pulmonale hypertonie (ph) e.v.
Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 15

Thema: Bin ganz neu, - IPAH, Crest Diagnose

  1. #1
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.05.2013
    Beiträge
    1.870

    Standard Bin ganz neu, - IPAH, Crest Diagnose

    Hallo und Guten Tag,

    ich weiß nicht, ob ich hier in der richtigen Kategorie bin.
    Hoffe aber, dass mir jemand folgende Frage beantworten kann:

    Ist die Evangelische Lungenklinik in Berlin-Buch ein PH-Zentrum ???
    Ist leider nicht in der Liste aufgeführt, aber da dort auch Veranstaltungen zu dieser Krankheit
    stattfinden, denke ich, ja.

    Eine Antwort würde mich sehr freuen.

    Falls ich hier alles richtig gemacht habe, melde ich mich nochmal.
    Falls nicht, wäre eine Nachricht nett, wo ich schreiben muss.

    Gruß Grete
    Geändert von Grete (06.03.2014 um 11:32 Uhr)

  2. #2
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    31.10.2012
    Ort
    Niedersachsen
    Beiträge
    2.587

    Standard

    erstmal herzlich willkommen
    ich habe versucht die klinik zu googlen und bin dabei auf die vita des chefs gestossen :
    http://www.openpr.de/pdf/161497/Prof...nik-Berlin.pdf
    spezialisiert wird er auf viele bereiche sein,; einer ist wohl ph bei lungenerkrankungen wie sarkoidose und histiozytose :
    http://www.thoraxklinik-heidelberg.d...elberg__2_.pdf

    aus meinem gefühl heraus:du bist dort in besten händen

  3. #3
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.05.2013
    Beiträge
    1.870

    Standard

    vielen, vielen Dank, card.
    Ich habe natürlich noch ganz viel andere Fragen. Muß ich die immer wieder neu stellen,aöso neuen Tread aufmachen- oder hier weiterschreiben ???
    Bin schon älteres Modell und nicht so PC-sicher.
    Einen schönen Abend wünscht
    die Grete

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo und WIllkommen Grete,

    einfach erst mal hier weiter schreiben.
    So bleibt erst mal alles zusammen, was dich interessiert.

    Falls du den Einruck hast, dass eiN Thema schon vorhanden ist, kannst du auch dort posten.
    Und bei Bedarf kannst du selbstverständlich auch ein neues Thema starten.
    Ganz wie es dir gefällt.

    LG Ralf

    (Admin)

  5. #5
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.05.2013
    Beiträge
    1.870

    Standard IPAH und Crest-Syndrom

    Ich nahm bisher nur Revatio ein und bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt vor einer Woche kam auch noch Tracleer hinzu.
    Es wurde schwere pulmonale Hpertonie Klasse 1.4.1 und nach 3.1 nach Dana-Point diagnostiziert.

    Nachdem ich mir jetzt in aller Ruhe den Entlassungsbericht durchgelesen habe, sehe ich, dass auch zusätzlich ein Crest-Syndrom
    und Sklerodaktylie als Diagnose aufgenommen wurde.

    Ich hatte dort keine Möglichkeit mehr mit dem PH-Arzt zu sprechen, bin erst in 10 Tagen zur Kontrolle geladen.

    Ist es denn möglich so ein Crest-Syndrom zu haben, ohne dass man irgendwelche Beschwerden an seinem Körper spürt ???

    Eine Rheumaärztin hat mich dort vor Ort untersucht, die ANA-Titer waren sehr, sehr hoch, auch die Centromer Antikörper.

    Im Entlassungsbericht wurde in 6 Monaten eine rheumatologische Verlaufskontrolle außerhalb des PH-Zentrums empfohlen.
    Dann kann es doch so schlimm nicht sein - oder ?

    Hat jemand Erfahrung mit PH und diesem Crest-Syndrom/Sklerodaktylie ?

