pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: amazones Strang (Thread)

  1. #1
    amazone Gast

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    Hallo,

    habe mich heute angemeldet hier im Forum und möchte mich vorstellen.

    Ich bin 62 Jahre alt und vor einem Jahr wurde bei mir eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, aufgrund von Herzrythmussstörungen und Schwindelanfällen. Im Ergebnis wurde ein Vorhofseptumaneurysma als Ursache des intermittierenden Vorhofflimmerns und eine geringgradige pulmonale Hypertonie ( 32 mm Hg)festgestellt. Mir wurde Metoprololsuccinat 23,75 mg, verordnet.2 x tgl. 1/2 Tablette. Eine Erhöhung ist leider nicht möglich, da mein Puls sehr niedrig ist (zwischen 42 und 50) und ebenfalls der Blutdruck durchschnittlich 90/55.
    Ich muss sagen, dass ich mir auch keine großen Gedanken gemacht habe, da es mir bis auf die kleinen Schwindelanfälle und der Müdigkeit, gut geht.

    Mir wurde gesagt, ich könne Sport wie bisher treiben und und es gäbe keine Einschränkungen.

    Im Februar diesen Jahres sollte bei mir ein kleiner ambulanter Eingriff vorgenommen werden. Der Anästhesist hat mir klar gemacht, dass ich bei dieser Vorgeschichte auf keinen Fall ambulant eine Narkose bekomme und ich nicht wüsste, was ich für eine schwerwiegende Erkrankung habe. Dann erfolgte ein Aufklärungsgespräch aus dem ich heulend herauskam und nun fing ich an mit googeln......., was die Sache auf keinen Fall besser machte.

    Meine OP habe ich gut überstanden und leider können mich die Worte meines Hausarztes, da es mir doch recht gut geht, nicht wirklich trösten.

    Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

    Was kann ich tun, damit die Erkrankung nicht so schnell fortschreitet, sollte ich eine PH-Sprechstunde aufsuchen, ist Ausdauersport und Krafttraining überhaupt angebracht? Ich habe so viele Fragen, die mir mein Hausarzt nicht wirklich beantworten kann, oder mache ich mich wirklich nur verrückt?

    Jedenfalls psychisch bin ich am Boden, wenn ich lese Lebenserwartung max. 3 Jahre ab Diagnose. Bin völlig verstört. Besitze auch nicht die medizinischen Kenntnisse-

    Würde mich über Eure Meinungen freuen.

    LG

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen anazone!

    Gleich vorhab: Mit deinem Krankheitsbild kenne ich mich gar nicht aus. <Und es sind zu wenige infos um dazu was sagen zu können. Daher hier auch kein Rat zum Sport/Training.

    Da du aber immer noch Schwindelanfälle und Müdigkeit hast und das Wort PH wegen des Echos im Raum steht, rate ich in solchen Fällen per se zu einer vollständigen Abklärung an einem PH-Zentrum.
    Das ist auf jeden Fall dann die sichere Seite.

    Empfehlen würde ich dir, vorab Kontakt zu einem PH-Zentrum aufzunehmen und evtl. deine Vorbefunde mit einer kurzen Zusammenfassung an einen PH-Experten an einem PH-Zentrum in deiner Nähe zu schickst (per E-Mail oder auch Post) mit der Bitte einen Blick drauf zu werden und zu erfragen, ob eine weitere Abklärung im Zentrum geraten sei, oder ob eine PH eher unwahrscheinlich erscheint. Dank E-Mail geht sowas heute ja sehr unbürokratisch und fragen kostet ja nichts.

    Für dein Alter sind 32mmHg systolisch sicher noch eher im oberen Normalbereich als im PH-Bereich. Per allgemeiner Definition liegt die Grenze zwar bei 30mmhg, mit dem Alter steigt sie aber ein klein wenig sodass sicher auch noch 35mMHg durchgehen würden. Wirklich normal wären aber eher 18-20mmHg.

    Allerdings sind Echo-Werte nicht immer verlässlich und daher würde ich nach weiteren ZEichen für eine (Rechts)herzbelastung im Befund suchen.
    In seltenen (!) Fällen kann es sein, dass der Katheter statt der im Echo gemessenen 32mmHg dann einen viel höheren Wert ergibt, bei mir war die DIskrepanz lange Zeit sehr extrem (32 zu 100, was sicherlich selten ist).

    Beispiele: Eine sog. ST-Strecken-Senkung oder Negativierung im EKG.. (normalerweise geht das EKG hinter dem hohen Zacken in eine kleine positive Welle über..aber bei PAH ist dort oft eine flache negative Welle (unter die Nulllinie).
    Im Befund könnte stehen:

    Trikusipidalklappeninsuffizienz (TI abgekürzt)
    ZEichen der Rechtsherzbelastung
    Dillatierter rechter Ventrikel
    Paradoxe SEptumbewegung
    Hypertrophiertes rechtes Herz
    cor Pulmonale
    Etc. Einfach mal den Befund dahingehend durchgehen.

