pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bad Nauheim

  1. #1
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    Standard Bad Nauheim

    Hallo, suche Betroffene, die ein Lungenangiogramm in Bad Nauheim hatten. Ich mache mich gerade völlig verrückt und will wahrscheinlich nur hören:alles nicht schlimm oder so........

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Kari,
    falls es dir um das Lungenangiogramm geht, kann ich dir sagen, dass das völlig harmlos ist (OK, ein minimales Risiko gibt es immer bei jedem invasivem Eingriff).
    Ich hatte ein solches Angiogramm 2x gemacht bekommen; in Essen und GIeßen. Leider kam beide Male heraus, dass es bei mir nichts zu operieren gibt.

    Für das Angiogramm wird ein sehr kleiner Rechtsherzkatheter durch eine Vene an Hals, Arm oder Leiste (letzteres vermutlich eher nicht dafür) in die Lunge geführt.
    Dieser Katheter ist VIEL KLEINER als der uns sonst bekannte Rechtsherzkatheter, weil er viel weniger Funktionen benötigt.

    Er hat einen kleinen aufblasbaren Ballon, über den der Katheter durch die Gefäße vom Blutstrom selbst eingeschwemmt wird.
    Da die Venen zum rechten Herz und weiter in die Lunge führen fördert der Blutstrom selbst den Katheter automatisch in die Lunge. (unter Röntgenüberwachsung durch den Radiologen).

    In de Lungenarterie angekommen, führt der Radiologe den Katheter in einzelne Unterzweige und entlässt dort Kontrastmittel in die Lungenarterien und es werden Röntgenaufnahmen gemacht.
    Das wiederholt sich in div. Unterästen der Lunge. So erhält man sehr hochauflösende Gefäßbilder (2-dimensional) und kann sehen, ob und wo es Thromben gibt.

    Mittels CT kann man das Ganze auch 3-dimensional machen. Es funktioniert prinzipiell genauso.

    Die Untersuchung ist definitiv einfacher für uns Patienten und auch schneller erledigt, als ein typischer Rechtsherzkatheter mit medikamentöser Testung.

    Gestern auf der PH Veranstaltung iN Köln (10.5.2014) war Dr. Torsten Kramm aus Bad Nauheim und hat sehr anschaulich über die PEA-OP berichtet. Er zeigte u.A. eiN Video des EIngriffs und wies auf darauf hin, dass die Pulmonalisangiographie (eben diese Untersuchung) die wichtigste Diagnostik vor dem Eingriff ist, um beurteilen zu können, ob der Eingriff möglich ist und welche Erfolgsaussichten bestehen, und auch wie hoch das Risiko ist.

    Wenn man bedenkt, dass es laut Dr. KRamm nur 4 Zentren weltweit gibt, die mehr als 100 Patienten pro Jahr einer solchen PEA-OP behandeln, kannst du dich glaube ich privilegiert fühlen, dort behandelt zu werden.
    (San Diego, Paris, Camebridge, Bad Nauheim). Insgesamt gibt es ca. 100 Zentren mit mehr als 10 PEAs pro Jahr. Das RIsiko der OP nimmt mit der ERfahrung deutlich ab, wie Studien belegten.
    Übung macht eben den MEister!

    Daher freue dich auf eine echte echte Chance.

    Dr. Kramm zeigte eine Folie auf der ein 60-jähriger Patient nach der PEA - OP einen "6-Stunden-Gehtest" absolvierte; hoch auf einen 3800m hohen ALpengipfel!

    Das vermag nur diese OP zu schaffen - wenn sie machbar ist. Ergreife deine Chance.

    LG Ralf

  3. #3
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Kari,

    ich hatte die Pulmonalisangiographie nicht in Bad Nauheim, sondern in Homburg. Sie diente, wie Ralf schon beschrieb, als Beurteilungsgrundlage dafür, ob die Thromben aus meinen Lungenarterien herausoperiert werden können. Sie waren zum Glück "gut" verteilt und ich wurde im Sommer 2011, 3 Monate nach der Angiographie, erfolgreich operiert.

    bei mir wurde der Katheter über die Leiste eingeführt. Der Bereich wird betäubt und ich habe nichts gespürt. Ich habe während der Untersuchung mit dem Arzt gesprochen und habe mir teilweise die Bilder auf den Monitoren erklären lassen. Ich glaube, dass die Untersuchung eine halbe oder dreiviertel Stunde gedauert hat.

    Danach bekam ich einen Druckverband und musste 6 (?) Stunden stramm liegen und viel trinken, damit das Kontrastmittel wieder ausgeschwemmt wird. Das bedeutete: Bettpfanne, was für mich unterm Strich das unangenehmste an dieser Untersuchung war

    Welche Sorgen und Ängste hast Du denn rund um die geplante Untersuchung?

    Viele Grüße
    Signe

  4. #4
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Kari,

    ich hatte letztes Jahr die Diagnose CTEPH bevor die richtige Diagnose IPAH gestellt wurde.

