pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Sensationelle Überlebensdaten aus einem einzelnen japanischen PH-Zentrum

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Sensationelle Überlebensdaten aus einem einzelnen japanischen PH-Zentrum

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24530872

    >>>EDIT: Den Volltext gibt es hier:
    http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S002432051400215X

    In diesem Zentrum erreichen IPAH-Patienten mit einem Druchschnittsalter bei Diagnose von 32 +/-17 Jahren, sensationelle Überlebensdaten.
    Das mittlere Überleben betrug ab Diagnose 14.9±0.8years (95% CI, 13.4-16.4years), mit 1-, 2-, 3-, 5- und 10-Jahres ÜBerlebensraten 98, 96, 96, 96 and 78%, respectively.

    Das sind die mit Abstand besten Quoten, die ich bisher gelesen habe.
    Das Zentrum weist auf seine hohe Verschreibungsrate für spezifische PAH-Medikamente hin, die vermutlich durchgehen zu einer Mehrfachtherapie der Patienten führte.

    Ich vermute, dass das durchschnittlich junge Alter der Patienten (32 statt wie hier oft 55 Jahre) zusammen mit der Kombi.Therapie zu diesen tollen Ergebnissen führte.
    EIn wichtiger Faktor, wäre auch wie frühzeitig die Patienten diagnostiziert wurden.

    Ich werde mir noch den Volltext durchlesen. Mal sehen, welche Hinweise es da noch gibt.

    Vielleicht liegt es aber auch an ganz anderen Faktoren, wie fischreiche gesunde Ernährung, Grüntee, etc.

    Auf jeden Fall sehr bemerkenswert im Vergleich zu den bisher veröffentlichen Ergebnissen.
    Man muss allerdings bedenken, dass es sich um eine Single-Center-Erfahrung handelt, die noch in größerem Rahmen überprüft werden sollte.

    LG Ralf


    Geändert von Ralf (18.02.2014 um 09:35 Uhr)

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    OK, ich habe mal ein wenig in dem Volltext gestöbert.

    Es ist wohl so, dass es nirgends soviele Patienten gibt, die Epoprostenol bekommen, wie in dieser Veröffentlichung.
    Sie bekamen es überwiegend als IV-Infusion und einige auch als Pille (Beraprost®).
    So haben in dieser Klinik mehr als 90% eine EPoprostenoltherapie bekommen, oft/meist von Anfang an.
    Sehr viele haben 3-fach-Therapien 45%.

    Mehr steht im Diskussionsteil der Arbeit besonders ab dem 3. Abschnitt sehr lesenswert.

    Ralf

  3. #3
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    Heißt das im Umkehrschluss, dass man eigentlich immer bei schwerer IPAH mit IV anfangen sollte bzw. dass das ggf. langfristig erfolgsversprechender scheint? Das steht ja etwas im Gegensatz zur deutschen Behandlungssystematik ... erst mal alles andere und wenn nichts mehr geht IV.

    VG
    Hope

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Halo Hope, man könnte das so interpretieren.

    Auf der PH-Konferenz in Nizza 2013 wurde ja auch schon die Bedeutung der Prostanoide erwähnt und was ich bemerkenswert fand, es wurde gefordert, dass die Patienten bis auf NHYA 2 gepusht werden sollen. Also solange Medis steigern, bis die Patienten NYHA-Klasse 2 sind und auch ein paar andere hämodynamische Eckdaten wurden im sog. zielorientieren Therapie-Algorithmus strenger gefasst.

    Indem man diese Forderungen aber erhebt und sich eben nicht mit der leidlichen Stabilisierung eines Patienten in der NYHA-Klasse 3 zufrieden gibt, erzwingt man sozusagen hintenrum die Zugabe von Prostanoiden, denn nach aktuellem Stand der Technik kann man eben bei weitem nicht alle Patienten mit der Kombi aus ERA und PDE5-Hemmer auf NYHA2 bringen und halten. Wenn man jetzt also von Beginn an, dieses ehrgeiziere Ziel NYHA2 im Auge hat und anstrebt, ergibt sich aus meiner SIcht eh eine Kombitherapie, die in vielen Fällen (viel mehr als jetzt) ein Prostanoid umfasst.

    BIsher werden Prostanoide oft spät gegeben, wenn sich die Patienten schon sehr verschlechtert haben. Das liegt zum EInen and der recht unbequemen bis schmerzhaften Darreichung, die z.T: noch riskant ist, wie bei der IV-THerapie.
    Es liegt aber zum Anderen sicher auch daran, dass es auch für die Patienten eine Überwindung ist, sich auf die möglicherweise schmerzhafte subkutane Remodulin-Infusion oder die ggf. riskante IV-Infusion einzulassen.

    Nach aktuellem Stand kann ich eigentlich nur zu dem Schluss kommen, zu dem du auch gekommen bist, dass man IV-Therapie ggf. eher nehmen könnte/sollte. Und vor allem sollten alle, die 500m im Gehtest gehen, alles daran setzen dort so lange wie mögich zu bleiben und nicht erst zu warten bis sie nur noch 380m gehen.

    Bald wird es neue Leitlinien geben und dann braucht man sie eigentlich nur konsequent umzusetzen.