    Gruß Grete

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo Grete,

    vermutlich wollen die PH-Ärzte ihre Medikamente lieber einzeln geben und sehe, wie du damit klar kommst. Was ja auch sinnvoll ist, z.B. beim Tracleer jetzt.

    Allerdings steht bei rheumatischen- und Autoimmunerkrankungen die Behandlung der Ursache ganz oben auf der Agenda.

    Crest-Syndrom und Sklerodaktylie sind beides Autoimmunerkrankungen die zur Sklerodermie gehören; zusammen mit der PAH könnte es sich also um eine systemische Sklerodermie handeln.
    Und wenn deine Ana-Werte so hoch sind, steht eigentlich die Behandlung dieser Autoimmunerkrankung im Vordergrund.
    Stichwort SSc-PAH.

    Warum zunächst die PAH-Medikamente - die bei dieser Form der PAH zum Glück für die PAH wirken und auch verordnet werden, zuerst gegeben wurden, werden die Ärzte wissen.
    Evtl. weil es dir nicht gut ging und man dann im 2. Schritt die Autoimmunerkrankung angehen möchte. Denn die verbessern ja zunächst mal deine Versorgungslage.

    Dass die Therapie der Autoimmunerkrankung bald angegangen wird, ist aber sehr wichtig und daher würde ich das mal in 10 Tagen ansprechen. Evtl. möchte man das ja dann eh machen.
    Dann hast du das Tracleer ja ein paar Tage gehabt. Sonst halt einfach mal fragen.

    Autoimmunerkrankungen werden u.A. mit Immunsuppressiva und entzündungshemmenden Substanzen behandelt.
    Vor allem Cortison und z.B. bei Bedarf noch mit MTX (Metrotrexat).

    Ich kenne jemanden, der durch schnelle und konsequente Behandlung dieser chronischen Entzündungen sogar auf PAH-Medikamente verzichten kann.
    Daran siehst du die Wichtigkeit. Es ist allerdings nicht genau dasselbe aber auch eine Autoimmunerkrankung.
    Eine andere Bekannte aus Kanada nimmt eine Kombi aus PAH-MEdikamenten, eben Revatio und Tracleer und den o.g. Medikamenten.
    Eine weitere Bekannte mit ähnlicher Erkrankung nimmt übrigens auch Imatinib erfolgreich.

    Ich denke, dass deine Ärzte da einen klaren Plan haben zumal ja eine Rheumatologin involviert ist, und eben Prioritäten setzen mussten. Irgendwie muss man ja anfangen!
    Das soll hier auch lediglich für dich eine Hilfe sein, zum Thema zu recherchieren und eben die richtigen Fragen stellen zu können.
    Mehr nicht!

    Du bist auf jeden Fall diagnostisch einen riesen Schritt weiter. Der Rest wird sich finden. Und - man kann was dran tun.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (06.11.2013 um 18:48 Uhr)

  7. #7
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    05.03.2013
    Beiträge
    4.031

    Standard

    Was Ralf schreibt, unterschreib ich direkt mal!!!


    Schon merkwürdig, dass Du so gar keine spezifischen Symptome hast.

    Hast Du mal ausgiebig zu den Diagnosen gegoogelt?

    Ich denke, Du solltest SO SCHNELL WIE MÖGLICH Kontakt zu einer Rheumatologen-Autoimmun-Koryphäe aufnehmen!!!!

    Mach Dich schlau...und dann ruf da einfach an!!!!

  8. #8
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.05.2013
    Beiträge
    1.870

    Standard

    Die hohen ANA Werte wurden vom Zentrum schon im Dez. 12 festgestellt und in den nachfolgenden Blutuntersuchungen nicht mehr kontrolliert.
    Wurde von mir bei letzter Kontrolle angesprochen.
    Hätte vielleicht früher reagiert werden müssen.

    Ob sich Revatio, Tracleer mit Cortison und MTX vertragen ?

