pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lungentransplantation nach 1 1/2 Jahren leider erste Probleme...

  1. #1
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    Unglücklich Lungentransplantation nach 1 1/2 Jahren leider erste Probleme...

    Hallo, hier bin ich mal wieder!
    Ich muss jetzt einfach mal meine letzten Wochen nochmal hier notieren und hoffe, dass es da draußen noch jemanden gibt, der eine Idee hat, was ich haben könnte.

    Vielen Dank fürs Lesen!!!

    Wenn man ganz genau ist, fing alles am 14.05.13 an. Ich hatte eine leichte akute Abstoßungsreaktion (V.a. Certicanunverträglichkeit). Ich wurde 3 Tage mit hochdosierter Steroiddosis behandelt und alles war wieder gut. Ach ja, das Certican wurde vorsichtshalber wieder auf CellCept umgestellt.
    Am 08.07.13 hatte ich einen ambulanten Kontrolltermin, wo ich erzählte, dass ein Husten mit Auswurf beginnt und dass ich einen Herpes auf der Lippe habe. Am nächsten Tag nahm ich für die nächsten 9 Tage das Antibiotikum Avalox und danach ging es stationär mit einer Antibiose (Tazobac) für 10 Tage weiter. Zeitgleich wurde mir vorsichtshalber über einen Tropf noch ein Herpesmedikament gegeben, auch habe ich wieder eine hochdosierte Steroiddosis für 3 Tage erhalten. Inhalieren tue ich 4x am Tag ein Gemisch aus 6 Tropfen Atrovent und 3 Tropfen Sultanol. Es wurde in der Bronchoskopie eine eitrige Tracheobronchitis erkannt. Bei der Lungenfunktion wurde eine schwergradige Atemwegsobstruktion mit schwergradiger Überblähung und schwergradiger Einschränkung der TLCO festgestellt. Ansonsten sind Blutbilder, Abstoßungswerte und Röntgenbilder unauffällig. Nachdem alle Maßnahmen keinen Erfolg hatten, wurde für 5 Tage eine Plasmapherese gemacht und noch eine Kiovig-Therapie für einen Tag.
    Meine FEV1 Werte: 06.05. = 103 %
    08.07. = 76 %
    28.07. = 50 % (1,72 L)
    31.07. = 36 % (1,21 L)
    09.08. = 39 % (1,33 L)
    Tja nun soll ich trotzdem erst mal nach Hause und die letzten beiden Therapien die Chance geben zu wirken.
    Ich mache mir nun ernsthafte Sorgen, ob die Lunge das noch lange mitmacht… Die Ärzte wollen sie auch nicht so schnell aufgeben, da sie im Röntgenbild und bei den Bronchoskopien soweit ganz gut aussah, aber dennoch wurde schon das Thema 2. Transplantation angesprochen…
    Ach ja ich nehme jetzt zusätzlich an Medikameten noch Zithromax (3x/W) und wieder Certican (Prograf und Cellcept weiterhin).
    Mmmh, nun dachte ich bin ich die letzten Wochen einmal durch die Hölle und zurück, aber so wirklich sicher bin ich mir nicht, ob ich schon wieder aus der Hölle raus bin. Es ist echt ein komisches Gefühl, vor 4 Wochen war die Welt noch in Ordnung und nun hat man wieder diese blöde Luftnot und kann nicht das machen, was man gerne möchte. Ich weiß, ich habe damals 3 Jahre mit Luftnot und Sauerstoffgerät an meiner Seite gelebt und das Leben war trotzdem auf eine Weise lebenswert, aber das ich wieder so schnell bei diesem langsamen Leben bin, booah das muss ich mich erst mal dran gewöhnen…
    Für jeden Beitrag bin ich dankbar!
    Viele Grüße

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Schutzengel,

    es tut mir echt Leid, dass du dich unter diesen "spannenden" Umständen wieder melden musst und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich die Lunge bald wieder erholt und eine 2. LTX noch lange warten kann.

    Von Herzen die besten Wünsche,

    Ralf

  3. #3
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    hallo schutzengel
    du bist in hannover, wenn ich das richtig erinnere ?
    schnattchen hat ja heute über die erfreuliche entwicklung der ereignisfreien zeit ( von 50% nach 5 zu 50% nach 10 Jahren ) grade dort berichtet; sie werden nicht zulasssen, dass du die statistik massiv störst - deshalb auch feuern aus allen rohren incl. kiovig und plasmaphorese.
    ltx ist (zum glück noch) nicht so dicht an mir dran, dass ich mich intensiv damit beschäftige, aber mir ist aufgefallen, dass es eine fachpublikation gibt :
    http://www.jhltonline.org/
    deren suchfunktion würde ich als betroffener ausgiebig nutzen.
    wenn du deinen bericht hier weiter fortführst, kannst du vielleicht mal die fev1-werte den einzelenen therapiestationen zuordnen. ich wünsche dir, dass der 31.07 tatsächlich der umkehrpunkt der parabel war und sich die entwicklung über den 09.08. kontinuierlich ansteigend weiterhin verbessert

  4. #4
    Avatar von Signe
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    Mensch Gunda, mir tut es so leid, solche schlechten Nachrichten von Dir zu lesen! So ein Sch....