    Ich setze eine gewissen Hoffnung darauf, dass Selexipag, dessen Phase 3 Studie im Sommer endet, eine gute Wirkung zeigt.
    Wenn das gelingen würde und wir für die Prostanoid-Achse auch eine Pille hätten, die es genauso tut wie die Prostanoide, dann wäre das natürlich toll.
    Mal abwarten, was die Studie bringt.

    LG Ralf

  5. #5
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    schoen zu sehen, wie weit wir hier im forum sind.
    die kritik an zu spaeter iv-gabe von prostanoiden - vornehmlich aus usa, wo der ueberwiegende teil der verstorbenen eben nicht in den "genuss" dieser behandlung gekommen ist, wurde hier schon vor monaten gepostet, war auch gespraechsthema auf dem phev-treffen in frankfurt. letztendlich hauen die japaner ihre subtile kritik den meisten anderen behandlern um die ohren.
    dass verbesserung im 6mwt, des mpap etc nichts zum ueberleben sagen - auch das stand hier schon des oefteren. ausschlaggebend ist eben die anpassungsfaehigkeit des rh, was sich im bnp und auch im rap ausdrueckt. was ich verblueffend finde : die geringe antikoagulationsrate.
    insgesamt eine erfreuliche studie, die richtige wege aufzeigt.
    Geändert von card (19.02.2014 um 06:34 Uhr) Grund: g bei aufzeigt vergessen

  6. #6
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Ralf,

    ab wann befindet man sich in NHYA2 ?

    Ist da auch der PAP ausschlaggebend - und wenn man ihn per Echo nicht messen kann ?

    Oder ist nur durch Befragung der Docs nach dem Befinden und das Können/Nichtkönnen ausschlaggebend ?

    Wer stuft uns nach entsprechender NHYM ein ?

    LG Grete

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Grete,
    ein Patient ist in NYHA Klasse 2 wenn er z.B. 2 Etagen Treppen gehen kann, ca. min. 30 min in der Ebene Wandern kann, leichte Tätigkeiten im Alltag und Beruf ohne Atemnot bewältigen kann, im Gehtest - leg mich nicht fest, es ist nirgends definiert! - 500m locker gehen kann etc.
    Was man in NHYA Klasse nicht kann: Laufen, anstrengendere Arbeiten verrichten, da gerät man dann außer Atem

    So in etwa.

    Das heißt die NYHA-Klasse 2 ist sehr erstrebenswert und kommt dem Status "gesund" jedenfalls deutlich näher als die NYHA- Klasse 3.

    NHYA-Klasse 3 ca.:
    kann max. 1 Etage Treppen steigen ggf. weniger, kann deutlich unter 30min am Stück gehen, ist in der Gehstrecke deutlich unter einem Gesunden angesiedelt, eine Steigerung des Tempos führt zu starker Atemnot.

    In Ruhe ist noch nicht kurzatmig, aber schon bei geringen Belastung außer Atem.


    NHYA4: Auch in Ruhe kurzatmig, keine Belastungen mehr möglich


    So etwa. Das war jetzt bewusst unter Einbindung der übliche klinischen Fragen nach Treppenstufen und nicht nur nach der Definition der NHYA-Klassen. So kann man es sich besser vorstellen, aber es ist auch so nicht verbindlich, wie es überhaupt recht schwammig formuliert ist.

    LG Ralf

  8. #8
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Grete Beitrag anzeigen
    Wer stuft uns nach entsprechender NHYM ein
    hallo grete
    die New York Heart Association NYHA hat 1928 eine klassifikation eigefuehrt, die 1994 nochmals ueberarbeitet wurde
    http://my.americanheart.org/professi...11_Article.jsp
    ergaenzend zu dem, was ralf schon geschrieben hat, legen neben der funktionalen kapazitaet auch objektive kriterien die nyha fest. dies sind dann messbare anzeichen fuer herzschwaeche z.b. vergroesserung, herzpumpleistung, bmp, sichtbare klappendefekte etc. so ist vielleicht eine nyha 1 moeglich, gehen kannst du aber wegen schaufensterkrankheit trotzdem nicht wirklich....

  9. #9
    Avatar von Grete
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    @ Ralf und Card : Danke für die Ausführungen.

    In meinem Pass wurde eingetragen NYAH 3, dann 2-3, jetzt wieder 3.
    Im KH-Bericht steht aber: schwere PH ( also nach meinem Verstehen 4 )

    In Ruhe ( Sofa sitzen ) habe ich keine Beschwerden, auch nicht ohne Sauerstoff.

    Bin ich also 3 ?

    LG Grete

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    3-4 steht da bei mir :-(

    Der zweite PH-Doc in Duisburg sprach genau diese Problematik an: sofort alles oder eben aufdosieren...und auch mit Prostanoiden anfangen und dann erst die anderen Medis?

    Subjektiv hatte ich bei Revatio (bei mir das erste Medi) eine Wirkung gemerkt....bei dem zweiten (Tracleer) hab ich ehrlich gesagt...fast nix gemerkt.....jetzt bei dem subkutanen Remodulin eine deutliche Wirkung..."lustigerweise" kann es sein, dass ich dadurch einen besseren 6mGT habe etc....aber im RHK keine Verbesserung zu sehen ist??? Komisch...

    In Duisburg hab ich den EIndruck, dass man zügig aufdosiert....find ich gut! (Mir gehts aber auch extrem schlecht....andere werden früher diagnostiziert...)

    Mir kommt Remodulin wie ein Wunder vor...

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