    Ein Rheuma Doc wurde aus einem benachbarten Krankenhaus hingezogen, ist nicht involviert.
    Ich solle mir "draußen" jemanden suchen zur Kontrolle in 6 Monaten.

    LG Grete

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Grete, bei dir dauert aber echt alles länger als nötig und üblich!
    1 Jahre ohne Behandlung der Immunerkrankung, tsss.
    Das wäre echt mal in Bezug auf Versäumnisse zu überprüfen, die ja ganz offensichtlich passiert sind.
    "Jemanden draußen suchen..." heißt für mich, dass das Thema offenbar in der Klinik nicht nur nicht behandelt werden kann, sondern vor allem in seiner Bedeutung nicht in den Gesamtbefund integriert wird.
    In den großen PH-Zentren gibt es auch immer Rheumatologen, die sich mit PH auskennen.
    Eine gute Freundin ist in Heidelberg an der Uniklinik in der Rheumatologie und dort sehr zufrieden. Eine andere Patienten mit Sklerodermie wird bei Frau Prof. Wilkens in Homburg an der Saar sehr gut betreut.
    Wenn man liest wie gut es ihr heute geht, ist das so ziemlich der Hammer und sie schlägt alle Statistiken.

    Auch in Gießen dürftest du das "Gesamtpaket" behandelt bekommen.

    Unbedingt ein RHeumatologie suchen, möglichst mit PH-Erfahrung. Und ggf. zusätzlich einen niedergelassenen Rheumatologen am Ort.
    Inwieweit du zu dem herangezogneen Rheumadoc in die benachbarte Klinik gehen kannst und ob das Sinn macht, musst du selbst wissen.
    Zumindest scheint es da ja eine Kommunikation zu der PH-Klinik zu geben.

    Wie gesagt, meine Bekannte aus Kanada nimmt die PAH-Medis auch in Kombination mit RHeumamitteln. Das Cortison wurde nach einer starken Anfangsbehandlugn auf eine möglichst niedrige Erhaltungsdosis eingestellt und bei Bedarf gibt es eben noch MTX, aber eher Phasenweise.

    Was auch immer du bekommst, auf jeden Fall muss das behandelt werden.

    Halt die Ohren steif, auch wenn es bei dir offenbar etwas kantiger läuft, geht es ja weiter.
    Die rheumatologische Erkrankung ist auf jeden Fall bei dir näher an der Ursache als die PAH-Medikamente, daher ist sie sehr sehr wichtig. Denn was hilft es die Gefäße zu weiten, wenn die Ursache, die sie so hat werden lassen nicht behandelt wird!
    Bei anderen Patienten mit IPAH, habt man da keine klaren Ziele die man behandeln kann, bei dir geht das aber.

    LG Ralf

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    05.03.2013
    Beiträge
    4.031

    Standard

    ANAs in hoher Konzentration ist IMMER ein Alarmsignal.

    Bei mir waren die über Norm aber nicht wirklich hoch....aber selbst da kontrollierte man insgesamt VIER mal nach und ich war auch DREI mal beim Rheumadermaautoimmun-Doc. Dieser hatte auch Erfahrung mit PAH-Patienten. Es ist aber eine wirklich seltene Kombi.

    Die Medis vertragen sich untereinander...sie sind aber für sich jeweils schon ein Hämmerchen (um nicht Hammer schreiben zu müssen).

    Ich denke, Deine Docs haben die krassen Werte schlicht übersehen.


    WAS genau ist denn an Diagnostik bezüglich möglicher Grunderkrankungen gelaufen???

    Ich wurde nämlich mehr oder weniger auf den Kopf gestellt...die haben ungelogen ein mal sogar 21 Röhrchen abgenommen...und immer wieder....ich hab ne Akte, die schon richtig dick ist...

    Naaa? Sollen wir noch mal telefonieren?

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •