pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: TLx bzw HTLX in Deutschland / Fallzahlen

  1. #1
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard TLx bzw HTLX in Deutschland / Fallzahlen

    Erfahrung ist durch nichts zu ersetzen, deshalb ist es vielleicht ganz wichtig zu wissen, wo die entsprechende expertise versammelt ist :


    http://www.bdo-ev.de/upload/pdf-Date...land-Daten.pdf



    wenig überraschend die zahlen der international society :

    http://www.jhltonline.org/article/S1...212-0/fulltext

    mit hinweisen auf deutlich bessere überlebensraten mit steigender fallzahl in den einzelnen zentren

    Erstaunlicherweise werden vergleichsweise wenige HLTx-e vorgenommen :



    http://www.eurotransplant.org/cms/mediaobject.php?file=year_2012.pdf#page=2






    Geändert von card (09.08.2013 um 15:52 Uhr)

  2. #2
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    Hallo card,

    danke für die Zahlen. Die zahlen von 2012 für die einzelnen Zentren sind noch beeindruckender finde ich... Man kommt nicht umhin zu erkennen, dass die meiste Erfahrung in Deutschland in Hannover gesammelt wird... In einem anderen Thread gab es schon mal ne Diskussion zu den Zentren...

    Im März 2013 war ein Arzt-Patienten-Seminar für Wartekandidaten, Transplantierte und Kunstherzpatienten der MHH in Hannover... Dort gibt es mittlerweile eine fast 10jährige Überlebensrate von ca 50%... (wenn ich mich richtig erinnere). Als ich auf die Warteliste aufgenommen wurde (2009) hieß es noch ca 50% überleben 5 Jahre...

    Das weniger Herz-Lungen-Transplantationen durchgeführt werden, hat verschiedene Gründe... der wesentlichste: für ein Einzelorgan sind die Wartezeiten wesentlich kürzer... und auch schwer geschädigte Herzen können sich prima erholen... (kann ich aus eigener Erfahrung sagen)...

    Viele Grüße
    Schnattchen

  3. #3
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Schnattchen Beitrag anzeigen
    Im März 2013 war ein Arzt-Patienten-Seminar für Wartekandidaten, Transplantierte und Kunstherzpatienten der MHH in Hannover... Dort gibt es mittlerweile eine fast 10jährige Überlebensrate von ca 50%... (wenn ich mich richtig erinnere). Als ich auf die Warteliste aufgenommen wurde (2009) hieß es noch ca 50% überleben 5 Jahre
    darüber hast du ja ausführlich berichtet, dir dafür nochmal herzlichen dank.
    insgesamt erscheint es mir so, dass die option tlx bei ipah seltener gezogen wird und das bei steigenden "positiven" diagnosen insbesondere auch älterer patienten. mag sein, dass grade die kombitherapien doch zu einer gewissen stabilisierung führen, die in der abwägung gegen einen chirurgischen eingriff sprechen, welcher nicht zwangsläufig die lebenserwartung verbessert.
    irritiert hat mich vor ein paar tagen der bericht auf der schweizer ph-seite, wo jemand weg von der mhh nach jena gegangen ist und da die von hannover verweigerte op hat durchführen lassen. ich wünsche nur das allerbeste; hoffentlich war das die richtige entscheidung

  4. #4
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    Hallo Card,

    was die Entscheidung zur Transplantation betrifft - (wenn du das meintest?) war es auf jeden Fall die richtige Entscheidung. Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, hätten die mich zum Zeitpunkt der Listung (2009) schon am liebsten da behalten... da war ich aber noch nicht so weit... damals heiß es schon "wir listen nur, bei einer Lebenserwartung unter 2 Jahren"... 2010 war es dann unausweichlich... alle damaligen Wirkstoffgruppen hatte ich schon erfolglos versucht... die Ilomedinpumpe wäre noch übrig gewesen... die habe ich nicht bekommen, weil ich ohnehin schon mit Dauerinfektionen zu kämpfen hatte. Das Risiko wollte keiner eingehen...
    Und auch für Hannover würde ich mich wieder entscheiden. Ich kenne die Diskussionen... aber wenn das Ergebnis stimmt, dann bin ich gern eine "Zahl" oder "Diagnose" für die Ärzte.

    Den Bericht auf der Schweizer PH-Seite habe ich noch nicht gelesen. Das werde ich nachholen.

    Achso... du hast Recht. Die Transplantation bei (i)PAH ist eher selten. Das liegt sicher an den verbesserten medikamentösen Optionen (die einer Dekompensation der Herzinsuffizienz - glücklicherweise - oft verhindern). Denn die Herzfunktion scheint letztendlich der ausschlaggebende Faktor zu sein --- so scheint es mir.

    Tja - und ist es gut und richtig, dass so eher selten transplantiert wird??? Ich glaube das ist ein Streitthema... Wenn ich meinen Gewinn an Lebensqualität sehe - trotz chronischer Abstoßung - würde ich sagen "man sollte auch PH-Pat. diese Option nicht vorenthalten. Andererseits gibt es auch erhebliche Risiken und man muss (zumindest zu Beginn) das Leben ganz schön umstellen... Ich finde, dass jeder Betroffene bestmöglich aufgeklärt werden sollte und dann den für sich richtigen Weg selbst wählen muss...

