pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bernds Thread

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Bernds Thread

    [QUOTE=Bubak;9239] Bernd:

    Hallo Ralf,


    danke für Deine aufmunternden Worte.

    Wie ich es gelesen habe, dürfen diese sg "Zweitmeiner" ohne Konsultation eines anderen Spezialisten, praktisch per Qualifikation, diese PH-Medikamente verschreiben. Trotzdem werde ich ihn fragen, was er von einer Überweisung in ein spezialisiertes PH-Zentrum hält. Dann muß er sich ja bekennen.

    Was mich bei dieser Krankheit besonders "stört" ist, daß sie so daherschleicht, für mich nicht richtig fassbar ist. Ich bewege und belaste mich wie vorher, Beschwerden habe ich immer dem "Alter" (63) zugeschrieben. Jetzt mit dem Wissen über die Krankheit, hört man doch anders in sich hinein. Die Unsicherheit wird deutlich größer.

    Gibt es konkrete Richtlinien wie stark man sich belasten "darf"? Ist ein "moderates" Training vom Schweregrat der Krankheit abhängig? Wie hoch soll die Sauerstoffsättigung im Blut sein? Welchen Puls darf ich bei Belastung nicht überschreiten?

    Ich will so am Leben teilnehmen wie bisher, nur wenige Einschnitte machen. Und diese Fragen beschäftigen mich sehr.
    die Krankheit soll mit mir leben und nicht ich mit der Krankheit!!

    Grüße aus dem Spreewald
    Bernd

    [/Zitat]

    Hallo Bernd,
    ich habe für die Antwort auf deine Frage einen eigenen Thread - extra für dich ;-) - eröffnet.
    So wird der Lebenszeichen-Thread nicht so strapaziert.


    Also zu deiner Frage:

    Alle anerkannten PH-Zentren verfügen über die Kompetenz ohne "Zweitmeiner" die PH-Medis zu verordnen. Weil es ja immer mindestens einen Experten gibt.

    Ja, PAH kommt schleichend und sie verschlechtert sich schleichend. (Außer bei Ereignissen, wie Embolien usw.)

    ABER unter den Medikamenten verbessert sich die PH - auch schleichend. Man merkt die Verbesserung oft erst rückblickend nach 3-6 Monaten oder messtechnisch.
    Manchmal aber auch schon nach den ersten Tagen, das kommt aber eher selten vor und hängt auch vom Medikament ab, weil einige einfach einige Zeit brauchen, bis die Wirkung einsetzt.
    Und dann merken es oft die anderen eher als man selbst.

    Wegen der Belastung:

    Aktuell gilt es aus meiner Sicht erst mal, alle Spitzenbelastungen weitgehend vollständig zu vermeiden.
    Anzeichen von Überlastung sind natürlich wenn du außer Atem kommst, wie rüher vielleicht nach dem Laufen.
    Herzrasen
    Jede Forum von Schmerzen in Lunge oder Herzgegend, bzw. ausgestrahlt in die Schultern oder so..
    Aber auch dicke Beine (Ödeme) am anderen Tag.
    Manchmal merkt man nämlich nicht, dass man sich überlastet, z.B. bei einem längeren Spaziergang, bei dem man nicht außer Atem kommt.
    Aber am anderen Tag ist man dann KO, kommt nicht vom Sofa hoch und hat evtl. richtig dicke Beine.
    Dann war es auf jeden Fall auch zuviel. Und dann solltest du deine Aktivitäten eben anpassen, selbst wenn sie dir leicht fallen.
    Du kommst eben nicht umhin, auf dich besser zu achten und dein Leben zumindest etwas anzupassen.

    Jetzt steht erst mal an, dass du medikamentös eingestellt wirst und unter den Medikamenten dann hoffentlich stabil bist.
    Wenn du mindestens 3 Monate eine gleichbleibende Medikation hattest und weitgehend stabil bist,
    kannst du eine
    REHA machen, speziell für PH-Patienten.
    In dieser REHA lernst du deine Grenzen dann genau kennen, aber auch verbessern(!).
    Die Patienten gehen nach der REHA mit durchschnittlich (!) über 80m Verbesserung nach Hause.
    (ZUm Vergleich: Die PH-Medikamente erreichten in die Zulassungsstudien nur ca. 30-60m Verbeserung).

