pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Angst vor ph

  1. #21
    wolfi ist offline Erfahrener Benutzer **
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    hallo pucki,da du ja nur 12 km von homburg wohnst,nehme ich einmal das es noch im saarland ist.jeder arbeitnehmer im saarland kann bei der arbeitskammer
    das buch schwerbehinderte menschen und ihr recht kostenlos bestellen.kann man auch über pc durchführen,vieleicht hilft es dir weiter.
    lg wolfgang

  2. #22
    vsl ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    ......sozusagen DER übergeordnete Fachkundige im Verein für diesen Fragenkreis.....
    .......Der Behindertenausweis würde dir einige Vorteile bringen......
    Hallo Matthias,
    zu Ralfs Ausführungen kann ich nur noch ergänzen: Den Antrag ungedingt über einen Experten stellen, damit der für dich angemessene GdB und ein Schwerbehindertenausweis und ggf. das zug. Merkzeichen G/aG zuerkannt wird. Im Alleingang wird man oft mit einem GdB <50, d.h. ohne Ausweis und ohne Merkzeichen abgefertigt. Dann bleiben nur Widerspruch und sehr oft nur der mühsige Klageweg. Die Profis achten schon darauf, dass bereits bei Antragstelllung die wirklich wichtigen Gutachten vorliegen, oft scheitert es an lieblos zusammengeschusterten 08/15 Ärztebriefen und den fehlenden wichtigen eigenen Angaben und Schilderungen zur Beeinträchtigung im tägl. Leben (die sollte man nicht unterschätzen, z.B. früher 1km zu Fuß zum Einkaufen und mit 3 Tasche zu 15 kg zurück und Treppen rauf, heute nur noch per ÖPNV/Auto und max. 100m zu Fuß mit einer Tasche zu 5 kg und nur mit Verschnaufpause auf halber Treppe....Früher regelm. Schwimmen im Bagersee, heute nicht mehr aus Angst vor Ertrinken bei plötzlicher Atemnot....)

    Gerade in Deinem Fall -erwerbslos- kann der passende GdB und das passende (amtsärztliche) Gutachten am Ende auch davor schützen, dass man Dich "auf Zwangsarbeit in den Tod" zwingt, mit Androhung von Sanktionen beim ALG II. Bei überstandener/überlebter Lungenembolie ist das im Zweifel alles andere als lustig - und Presse, Funk u. Fernsehen bringen solche Sachen ja hin und wieder ans Licht, Frau in die Rotlichtbar vermittelt, herzkranker Mann wegen falschem amtsärtzl. Gutachten bis zum Herzstillstand zum Hausmeisterdienst zwangsverpflichtet, am Ende hat wie immer keiner Schuld.

    Auch wenn es nicht zum Merkzeichen aG oder nicht mal zum Merkzeichen G reicht. Einige Kommunen gewähren auch Sondergenehmigungen in ihrem Hoheitsbereich z.B. Anwohnerparkplatz oder Sonder-/Kurzparkgenehmigung vor dem Haus o.ä. für Behinderte ohne die Merkzeichen G oder aG, die gelten dann aber meist nur am Wohnort bzw. nur in der Straße vor der eigenen Wohnung. Erkundige dich am Besten bei deiner zust. Stadt-/Gemeindeverwaltung oder dem zust. Landratsamt.
    ext Link: http://www.behindertenbeauftragter.d...35102bodyText5
    In dem Fall wäre es besser, wenn Du nicht im Saarland lebst.
    [Nicht dass ich was gegen das Saarland hätte, aber Du weißt ja, dem Saarland hatten wir schon Erich Honecker, Staatsratsvorsitzenden u.s.w. zu verdanken -duck und weg- ]

    mfg Volker
    Geändert von vsl (02.06.2013 um 21:55 Uhr)

  3. #23
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Guten Abend Forum,

    wow.. ich bekomme hier soviele Tipps und Hinweise. Ich weiß gar nicht, ob ich die alle befolgen kann.

    Heute war ich grobe 1,7Km spazieren. Und war platt, und müde. Drei Stunden später war ich immer noch etwas wackelig und nervös. Blutdruck war normal, Puls in Ruhe war mit 92 etwas zu hoch, ist aber zwei Stunden später wieder relativ normal. (So 75 rum) Probleme mit der Luft hatte ich zum Glück kaum welche, ab und zu nicht richtig durchatmen können.

    @Volker...
    Das mit dem Behindertenbeauftragten hätte mal unbedingt meine Mutter wissen müssen, als sie ihren Behindertenausweis beantragt hat. 80% GdB, 18% Herzleistung, aber kein G/ag. Immerhin, ihr Zustand hat sich auf jetzt 45% Herzleistung gebessert wieder. Aber weit kann sie nicht mehr laufen. Gut, also wenn ich einen Antrag stellen werde, dann nur mit Hilfe eines Behindertenbeauftragten.

    Was ALG II betrifft, kann mir das Jobcenter im Moment gar nix wollen. Ich bekomme nämlich keines. Ich weiß gar nicht, wie ich meinen Eltern danken kann, das die mich hier durchfüttern.....
    Und auch was die Parksituation betrifft, gibt es keinerlei Probleme. Nicht umsonst hat das Saarland die höchste Eigenheim dichte Deutschlands, und ein Platz vorm Haus findet sich immer... Auch wenn wir jetzt weniger als eine Million Einwohner haben... Und was saarländische Politiker betrifft.. Peter Altmaier ist Ensdorfer.... der verkörpert ja auch prima unser Motto "Hauptsach gudd gess." Sonst fällt mir grad kein weiterer saarländischer Politiker ein mit so viel bundespolitischem Gewicht.

    So, und nun ins Bett und morgen die Termine für den Lungenfacharzt und am besten gleich für das PH-Zentrum besorgen.

    Gute Nacht Forum !

    lg

    Matthias

  4. #24
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo ihr Lieben !

    Beim PH-Zentrum ist noch keiner ans Telefon gegangen, beim Lungenfacharzt habe ich aber mir jetzt für Donnerstag schon mal einen Termin geholt. Soll ich dann schonmal einen Termin im PH-Zentrum machen, oder noch bis Donnerstag warten? Kann ja sein, das der Lungenfacharzt eine PH ebenfalls ausschließt und mir deshalb keine Überweisung für das PH-Zentrum ausstellt.

    Ansonsten war ich heute Morgen beim meiner Hausarztvertretung, der hat 20 Treppenstufen, und ich Idiot bin die auch noch hoch gelaufen, statt den Fahrstuhl zu benutzen. Langsam zwar, aber oben angekommen hatte ich nach und nach doch das Gefühl das es mir immer schlechter geht. Mir ist auf einmal heiß und unwohl geworden. Musste mich auf eine Trage legen und hatte da so das Gefühl, das ich von Bauch bis Brust meinen Puls spüre. Blutdruck war 147 / 94, Puls 79. Hausarzt meinte es ist nix, ich soll am Donnerstag wieder für den INR kommen.

    Und jetzt 2 Stunden später geht es wieder ganz gut. Wenn ich gaaaaaanz tief in mich rein höre, habe ich zwar immer noch das Gefühl im Bauch und Brust meinen Puls zu spüren, und ich atme noch ein wenig schwer, ich habe aber nicht das Gefühl, das es mir unwohl geht. Fühle mich also nicht zittrig und wackelig. Naja, am Donnerstag weiß ich dann etwas mehr. Solange muss ich warten dann.

    Bis dann

    Matthias

  5. #25
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    Zitat Zitat von Pucki Beitrag anzeigen
    Hallo ihr Lieben !


