pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bernds Thread

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Bubak,

    auf www.phev.de findest du unter Professionals eine Liste der PH-Zentren. Such dir schonmal eins in deiner Nähe aus und frage ruhig hier mal, ob jemand dort Erfahrungen hat.

    LG Ralf

  2. #12
    Bubak ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    ich habe mir das PH-Zentrum in Dresden ausgeguckt. Liegt für mich am besten erreichbar. Warte nur noch die Sprechstunde bei meinem Doc ab und will mich dann dahin überweisen lassen. PH-Zentren sind wohl auch laut Pocket Guidelines der Ges. für Kardiologie empfohlen.


    Bis dahin Bernd

  3. #13
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Bei Dr. Halank bist du in guten erfahrenen Händen.

    LG Ralf

  4. #14
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    Hallo Forum,
    möchte mich nach PH-Sprechstunde und der nachfolgenden Diagnostik im PH-Zentrum Dresden wieder melden. Die Überweisung ins PH-Zentrum habe ich selbst, über meinen Hausarzt, veranlaßt.
    Bei der Sprechstunde am 11.04. konnte ich richtig „auftrumpfen“ – 560m beim Gehtest, kein schlechtes Ergebnis und keine Luftnot – der Druckwert beim Echo unverändert. Arztgespräch leider Fehlanzeige!

    Die Diagnostik im PH-Zentrum am 25.04. leider nicht so positiv! Lungenszintigraphie oB, Echodruck unverändert. Jedoch hat Dr. Halank beim Blick auf den ausführlichen RHK-Befund einen Shunt irgendwo im Körper vermutet. Also erneutes Echo mit einem Kontrastmittel und dort wurde ein Kurzschluß, wahrscheinlich im Herz selbst, festgestellt. Für mich ein Schock. So, am 15.05. ein weiterer RHK, Schluckecho und was noch so notwendig ist – Pfingsten steht vor der Tür, da kann ich nur HURRA sagen. Am 18.06. dann Herz-MRT. Nach Auswertung der Befunde irgendwann Herz-OP. Da freut man sich richtig drauf - Sch… Krankheit. Die Oberärztin sagte das ich Glück habe, weil das Loch noch zeitig genug für eine OP erkannt wurde, ist eine OP wirklich notwendig?

    Ich laß mir die Lebensfreude trotzdem nicht nehmen und war, nachdem ich wieder zu Hause ankam, wieder tanzen. Das hat mir richtig gut getan.

    Jetzt heißt es abwarten, was die Docs noch feststellen und dann mit mir vorhaben.

    Bis bald Bernd

  5. #15
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    Hallo Bernd,

    ich empfehle dir, das genau anders herum zu sehen:

    Bei dir kann man etwas reparieren!
    Das ist bei vielen nicht möglich.


    Der Eingriff dürfte vermutlich mittels Katheter erfolgen, also auch nicht vergleichbar mir einer "echten" OP am offenen Herzen.
    Meist wird per Katheter ein "Schirmchen" in die offene Stelle eingesetzt, das diese verschließt, fertig.
    Von daher, nicht verrückt machen!
    (Aber das ist jetzt Spekulation meinerseits auf Basis von Berichten, die ich gelesen habe).

    Im TEE (transesophages Echo = "Schluckecho") mit Kontrastmittel wird man genau sehen, ob und wo der Shunt im Herz liegt.
    Wenn er da nicht liegen sollte, könnte er in der LUnge liegen, was auch per Katheter (embolisierbar = verschließbar) ist.

    Wenn sich die Dresdener sicher sind, dass es früh genug für einen Verschluss des Shunts ist, dann hast du echt Glück, dass man es behandeln kann.
    Zumal du noch eine wirklich gute Gehstrecke hast.

    Ich drücke die Daumen.

    LG Ralf

    Wg: Pfingsten und anderer Feiertage: Man muss Prioritäten setzen im Leben ;-)

    In meiner Sammlung besonderer Tage in der Klinik habe ich bisher Geburtstag, Ostern, Christi Himmelfahrt, Weihnachten, Silvester/Neujahr,.. Pfingsten war noch nicht dabei.
    Silvester in der Augenklinik ging ab 1h nachts so richtig die Post ab…
    Geändert von Ralf (28.04.2013 um 17:07 Uhr)

  6. #16
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    Hallo Ralf,

    danke das Du mir Mut machst.

    Ich sehe es ja genau so - wenn man nichts machen läßt, wird alles nur schlimmer.
    Und wenn ich die Postings von Wuffel lese, bin ich ja noch "richtig gesund".

    Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag Abend.

    Bis bald Bernd

  7. #17
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    Hallo Forum,
    der 15.05. ist abgearbeitet! Schluckecho brachte noch die Fehlmündung einer Lungenvene – was gibt es nicht alles für Dinge. Das Loch im Herzen ist 2,2 cm groß.
    Nach dem MRT am 18.06. habe ich noch einen weiteren Termin im Herzzentrum Dresden. Was wird da wieder auf mich zukommen?
    Die Situation wird immer undurchsichtiger.

    Die besten Grüße
    Bernd

  8. #18
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    Zitat Zitat von Bubak Beitrag anzeigen
    Hallo Forum,
    der 15.05. ist abgearbeitet! Schluckecho brachte noch die Fehlmündung einer Lungenvene – was gibt es nicht alles für Dinge. Das Loch im Herzen ist 2,2 cm groß.
    Nach dem MRT am 18.06. habe ich noch einen weiteren Termin im Herzzentrum Dresden. Was wird da wieder auf mich zukommen?
    Die Situation wird immer undurchsichtiger.

    Die besten Grüße
    Bernd

    Hallo Bernd,

    die Situation wird nicht undurchsichtiger, sondern klarer!

    Gute Diagnostik ist das A und O.
    Denn dadurch kann man erst die richtigen Therapieentscheidungen treffen.
    Und Fehlmündungen und Shunts (Loch im Herz) bieten ja immer auch möglicherweise eine riesen Chance - es operativ zu "reparieren".
    Ob das dann noch geht, wegen der PH etc, müssen die Experten (Prof. Halank?) entscheiden.
    Aber die Hoffnung dürfte bestehen - man kann Löcher auch nur verkleinern, so dass sie als Überdruckventil weiter wirken, aber die Hämodynamik eben verbessert wird. Fehlmündungen kann man ggf. operativ beheben.

    Da kann man - hoffentlich etwas tun. Und das geht bei IPAH leider so nicht. Nur medikamentös.

    Also, werte es eher als gute Nachricht.
    Den Rest wird dann die weitere Diagnostik bringen.
    Freu dich einfach, dass daran gearbeitet wird und du bald (noch) mehr Klarheit bekommst und evtl. sogar eine Chance auf echte Verbesserung.
    Die medikamentöse Option hast du ja eh.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (25.05.2013 um 22:15 Uhr)

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