pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Als wär Lungenhochdruck net schon genug ...

  1. #1
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    Standard Als wär Lungenhochdruck net schon genug ...

    Hi
    Ich bin 20, hab Lungenhochdruck mit 17 bekommen. Diabetes hab ich mit 14 bekommen.
    Im März dieses Jahres war ich beim Arzt ... da wurde dann durch CT festgestellt, das sich eine Gallenblasenentündung habe ... Hatte immer ein ziehen im Bauch. Hab dieses ziehen immer noch aber angeblich keine Gallenblasenentzündung mehr sondern Wasser im Bauch. Hab gelesen, dass eine gewisse Menge bei Frauen normal is. Hab aber anscheinend etwas mehr als normal ... Der Arzt weiß net woher das kommt und was er machen soll. Hat vllt jemand Erfahrung damit? Als Nebenwirkung steht nur Wassereinlagerung im Gewebe ( was ich auch hab, bei den hüften und manchmal in den Füßen ).
    Ich fass es einfach net . als wärs net shcon genug Lungenhochdruck zu haben .. ständig is noch was neues dabei. Eine Schilddrüsenunterfunktion hab ich auch noch .. vllt vom Cordarex, dass ich mal hatte.

    Im Februar bin ich in München, zweite Meinung weil der Arzt mir umbedingt den Vernebler andrehen will und wir uns eigentlich noch 'weigern' weil wir finden, dass des dann eine richrig große EInschränkung is. Hat jemand den Vernebler ?

    Ich nehme Thelin, Revatio, Marcumar, Multaq, Eisentabletten, L Thyroxin, Crataegutt ( pflanzlich ).

    Hat jemand auch noch so viele Beschwerden nebenbei ? Ich finds unglaublich ... Ich bin grad mal 20. Arbeiten kann ich auch nix.

    Im September hatte ich einen Rechtherzkatheter .. da waren die Werte so schlecht wie noch nie ...

    Mach mir eben ständig sorgen, dass es noch schlimmer wird ... Wasser im Bauch ... Ich kann im Moment gar net so wirklich spaß und freude haben, weil ich mir ständig sorgen mache.

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Mausiii,

    das Wasser im Bauch, (Fachbegriff Aszites), kann eine Folge der PH sein. Bei deiner Medikamentenaufzählung ist mir aufgefallen, dass du offenbar kein Diuretikum (Wassertablette) nimmst. Dabei gehören Diuretika bei vielen PH Patienten fast zur Standardausrüstung, um eben Ödemen in den Beinen oder eben dem Wasser im Bauch zu verhindern. Besonders da sich deine PH offenbar verschlechtert hat, würde das mit dem Wasser dazu passen. Also, nicht noch was neues.

    Falls du noch keine Diuretika nimmst, würde es Zeit welche zu nehmen. Für den Bauch soll Spironolactone gut wirken, aber ich bin kein Arzt. Besprich das bitte mit deinem Arzt.

    Im Übrigen nehme ich inzwischen einen Mix aus 3 Diuretika und damit habe ich keine Wasserprobleme.....außer....nachdem man sie genommen hat, sollte die nächsten ca. 3h eine Toilette in der Nähe sein. Das ist schon nervig aber wenn es hilft...

    Es ist gut, dass du dir eine 2. Meinung holst, kann ja nie schaden. Wegen des Bauchwassers würde ich aber kurzfristig an den Diuretika drehen lassen, oder eben damit beginnen.

    Da du schreibst, dass es dir schlechter geht, würde ich dir empfehlen, die Inhalation mit Ventavis oder ggf. auch die subkutane (unter die Haut) Infusion von Remodulin auszuprobieren.

    Einige ziehen die Inhalation vor, weil sie nicht invasiv ist, andere ziehen die Dauerinfusion sogar der INhalation vor, da sie eben nicht die Inhalationspausen haben. Leider bekommen viele an der Einstichstelle (man setzt die Nadel alle ca. 3 Wochen selbst. oder lässt das den Hausarzt machen) in den ersten Tagen lokale Schmerzen, die unterschiedlich stark sein können. Einige müssen die Therapie deshalb abbrechen, andere vertragen es gut mit einer lokalen Schmerzsalbe).

    In jedem Fall würde ich den Ärzten folgen wenn sie eine Therapieerweiterung empfehlen, und zwar relativ zeitnah.

    Ich wünsche dir alles Gute,

    Ralf
    Geändert von Ralf (01.11.2010 um 23:35 Uhr)

  3. #3
    kokesi ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Mausiii,
    also ich inhaliere jetzt schon 2 J.,klar ist es ne Einschränkung,aber wenn Du zu den Leuten gehörst,wo Ventavis hilft,kannst Du eigentlich glücklich sein,denn es wirkt sofort,hat eigentlich keine Nebenwirkungen(ausser am Anfang),geht nicht so auf die Organe,vor allem nicht magenschädigend.
    Bei mir ist durch Ventavis,das Wasser ganz weggegangen.Das mit der Galle hat ich auch,und es hat danach noch ewig gedauert,bis ich keine Beschwerden mehr hatte.
    Unterfunktion der Schilddrüse hab ich auch.
    Die volle Wirksamkeit von Ventavis macht sich bei mir jetzt erst bemerkbar,zwar nicht unbedingt im Befinden,aber meine rechte Herzhälfte wird kleiner,und der Durchfluss ist viel besser.
    Also wenn Du Ventavis probieren kannst,keine Scheu davor.Vor allem soll Ventavis ja wohl den weiteren Umbau der Gefäße verhindern,und evtl.sogar etwas zurückbilden.