    Schönes Wochenende!
    Viele Grüße
    Schnattchen

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Schnattchen Beitrag anzeigen

    [..]
    Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, hätten die mich zum Zeitpunkt der Listung (2009) schon am liebsten da behalten... da war ich aber noch nicht so weit... damals heiß es schon "wir listen nur, bei einer Lebenserwartung unter 2 Jahren"... 2010 war es dann unausweichlich.…
    [..]

    Tja - und ist es gut und richtig, dass so eher selten transplantiert wird??? Ich glaube das ist ein Streitthema... Wenn ich meinen Gewinn an Lebensqualität sehe - trotz chronischer Abstoßung - würde ich sagen "man sollte auch PH-Pat. diese Option nicht vorenthalten. Andererseits gibt es auch erhebliche Risiken und man muss (zumindest zu Beginn) das Leben ganz schön umstellen... Ich finde, dass jeder Betroffene bestmöglich aufgeklärt werden sollte und dann den für sich richtigen Weg selbst wählen muss...

    Schönes Wochenende!
    Viele Grüße
    Schnattchen
    Hallo Schnattchen, und alle!

    Ich hatte deine Entwicklung ja damals über das Forum und unseren direkten Austausch mitbekommen.
    Rückblickend würde ich sagen, dass es sehr sehr knapp war.
    Es freut mich, dass es gut gegangen ist und es dir trotz Abstoßungsproblemen doch so gut geht!

    Einen wichtigen Hinweis aus deinem Posting möchte ich hier nochmal betonen, weil es auch meine Beobachtung über Jahre ist:
    Es liegt oft am Patienten selbst, dass der Zeitpunkt verpasst wird, man muss so weit sein.
    Die Crux ist, dass es einerseits sehr wichtig ist, dass man selbst so weit ist, mental, damit der Körper und die Psyche es eben auch annehmen kann etc.
    ..aber die Rationale der Ärzte, die ja eher nach statistischen und klinischen Kritieren und mittels Lebenserwartungsformeln etc. entscheiden einen etwas objektiveren Blick haben - könnten.
    Ich schreibe extra könnten, weil ich auch Beispiele kenne, die schon vor vielen vielen Jahren eine LTX angeboten bekamen und immer noch prächtig mir ihrer alten Lunge zureckt kommen - zig Jahre später!

    Genauso habe ich aber auch Menschen kennengelernt, die sich nicht durchringen konnten, oder zu spät. Das hat dann auch schon öfter fatal geendet.

    Generell würde ich nach meinem subjektiven beobachtenden Eindruck sagen, dass der Hinweis auf eine Listung selten zu früh oder ohne guten Grund erfolgt - sofern der Arzt, der das sagt, ein gesetzter erfahrener PH-Arzt ist. Wenn es erwähnt wird, ist es ein guter Rat, dem zeitnah (ein paar Monate max.) zu folgen. Die Entscheidung zur LTX ist dadurch ja noch nicht getroffen.
    So hat man erst mal nichts verpasst.
    Gerade an den Zentren besteht ein großes Interesse an PH-Forschung (zum Glück) und auch durchaus der Optimismus was neue MEdis angeht.
    Fest steht, dass man nur mit Studien weiter kommt. Man wird also alles an der Chemischen Front mögliche tun, bevor man den Patienten zur LTX schickt. Aus ärztlicher Verantwortung aber auch nicht zu spät darauf hinweisen.

    Wer eine LTX - Listung empfohlen bekommt, sollte also zumindest die Listungsprozedur "abarbeiten".
    Man kann ja danach immer noch mit Medis experimentieren und sich ggf. wieder abmelden oder "parken" lassen.
    Man hat aber nichts verpasst.

    Meine Meinung.



    Das 2. Zitat habe ich kopiert, weil ich da natürlich Schnattchen als Betroffener 100% Recht gebe, dass man max. aufgeklärt werden sollte. Aber nicht ohne den Hinweis, dass man sich auch selbst (oder der Partner übernimmt das) maximal informieren sollte, sich durchaus auch eine 2. Meinung holen sollte bevor man sich entscheidet. Es ist eben leider nicht immer so, dass man sicher sein kann, dass man bei allem guten Willen aller Beteiligten hinwreichend umfassend informiert - wird. Man muss es durch eigene Recherche und Zweitmeinung(en) ergänzen.
    Nur so kann man dann auch für sich ein gute Gefühl entwickeln, das einem dann das Eine oder das Andere rät.

    Ich habe schon miterlebt, wie sich innerhalb einer großen Uni 2 Abteilungen widersprachen. Die PH-Leute wollten weiter experimentieren, die die die Voruntersuchung zur LTX vornahmen sprachen sich dagegen unbedingt für eine HU-Listung aus. ..

    Alles nicht so einfach.
    Ich wünsche allen, dass sie für sich richtig entscheiden, oder beraten werden.

    LG Ralf

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