pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin ganz neu, - IPAH, Crest Diagnose

  1. #11
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Wuffel,

    ANA war 1:10.000 ( normal weniger als 1:100 )
    Interleu 2 Rezeptor war 963 ( normal 223-710 )
    Centromere K war 226 ( normal weniger als 30 )

    Diese Werte sind vom Dez. 12
    Hab gerade dort im Zentrum angerufen und nach den neuen Werten per Mail verlangt, weil im Entlassungsbericht diese obigen alten Werte aufgeführt wurden.
    Man hat mir aber nachtäglich, nachdem ich darauf hingewiesen hatte, nochmals Blut abgenommen. Nur wo sind die Werte ?

    Gleichzeitig hörte ich von der Sekretärin, dass mein Termin von Mitte Nov. auf Anf.Dez. geschoben wurde.
    Ich reklamierte, dass doch die Leberwerte genommen werden müssen wegen dem Tracleer. Gleichzeitig berichtete ich
    von anderen Nebenwirkungen. Sie schrieb es sich auf und wollte mit dem Doc sprechen. Ich dreh hier bald durch und es war mal wieder eine schlaflose Nacht.

    Wo finde ich denn einen Rheuma-Autoimmun-Doc, finde hier nur Rheuma Docs. Ein Einziger: Wartezeit : 6 Monate

    Wenn Du selbst in der Lage dazu bist, würde ich mich freuen, wenn Du anrufen würdest. Würde ich auch tun, weiß aber nicht, wie es Dir
    gerade geht.
    LG Grete

  2. #12
    Avatar von Grete
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    Hallo,

    so, nun war ich Montag in der Ambulanz und musste erst mal alles sacken lassen.
    Also meine Frau Leber hat nach Zugabe von Tracleer gut mitgespielt .AST 21, ALT 20 und Gamma GT 33 ( der "Säuferwert" ist sogar runter gegangen, war sonst immer erhöht, obwohl
    ich bestimmt seit 20 Jahren keinen Alkohol trinke ! )

    Auch der NT-proBNP ist runtergegangen ! Von 1400 auf 500, ich konnte es kaum fassen. Alle anderen Werte auch ok; Hämoglobin 13, ist auch runtergegangen, war vorher über 15.
    Aber dann kommt der Hammer, der mich mal wieder nicht schlafen ließ und zur Verzweiflung brachte:
    Der Troponin N Wert war 0,030 ng/ml und das deutete auf einen Infarkt hin.

    Mir wurden gestern die Werte gemailt und ich bat daraufhin um Rückruf von meinem PH-Doc, was leider wieder nicht erfolgte.
    Heute Morgen hab ich schlotter.... schlotter....... im Sekretariat angerufen. So, nun ist er auch 2 Tage nicht im Haus.

    Daraufhin hat die Dame es netterweise dem Prof. vorgelegt. Der soll sich ganz ruhig zurückgelehnt haben und gesagt : ist nicht so schlimm, kommt vom Rheuma.

    Ich hab mich die ganze Nacht irre gemacht und den Wert rauf-und runtergegoogelt und hab mich nicht getraut, einen Schritt vor den anderen zu setzen oder richtig
    durchzuatmen. Hab mich schon als Engel gesehen.

    Sie hat einen Anranzer bekommen, mir die Werte geschickt zu haben, der Arztbrief folgt später und da würde alles stehen.... Die Ärmste, ich hab sie genervt und nun bekam sie
    noch einen Rüffel vom Chef. Das können wir dann so nicht mehr machen, sagte sie, vielleicht ist es auch besser so.

    Bezüglich eines Rheumatologen-Termins wegen meinem Crest-Syndroms konnte man bis jetzt von der Ambulanz nichts machen, sie als Sekretärin hat im dortigen Krhs. keinen Ambulanz-Termin bekommen, das wolle dann der PH-Arzt machen, wenn er wieder da ist, vielleicht würde es dann besser klappen.

    Habe mich dagegen entschieden und mich heute in einer renommierten Rheumaklinik angemeldet. Dort gibt es eine Tagesklinik wo man dort im Hotel wohnt, morgens um 8 Uhr da sein muss und
    um 16 Uhr zum Bubu machen wieder nach Hause darf. Find ich gut. Allerdings auch erst im März, aber ich werde warten, bevor ich zu einem Wals-und Wiesen Doc gehe.

    So, nun kann Grete wieder durchschnaufen, wie geschrieben.... hab schon die Englein singen gehört, traute mich aber auch nicht in ein anderes Krhs.

    Tschüssi
    Grete

  3. #13
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ach du Arme.

    Aber das ist ja jetzt geklärt, die Rheumatik ist in die Wege geleitet und das Beste: Deine PH-Marker sind ja sensationell besser geworden. 500 beim NT-proBNP sind schon recht entspannt.
    Dass deinen "Säuferwert" besser ist, zeigt auch, dass die Leber vorher schon durch den Rückstau aus Venen reichlich Stress hatte. Wenn der sinkt, geht es der Leber auch besser.
    Passt also alles wunderbar zusammen.

    Und, ich hätte es genauso gemacht wie du und mir eine kompetente Rheumaklinik gesucht, dann eben etwas warten.

    LG Ralf

  4. #14
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu Grete,

    ich hatte Deine Antwort am 7.11. übersehen, sorry! (und beichte dann direkt mal, dass ich die PN gelöscht habe, wo Deine Telefonnummer drinstand...tschuldige, ich sag mal Sauerstoffentzugshirn) ...war blöd...

    ...

    Das nächste Mal, wenn Dich Werte wuschig machen, schreibste die hier rein ...zusammen werden wir dann schon rausfinden, was wo, gegen wen und warum...

    ...

    Deine Werte lesen sich ansonsten TRAUMHAFT!!! SEHR GUT!!!

  5. #15
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hi Wuffel,

    ist doch nicht schlimm, ich weiß doch, dass Du im Moment andere Sorgen hast, da wollt ich Dir nicht auch noch nen Ohr abkauen.

    Ich hab alles von Dir verfolgt und freue mich, dass es Dir, trotz einiger Einschränkungen, langsam besser geht.
    Halte weiterhin tapfer diese Scheiß Nebenwirkungen aus, wie sie wahrscheinlich nur eine starke Frau wie Du, ertragen kann.

    Tschüssi Grete

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