    LG Kokesi

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Kokesi,
    es freut mich zu lesen, dass das Ventavis bei dir auf lange Sicht so gut wirkt.
    Ralf

  5. #5
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    Danke für die Antworten.

    Ich nehme eine Wassertablette. Thorasenid oder wie man das schreibt. Nehme sie aber nicht regelmäßig. Mein Hausarzt meinte, dass das Wasser im Bauch damit net weggehen würde. Ich hab am WOchenende eine Wassertablette genommen und an einem Tag 5 Kilo abgenommen, weil so viel Wasser an der Hüftgegend hatte.

    Wenn ich Ende Februar den Termin in dem andrem Krankenhaus habe, is es ja noch net zuuu spät oder?
    Kann man den Vernebler wieder aufhören oder muss man den immer nehmen?
    Der Arzt im KH sagte, den kann man net mehr aufhören und mein Hausarzt sagte, dass man den wieder aufhören kann.


    Lg

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Mausii,

    waaas 5kg übers Wochenende???
    Und du willst bis Februar warten?

    Dein Hausarzt scheint ein echtes "Schätzchen" zu sein. Klar ist bekannt, dass man für den Bauch eher andere Wassertabletten nimmt. Meines Wissens (ohne Gewähr) wäre da zum Beispiel Spironolactone oder Inspra günstiger. Warum hat er dir denn dann nicht sowas aufgeschrieben??? Bei Inspra liegt der Verdacht nahe, dass es am Preis liegen könnte; das ist nämlich ziemlich teuer (einige 100EUR), das Spironolactone dagegen ist nicht soo teuer aber auch teurer als Torasemid. Aber was sind die paar 100 EUR gegen die anderen Medis, die du nimmst (die kosten ja Tausende im Monat). Warum sollte eine Therapie dann an vergleichsweise simplen Wassertabletten scheitern! Dass eine Torasemid soviel bewirkt hat, zeigt ja, dass du gut darauf ansprichst. Also täglich weiter machen!

    Zuerst aber musst du dich wohl an deine eigene Nase fassen:

    Warum nimmst du die Torasemid denn nicht regelmäßig??
    Man nimmt Wassertabletten regelmäßig, täglich. Das verhindert, dass sich überhaupt soviel Wasser sammeln kann und evtl. auch, dass es überhaupt in den Bauch gelangt. Bei Torasemid solltest du zusätzlich Kalium (Kalinor (r)) und Magnesium nehmen, da das Torasemid Mineralien ausschwemmt.

    Die gute Einstellung mit Wassertabletten (und den dazugehörigen Mineralstoffen zum Ausgleich) sollte man bei der Therapie nicht unterschätzen, weil das Wasser im Bauch natürlich auch die Luft nimmt und das Herz durch die viele Flüssigkeit belastet wird.

    Kümmere dich also bitte darum. Dann geht es dir bestimmt auch kurzfristig schon besser und du kannst dann wohl auch bis Februar warten.

  7. #7
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    Hallo,

    Ja von Sonntag auf Montag oder so 5 kg.

    Und für solche logischen Antworten mus sich erst in ein Forum gehen? Schade, dass das mein Arzt nicht wusste. Er ist diese Woche nicht da. Ich werde ihn am Montag anrufen und mti ihm reden. Finde er sollte das wissen, da er auch Kardiologe und so is.

    Ich hab die Wassertablette net regelmäßig genommen, weil ichs irgendwann nur noch als nervend empfand aber jetz weiß ich und seh ich ja, dass es echt wichtig is und ich hoffe, dass man das Wasser aus dem Bauch wieder rausbekommt.


    Danke für die Hilfe.


    Lg

  8. #8
    evb62 Gast

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    Hallo,
    ich kann es unheimmlich gutnachvoll ziehen das du genug mit dir rum zu tragen hast. Nur glaube ich, du bist nicht alleine damit. Ich lebe seit fast 5 Jahren mit dieser Krankheit und komme damit recht gut zurecht. Klar hab ich auch Phasen, wo es mir nicht so gut geht. Da hab ich auch die Nase voll vom Kranksein zum Kranksein. Doch versuche ich immer die Prositieven Dinge zu sehen, das Negatieve macht noch mehr krank. Wassereinlagerungen habe ich bedingt in den Beinen und im Bauchraum.
    Meine Medis sind: Revatio, Volibris 5mg, Marcumar, Spironolacon 5 mg, Magnetrans forte, Toremcor 10mg, Allopurinol 300 und 6mal täglich Ventavis 5mcg(inhalieren).
    Benutze den I-neb seit 4 jahren, am Anfang war es ungewohnt die Zeiten ein zu halten. Doch mitlerweile gehört es genau so dazu wie das Tabletten schlucken und große Einschränkungen habe ich dadurch nicht. Der ist so handlich, dass man den überall mit hin nehmen kann. Dafür gibt es extra Zubehör.
    Hoffe ich konnte dir damit weiterhelfen. Lass den Kopf nicht hänegen, es wird schon!
    Gruss Lisa

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