pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Angst vor ph

  1. #1
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard Angst vor ph

    Hallo Forum,

    ich hoffe ich störe oder nerve niemand, wenn ich meine Ängste hier im Forum niederlege und beschreibe. Doch ich habe Angst vor einer ph und bevor ich nochmal einen Kardiologe besuche wollte ich zunächst wissen, ob meine Angst begründet ist.

    Erstmal die Fakten:

    Geschlecht - Männlich
    Alter - 31 Jahre
    Gewicht - 104kg
    Beruf - Arbeitslos
    Erste Symptome - April 2011, Plötzlich eintretende Atemprobleme, Konnte nur noch flach atmen, da dann die Brust bzw. der Hals zu gemacht hat. Manchmal Stechen in der Brust beim einatmen. Meine Belastbarkeit war ebenso plötzlich dahin. Konnte kaum mehr Treppen steigen. Diagnose vom Hausarzt war Asthma sowie eine Erkältung. Die kardiologische Untersuchung vom Februar 2011 (Nach meiner ersten Panikattacke) ist ohne Ergebnis abgeschlossen worden.
    Verlauf bis Oktober 2012 - Die Atemprobleme wurden im Laufe des Sommers 2011 wieder besser und damit auch meine Belastbarkeit. Aber an ein Gesundes Niveau konnte ich nie wieder anknüpfen. Im Laufe des Sommers 2012 absolvierte ich ein mehrmonatiges Praktikum in einer IT-Firma. Belastbarkeit verringerte sich langsam aber stetig. Keine direkten Probleme mit der Luft, aber die Brust zog sich enorm zusammen bei Belastung.
    Im August war ich beim Kardiologen, der stellte folgendes fest:
    Maximal erzielte Sauerstoffaufnahme lag bei 31 % unter dem Normwert. An der aneroben Schwelle liegt der Sauerstoff verbrauch bei 1,1 l/min, dies entspricht 39% des Sollwertes. Bei sämtlichen anderen Untersuchungen waren die Ergebnisse im Normbereich. Der Schlusssatz lautete: "Zusammenfassend besteht aktuell ein relativ schlechter Trainingszustand."
    Diagnose Ende Oktober 2012 - Tiefe Beinvenenthrombose rechts, Fulminante Lungenembolie Beidseits.Zustand jetzt - In Ruhe fühle ich mich müde, aber ok. Bei Belastung fällt das tiefe einatmen schwer und ich fühle mich schwach und zittrig. Bis vor zwei Wochen konnte ich gut eine Stunde einkaufen gehen, ohne größere Probleme. Habe dann 2 Stunden leichte Gartenarbeit verrichtet, und seitdem fühle ich mich subjektiv wieder wie kurz nach der Embolie. Habe allerdings auch Blockierungen in der Hals-Wirbel-Säule und vermutlich auch eine Virusinfektion. Der HNO-Arzt meinte die Bläschen in meinem Rachen würden von Erkältungsviren abstammen.
    Diagnose gestern - Bin aus Angst in die Notaufnahme gegangen, und weil die Dame am Telefon des Kardiologen meinte, bei meinem Symptomen sollte man eine erneute Lungenembolie ausschließen, und das geht halt am besten auf der Notaufnahme. Blutdruck(max) 172 / 109 - (min) 122 / 72, Puls 82 bpm. D-Dimer 0,7, sonst habe ich "vorbildliche Blutwerte". Echokardiographie - Normal großer LV mit global erhaltener systolischer LV-Funktion. Rechter Ventrikel gering erweiter, ausweislich erhaltener TAPSE (21mmm) gute Kontraktilität. Kein Perikarderguss. Klappen morphologisch unauffällig. Doppler: RVSP 25 mmHg + ZVD. Ärztliche Beurteilung - Keine erneute Lungenembolie, sowie kein Hinweis auf pulmunale Hypertonie.
    Medikamentation - Marcumar

    Würdet ihr den Notärzten hier trauen? Sollte ich nochmal eine Zweitmeinung einholen? Ich fühle mich halt immer noch total schlapp, und habe immer noch Angst. Zumal heißt es überall wo ich nachlese, das man ab einem Wert von 25 mmHg von Lungenhochdruck spricht, und dieser wurde ja Echokardiographisch festgestellt.

