mensch, vielleicht kennen wir uns ja sogar ...
    Ich bin auch in Gießen in Behandlung, war erst in Wien und mein behandelnder Arzt dort hat mir dann erzählt, dass es einen Dr. Olschewski gibt, der jetzt in GI PH-Patienten behandelt.
    So war ich von Anfang an dabei.

    Ich habe mich in Deinem Eintrag total wiedererkannt.
    Mein Leben lief genauso, ich bin sogar noch auf die Kanaren ausgewandert, habe weiter gearbeitet so gut und so lange es irgendwie ging, bin Motorrad gefahren, geflogen sowieso ....

    Tja, aber genau wie bei Dir, hat mich die Krankheit plötzlich mit großen Schritten eingeholt.
    Ich bin übrigens offiziell kein Responder mehr, denn mittlerweile sinkt mein Druck nicht mehr durch die CCB.
    Aber mein HZV ist um einen Liter gestiegen, deshalb bleibt das Lercanidipin (ich musste das Dilzem leider wegen den Nebenwirkungen wechseln) natürlich in der Therapie und ich gebe es auch nie, nie her!

    Dann les Dich erst mal in Ruhe ein, Ralf wird Dir sicher noch Deinen eigenen thread einrichten.

    Schönen Abend und viele Grüße
    Monika

    P.S.: Mein zweites Motto ist übrigens: Dum spiro, spero!

  7. #7
    Alaska ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo liebe AnHa,
    ich freue mich, dass du das Forum gefunden hast. Das mit dem sehr wenig Einfühlungsvermögen von Seiten der Ärzte habe ich auch kennengelernt. Kopf hoch, bei Prof. Hoeper bist du in den allerbesten Händen, man hört so viel Gutes von ihm. Schön, dass es nach der Peribronchitis bei dir wieder aufwärts geht und dass du langsam sogar wieder etwas Sport machen kannst. Du wirst seit vielen Jahren erfolgreich behandelt und es wird weitergehen, deine Fassade braucht nicht zu bröckeln. Nur Mut!

    Liebe Grüße
    Alaska

  8. #8
    Seerose Gast

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    Hallo Andrea,

    zuerst mal herzlich Willkommen!!!
    Ich muss ehrlich sagen deine Zeilen haben mich sehr beeindruckt, deine Stärke und deine Willenskraft "Hut ab"

    Ich wünsche dir vom Herzen das dir ganz schnell weiter geholfen wird.

    Lebst du im Norden von Deutschland?
    Ganz liebe Grüße aus Maasholm von Manuela

  9. #9
    AnHa Gast

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    Lieben Dank an alle für das herzliche Willkommen, ich wohne nicht wirklich im Norden von Deutschland für mich ist Osnabrück immer noch kurz hinter der Grenze von NRW . Gestern nachmittag habe ich eine wirklich erfreuliche Nachricht von meiner Krankenkasse erhalten. Sie bewilligen mir jetzt doch die beantragte Reha und ich fahre dann wohl demnächst nach Bad Fallingbostel. War schon mal jemand dort und kann mir sagen wie es dort ist??, auf was ich mich einstellen kann und muß. In den Bewertungen der Klinik ließt man viel gutes aber auch einiges das mich abschreckt. Bewertungen von Phlern habe ich gar nicht gefunden. Einerseits freue ich mich, andererseits habe ich immer etwas Sch.... an Ärzte zu geraten die wenig Verständnis haben und mit einigermaßen aufgeklärten Patienten, die Entscheidungen und Medikationen hinterfragen, nicht umgehen können. Wäre schön wenn mir da Jemand Mut machen könnte. Ich will einfach gerne wissen inwieweit kann ich mich ohne Gefährdung belasten. Zu Tode schonen ist einfach nicht mein Ding, aber übertreiben will ich es auch nicht. Ich bin so müde in der letzten Zeit, bis zu 10 Stunden schlafen und mittags nochmal an der Couch horchen und trotzdem das Gefühl zu haben nicht ausgeschlafen zu sein, ist nicht schön. Aber das kennt ihr sicher auch. Gott sei Dank sind wir endlich Weltmeister und der Schlaf kommt nicht mehr zu kurz.
    Ich nehme an das ich im Vorstellungsstrang nicht mehr so ganz richtig bin?? Wo schreibt man denn sonst, wenn man einfach ein bißchen erzählen will, Fragen hat oder euch einfach einen schönen Tag wünschen will?
    In diesem Sinne: Einen schönen Tag!!
    Lieber Gruß von der Andrea

  10. #10
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Andrea,

    in Bad Falling Borstel ist PH sehr gut bekannt und dort wird neben Heidelberg Königstuhl ebenfalls eine PH-spezifische REHA angboten, wenngleich auch etwas anders; z.B. nicht in der Gruppe nur mit PH-Patienten wie in Königstuhl.
    Du brauchst also keine Sorge haben, dass dort die speziellen Bedürfnisse von PH-Patienten nicht bekannt sind. Und falls es Fragen geben sollte, wende dich einfach an Prof. Höper.
    Mit ihm hast du einen der topp-PH-Experten.

    Ach ja, was ich dich fragen wollte:
    Wie geht es dir denn heute so?
    Wie war dein Gehtest?
    Welche neuen Medis nimmst du ?
    Und ganz allgemein, wie geht es dir z.B. auch psychisch.
    Deinem Postings entnehme ich, dass du dein leben wohl ganz tough gelebt hast, ich hoffe und wünsche dir, dass du auch jetzt mit ein paar Schwierigkeiten von der PH-Seite diese starke und sicher optimistische Haltung beibehalten kannst, und gleichzeitig der PH den Respekt bzw. den Grad an Anpassung der Lebensweise zollen kannst, der leider irgendwan notwenig wird.

    Alles Gute weiterhin, ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast.
    Vielleicht lesen wir uns ja auch mal im CHat (Do. Abend)

    LG Ralf (49)

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