    Diese spezielle PH-REHA wird aktuell nur von 2 EInrichtungen mit der nötigen Kompetenz angeboten:

    Klinik Königstuhl, Heidelberg - wissenschaftlich begleitet durch Prof. Grünig (Thoraxklinik Heidelberg)
    Klink Fallingborstel, Bad Fallingborstel bei Hannover - wissenschaftlich begleitet durch Prof. Höper (MH Hannover)

    Prof. Grünig, Heidelberg hat die Idee der PH-REHA entwickelt und auch zuerst in Zusammenarbeit mit der Klinik Königstuhl durchgeführt.
    Er hat das Programm von Anfang an wissenschaftlich begleitet und dokumentiert und es gibt mehrere umfangreiche publizierte Studien zur PH-REHA.

    Prof. Höper ist ebenfalls, wie Prof. Grünig, einer der topp-10 PH-Ärzte und hat zusammen mit der Klinik Fallingborstel, u.A. auch auf Basis der ersten Erkenntnisse aus Prof. Grünigs Versuchen, ein ähnliches Programm erstellt. Von daher ebenfalls ein empfehlenswertes Angebot für alle, für die es räumlich vielleicht günstiger ist.

    Die REHA-Programme umfassen..
    .. neben teils individuellen pear-to-pear - Trainings, Gruppentrainings und vor allem auch Atemtraining, sowie auch mentales psychisches Training und Entspannungsangebote.


    Eine PH-REHA in einer dieser beiden Kliniken ist absolut zu empfehlen. Zum einen wegen der Verbesserungen andererseits aber auch genau wegen deiner Frage; da lernt man sich einzuschätzen, sich zu trauen was zu machen, und gleichzeitig auch Grenzen einzuhalten.

    ALLE ANDEREN REHA-Einrichtungen sind - meines Wissens - aktuell, Stand heute, nicht hinreichend auf PH-Patienten ausgerichtet.
    Bis es einheitliche Richtlinien gibt, sollten wir nur REHAs machen, die durch eines der PH-Zentren begleitet sind, und da gibt es meines Wissens nur diese beiden.


    Wichtig: Die REHA kommt erst nach der medikamentösen Einstellung, weil sie die Medikamente nur ergänzen kann, nicht ersetzen.


    Wegen Leben so weiter leben wie bisher: WER WILL DAS NICHT?!

    Man kann viel wollen, und es sei dir auch gewünscht.
    Aber meine Erfahrung ist, dass ein gewisses Maß an Anpassung an die Situation unerlässlich ist, wenn man denn länger stabil sein möchte.
    Von daher macht es mich etwas ärgerlich. PH ist kein Schnupfen, eher vergleichbar mit Krebs.
    Solange es noch keine heilenden Medikamente gibt, müssen wir - aus meiner Sicht - den Medikamenten und vor allem dem Körper helfen, damit klar zu kommen, bs es bessere Medis gibt. Spiel auf Zeit ist die Devise.
    Bedenke immer, dass dein Körper unter genau den Umständen, in denen du vorher gelebt hast, erkrankt ist.
    Oft hilft es dann eben auch, sein Leben eben etwas zu verändern. (Stress ist turbo-giftig, wie natürlich auch Zigaretten, und körperliche Überanstrengung usw.).

    Gleichzeitig muss das nicht heißen, dass man die Lebensqualität vollständig abschreiben sollte/muss.
    Viele Hobbies kann man durch andere nicht weniger spannende ersetzen.
    Und ich halte es schon immer so, dass ich - jetzt erst recht - mir auch was schönes gönne, was eben geht.
    Aber eben unter Berücksichtigung der Grenzen. Dabei bin ich aber auch nicht päpstlicher als der Papst. Manchmal darf man - aus meiner privaten Sicht - auch mal über die Stränge schlagen, wenn man dafür etwas "bekommt" für seine Psyche z.B. - Die Dosis macht das Gift und die Balance ist das A und O.
    Iss leider so...