    Entschuldigung falls ich euch Grundlos hier belästige. Aber ich habe halt Angst und ich bewundere euch für die Freude am Leben, die ihr hier zeigt (Zumindest in den paar Threads, die ich so gelesen / überflogen habe.)

    Ich danke euch schonmal im vorraus, und wünsche euch einen nicht so verregneten Tag, sowie einen schönen Feiertag !

    Viele Grüße

    Matthias

  2. #2
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Hallo Matthias,

    dass Du Angst hast, ist wohl sehr verständlich.

    Nach einer Lungenembolie...hätte wohl jeder Schiss ohne Ende.

    Von daher rate ich Dir: Stell Dich in einem PH Zentrum vor...die machen dann die relavanten Untersuchungen, wenn sie Anhaltspunkte für PH finden....und wenn sie nix dergleichen feststellen, bist DU beruhigt...alles wäre gut....wenn nicht, dann bist Du in den besten Händen.

    Alles andere, wäre Spekulation....

    Also direkt RICHTIG abklären!!!

    Willkommen im Forum...und NEIN, Du störst und nervst in keinster Weise!!!

    Liebe Grüße

    Wuffel

    PS: Wie wurde der Sauerstoffwert erhoben?
    Wurde der Sauerstoffsättigungswert in Prozent mit einem Pulsoximeter mal bestimmt? Das wäre so die erste und einfachste Untersuchung, die man machen kann...

    Definitiv feststellen, ob PH oder nicht...kann man bei Rechtsherzkatheter.

    Dass Du Marcumar nimmst, ist auf jeden Fall schon mal SEHR GUT.

    Hast Du ein eigenens Gerät zum Bestimmen des INR?

  3. #3
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Pucki Beitrag anzeigen
    .....kardiologische Untersuchung vom Februar 2011 (Nach meiner ersten Panikattacke) ................................................ab er die Brust zog sich enorm zusammen bei Belastung................................ RVSP 25 mmHg + ZVD. ........................kein Hinweis auf pulmunale Hypertonie................ich habe halt angst
    panik kann eine menge somatischer ausformungen zeigen, hyperventilieren ist eine der häufigsten, auch die brustschmerzen passen ins bild genauso wie die extrem schwankenden blutdruckwerte. ich an deiner stelle würde eine solche erklärung jedenfalls nicht ausschliessen.
    willst du genaueres wissen ? http://www.panikattacken.at/somatofo...chosomatik.htm unter 3.2.4 mal durchblättern.
    selbstverständlich sind embolien ein grund zu tiefer sorge, aber man kann flöhe und läuse gleichzeitig haben.....

    ein systolischer druck von 25 plus zvd ist weit entfernt von ph - die richtlinien ziehen die grenze bei 45
    Geändert von card (29.05.2013 um 14:32 Uhr)

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Panikattacke hin- oder her.
    Das ist sicher auch eine sehr ernstzunehmende Sache, aber du hast offenbar

    + Tiefe Beinvenenthrombosen
    + Lungenembolien
    + TAPSE 21mm ist bescheiden für einen jungen Mann
    + rechtes Herz ist immer noch etwas vergrößert, was nicht O ist.
    RVSP ist nicht erhöht. Aber ich vermute, dass es im Echo gemessen wurde.
    Da gibt es leider einen gewissen Prozentsatz von Patienten, wie ich damals auch (Diagnose mit 30), bei denen die meisten Kardiologen Mist sehen/lesen. Echo bei mir: 27mmHg sPAP (ist das gleich wie RVSP grob gesagt) und Katheter dann 117mmHg sPAP.

    Bei den Anzeichen, die du beschreibst, würde ich unbedingt eine Abklärung durch ein PH-Zentrum durchführen lassen. Da was zu verpassen wäre einfach zu schlimm bei einem so jungen Menschen.
    Und wenn du dann nach Hause geschickt wirst - brauchst du keine Angst mehr zu haben, denn dann ist es fundiert.

    Das reicht für den Verdacht auf CTEPH. (Chronisch thrombembolische PH)

    Das heißt, du solltest so schnell wie möglich (ABER OHNE PANIK ODER DRINGLICHKEIT) ein PH-Zentrum aufsuchen, bzw. dich dorthin überweisen lassen. Denn aktuell schützt dich ja das Marcumar vor schlimmerem. Gib das Marcumar NIE wieder her! Bzw. allgemein gesprochen, die Anticoagulation!

