pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Angst vor ph

  1. #11
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Forum,

    obwohl ich gar nicht viel gemacht habe, bin ich mal wieder am schnaufen. Und, ich weiß nicht, ob das ein Argument für pro PH oder pro total verspannter Rücken ist, aber wenn ich schon relativ leichte Dehnübungen mache, 30 sekunden reichen schon locker aus, bekomme ich spürbar schlechter Luft und schnaufe auch wieder.

    Andererseits konnte ich gestern ohne 1,5 Km spazieren, und hatte danach für mehr als ne Stunde müde Beine, ich war auch müde und musste auch ganz schön schnaufen und konnte nicht tief durchatmen. Nicht gut zumindest. Aber in der Brust hat nichts gestochen oder gedrückt. Das war schon mal gut.

    Mal schauen, meine Mail ans PH Zentrum ist angekommen. Ich bekomme Anfang nächster Woche Bescheid, was Frau Prof. Dr. Wilkens von meinem Fall hält, und dann kann man weiter sehen.

    @Claudia,
    ich denke, wenn man ein Forum wie dieses hier aufsucht, dann hat man schon ziemlich viel mitgemacht in seinem Leben. Die große Kunst ist es dann die Lebensfreude aufrecht zu halten. Und hast recht, ich muss mal ein paar alte Freundschaften reaktivieren. Habe gestern schon jemanden angerufen, den ich eigentlich gerne sehe, aber seitdem er drei Dörfer weiter gezogen ist, auch nur noch 2 mal im Jahr.
    Und ja, solche Sprüche kenne ich auch von Verwandten und Bekannten.. wobei die sich etwas gelegt haben, seit der Embolie. Gerade mein Freund von oben, scheint das net ganz zu verstehen, wenn ich ihm sage, das ich im Moment kein Fahrrad fahren kann, oder großartig spazieren, und wenn, dann nur auf flachen Stücken.

    Naja, ich bin gespannt wie die Antwort nächste Woche ausfällt. Ich melde mich dann wieder.

    Euch allen ein schönes Wochenende !

    lg
    Matthias

  2. #12
    vsl ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Matthias,
    für alle Zweifler und Besserwisser, die einen gern als Hypochonder, Münchhausen oder Weichei verspotten, habe ich immer einen passenden Spruch auf der Lippe, z.B. den hier:

    Wenn mancher Mann wüsste, was manchem Mann fehlt,
    mancher Mann manchem Mann manchmal weniger kränkendes erzählt.
    Weil mancher Mann nicht weiß, wie es manchem Mann geht,
    mancher Mann von manchem Manns Leiden einfach nur nichts versteht.
    Wie mancher Mann manchen Mann manchmal am Ende doch besser versteht,
    wenn es manchem Mann manchmal viel schlechter noch als manchem Mann ergeht.
    [Frei nach August dem Starken, angeblich um ca. 1690, Schankwirtschaft "Zum letzten Heller", Dresden-Hellerau,
    "Wenn mancher Mann wüsste, wer mancher Mann wär"]


    In diesem Sinne: Always look on the bright side of life. [Monty Python]
    Übersetzung z.B. hier:
    ext. Link: http://www.golyr.de/monty-python/son...fe-597661.html
    Denk(t) mal drüber nach, es hilft.

    mfg Volker aus Leipzig
    Geändert von vsl (31.05.2013 um 21:24 Uhr)

  3. #13
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Pucki Beitrag anzeigen
    Hallo Forum,

    obwohl ich gar nicht viel gemacht habe, bin ich mal wieder am schnaufen. Und, ich weiß nicht, ob das ein Argument für pro PH oder pro total verspannter Rücken ist, aber wenn ich schon relativ leichte Dehnübungen mache, 30 sekunden reichen schon locker aus, bekomme ich spürbar schlechter Luft und schnaufe auch wieder.

    Andererseits konnte ich gestern ohne 1,5 Km spazieren, und hatte danach für mehr als ne Stunde müde Beine, ich war auch müde und musste auch ganz schön schnaufen und konnte nicht tief durchatmen. Nicht gut zumindest. Aber in der Brust hat nichts gestochen oder gedrückt. Das war schon mal gut.

    Mal schauen, meine Mail ans PH Zentrum ist angekommen. Ich bekomme Anfang nächster Woche Bescheid, was Frau Prof. Dr. Wilkens von meinem Fall hält, und dann kann man weiter sehen.

