pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Die Lebensqualität von Jugendlichen mit PH ..

  1. #11
    Mahalbia ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    das mit dem Zettel ist ne tolle Idee....... und nein, meine Apotheke liefert nicht nach Hause........also wohl nur bei Bettlägerigen Patienten.

    Die bestellen mir nicht einmal mein Adcirca wenn sie noch kein Rezept vorliegen haben.....
    Das war nämlich beim letzten Mal etwas knapp......mein Fehler, zu spät in Hannover ein Rezept bestellt......und weil ich dachte es ginge dann schneller, hatte ich die Apotheke gebeten mir doch schon einmal das Medikament zu bestellen, damit ich nicht noch einen Tag warten muß, wenn das Rezept dann endlich da ist.
    NEIN, das ist nicht möglich bei uns, weil doch das Medikament so teuer ist........
    Nee, schon klar!
    Kundenservice eben.

    LG

  2. #12
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    Ja da könnten wir alle mal eine Geschichte erzählen.

    Also meine Apotheke liefert schon nach Hause. Hab es aber bislang noch nicht gebraucht.
    Ich mach mir keine Gedanken, wenn ich mich hinsetze weil die Schlange vor mir zu lange ist.
    Sollen die doch tuscheln und denken was sie wollen.
    Beim Einkaufen wenn die Schlange mir zu lange ist Z.B. Lidl meistens, dann frag ich nach, ob nicht noch eine Kasse geöffnet werden kann. Auch wenn ich als Undgeduldsengel abgetan wird. Meisten jammern ja die Leute nur und sagen nichts.
    Allerdings merke ich öffter an mir, dass ich mich für meinen Schwerbehindertenausweis öffter rechtfertige.
    Weil man sieht ja nichts.
    So Z: B. im Stadion. Warum sag ich einfach nicht, dass ich einen Ausweis habe. Geht niemanden was an. Nein ich sage,was ich habe, weil dich denke, dass die anderen meinen, ich symoniere.
    Heute war ich beim Masern, Mums und Rödeln impfen. Dann fragte ich meinen Arzt, ob ich ein Massage bekommen könnte, weil ich meinen Nacken verrengt habe. Dann meinte er ich sollte mehr Sport machen. Schwimmen oder Wassergymnastik. Ich sagte geht nicht: Dann fragte er mich doch glatt warum.
    Ich bin im Sommer eine Bahn geschwommen und musste es büsen. Ach so ein Sch... sagte er. ABer ich werde im Januar wieder einen Chi gong Kurs mitmachen.
    Auch wenn ich überral lese: Sport machen hält jung oder so was. ich könnte ausrasten. Was hab ich Sport gemacht. Fast jeden Tag.

    So nun zum Schluss: Mein neuer Satz bei doofer anmache der Leute sage ich immer: Ich bin ja innen kaputt und nicht aussen.
    lieben gruß
    claudia

  3. #13
    katrinhe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Tja, da sind wir uns wohl alles einig: eine Krankheit nicht sofort als solche erkennen können hat nicht nur Vorteile.
    Aber ich frage mich in so Situationen dann auch immer, wie ich denn früher reagiert hätte. Aus Unwissenheit vielleicht manchmal auch nicht anders?

    Was die Apotheken angeht: da haben wir echt Glück, Rezept nachreichen wird problemlos akzeptiert, auch beim wirklich teuren Bosentan.

  4. #14
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Mit Rollator und Sauerstoff bekommt man den roten Teppich in der Apotheke....und in der PH Ambulanz möge ich doch bitte vorher anrufen, ob der Termin so gehalten werden kann.

    Da bin ich NATÜRLICH dankbar....aber mir geht dann auch das PH-Popöchen auf Grundeis....mmmppppfffff

    Aktuellste bescheuerte Tat von Wuffel: Haare selbst geschnitten mit Haarschneidemaschine....ich könnte mich auch gegenüber zum Friseur schleppen, aber ich hab keinen Bock auf diese Blicke....mmmmppppf und NATÜRLICH sieht die Frisur jetzt sch.... aus! Ach MENNO

    Morgen setz ich dann ne Mütze auf zum Termin bei Doc Krüger.....

  5. #15
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Mahalbia,das was der Apotheker gemacht hat mit Sessel... war ja ganz nett-aber das mit dem nicht vorbestellen ohne Rezept würde mich doch einen Wechsel der Apotheke überlegen lassen! Das geht gar nicht! Sie wissen ja, dass Du kommst und es abholst, wird ja nicht das erste Mal sein,oder?
    Und wenn nicht- haben sie die Möglichkeit, es an den Großhandel zurück zu schicken, das ist dann nur ein bisschen Verwaltungsaufwand.
    Außerdem klärt ein einfacher Anruf in Hannover sowas.Die können ja dann das Rezept direkt zur Apotheke schicken, wenn der Apotheker das unbedingt möchte.
    So viel Kundenservice sollte schon sein.
    Und mit dem liefern ist eigentlich heute auch Standard! Hat fast jeder- es gibt sogar Apotheken, die liefern 2 Mal am Tag- kostenfrei selbstverständlich!
    Also, da würde ich mich mal umhören, ob Du da nicht was besseres bekommst in Deiner Nähe!
    Auch wenn die Apotheker nicht mehr viel an den Rezepten verdienen- so sind es doch Dienstleister am Kunden!

