pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lungentransplantation .... neues aus der MHH

  1. #1
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    Standard Lungentransplantation .... neues aus der MHH

    Hallo zusammen,

    ich weiß... ich weiß... niemand denkt gern an das Thema Transplantation. Dennoch gibt es ein paar spannende neue Infos - wie ich finde.

    Mitte März war ich beim Arzt-Patienten-Seminar für Patienten der MHH, die auf eine Transplantation warten, bereits transplantiert sind oder ein sogenanntes Kunstherz haben. War vielleicht noch jemand dort? Ich fände es schön, noch weitere Erfahrungen lesen zu können...

    Unter anderem ging es um den LAS (lung allocation score) für die Positionierung auf der Warteliste, um Transplantationsergebnisse und um die Verbesserung der OP-Methode in Hannover...

    Zum LAS findet ihr ausführliche Infos unter folgenden Adresse: http://www.bdo-ev.de/front_content.p...43&idart=11419. Vielleicht ist es für den ein oder anderen spannend mal zu schauen, welchen Score er hat. Allerdings muss dafür ganz schön viele Werte kennen... Ich selbst hab noch nicht geschaut.

    Der leitende Arzt der Tx-Ambulanz hat folgendes Statement zur Höhe des Wertes abgegeben: Die meisten Patienten auf der Warteliste haben einen Wert um die 30. Jemand, der mit einem Wert unter 30 transplantiert wird, profitiert von der OP nicht mehr als jemand mit einem höheren Wert. Patienten mit Werten zwischen 30 und 40 sind "stabile Wartelistenpatienten". Damit meint er, dass nur in seltenen Fällen ernste Komplikationen (während der Wartezeit) zu erwarten sind. Patienten mit einem Wert zwischen 5 und 75 müssen aufgrund ihres Gesundheitszustandes meist im Krankenhaus betreut werden. Und ab einem Wert > 75 sind die Patienten meist auf der ITS und müssen beatmet werden.

    MEIN Fazit war: bei einem Wert von ca 30 kann ich "beruhigt" auf die Tx warten und mich meinen Möglichkeiten entsprechend fit halten. Denn je fitter man in eine solche OP reingeht, umso schneller und (meist auch) besser übersteht man die OP.

    Meiner Recherche zufolge hatten ca 5% der Transplantierten eine Pulmonale Hypertonie (28% Fibrose, 21% COPD, 16% Mukoviszidose). Die Zahl sinkt wahrscheinlich noch, da die Medikamente ja immer besser werden (glücklicherweise!!!) und die Transplantation dann nicht notwenig wird.

    In der MHH wurden 2012 134 Doppellungen transplantiert (an 2. Stelle kommt München Großhadern mit 54 Lungentransplantationen). Auch die Überlebensraten in Hannover werden besser. Da die Zahlen von 2012 noch nicht veröffentlicht sind, berichte ich einfach die von 2011: Die Sterblichkeitsrate betrug 6% nach Lungentransplanatation und 0% nach Herz-Lungen-Transplantation. Alle die es nicht geschafft hatten waren der Statistik zufolge älter als 50 Jahre. Das 1-Jahres-Überleben beträgt ca 85% und das 10-Jahres-Überleben nahezu 50% (das sind spezielle Zahlen für die MHH; die anderen Zentren haben weniger gute Zahlen - leider).

    Das liegt möglicherweise auch an der immer besser werdenden OP-Methode (zumindest in Hannover; für die anderen Zentren weiß ich es nicht). Seit 2010 werden Patienten mit Pulmonaler Hypertonie während der Transplanation und auch danach einige Tage an eine sogenannte ECMO (extracorporale Membranoxygenierung) angeschlossen. Am ehesten vergleichbar mit einer Herz-Lungen-Maschine (siehe auch http://flexikon.doccheck.com/de/Extr...anoxygenierung z.B.) Das trägt dazu bei, dass sich das Herz viel besser an die gesunde Lunge gewöhnen kann. Aber auch bei Verschlechterung während der Wartezeit auf eine Transplantation wird die ECMO mittlerweile eingesetzt - anstelle des künstlichen Komas. Die Ergebnisse in Hannover seien wohl sehr vielversprechend.

    Und außerdem läuft gerade eine Studie - soweit ich weiß beteiligen sich daran zumindest europa- wenn nicht sogar weltweit Transplantationszentren - in der der Einsatz des OSC (organ care system, siehe auch: http://www.transmedics.com/wt/page/ocslungintro_med) in seiner Effektivität überprüft wird. Auch hier scheint es so auszusehen, dass sich das System durchsetzen wird. Aber die Studie läuft noch mindestens bis zum Herbst 2013. Erst dann liegen wohl genügend sogenannte Fallzahlen vor. Der riesige Vorteil: Auch während des Transportes ist die Lunge weiter beatmet, so dass weniger Zellen kaputt gehen können)

    Einen interessanten Artikel habe ich noch gefunden... http://link.springer.com/article/10....398-012-0977-8. Leider nur das Abstract, aber in deutsch.