    @Claudia,
    ich denke, wenn man ein Forum wie dieses hier aufsucht, dann hat man schon ziemlich viel mitgemacht in seinem Leben. Die große Kunst ist es dann die Lebensfreude aufrecht zu halten. Und hast recht, ich muss mal ein paar alte Freundschaften reaktivieren. Habe gestern schon jemanden angerufen, den ich eigentlich gerne sehe, aber seitdem er drei Dörfer weiter gezogen ist, auch nur noch 2 mal im Jahr.
    Und ja, solche Sprüche kenne ich auch von Verwandten und Bekannten.. wobei die sich etwas gelegt haben, seit der Embolie. Gerade mein Freund von oben, scheint das net ganz zu verstehen, wenn ich ihm sage, das ich im Moment kein Fahrrad fahren kann, oder großartig spazieren, und wenn, dann nur auf flachen Stücken.

    Naja, ich bin gespannt wie die Antwort nächste Woche ausfällt. Ich melde mich dann wieder.

    Euch allen ein schönes Wochenende !

    lg
    Matthias
    Hallo Matthias,

    sehr gut!
    Fr. Prof. Wilkens ist in der Topp-Ten der PH-Spezialisten.
    Und auch sehr gut, dass du deinen Freund angerufen kannst.

    Wegen Fahrradfahren:
    Es gibt E-Bikes (Fahrräder mit Elektroantrieb, die man rein als Leichtmofa (ohne Treten) oder auch als Fahrrad oder aber als Pedelec (man muss treten, aber der Motor hilft einem) betreiben kann.
    Schau dir auch mal Elektroroller an. Wie Tante Paula Ferdinand II oder III, oder auch den "Revoluzzer".
    Falls dich ein Elektroroller interessiert, kann ich dir einen Tante Paula Ferdinant 2 in praktisch neuwertigem Zustand anbieten.
    Ich habe 2 gleiche geerbt und fahre selbst den älteren der beiden. (Du könntest auch den älteren bekommen, der wäre dann etwas günstiger).

    LG

    Ralf

  4. #14
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Hallo Matthias,

    sehr gut!
    Fr. Prof. Wilkens ist in der Topp-Ten der PH-Spezialisten.
    Und auch sehr gut, dass du deinen Freund angerufen kannst.

    Wegen Fahrradfahren:
    Es gibt E-Bikes (Fahrräder mit Elektroantrieb, die man rein als Leichtmofa (ohne Treten) oder auch als Fahrrad oder aber als Pedelec (man muss treten, aber der Motor hilft einem) betreiben kann.
    Schau dir auch mal Elektroroller an. Wie Tante Paula Ferdinand II oder III, oder auch den "Revoluzzer".
    Falls dich ein Elektroroller interessiert, kann ich dir einen Tante Paula Ferdinant 2 in praktisch neuwertigem Zustand anbieten.
    Ich habe 2 gleiche geerbt und fahre selbst den älteren der beiden. (Du könntest auch den älteren bekommen, der wäre dann etwas günstiger).

    LG

    Ralf
    Halloooo,

    das Frau Wilkens so weit oben bei den PH-Spezialisten ist freut mich schonmal ungemein. Frau Weingard hat mir gestern Abend in der Mail noch geschrieben, das ich mich gerne bei Frau Wilkens in der Ambulanz vorstellen kann, auch wenn diese soweit ich weiß, noch nicht geantwortet hat. Nun brauch ich nur noch eine Überweisung vom Lungenfacharzt. Nur brauch ich da erstmal einen Termin, mal schauen, wie lange das nun dauert.

    Danke für das Angebot mit den E-Bike Ralf, aber ich bin ja leider arbeitslos und hab auch sonst kein Geld, um mir sowas leisten zu können im Moment. Das muss, egal was ich nun habe, unbedingt besser werden im nächsten Jahr. Sonst sitz ich ja auch nur daheim rum, und kann nix machen.

    Na gut dann.. wenn ich was neues weiß, oder es mir ausgesprochen gut, oder ausgesprochen schlecht geht, oder ich irgendwelche dumme Fragen habe.. melde ich mich wieder.

    Bis dahin euch allen ein schönes, nicht mehr verregnetes(!!!) Wochenende !

    lg

    Matthias

  5. #15
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Matthias,

    ich brauchte auch kurzfristig eine Überweisung von einem kardiologen für die PH-Ambulanz.

    Männe ist mit dem Arrztbrief zum Kardiologen (der mich nicht kennt) und bekam eine Überweisung....so dass ich nicht extra einen Termin dort ausmachen musste.

    Frag in der Ambulanz nach, welcher Kardiologe so nett ist, dass er Dir unbesehen eine Überweiung ausstellt. Die kennen die Niedergelassenen...

    Alles Gute

    Wuffel

    PS: Wurden Allergien ausgeschlossen???

  6. #16
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Matthias, das mit der Überweisung würde ich wie Wuffel vorgeschlagen hat, machen.
    Evtl. einen 3-Zeiler vom Hausarzt aufsetzen lassen,mit den aktuellen Befunden.

    LG Ralf

  7. #17
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Hallo Matthias,

    ich brauchte auch kurzfristig eine Überweisung von einem kardiologen für die PH-Ambulanz.

    Männe ist mit dem Arrztbrief zum Kardiologen (der mich nicht kennt) und bekam eine Überweisung....so dass ich nicht extra einen Termin dort ausmachen musste.

    Frag in der Ambulanz nach, welcher Kardiologe so nett ist, dass er Dir unbesehen eine Überweiung ausstellt. Die kennen die Niedergelassenen...

    Alles Gute

    Wuffel

    PS: Wurden Allergien ausgeschlossen???
    Hallo Wuffel,

    Danke für den Tipp, bei der PH-Ambulanz mal nach zu fragen, bei welchem Facharzt man eine Überweisung schnell und unkompliziert bekommt. Hätte mich da jetzt schon auf eine ein bis zwei monatige Warterei eingestellt. Merci.

    Und ja, ich habe zumindest eine Hausstauballergie, die sich Zeit meines Lebens aber weniger mit Atemproblemen als mehr mit Juckreiz bemerkbar gemacht hat. Ich glaube allerdings nicht so recht daran, das eine Allergie mich nach einer längeren Belastung fast eine Woche lang aus der Bahn wirft, und dafür sorgt, das es mir jetzt immer noch nicht sehr berauschend fühle. Naja, ich fühle mich insgesamt aber schon wieder deutlich besser. Aber ich belaste mich auch so gut wie gar nicht.
    Ob ich jetzt noch andere Allergien habe kann ich nicht genau sagen, da die letzten Tests (auf der Haut) widersprüchlich waren. Vor drei Jahren beim Hautarzt war es noch gegen gebratene Kartoffel sowie blühende Gerste und Weizen, vor zwei Jahren beim Lungenfacharzt war der Allergietest komplett negativ ausgefallen. Naja, irgendwas wird schon da sein.

    Bis dann

    Matthias

  8. #18
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Matthias,

    als Behinderter hast du ein Recht auf Teilhabe am Öffentlichen Leben.
    Damit das geht, sind auch Hilfsmittel wie Elektroscooter, Rollstuhl, Taxischein, etc. erfunden worden.

    Hast du schon einen Behindertenausweis beantragt?
    Wenn ja, wie hoch ist der GdB? Welche Merkzeichen?
    Falls noch nicht, wende dich bitte direkt an den Vorsitzenden des Landesverbandes Hamburg, Hans-Werner Koch. (siehe auf www.phev.de unter Landesverbände)

    Unbedingt VOR einem ANtrag mit ihm sprechen.
    Sprich auch deine Mobilitätsprobleme an.

    Gerade jetzt, da es dir echt bescheiden geht, ist es ein guter Zeitpunkt, sich darum zu kümmern.

    Danach helfen dir dann bald sicher die Medikamente.

    LG Ralf

  9. #19
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    also über einen Behindertenausweis habe ich mal nachgedacht, nach der Embolie, aber wieder verworfen, da es mir ja wieder ein bisschen besser ging. Ich vermute ja mal stark, das ich in dem PH-Zentrum ja gut durchgecheckt werde, so daß man danach, egal was das Ergebnis ist, sagen kann, ob ein Behindertenausweis gerechtfertigt ist oder nicht. Eventuell würde ich einen Ausweis wegen meiner Angst bekommen, darüber müsste ich mal mit meiner Psychiaterin reden.

    Und danke für deinen Hinweis mit den Landesverbänden, aber da ich im Saarland wohne, ist für mich dann eher die Frau Peter zuständig. Es sei denn Herr Koch ist Bundesweit für Behindertenausweise verantwortlich.

    lg
    Matthias

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja, sprich mal Frau Peter an.
    Danach kannst du immer noch Herrn Koch ansprechen. Evtl. wird Frau Peter auch auf ihn verweisen oder dir selbst helfen, das weiß ich nicht.
    Herr Koch ist sozusagen DER übergeordnete Fachkundige im Verein für diesen Fragenkreis.
    Auch über seinen Landesverband hinaus.

    Der Behindertenausweis würde dir einige Vorteile bringen.

    Vor allem Steuerersparnis
    Frei Nutzung des Regionalverkehrs von Bus und Bahn
    Mit dem Merkzeichen aG darfst du auch auf Behindertenparkplätzen, in Fußgängerzonen fahren etc.
    etc.

    LG Ralf

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