pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bad Nauheim

  1. #11
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Minessy,

    schön von Dir zu lesen. Wie gehts Dir denn?

  2. #12
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Siehste Wuffel, von Berlin und Umgebung wird nach Bad Nauheim und Gießen geschickt.....

    Ja, ja - doch `n Dorf.

  3. #13
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu Grete,

    in Bad Nauheim und Homburg / Saar sind DIE beiden Koryphäen im Bereich Endarteriektomie bei CTEPH tätig. Von aller Herren Länder fahren die Patienten dorthin...

  4. #14
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    :-) ja man hört ja nur Gutes von dort... Ich werde auf jeden Fall mal berichten.
    Ja eigentlich geht's mir soweit grad gut. Vor Kurzem habe ich Entwässerungstabletten verschrieben bekommen und sie bringen zum Glück auch was! Davor wars ja auf einmal deutlich schlechter. Hab kaum Luft bekommen und bin so vor mich hingeschlichen. Naja wird halt alles von alleine nicht besser leider! Und diese Warterei schlägt auch mir dann irgendwann mal aufs Gemüt. Aber Ende der Woche bin ich ja hoffentlich schlauer?!

  5. #15
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    Ich wollte mich ja schon längst melden! Es hat sich viel getan und alles war ziemlich aufwühlend für mich.
    Zunächst einmal waren die Untersuchungen alle nicht wirklich schlimm und überhaupt fühlte ich mich in der Kerkhoff Klinik gut aufgehoben.
    Es kam heraus, dass ich operiert werden kann, mit einem erhöhten Risiko, aber "technisch" gesehen würde man wohl gut an alle Vernarbungen herankommen.
    Leider habe ich aber doch nen ganz schönen Schreck bekommen, am liebsten wäre ich weit davon gerannt, haha
    Ich habe die erste Zeit nur das Negative daran gesehen und hatte tierische Angst!
    Die habe ich auch immernoch, aber inzwischen bin ich optimistischer, der op Termin steht und zwar schon sehr bald. Ich wäre ja blöd wenn ich es nicht tue, es wird mir ja sonst immer schlechter gehen und im Moment hoffe ich, dass meine Bedingungen doch dadurch besser sind, weil es mir grad einigermaßen gut geht.
    Soweit ok, aber kann mir hier jemand von euch, der diese ganze Geschichte mit der op schon hinter sich hat, vielleicht noch ein paar seiner Erfahrungen schildern? Nur wenn's geht, das ist sicher eine Sache die man schnell hinter sich lassen will...
    Vielen Dank und tut mir leid, das ist jetzt vielleicht ein bisschen lang geworden.

  6. #16
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Minessy,

    schön, dass Du Dich meldest...nö, zu lang war Dein Beitrag ganz bestimmt nicht....es gibt bestimmt so einige da draußen, die auch die gleiche Erkankung haben und alles in sich aufsaugen, was sie zu lesen finden...aber selbst nix schreiben.

    Daher ist es richtig und gut, wenn es Leutchen gibt, die erzählen...man kann ja dabei nur lernen. :-)

    Mir scheint, wir haben jetzt so einige hier, die operiert werden....also alle Daumen, dicke Onkels und diverse Haustierplüschpfoten in den Drückmodus wechseln!


    ALLES, wirklich ALLES ist gedrückt und berichte uns!!!!


    ...vielleicht mag Signe noch ein wenig aus dem Nähkistchen erzählen...aus dem erfolgreichen Nähkistchen...;-)


    Und psssst Minessy, zeig mir den, der bei dieser Art von OP nicht vor Schiss zittert....find ich völlig normal....aber dann, wenn das Megaschlottern nachlässt, kommt die Zuversicht!!!! :-)

  7. #17
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    Vielen Dank! :-) ja die Zuversicht, so langsam ist sie ja auch wieder da. Und die Vorfreude auf hoffentlich bessere Zeiten. An was anderes darf man einfach nicht denken! Aber ich wäre halt gerne noch ein bisschen mehr vorbereitet auf das, was mich erwartet.

  8. #18
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Minessy,

    schau dir mal diesen Link an: http://www.lungenhochdruck.ch/php/ne...=detail&id=229

    Hier hat eine Patientin sehr ausführlich beschrieben, wie die CTEPH und die anschließende OP bei ihr verlief etc.
    Sie wurde im anderen großen PEA-Zentrum in Homburg an der Saar von Prof. Schäfers operiert aber das ist ja egal.

    Ich wünsche dir alles alles Gute für deine OP und ein tolles Leben danach. Lass es rocken! Du wirst es dann wieder können - und zwar gaanz lange!

    LG Ralf

  9. #19
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Beim heiligen Buddha....ist es nicht großartig, dass solche Chirurgen unter uns weilen....wow, muss das ein tolles Gefühl sein, solche kranken Menschen zu operieren und wieder fast gesund zu machen...:-)

    Das ist dann im allerpositivsten Sinne "Halbgötter in weiß" und wohl auch echte Berufung!!!

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja Danny,

    sie führt ein sehr aktives berufstätiges, sportliches Leben und das jetzt schon wieder fast 10 Jahre.
    In loser Folge maile ich immer mal mit ihrem Mann, der sich damals auch super in die CTEPH und Gerinnungsstörungen eingearbeitet hatte.
    LG Ralf

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