    Suchedir am besten gleich in ein PH-Zentrum, das auch gleich die mögliche OP für diesen Fall; die sog. PTE oder auch PAE (Pumonalisthrombektomie = Rausschneiden der Embolie aus den Lungengefäßen) hat - durch einen erfahrenen Experten.


    Topp-Adressen wären: Bad Homburg an der Saar, Prof. Schäfer(s) und Bad Nauheim, Prof. Meier (boah, ich vergesse bei beiden immer die genauen Schreibweisen obwohl schon zig mal nachgelesen).

    Die Vorabdiagnostik können aber alle PH-Zentren leisten.

    Mehr evtl. später.
    LG Ralf

  5. #5
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Forum,
    ich danke euch für eure Antworten. Und beantworte / kommentiere sie am besten auch gleich mal.

    Zitat Zitat von wuffel
    PS: Wie wurde der Sauerstoffwert erhoben?
    Wurde der Sauerstoffsättigungswert in Prozent mit einem Pulsoximeter mal bestimmt? Das wäre so die erste und einfachste Untersuchung, die man machen kann...
    Das wurde über eine Spiroergometrie festgestellt damals. Ich glaube den Test hat die Krankenkasse gar nicht bezahlt, da sie ihn für medizinisch nicht notwendig hielt.

    Zitat Zitat von card
    panik kann eine menge somatischer ausformungen zeigen, hyperventilieren ist eine der häufigsten, auch die brustschmerzen passen ins bild genauso wie die extrem schwankenden blutdruckwerte. ich an deiner stelle würde eine solche erklärung jedenfalls nicht ausschliessen.
    willst du genaueres wissen ? http://www.panikattacken.at/somatofo...chosomatik.htm unter 3.2.4 mal durchblättern.
    Danke für den Link, hab den ein wenig durchgeschaut. Und ja, ich erkenne mich bei den somatischen und hypochondrischen Störungen wieder. Doch das es nur Panik und Angst ist kann ich mir beim besten Willen auch nicht so einfach vorstellen. Schon vor der Embolie-Diagnose habe ich gefühlt, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt, ich war ja geradezu erleichtert, als ich die Diagnose im Krankenhaus erhielt. Ich will aber auch nicht bestreiten, das meine Angst und meine Panik dann die Effekte nochmal verstärken, das ist auf jeden Fall so. Einige meiner Symptome können auch von meinem Rücken her kommen, der ziemlich verspannt ist. Für meinen Zustand kann vieles Verantwortlich sein, und ich suche mir das schlimmste von allem aus.

    Zitat Zitat von Ralf
    + TAPSE 21mm ist bescheiden für einen jungen Mann
    Kannst du mir sagen was dieser Wert eigentlich genau aussagen soll. Ich finde nur, das es ein Wert ist der die Funktion des rechten Ventrikel bestimmt.

    Zitat Zitat von Ralf
    Da gibt es leider einen gewissen Prozentsatz von Patienten, wie ich damals auch (Diagnose mit 30), bei denen die meisten Kardiologen Mist sehen/lesen. Echo bei mir: 27mmHg sPAP (ist das gleich wie RVSP grob gesagt) und Katheter dann 117mmHg sPAP.
    Genau dies habe ich von dir in einem anderen Thread schonmal gelesen. Vielleicht bin ich deshalb auch noch nicht ganz beruhigt, nach dem Ergebnis der Notaufnahme gestern.

    Zitat Zitat von Ralf
    Bei den Anzeichen, die du beschreibst, würde ich unbedingt eine Abklärung durch ein PH-Zentrum durchführen lassen.
    Das ist eigentlich genau das, was ich wissen wollte, ob ich trotz all der negativen Ergebnisse bei einem PH-Zentrum vorstellen soll. Ich werde jetzt trotzdem wohl Morgen oder nächste Woche mal im PH-Zentrum in Homburg anrufen, und mal meinen Fall schildern, so daß die mir dann direkt sagen können, ob weitere Untersuchungen sinnvoll sind und wie ich am besten Vorgehe.

    Nochmal danke für eure Antworten.

    Gute Nacht

    Matthias

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Pucki Beitrag anzeigen

    Das ist eigentlich genau das, was ich wissen wollte, ob ich trotz all der negativen Ergebnisse bei einem PH-Zentrum vorstellen soll. Ich werde jetzt trotzdem wohl Morgen oder nächste Woche mal im PH-Zentrum in Homburg anrufen, und mal meinen Fall schildern, so daß die mir dann direkt sagen können, ob weitere Untersuchungen sinnvoll sind und wie ich am besten Vorgehe.

    Nochmal danke für eure Antworten.

    Gute Nacht

    Matthias
    Hallo Matthias,

    beschreibe den Homburgern einfach mal deine Situation und Frage, ob du deine Unterlagen hinschicken kannst.
    Dann kann am besten beurteilt werden, ob du dich vorstellen sollst, oder ob es nicht nötig ist.
    Gerade auch zur Vermeidung von Angst- oder Panikstörungen ist es ja wichtig, die Entwarnung fundiert zu bekommen. Damit man sich mit einem guten Gefühl zurücklegen kann.
    Wenn die Homburger meinen, dass du dich auf Basis der vorhandenen Befunde (und mit Anticoagulation!) zurücklehnen kannst, werden sie es sagen. Sonst laden sie dich ein.
    Beides ist gut.

    Zur TAPSE schau mal bitte hier: http://www.kardiologie-heute.de/Vort...b8bf2087962834 S. 23
    oder hier auf S. 13: http://d-nb.info/1009753266/34

    21mm liegt demnach noch im Normbereich, aber nur knapp.

    Viel Erfolg, bei deinen Bemühungen um Klarheit.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (30.05.2013 um 09:14 Uhr)

  7. #7
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Hallo Matthias,

    beschreibe den Homburgern einfach mal deine Situation und Frage, ob du deine Unterlagen hinschicken kannst.
    ...
    Wenn die Homburger meinen, dass du dich auf Basis der vorhandenen Befunde (und mit Anticoagulation!) zurücklehnen kannst, werden sie es sagen. Sonst laden sie dich ein.
    Beides ist gut.

    Zur TAPSE schau mal bitte hier: http://www.kardiologie-heute.de/Vort...b8bf2087962834 S. 23
    oder hier auf S. 13: http://d-nb.info/1009753266/34
    Hallo Ralf,

    ich habe an die Frau Weingard, die mir hier als Kontakt angezeigt wird, eine e-Mail geschrieben. http://www.uniklinikum-saarland.de/d...ertes_zentrum/

    Aufgrund meiner Nähe zu Homburg ( 12 Km ) kann ich auch direkt dort alles vorbeibringen, wenn es denn nötig ist.

    Danke für die Dissertation über die TAPSE, das ist nur ziemlich harter Stoff, was da drin steht, und man versteht ohne Medizin Studium kaum was. Naja.. muss ich mich mal durch arbeiten.

    Ist es eigentlich normal, das man im Bett liegt, einen normalen Blutdruck hat (120 / 75), und trotzdem das Gefühl vom schwerem Herzklopfen hat? Oder höre ich wieder nur zu viel in mich rein?? Ich hab das nämlich im Moment wieder öfters, während mir das vor dem 18. Mai gar nicht mehr aufgefallen ist. (Ansonsten sehe ich meinen Puls manchmal am linken Handgelenk, an der Halsschlagader sowie wenn ich still liege auf dem Bauch.)

    Danke nochmals, für eure Hilfestellung.

    Ich wünsche euch allen noch einen schönen Feiertag !

    Lg

    Matthias

  8. #8
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    Hallo Mathias,

    also erst mal auch von mir noch ein herzliches Willkommen.
    Bei mir ist es so, dass wenn ich mich ins Bett lege, momentan ganz arg Herzklopfen habe. Nach ein paar Minuten normalisiert sich das. Dann kann ich einschlafen.
    Zwischendruch spüre ich auch ein Herzsstolpern. So drei vier Schläge. Da mach ich mir keine Gedanken.
    Und bei Anstengung natürlich, da klopft es manchmal bis zum Hals. Da gehört denke ich zur PH.
    Ich würde jetzt aber Ruhe bewahren, bis du eine richtige Diagnose hast.
    Ich weiß, das schreibt sich so, aber Panik hilft dir jetzt gar nicht. Im Gegenteil, das macht es noch schlimmer.
    Wir alle hier leben ja auch mit PH noch.Etwas anders aber wir leben und haben auch noch unseren Spaß im Leben.