    Daher kam auch ich in den Genuss eines Lungenangiogramms oder-graphie...wie auch immer: bei mir wurde es sozusagen innerhalb eines RHK gemacht. Das einzige Problem war, dass der Katheter, der die Lungengefäße darstellen sollte, des öfteren durch den hohen Lungendruck zurück"gespuckt" wurde und somit die ganze Veranstaltung ein bisschen zur Geduldsprobe wurde....aber alles war nach ner Weile schon mit Kontrastmittel dargestellt.

    Das sind Wahnsinnsbilder...muss Du Dir unbedingt angucken...hat was von einem Kunstwerk...:-)


    Tjo...also eigentlich ist das Prodecere wie ein Rechtsherzkatheter ...und durch das viele Kontrastmittel wirds Dir kuschelig warm immer mal wieder....


    Wichtig:

    Nierenwerte, Schilddrüsenwerte und Gerinnungsstatus vor der Untersuchung kontrollieren (aber das wissen die sicher dort ;-)


    Nach der Untersuchung viel trinken, damit das Kontrastmittel so schnell wie möglich wieder draußen ist. Dursten, weil man nicht im Bett auf die berühmte Bettpfanne möchte, ist dusselig...weil gefährlich für die Niere....

    Ich hab mir bei den letzten RHK einen Blasenkatheter vorher legen lassen ...da ich im Bett auf so einer netten Schüssel mit Publikum nicht pullern kann...geht schlicht nicht...:-)


    Alles Gute und eine perfekte Verteilung der geschädigten Arterien, damit das dann auch megaerfolgreich operiert werden kann!!!


    (Ich hätt gerne die Chance gehabt...)

    Ich drück Dir die Daumen!!!

  5. #5
    Avatar von Signe
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    hallo Kari, na, wie sieht's aus, denkst Du noch immer so viel hin und hier oder hast Du die Untersuchung vielleicht schon hinter Dir?

  6. #6
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    hey kari!
    Du bist nciht die einzige die ein bisschen Bange hat, ich warte im Moment auf einen Anruf aus Bad Nauheim für einen Termin für oruntersuchungen zur Op, da wird das unter anderem auch gemacht
    Aber wenn das wie ein Rechtsherzkatheter ist, dann ist ja alles gut, das kenne ich schon und ist echt halb so schlimm.

  7. #7
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    Hallo,
    bei mir ist es nun endlich auch soweit. Habe nächste Woche Termine in Bad Nauheim für diverse Voruntersuchungen. Es wird Zeit! Nachdem es mir auch schon etwas besser ging zwischendurch wird jetzt doch alles immer belastender. Naja ich bin sehr gespannt! Hauptsache sie kommen nicht noch mit anderen "bösen" Untersuchungen um die Ecke... :-)

  8. #8
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Minessy!

    Ich wünsche euch allen, dass ihr operabel seid und die OP dann auch bald passiert.
    Wo es möglich ist, ist die OP eine Riesen Chance!

    LG Ralf

  9. #9
    gisela ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Lieber Wuffel

    Mein Mann ist auch bei Dr. Krüger in Duisburg in Behandlung. Auch Diagnose CTEPH im Mai 2013. Jetzt bei PulmonalisAngiographie im März diesen Jahres stellt sich heraus, nix mehr CTEPH,
    alle Thromben weg. Können die sich denn auflösen?
    Gisela

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Gisela,

    sei nochmal herzlich willkommen!

    Bei mir war es auch so: 2013, Februar, im Feld-Wald und Wiesenkrankenhaus (wie wir hier zu sagen pflegen...) war es CTEPH. Im Ventilations-Perfusionsszintigramm war alles voller Thromben ...

    Innerhalb von 3 Wochen war ich dann zum Glück in Duisburg...dort hatte ich den Eindruck, dass man von Anfang an an der Diagnose zweifelte...jo, so war es auch, jetzt heißt es IPAH und bei einem Pulmonalisangiogramm wurde auch keine Gefäßabbrüche gefunden.

    Wohin die vermuteten Thromben sind, ist eine gute Frage...am wahrscheinlichsten ist es, dass die Therapie mit Sauerstoff, Revatio, Tracleer und Marcumar soweit geholfen hat, dass Lungenarterien wieder durchgängig wurden...oder dass da nie Thromben waren, sondern dass die kranken Arterien bzw. Kapillaren sich so verengt hatten, dass es aussah wie Thromben (Gefäßabbrüche) und die Entspannung durch medikamentöse Therapie gegriffen hat.

    In der typischen Diagnostik kann man ja nur indirekt Thromben feststellen...

    Erzähl doch mal ein bisschen mehr von Euch...wie alt etc. wie gehts Deinem Männe aktuell, welche Therapie ...ich bin immer sehr neugierig, wenn Du nicht erzählen magst, auch ok ;-)

    Ich hoffe, Ihr seid in Duisburg auch sehr zufrieden!?

    Seid Ihr eventuell dem PHev schon beigetreten? Schaut Euch die Webseite mal näher an...Mir wurde schon sehr geholfen, vor allem durchs Forum aber auch beim Behindertenausweis-Antrag durch Herrn Koch.

    Jeden Donnerstag ist auch Chat hier im Forum, 20 Uhr...ganz einfach oben auf Chat klicken und Du bist drin.

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