    So... ich glaube, dass war das Wesentliche!

    Mir hat es auf jeden Fall Hoffnung gemacht!

    Viele Grüße und angenehme Ostertage
    Schnattchen

  2. #2
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    ausserordentlich gutes post
    momentan ist es eben tatsächlich so, das ltx die einzige heilungsmöglichkeit darstellt. erfreulich tatsächlich die tatsache, dass die neuen medis die zeit dahin hinausschieben und dass aktuelle forschung heilung als ziel setzt. eine wichtige seite aus hannover vielleicht noch : http://www.transplantationsbegleitung.de/4.html

    angenehme feiertage
    Geändert von card (29.03.2013 um 16:25 Uhr)

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Schnattchen,

    vielen Dank für dieses hervorragende Posting einer Zusammenfassung zum Stand der LTX.
    Ich würde mir zu jeder Veranstaltung, die jemand besucht etwas vergleichbares wünschen.

    10 Jahre Durchschnittliche Überlebensrate nach LTX sind schon ein Wort; vor nicht zu langer Zeit lag diese Quote noch bei 5 Jahren!
    Damit liegen also jetzt die PH-Medis bei optimaler Kombination (Bericht über die Erfahrungen in Gießen, gepostet von card) undgefähr gleichauf mit der Situation nach LTX.

    Und man kann beides kombinieren.

    @card: EIne LTX ist in meinen Augen keine Heilung; man tauscht eine schwere Krankheit gegen eine andere, von der Lebensqualität hoffentlich deutlich bessere ein.
    Aber bei beiden sind die Langfristchancen ähnlich und man muss eine Reihe von Medikamenten nehmen und sich mit den teils gravierenden Nebenwirkungen rumplagen.

    Für beide arbeit aber die Zeit, die Entwicklung der Prognosen beider Patientengruppen zeigt, eine Verdopplung alle ca. 7-10 Jahre, was sehr beachtlich ist..und extrapoliert bald fast zu normalen Lebenserwartungen führen dürfte.

    Allen viel Spaß bei der Eiersuche im Schnee!


    Ralf

    PS:
    Tipp: Weiße Eier dieses Jahr nicht färben, dann hat man länger was vom Suchen.
    Frohe Ostern!
    Geändert von Ralf (29.03.2013 um 17:33 Uhr)

  4. #4
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Dank Dir für diesen sehr informativen und durchaus positiven Fred.

    Was ich bisher mit zusammengebissenen Zähnen mutig mir reingezogen habe zum heiklen Thema war nicht halb so ....nett....weiß nicht wie ich es besser ausdrücken soll.

    Toll...danke!!!

  5. #5
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    Hallo Ralf, hallo zusammen,

    leider muss ich Dir recht geben. Eine Erkrankung wird gewissermaßen durch andere Einschränkungen ersetzt. Ich finde der Zustand nach Tx wird erst zur Erkrankung, wenn man es mit häufigen Abstossungsreaktionen zu tun hat. Ich kenne aber zum Glück viele Transplantierte, die bis auf die Medis wieder "gesund" sind. Und.. es stimmt absolut.. schon wegen des Zugewinns an Lebensqualität würde ich es immer wieder machen.

    @card: Weisst du, ob dass mit der Tx-Begleitung noch aktuell ist? Die Seite wurde seit September 2012 nicht wieder aktualisiert...

    @wuffel: lieber mit "zusammengebissenen Zähnen reinziehen" als gar nicht damit beschäftigen. Aber mal im Ernst. Als es bei mir zum Thema wurde, habe ich nur die negativen Seiten gesehen. Als ich das nicht mehr verschieben konnte, weil ich in der MHH auf die Tx gewartet habe, musste ich mich damit auseinander setzen... Und jetzt... wenn es wieder soweit ist, dass ich nochmal transplantiert werden muss - und das wird sich bei MIR leider nicht vermeiden lassen - weiß ich, was mich erwartet. Es war für mich bei der veranstaltung in Hannover total erleichternd (und ich denke für meinen Mann auch) zu erfahren, dass die Medizin wieder ein ganzes Stück weiter ist... denn eine Wartezeit lässt sich nun auch ohne künstliches Koma überstehen... natürlich nur im Notfall...

    Achso... wie schon geschrieben... die Zahlen gelten für Hannover

    @ Ralf: danke für die Tipps mit den Eiern ;-). Ich habe mich für Wachteleier entschieden... bei uns ist der Schnee nämlich schon fast wieder weg...

    Schnattchen

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