    Als ich damals anfing hier zu schreiben, bekamst Du gerade Deine neue Lunge und ich freute mich so sehr für Dich, dass sich diese lange Leidenszeit für Dich ins komplette Gegenteil umkehrte. Und nun das! Mannomann.

    Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Körper bzw. Deine Lunge auf die Behandlung anspricht und dass es Dir bald wieder verlässlich besser geht. Hast Du jetzt wieder Sauerstoff zuhause? Kannst Du ein paar Sachen machen oder liegst Du überwiegend? Wie bewältigst Du diesen Einbruch psychisch? Und Dein Mann und Deine Kinder?

    Ganz viele Grüße!
    Signe

  5. #5
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    Auch mir tut es unendlich leid, was du gerade durchmachst. Ich selbst steuere grad auf meinen 2. Lungengeburtstag (29.08.) zu und habe in stillen Momenten auch immer mal die Angst, dass es von einem auf den anderen Tag anders sein kann. Nun nützt dir bestimmt am wenigsten, wenn andere Transplantierte von ihrer guten Zeit Schwärmen. Ich mach das jetzt auch nicht , kann nur beschreiben, wie mein Zentrum mit welchen Hürden umgeht. Wenn etwas Entzündliches mit Fieber wie bei dir der Husten und die entzündete Luftröhre im Spiel sind gibt's natürlich für 7 bis 10 Tage Amoxiclav 875/125 (Antibiotikum). Das Lippenherpes würde mit Aciclovir (Virostatikum) behandelt. So geschehen bei mir, als ich im Januar eine Gürtelrose hatte. Der Erreger ist nämlich der gleiche (heißt Herpes Zoster). Wie ist es bei dir mit dem CMV? Wenn der bei mir positiv würde, was er Gott sei dank bisher erst einmal war, gibt es Valcyte (Wirkstoff Gangiclovir). Das CellCept habe ich nicht vertragen, ich habe mit ewigem Brechreiz gekämpft und die weißen Leukozyten waren fast nicht mehr da (Leukopenie). Somit wurde ich dauerhaft auf Myfortic umgestellt. Das hat den Vorteil, dass es erst im Darm verstoffwechselt wird und meinen Magen nicht mehr ärgert. Außerdem bekomme ich dazu auch Pantoprazol 40mg. So funktioniert es nun gut. Ansonsten habe ich Prograf 3-0-3, Decortin 5mg, Concor 2,5mg, Euthyrox 75mg, Myfortic 720-0-720, montags Cotrim Forte (vorbeugendes Medi gegen bakterielle Infektionen aller Art), Freitags Fosamax (Osteoporosevorbeugung), Calcium und Vitamin D und mein unvermeidliches Marcumar.

    Gehst du noch regelmäßig zur Atemtherapie und Gymnastik? Meine KK hat mir eine Dauerverordnung fürs ganze Jahr genehmigt. Dort wird auch drauf geachtet, dass mit bestimmten Atemübungen und auch Massagegriffen die Lungenfunktion stabil erhalten wird. Mein FEV1 ist höchstens 1,7 l, ist aber auch schon mal auf 1,36l abgefallen. Dann sagen die Ärzte auch schon mal, ja kein Wunder Sie sind grad erkältet, da ist das normal...Je nachdem, wie meine Laune ist, nehme ich es hin oder ich Sage dann ironisch: Entweder liegt es an den Medikamenten oder ich bin wieder mal Psycho...die Antwort passt halt immer. Klar, dann werden die Augenbrauen hochgezogen aber so denke ich nun mal darüber...

    Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die zwei letztgenannten Maßnahmen bei dir ihre Wirkung zeigen und dein FEV wieder ansteigt. Solltest du noch Fragen haben, werde ich so gut wie es geht, alles beantworten. Ich denke ganz fest an dich und Drücke alle Daumen.

    Liebe Grüße
    Birgit

  6. #6
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    Hallo Schutzengel,

    ich will versuchen, dir mal mit einem Gebet ein wenig Mut zu machen und Trost zu spenden. Ich hab es mal gelesen und mir dann aufgeschrieben.

    Halte mich fest! Du unbegreiflicher Gott, tief in mir trage ich den Wunsch, vor Unheil verschont zu werden. Aber ich weiß, so ist das Leben nicht, dass wir unversehrt bleiben auf dieser Welt.
    Wir erfahren Bewahrung, aber du mutest uns auch Schweres zu. Wir wissen nicht warum. So bitte ich dich: Lass mich nicht allein. Stärke meine innere Kraft, dass ich aushalten und überwinden kann.
    Lass dir meinen Aufschrei, meine Klage, meinen Zorn, meine Ohnmacht, meine Trauer zu Herzen gehen. Halte mich fest, schütze mich im Leid.