    Und jetzt wünsche ich dir, dass du für dich deinen Weg findest und bald passende wirkende Medis hast.
    Und danach kann ich dir eine REHA nur empfehlen.
    Alles Gute!

    Ralf








    Geändert von Ralf (10.03.2013 um 16:41 Uhr)

  2. #2
    Bubak ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    "danke" für die Kopfwäsche!

    Das es für "Neulinge" so schwer ist sich au diese Krankheit einzulassen wirst Du sicherlich schon festgestellt haben.
    Der Chefarzt in Cottbus hältz mir dies auch vor: "Ihre objektiven Werte sagen etwas anderes, als wie sie sich fühlen. Wenn sie so weitermachen schaden Sie sich nur".
    Ich muß wohl noch sehr an mir arbeiten bevor ich die Krankheit akzeptiere, aber ohne mich ihr unterzuordnen.

    Es grüßt
    Bernd

  3. #3
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    Hallo Bernd,

    du hast das Glück, dass du offenbar noch recht fit bist, und eine ordentliche Belastbarkeit hast. Viele werden erst in einer viel schlechteren Verfassung diagnostiziert!
    Bewahre das so gut es geht. Die frühe Diagnose ist mit einer guten/besseren Prognose verbunden - sofern man es schafft den Stier bei den Hörnern zu packen und danach zu leben.

    Und, nimm dir Zeit, verlang nicht zuviel von dir, es dauert - Monate!

    Viel Erfolg!

    Ralf

  4. #4
    Bubak ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Das ist ja die Krux!

    man fühlt sich noch richtig toll, realisiert zwar die Gefahr, aber blendet sie aus. Weil man sich so gut fühlt.
    Denn wenn ich Eure Krankheitsgeschichten lese, kommt man ins Grübeln.

    Da kann ich nur froh sein, daß es noch relativ früh diagnostiziert wurde - als Nebendiagnose wegen extrem hoher CrP-Werte.

    Bernd

  5. #5
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    Bernd,

    darf ich dich fragen, welche Form der PH du hast, und ob ggf. eine Grunderkrankung diagnostiziert wurde?

    Ach ja, du liest hier nicht die übelsten Krankengeschichten, die kommen oft nicht mehr ins FOrum, weil zu depressiv oder zu krank.

    Denk noch ein wenig nach und ziehe die richtigen Schlüsse.

    Viel Erfolg, dabei.

    Ralf


    PS: ICh habe die Diagnose mit 30 bekommen, da war meine Tochter 8 Wochen alt.
    Andere haben Kinder mit PAH, was ich mir noch schlimmer vorstelle als selbst betroffen zu sein.
    Eine Großmutter hat über ihre Tochter berichtet, die trotz PAH ein Kind bekommen und ausgetragen hat, sie ist 12 Wochen nach der Geburt gestorben, glücklich ihrem Mann ein gesundes Kind geschenkt zu haben. (Falls das Kind nicht PAH geerbt hat).

    Stelle das mal bitte ins Verhältnis zu deiner aktuellen und genieße.

    Du kriegst das hin!
    Geändert von Ralf (10.03.2013 um 22:01 Uhr)

  6. #6
    Bubak ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf,

    meine Krankheit ist erblich bedingt. Meine Mutter, sowie Onkel und Tanten hatten alle ein großes rechtes Herz und wurden, wegen ihrer Luftnot, als Asthmatiker behandelt. Das Lebensalter betrug bis zu 82 Jahren. Zuerst wurde Bluthochdruck, ebenfalls ein altes Familienleide, diagnostiziert. Herzecho war damals kein Thema.
    Ich habe schon die richtigen Schlüsse gezogen und will hier nicht als Nörgler oder Besserwisser dastehen. Mir sind nur diese Begriffe wie: nicht überlasten und schonen, nicht präzise genug, nicht richtig greifbar. Ich bin Techniker und da sind exakte Werte das Maß der Dinge. Wenn mein Arzt mir sagen würde: Puls nicht über 100, Blutdruck nicht über 160 könnte ich damit etwas anfangen. Es ist doch wie bei den Übergewichtigen – mehr bewegen. Wenn ich am PC sitze und die Maus über den Schreibtisch bewege, bewege ich mich auch bzw. meine Hand und den Arm.