    Ich würde in der PH Klinik sofort anrufen, dann verkürzt du deine Wartezeit.

    Denn nur die Ungewissheit macht Angst.


    Einen schönen Feiertag noch.
    claudia

  9. #9
    Pucki ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von tigerlady2 Beitrag anzeigen
    ...
    Wir alle hier leben ja auch mit PH noch.Etwas anders aber wir leben und haben auch noch unseren Spaß im Leben.
    ...
    Denn nur die Ungewissheit macht Angst.
    ...
    Hallo Claudia,

    genau darum geht es ja. Die Angst durch Gewissheit zu überwinden, und dadurch den Spaß am Leben wieder finden.

    Wobei das wird bei mir wohl dann auch nicht soo einfach, aber es fällt schon mal ein wichtiger Faktor weg. Es gibt viele gute Gründe, weshalb es "nur" eine Angst-Erkrankung ist, was mich so fertig macht. Und zwar war ich dabei als mein Bruder im Feb. 2010 an einer Lungenentzündung starb (bedingt durch die Chemotherapie wegen eines Hirntumors.), sowie meine Mutter ja auch noch im November 2010 an einer chronischen Herz-Muskel-Entzündung erkrankte. Die ist zwar momentan noch schwach, aber deutlich Leistungsfähiger wie ich.. Naja, es fällt eben nicht schwer, bei der familiären Geschichte erstmal nur an eine Angst Erkrankung zu denken. Es kann jetzt auch niemand mehr sagen ob ich im April 2011 bereits eine Lungenembolie hatte, oder ob es wirklich nur Angst und Erkältung war.

    *seufz* Ich jammere, und bade in Selbstmitleid. Dabei will ich doch auch nur Spaß am Leben.

    Ich gehe mal ein bisschen spazieren. Mal schauen, wie weit ich komme.

    Grüße

    Matthias

  10. #10
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    Hallo Mathias,
    ich kann deine Angst verstehen. Ich hatte im Jahre 1990 auch eine Herzmuskelentzündung.(Endokartitis) War im Krankenhaus gelegen weil ich schon Gedächtnisausfälle hatte. Erst dachten sie an Drogen. Doch dann das Blutergebnis. Ich hatte es zum Glück ausgeheilt und lange nichts mehr gemerkt.
    Dann hatte im im Jahre 2007 einen Nierenstau. Keine Ursache gefunden. Ich wurde gesült und wieder mit Penizilin behandelt per Infusion.
    Alles wieder gut und ich ging wieder arbeiten.
    Allerdings hab ich mir da keinen KOpf gemacht.
    Du hast natürlich schon fürchterliches ansehen müssen.
    Lenk dich ab so gut es geht. Wenn möglich unter Menschen die du gerne hast.
    Das hilft schon einwenig.
    Und jammern ist hier erlaubt!
    Denn jeder, der am Anfang dieser Krankheit war, hatte Angst und Panik.
    Wir sind eine tolle Gemeinschaft und können uns gegenseitig aufbauen und ich hoffe etwas mut machen.
    Frag wenn dir was auf dem Herzen liegt. Jeder hier wird sich bemühen eine Antwort zu finden.
    ich konnte meine Angst nur durch viele Fragen und Infos überwinden.
    Denn dann wusste ich: Anderen geht es auch so. Ich kam mir wie ein Symulant vor.
    Doch heute weiß ich: Dass es nicht so ist.
    Denn das Umfeld macht ja auch noch seins dazu.
    Mit den Sprüchen wie: Jetzt reiß dich mal zusammen.
    Oder so krank siehst du gar net aus usw.
    Wenn es mir zu Blöd wird mich zu rechtfertigen, dann sage ich einfach: Ich trage den Tod auf dem Rücken mit.
    Meistens ist dann erst mal Ruhe. Dann kommt meistens: So schlimm ist es doch nicht. Ich sage dann nur noch : Doch so ist es.
    Ich schocke meine Leute einfach die so doof daherreden.
    Leider müssen wir uns auch noch wehren und sind doch schwer kranke.
    Nimm deinen Mut und lenke dich ab.
    Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft
    claudia

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