    Gebete lassen mich oft wieder zur Ruhe kommen und neue Hoffnung schöpfen, wenn ich wieder durch ein Tal muss. Ich werde auch für dich beten, dass es dir bald wieder besser geht.

    Recht gut Besserung!
    Lore

  7. #7
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    Hallo Schutzengel,

    es tut mir leid zu hören, dass du Probleme bekommen hast. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich deine Lungenfunktion wieder erholt. Denn die Ärzte haben Recht: die Therapie muss erst mal Gelegenheit haben zu wirken.

    Ich bin 2010 transplantiert und eine Woche nach meinem halbjährigen Jubiläum (April 2011) bekam ich eine akute Abstoßung... so dachten die Ärzte zumindest. Der Prednisolonstoß hatte nicht den gewünschten Erfolg. Die "Abstoßungsmedikation" wurde von Sandimmun auf Prograf geändert. Naja... die Untersuchungen die dann gemacht werden haben auch entzündliche Veränderungen ergeben; aber im Großen und Ganzen passte es wohl... Nur die FEV1 besserte sich nicht wieder. Die Ärzte sprachen dann recht schnell von einem BOS-Stadium 1 (chron. Abstoßung - Bronchiolitis-Obliterans-Syndroms). Im Verlauf ging die FEV1 noch mehr in den Keller. Und nicht nur die. So depressiv habe ich mich noch nicht mal vor der Transplantation gefühlt. Gefühlt war das Leben für mich vorbei... ich hätte nur heulen können.

    Glücklicherweise konnte ich aus dem Tal wieder rausklettern.

    Das Thema Re-Transplantation stand bei mir schon im Dez 2011 zur Debatte. Die entsprechenden Untersuchungen wurden auch gemacht. Damals hatte ich mir einen Virusinfekt eingefangen, der meinen FEV1-Wert auf 0.5 gedrückt hatte. Ohne Sauerstoff ging es nicht. Aber ich habe gekämpft... Keiner wollte mir glauben, dass es ein Virusinfekt ist...alle Zeichen standen für die Ärzte auf Re-Transplantation. Aber ich sollte recht behalten... So ist das, wenn man nicht auf die Patienten hört ;-).

    Auf jeden Fall mache ich seit Mai 2011 die ECP (Extracorporale Photopherese). Und ohne das es einen objektiven Nachweis dafür gibt, scheint es zu wirken.... Die FEV1 ist nicht gut, aber stabil bei 0.9. Meine Lebensqualität ist prima. Ich kann alles machen, was ich möchte - eben nur ein bischen langsamer, in meinem Tempo. Ich bin voll erwerbsgemindert, habe einen GdB von 100, gehe 11 Stunden in meiner Berufung (so wie ich finde :-)) arbeiten und mache meine Weiterbildung, die ich wegen der PH und der Tx unterbrechen musste, jetzt fertig.

    Lieber Schutzengel - vielleicht können Dir meinen Zeilen ein bischen Mut machen. Nur weil die Lungenfunktion schlecht ist, muss die Lebensqualität nicht automatisch auch schlecht sein. Und solange es Dir besser geht als vor der Tx - das hoffe ich sehr - hast du auch was gewonnen... finde ich.

    Eine Einstellung die mir auch geholfen hat: "Ich habe ein Geschenk erhalten und jetzt ist es meine Aufgabe, dieses auch so gut es geht Wert zuschätzen. Und dazu gehört für mich auch "Nicht Aufgeben"

    Allerdings bin ich auch bereit den Weg der Tx ein zweites Mal zu gehen... und das vielleicht dann nicht erst auf den letzten Drücker.

    Liebe Grüße
    Schnattchen

  8. #8
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    @ Schnattchen

    ...super geschrieben...schnüff

    @ Beide

    Ich drück Däumchen, große Onkels und Hundiwuff die Pfoten!!!!

  9. #9
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    Hallo Schutzengel,

    auch mir tut es leid so schlechte Nachrichten von Dir zu hören.
    ich wünsche Dir viel Kraft um weiter zu kämpfen, Du weißt ja am besten das der Kampf sich lohnt.
    Ich bin in Gedanken bei Dir und wünsch Dir alles Gute.

    LG Andrea

  10. #10
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    Hallo Gunda,
    ich bin total erschüttert solch schlechte Nachrichten von dir zu hören. Denn ich hab mir erst Gedanken gemacht wie es dir geht.
    Oh man was soll man schreiben.
    Wie alle hier wünsche ich dir viel Kraft und dass es dir bald wieder besser geht. Auch ich werde für dich beten. Wir brauchen dich hier noch recht lange.
    Der Engel wacht über dich.
    Claudia

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