pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sandras und Wiebkes Thread

  1. #1
    wiebke ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard Sandras und Wiebkes Thread

    Hallo zusammen

    Dann will ich mich auch mal vorstellen. Mein Name ist Sandra und ich bin hier, weil meine Tochter Wiebke pulmonale hypertonie hat. Wiebke ist in der 26. SSW mit einem Geburtsgewicht von 390g und einer Größe von 28cm geboren. Sie musste so früh geholt werden, da ihre Zwillingsschwester Claudia akutes Nierenversagen hatte. Claudia ist leider nach 24 stunden verstorben. Die Ärzte gaben Wiebke eine Überlebenschance von nur 1%. Durch die frühe Geburt hatte Wiebke eine Brochopulmonale Dysplasie, der Ductus war offen und wurde am 6. Tag verschlossen. Nach ca. einem Monat hatte sie noch eine Darmentzündung und ihr ist ein Teil vom Darm weggenommen worden und es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Nach ca. dreieinhalb Monaten haben wir Wiebke dann mit einem Gewicht von 1450g, Sauerstoff und Überwachung mit nach Hause bekommen. Zusätzlich hat sie noch ein kleines Loch an der herzscheidewand.
    Sie hatte immer wieder und oft Bronchitis und wurde viel beatmet und natürlich auch immer wieder lange Krankenhausaufenthalte. Mit ca. 1 Jahr wurde bei ihr dann die pulmonale hypertonie diagnostiziert. Mit ca. 3 Jahren war sie dann endlich ohne Sauerstoff, aber immer noch viel Bronchitis und immer wieder Krankenhausaufenthalte. Uns wurde damals schon gesagt, dass sie über kurz oder lang eine neue Lunge brauchen wird.
    Ihr ging es dann recht gut bis zum August 2011, wo sie dann komplett dekompemsiert ist. Seitdem brauchte sie 24 stunden Sauerstoff, bekam dann erst ilomedin über den i-neb und später dann ventavis über die spritzenpumpe. Tracleer, Aldactone, Torasemid waren dann auch unsere ständigen Begleiter. Zum Glück haben die das in der Schule auch alles super hinbekommen, so dass wenn sie nicht gerade im Krankenhaus war wenigstens die Schule besuchen konnte.
    Im Juni 2012 ist sie dann gelistet worden für die ltx. Am 25.Januar kam dann endlich die erlösende Nachricht, dass ein Spenderorgan gefunden wurde und sie wurde Transplantiert. Die Transplantation hat sie gut überstanden, nur dass sie eine Einblutung im linken Unterschenkel hatte und sie ihr noch die Hälfte vom Muskel- und Nervengewebe entnehmen mussten. Im März sind wir dann entlassen worden und konnten in der Reha endlich wieder durchatmen.
    Heute ca. eineinhalb Jahre später geht es ihr richtig super. Sie kann dank tgl. Krankengymnastik wieder laufen und auch von der Lunge her geht es ihr richtig gut. Sie ist jetzt ein normaler pubertierender 13-jähriger Teenager. Zur Kontrolle in der Mhh müssen wir jetzt noch ca. alle 3-4 Monate.

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Sandra und Wiebke!

    Danke für die Vorstellung.
    Da habt ihr ja eine Reise hinter euch gebracht! Ich freue mich dass es jetzt offenbar in ruhigerem Fahrwasser weitergeht; das liest sich ja richtig gut.
    Hier werdet ihr noch ein paar Eltern von Kindern unterschiedlichen Alters finden, jeder hat seine Geschichte aber bestimmt findet ihr auch gemeinsame Themen.

    Wenn du hier angekommen bist, kannst du ja mal einen Chat-Termin extra für Eltern und Partner von Kranken anbieten; wir direkt betroffenen können uns ja dann brav raushalten, ganz wie du bzw. die anderen es mögen.

    LG Ralf

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Sandra, ich habe euch jetzt mal einen eigenen Thread eingerichtet...
    So wird der Vorstellungsstrang nicht so strapaziert, wenn dich die anderen Forummitglieder begrüßen.

    Gruß Ralf

  4. #4
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ich doppel dann mal meine Antwort im Vorstellungsfred...hab diesen erst später gesehen

    Willkommen Sandra und Wiebke,

    schön, dass Ihr uns gefunden habt.

    Wir sind zwar nur ein kleiner Haufen...aber wir können uns gegenseitig unglaublich motivieren und einander helfen.

    ...und es ist einfach ein gutes Gefühl zu wissen, dass da draußen Leutchen sind, die das gleiche fühlen ...wie man selbst.

    ...

    WOW...390 gramm....

  5. #5
    Gabi ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo und herzlich Willkommen Sandra und Wiebke und ich glaube da war noch ein Knut, oder?

    War schon im Chat schön und ist prima euch jetzt auch im Forum lesen zu können.

    Ist bei den ganzen lebensgefährlichen Sachen die ihr gemeinsam durchgestanden habt ja vielleicht nebensächlich, aber wie kommt es denn bei den "Austauscharbeiten" oben zu einer Einblutung im Unterschenkel? Und wenn mann daraufhin Gewebe entfernen musste war das ja auch nicht ohne.

    Schön, dass es Wiebke jetzt wieder ganz gut geht. Wenn ihr dann jetzt auch noch die Pubertät gemeinsam gut durchsteht habt ihr schon ganz schön viel gemeistert.

    Toll, dass ihr uns an euren Erfahrungen und eurem Wissen teilhaben lasst.

    LG, Gabi

  6. #6
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Gibt es eigentlich Unterschiede in der Nachsorge einer Tx bei Kindern bzw. Jugendlichen?

  7. #7
    wiebke ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke für eure lieben Antworten. @Gabi, warum diese Einblutung jetzt genau war, konnte uns keiner so wirklich erklären, die kennen das normalerweise (was ganz selten der fall ist) an dem Bein wo die Herz-lungenmaschine sitzt, aber nicht am anderen Bein. Wir können uns das nur so erklären, dass im rechten Oberschenkel ein Zugang saß und als dieser gezogen wurde, hat sich ein Blutgerinnsel gelöst und ist bis in den Unterschenkel gewandert und dann eingeblutet. Ich bin nur froh, dass die Ärzte und vor allem die Schwester so schnell reagiert haben. Bis zwei Tager vor der Entlassung wussten wir nicht einmal, ob Wiebke den Unterschenkel behalten kann oder ob er nicht doch amputiert werden muss. Ich bin nur froh, dass sie jetzt einigermaßen mit Unterstützung einer Orthese gut laufen kann und vor allem was Wiebke ganz wichtig ist auch Fahrrad fahren kann.
    Ja genau, Knud gehört auch noch zu uns.

  8. #8
    wiebke ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ralf, dankeschön, das ist eine gute Idee mit dem Chat, das können wir gerne mal machen, wenn Interesse besteht, mir fällt es sowieso immer leichter Fragen zu beantworten als selber drauf loszuschreiben.

  9. #9
    wiebke ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Wuffel, ja wir sind auch froh, dass wir das Forum gefunden haben, haben uns leicht geärgert, dass wir es vorher nicht kannten, hätten uns gerne vorher ausgetauscht, aber jetzt geben wir dann halt unsere Erfahrungen weiter.
    Ob es einen Unterschied bei Kindern/Jugendlichen gibt weiß ich gar nicht. Den einzigen Unterschied den ich weiß, ist die Anschlussreha, bei Kindern hat die ganze Familie ein Anrecht auf Reha und nicht nur die betreffende Person und diese Reha war einfach nur wunderbar. Wir mussten ja auch lernen, als Familie wieder richtig zusammenzufinden. Wir haben ja noch einen Sohn, was ich bei der Vorstellung ganz vergessen habe zu schreiben. Unser Sohn (Manuel) ist am Mittwoch auch schon 11 geworden und war lange Zeit und immer wieder bei Oma untergebracht, weil wir soviel mit Wiebke im Krankenhaus waren.

  10. #10
    wiebke ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Wiebke vor ihrer Transplantation, die Tage lade ich noch eins hoch während der Reha und ein aktuelles.
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