    Gibt es Zeichen der Linksherz-Insuffizienz?
    Dann könnte die PAH bei dir auch sekundär zur Linksherzinsuffizienz sein.
    Hier steht dann die Behandlung des linken Herzens, des Blutdrucks, ggf. Wasser etc. im Vordergrund.
    ABer auch da wäre eine weiterführende Diagnostik durchaus sinnvoll.

    Kopf in den Sand, wenn man Schwindel hat und so niedrigen Blutdruck und Puls, wäre sicherlich falsch.
    Mehr kann ich dazu auch nicht sagen.

    Insgesamt, liebe amazone, wird es sicherlich bei dir eher noch nicht wirklich besorgniserregend sein, wenn es nicht sogar bez. PH eine Entwarnung gibt. Also mach dir bitte keine großeN Sorgen. ABer weil du eben so niedrigen Puls und Schwindel hast, rate ich zur weiteren ABklärung. Warum dann nicht an einem PH-Zentrum, evtl. einem mit kardiologischer Ausrichtung. (einige sind in der Kardiologie, andere in der Pneumologie angesiedelt, aber sie weisen immer die Kompetenz für Lunge und Herz auf.

    Aus welcher Region kommst du denn? (Bitte nur grobe Region)
    Und vor allem, wie geht es dir körperlich, kannst du denn noch deinen SPort machen?
    Merkst du dabei Atemnot?
    Was machst du als SPort?
    Wann kommt der Schwindel?
    WIe geht es dir - außer dem großeN Schreck wegen des Gelesenen?
    Wie können wir dir noch helfen?
    LG Ralf

  3. #3
    amazone Gast

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    Hallo Ralf,

    recht herzlichen Dank für Deine schnelle und umfangreiche Antwort.
    Muss mal versuchen den Arztbericht zu entziffern, denn er ist leider handgeschrieben. Versuche es mal wiederzugeben, so wie ich es lesen kann:

    LA 40 LV 49 TLV 27 IVS 9 LVPW 8 mm LP größer 60%

    PAPS 32 mm Hg + 7VD PVACCT 160 ms TAPSE 27 mm

    fraglich, ob ich das alles richtig entziffert habe-oh je.

    Ich komme aus MV.

    Atemnot kenne ich schon immer, wenn man das so bezeichnen kann. Rennen und viele Treppen steigen waren schon als Kind nicht mein Ding, doch das fällt sicherlich nicht unter Atemnot.
    Zu Ostern bin ich über 400 Treppen gestiegen, mit 3-4 Pausen von 5 Minuten, denke das ist normal.

    Der Schwindel kommt ganz unvermittelt meist in Ruhe, dauert nur eine Sekunde, dass ich schwanke und mich irgendwo festhalten muss. Nicht beim Sport.
    Ich gehe 3x wöchentlich in ein Fitnessstudio und belege dort zusätzlich Kurse.

    Ist es richtig, dass an der Uni-Klinik Greifswald sich ein PH Centrum befindet?

    LG

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo amazone,

    Ja, an der Uni Greifswald ist seit langem ein PH-Zentrum.

    So viel SPort wie du machst, kannst du keine schlimme PH haben - wenn du überhaupt eine hast.
    Oder die 400 Stufen !

    Aber da das "böse Wort" PH gefallen ist, würde ich es in Greifswald (oder auch andernorts) klären lassen.
    Denn nur dann kannst du auch eine qualifizierte Entwarnung bekommen - und die brauchst du, allein schon der Psyche wegen. Damit die Angst weg ist.
    Und wenn doch etwas sein sollte, dann wird dir dort geholfen, egal ob PH oder was anderes.
    Also kannst du nur gewinnen.

    Leider kann ich mit den Abkürzungen nicht allzuviel anfangen.
    ABer ich versuche es mal:

    LA = linkes Atrium, also linker VOrhof. die 40mm bezichnen die Größe. Was da die Norm ist, weiß ich nicht.
    LV = linker Ventrikel ...dito
    Was fehlt: Rechter Ventrikel und rechtes Atrium (ist mal wieder typisch, die werden von niedergelassenen Kardiologen z.T. erst gar nicht vermessen (weil PH eben selten ist).

    Eine TAPSE von 27mm ist auf jeden Fall im Komfortbereich, also gut

    Ein Druck von 32mmHg + 7mmHg venöser Druck ist auf jeden Fall grenzwertig erhöht und im untersten Ende von PH.