    Und jetzt 2 Stunden später geht es wieder ganz gut. Wenn ich gaaaaaanz tief in mich rein höre, habe ich zwar immer noch das Gefühl im Bauch und Brust meinen Puls zu spüren, und ich atme noch ein wenig schwer, ich habe aber nicht das Gefühl, das es mir unwohl geht. Fühle mich also nicht zittrig und wackelig. Naja, am Donnerstag weiß ich dann etwas mehr. Solange muss ich warten dann.
    Wenn man so sensibilisiert ist und Angst hat, horcht und fühlt man ganz anders in sich hinein und spürt Dinge, die das Gehirn sonst unterdrückt. Oft hört man auch den Puls im Kopfkissen etc. Dabei ist der immer aber eben ausgeblendet. Das ist in deiner Situation normal. Dein ruhiger Puls von 79 spricht eigentlich nicht dafür, dass da wer weiß was war. Daher wird der Hausarzt dich auch beruhigt haben.
    Mach dich nicht verrückt.

    Ach ja, und warte erst mal den Lungenarzt ab. Auf die 3 Tage kommt es nicht an!


    LG Ralf

  6. #26
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Wenn man so sensibilisiert ist und Angst hat, horcht und fühlt man ganz anders in sich hinein und spürt Dinge, die das Gehirn sonst unterdrückt. Oft hört man auch den Puls im Kopfkissen etc. Dabei ist der immer aber eben ausgeblendet. Das ist in deiner Situation normal. Dein ruhiger Puls von 79 spricht eigentlich nicht dafür, dass da wer weiß was war. Daher wird der Hausarzt dich auch beruhigt haben.
    Mach dich nicht verrückt.

    Ach ja, und warte erst mal den Lungenarzt ab. Auf die 3 Tage kommt es nicht an!


    LG Ralf
    Halloo,

    ja, was den Puls betrifft bin ich sehr sensibel, wobei ich den Puls aufm Kopfkissen eigentlich schon immer gehört habe. Bin aber nicht mehr ganz so erschrocken, wenn ich ihn aufm Bauch, oder sonst wo sehe.

    Ansonsten geht es mir heute wieder ganz gut. War das erste mal nach über drei Wochen wieder mit einkaufen. War am Abend noch 1500 Meter spazieren. Und hab danach noch Wäsche aufgehangen. Der Wäschekorb war zwar schwer, aber er musste ja nicht weit getragen werden. Ausserdem habe ich noch versucht mit dem Terraband meine Arm und Rückenmuskulatur zu stärken, aber wenn ich eine Übung mit 10 Wiederholungen mache, hab ich das Gefühl, das beim Einatmen die Brust eng wird. Das gleiche Ergebnis nach 10 leichten Kniebeugen. Schade.. vorbei ist die Zeit in der man noch ohne Probleme 2 Stunden Krafttraining machen konnte. Muss mich immer bremsen, das ich nicht auf einmal einen explosiven Bewegungsablauf mache, nach dem ich aber wieder Panik bekomme. Schade, dabei wollte ich beim Hammerwerfen unbedingt mal über die 30 Meter, in einem Wettbewerb werfen.

    Ich bin jetzt auf Donnerstag gespannt, was der Lungenfacharzt dazu sagt. Möchte gar nicht abwarten. Muss mich aber jetzt in Geduld üben.

    Gut dann

    Gute Nacht Forum !

    Matthias

  7. #27
    vsl ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Pucki Beitrag anzeigen
    .....dann nur mit Hilfe eines Behindertenbeauftragten...
    Hallo Matthias,
    lieber nicht als erstes an DEN Behindertenbeauftragte wenden, das ist "nur ein Regierungsvertreter" im Falle der Bundes- und Landesbeauftragten ein Mitglied des Bundestages oder eben der Schwerbehindertenbeauftragte des jeweiligen Bundeslandes. Bestmögliche Hilfe bei den Versorgungsämtern, na ja, das ist dann in etwa so, als ob man beim Teufel nach Weihwasser fragt.

    Nicht dass ich den vorgenannten zu Unrecht etwas nachsagen möchte, besser ist es aber wohl EXTERNEN Rat und Hilfe zu holen, z.B. bei Patientenvereingungen, Selbsthilfe- und Betroffenenvereinen oder eben bei den "Weihwasserstellen" a.k.a. Caritas, Diakonie, Malteser u.a. oder bei den "Paritätischen" wie, ASB, VdK (in Ostdeutschland dann wohl auch noch die Volkssolitarität) und wie sie alle heißen.

    Bei denen gibt es (amts-)unabhängigen Rat und Hilfe, oft auch von echten Experten mit tiefer Rechts- und Fachkenntnis. An der Stelle mal ein Dankeschön an die vielen Ehrenamtlichen, die stemmen viel, ohne Anspruch zu erheben, damit reich und berühmt zu werden.

    ---> Im Fall von Lungenhochdruck hat Ralf ja schon den passenden Selbsthilfeverein, den PHEV empfohlen. Und wie Ralf sagte, 1. PHEV, dann 2. Antrag auf Schwebehinderung, das spart im Zweifel Widerspruch und Klage.

    mfg Volker

  8. #28
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    Hallo liebes Forum,

    war heute Morgen nun beim Lungenfacharzt. Und er hat mir auch eine Überweisung für das PH-Zentrum gegeben. Doch er hat auch gesagt, dass wenn im Herz Echo nichts auf eine PH hindeutet, die im Zentrum auch nichts finden werden. Und da es mir in den letzten beiden Tagen wieder etwas besser geht, in Ruhe und vielleicht bei leichter Belastung wie Einkaufen, richtig Belastet habe ich mich eigentlich ja nicht. Naja, da es mir halt wieder etwas besser geht, frage ich mich ob ich mir nun einen Termin holen soll oder nicht. Ich möchte halt auch nicht, nur wegen meiner Angst, jemandem den Termin wegschnappen, der ihn vielleicht dringend nötig hätte. (Arrrrggl.. wie kann man so viel Selbstzweifel haben, kein Wunder das ich noch keinen Job gefunden habe.)

    Wenn ich jetzt aber überlege, wie es mir ein, zwei Tag bevor die Embolie entdeckt wurde gegangen ist, dagegen kann ich heute richtig viel machen. Mir geht jetzt eher so wie ein zwei Monate bevor die Embolie entdeckt wurde, kann 1-2 Kilometer spazieren, muss dann aber pausieren. Die 12 Stufen bei uns gehe ich langsam hoch und habe dann auch kaum Probleme. 20 Stufen waren am Montag ja aber zu viel. Hmm... ich gehe heute Mittag mal mein putzen, also mich belasten. Dann werde ich ja sehen, wie es mir danach geht.

    Ich wünsche euch einen schönen Tag und viele Grüße

    Matthias

  9. #29
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    Hallo Matthias,

    wenn du dir in letzer Zeit die Ruhe gegönnt hast, dann geht es dir auch besser. Mach den Termin auf alle Fälle. Du schnappst niemanden einen Termin weg. Dann ist eben einer mehr.
    Mach nicht den Fehler und denke dass du nichts hast. Irgendetwas ist schon los, sonst könntest du so wie andere arbeiten putzen usw.
    Also so schnell wie möglich Termin machen. Das ist wichtig. Es muss ja nicht immer gleich so weit fortgeschritten sein, wie bei den meisten hier.
    Bis auf ein baldiges hören von der PH Ambulanz
    Claudia

  10. #30
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    Hallo Forum,

    habe mir gestern nun doch einen Termin im PH-Zentrum im Homburg geholt. Ist dann auch schon nächste Woche am Mittwoch. Bin gespannt darauf, was sie sagen, und ob mir meine Angst genommen werden kann.
    Bis dann liebes Forum !

    Matthias

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