  6. #16
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    Hallo,

    als Mutter einer Jugendlichen mit ipaH kann ich nur bestätigen:

    Die Krankheit hat einen gut im Griff. Nicht alle Tage sind schwarz - im Gegenteil. Es vergeht trotzdem kein Tag ohne Gedanken an die Krankheit.

    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass alle Freunde und Bekannte, die davon erfahren haben, durchweg vernünftig reagiert haben. Dass letztendlich jeder mit einer solchen Nachricht anders umgeht, muss man akzeptieren.

    Ich bin froh, dass meine Tochter von ihren Freunden so sehr aufgefangen wird.

    LG, Innogen

  7. #17
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Innogen, das ist schön, und freut mich zu lesen.

    Ich schicke meinem Apotheker eine E-Mail, er disponiert und ich fahre vorbei oder kann es auch bringen lassen.
    MEine Apotheke ist aber auch etwas größer...mit 30 Mitarbeitern ca. (viele Teilzeit)
    Einiges mache ich natürlich auch über renomierte Online-Apotheken, aber seit die nicht mehr so viel Rabatt geben, lohnt das nicht mehr so

    LG Ralf

  8. #18
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Zitat Zitat von Innogen Beitrag anzeigen
    Ich bin froh, dass meine Tochter von ihren Freunden so sehr aufgefangen wird.
    Ja, ich glaube, dass es beiden Seiten hilft, wenn das 1:1 - Verhältnis durch Freunde oder andere Bezugspersonen entlastet wird.

    Ich stelle mir vor, dass man sich als Eltern immer wieder mal fragt, wie sich das Kind ohne die Krankheit entwickelt hätte. Ist das so?

  9. #19
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    also ich war ja auch in dem alter... und ich hab damals die ph noch nicht so gemerkt wie ich es heute tu. (vor januar 2009 war ich zwar beim treppensteigen außer atem aber sonst hab ich nichts gemerkt) ich glaube am schlimmsten für meine eltern war meine sturheit. ich hab damals noch 6 mal täglich inhaliert, und das natürlich auch in der schule... allerdings habe ich irgendwann in der schule nicht mehr inhaliert. nur noch zu hause (unterricht war von 8- 16, später dann sogar bis 16.30uhr. heißt natürlich beim inhalieren mogens ums 6 das erstemal und abends um 6 das letzte mal. ergo habe ich über mehrere monate oder sogar jahre 5 mal die woche nur 2 mal täglich inhaliert) allerdigs trag dazu wohl auch bei das ich mich ohne inhalieren nicht anders gefühlt habe als mit. für meine mama wars ganz schlimm das ich sie so hintergangen und enttäuscht habe und mein papa war einfach nur stink sauer. aufgeflogen ist das ganze nämlich dadurch das meine mama bestimmt über 100 fertige volle spritzen gefunden hat. da war die sache natürlich klar... und das war nur eine der dinge die ich aus wut/traurigkeit/frust/sturheit getan habe.

    seit dem habe ich meine ma nie wieder so hintergangen allerdings hat sie damals regelmäßig gesagt das sie bald ne rote couch braucht.
    aufjedenfall ist es eine echte herrausforderung für eltern mit kindern die in der pupertät sind umzugehen und wenn diese kinder dann auch noch krank sind kann man nur hoffen das die eltern so stark sind das sie an den launen ihrer kinder nicht "zerbrechen"

    ich habe meinen eltern jedenfalls regelmäßig oder fast schon täglich den letzten nerv geraubt und bin froh das sie trotz allem immer hinter mir standen. außerdem glaub ich das es ganz wichtig ist das man über die krankheit und auch über die ängste und die "nicht so schönen dinge" die das mit sich bringt ganz offen spricht, auch wenn diese gespräche ziemlich hart und schwer sind. aber ganz klar ist das es allen beteiligten danach besser gehen wird. man fühlt sich dann regelrecht befreit.

    lg svenja

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Svenja,

    das ist zwar hier etwas off - topic aber...

    hast du Lust nächste Woche Donnerstag am 26.9. ab 18h zu unserem ersten Rhrein/Ruhr-Stammtisch in Essen zu kommen?
    Würde mich echt freuen. Deine Eltern sind natürlich auch herzlich eingeladen.

    LG Ralf

    Ach ja, dein Postfach ist voll. Daher konnte ich dir keine PN mit der genauen Adresse schreiben.
    Geändert von Ralf (16.09.2013 um 23:01 Uhr)

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