    ABer wie gesagt:
    Abklären ist die sichere Seite. Daher auf jeden Fall. Große Sorgen musst du dir, denke ich, vorerst nicht machen. Da geht es allen hier deutlich schlechter. (keiner schafft hier auch nur annähernd 400 Stufen)

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Amazone,

    erstmal vorweg: die Druckwerte sind moderat erhöht...also Ball flach halten und sozusagen schlau machen. :-)

    Gute Idee ist die Vorstellung in einem PH-Zentrum, siehe Homepage von PHev https://www.phev.de/professionals.html

    ...dann nachlesen, was genau denn da nun los ist...z.B. hier /Erklärung PFO und Aneurysma)

    http://www.herzkatheter-bonn.de/index.php?id=12


    Tief durchatmen!


    Wie lang ist denn der Herzfehler bekannt?


    WO bzw. bei welchem Facharzt wurde das "alles" festgestellt?

    ...

    Es kann sein, dass Du sozusagen zwar einen erhöhten Lungendruck hast....dieser aber noch nicht behandlungsbedürftig ist....DAS kann aber nur ein Fachmann bzw. eine Fachfrau genau rausfinden.


    Dein erster Weg wäre also das PH-Zentrum in Deiner Nähe....danach alles weitere....massive Sporteinheiten würde ich an Deiner Stelle nicht machen....


    Berichte uns bitte weiter!!!

    Und denk dran: Aufregen ist nicht gut fürs Herzchen! ;-)

    OM....

    LG

    Wuffel

  6. #6
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Herzlich willkommen, Amazone!
    Zu all dem medizinischen kann ich Dir gar nichts sagen, da bist Du bei Ralf schon in sehr guten Händen!
    Mir fiel nur ein Satz in Deinem Schreiben auf, der bei mir auch Panik zuerst verursacht hat: Lebenserwartung nach Diagnose 3 Jahre...
    auch ich habe da erst mal Schnappatmung bekommen! Doch wenn man noch mal liest und in Ruhe, steht da meist: OHNE THERAPIE....
    und die gibt es ja zum Glück heute!!! Und dass Du die Beste bekommst, dafür sorgen in der Regel wirklich die PH Zentren.Deshalb ist es wichtig, dass Du dort bald Dir Klärung holst!! Nix wie hin!
    Diese Artikel, die das schreiben, sind meist älteren Datums, als es noch nicht die guten Medikamente gab.
    Die meisten von denen, die hier schreiben, leben zum Glück länger als 3 Jahre und häufig auch mit einer guten Qualität. Aber dazu solltest Du das von Fachleuten abklären lassen! Die 400 Stufen finde ich schon sehr beruhigend, da wird mir schon schwindelig beim lesen!
    Alles Gute und lass von Dir hören, wies weiter geht!

  7. #7
    amazone Gast

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    recht herzlichen Dank für Eure netten Antworten.
    Ich werde jetzt in Greifswald anrufen und dann weiter berichten.

    Lg

  8. #8
    amazone Gast

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    juhu, habe einen Termin am 24.07.2014 erhalten.
    Ich wurde sehr freundlich beraten und bin froh, dass nun eine genaue Abklärung erfolgen wird und bin zuversichtlich, dass ich auf meine vielen Fragen Antworten erhalten werde.

    Werde über den weiteren Verlauf dann hier informieren.

    LG

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo amazone,

    damit hast du alles getan um bald Klarheit zu bekommen.
    Lass es bis dahin beim Sport ein klein wenig ruhiger angehen, geh nicht an deine Grenzen, sondern bleibe ca. 20-30% darunter.
    Puls auch nicht zu hoch werden lassen. Aber da du bisher so viel Sport machst, musst du jetzt auf keinen Fall auf Null reduzieren sondern ich würde es etwas gemäßigt weiterführen und dann in der PH-Ambulanz besprechen.
    Außer natürlich, wenn du merkst, dass es dir schlechter geht.
    Achte beim Sport bitte auch darauf, wie es dir am anderen Tag geht. Hängst du dann nur auf deM Sofa, bist du dann müder, hast du evtl. (mehr) Wasser in den Beinen?
    Das sind Zeichen, dass der Sport am Vortag zuviel gewesen sein könnte. Leider kommt das bei PH oft erst am anderen Tag heraus.

    Nur Wissen kann klären, ob deine aktuellen Sorgen/Ängste begründet sind oder nicht. Daher ist Diagnostik immer der richtige Weg.
    Mach dir aber nicht zuviele Gedanken, so wie es dir aktuell geht, gibt es wahrscheinlich keinen Grund, sich bis Ende Juli größere Gedanken zu machen.
    Und wenn doch was sein sollte, oder du mit Leuten sprechen möchtest, die alle auch in einer vergleichbaren Situation waren, melde dich einfach hier im Forum.
    Bald gibt es auch einen Chat!

    Bis dahin einen schönen Sommer.

    LG

    Ralf
    Geändert von Ralf (05.05.2014 um 13:54 Uhr)

  10. #10
    amazone Gast

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    nochmals herzlichen Dank an Euch und die netten Worte.
    Ich melde mich auf jeden Fall und freue mich, Euch hier gefunden zu haben.

    Danke.

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