    Ich habe schon realisiert, daß ich wesentlich vorsichtiger sein muß und achte seit kurzem auch sehr darauf. Sobald die Luft deutlich knapper wird, zwei Gänge zurück.

    Auch der „Gehtest“ ist so eine Sache. Welcher Puls, welche Sauerstoffsättigung darf nicht über- bzw. unterschritten werden? Ist spazierengehen richtig oder richtig zügig gehen? Wie weit soll und darf man sich verausgaben? Ist da die Spiroergometrie nicht aussagekräftiger? Hier können Belastungswerte eingestellt und die Luftversorgung gemessen werden. Exakte Werte.

    Das sind sicherlich Probleme die nur die nicht „richtig“ Kranke haben können, bei denen die Symptome noch nicht so stark ausgeprägt sind. Aber gerade für diese ist es doch wichtig, Orientierungen und Werte zu geben, an die sie sich halten können. Das sie nicht sagen : Der Arzt spinnt. So wie ich mich fühle, kann das diese Krankheit gar nicht sein.

    Diese Dinge treiben mich um und ich habe bisher noch keine befriedigenden Antworten gefunden.

    Ich betreibe zwei sehr schöne Hobbys – Tanzen wie Standard, Latein, Salsa, Bachata und ich bin aktiv bei science4you im Schmetterlingbereich. Fotografiere und melde die gesichteten Schmetterlinge.

    Liebe Grüße aus dem verschneiten Spreewald
    Bernd

    PS: Deine Antworten helfen mir sehr, diesen „M…“ zu verstehen und zu akzeptieren.

  7. #7
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    hallo bubak kurzer kommentar von mir : die ph ist gekennzeichnet von proliferation und progredienz - beides wirst du googlen können. es gibt eine ziemlich starke streuung ( standardabweichung ), sodass werte individualisiert werden müssen ( nicht zu sehr anstrengen ). die ärzte wollen dir nichts böses, sondern dir helfen. ob sie dazu in der lage sind, lässt sich schwer beantworten, glauben würde ich persönlich nur einem der ausgewiesenen ph-spezialisten.

  8. #8
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    hallo bubak,

    wie card schon sagte, jeder PAH Patient ist anders einige fühlen sich mit 40mmHg systolisch schon totkrank und sind es auch, andere haben 100mmHg und springen rum wie du.

    Daher habe ich dir die Hinweise auch verbal und nicht in Form von Zahlen gegeben. (Bin auch aus der Technik; Ingenieur).

    Aber wenn du gern was messen möchtest, hätte ich was für dich:

    Such dir auf Amazon, E-Bay und Co mal das Pulsoximeter Pulox CMS-50E raus. Oder auch beim Importeur in Deutschland: (www.pulox.de).
    Das ist ein richtig nettes Spielzeug..

    Habe mir gerade eins erstanden, hatte bisher ein uraltes Oximeter.
    Mit dem neuen kann man >24h aufzeichnen. Da sieht man jede Entsättigung des Sauerstoffs etc.
    Und wenn du dann damit - messtechnisch - ein Gefühl für deinen Sättigung gewonnen hast, siehst du ja, was dich besonders anstrengt.
    Es sei denn...deine Sättigung bleibt supergut, dann ist sie kein Maß für dich. Dann bietet das Gerät dir keinen Messbereich.

    Zur Orientierung: 97-100% kann man als normal bezeichnen.
    Alles über 90% ist OK, unter 90% setzen Prozesse ein, die die Proliferation in der Lunge anheizen.
    Wenn das zu oft vor kommt (auch mal nachts messen!) dann wäre Sauerstoff angesagt.

    Da das Gerätchen nebenbei auch noch den Puls anzeigt und aufzeichnet (!), hast du auch vom Puls her schnell einen Überblick. Z.B. werden damit auch Rhythmusstörungen erkannt. (Kein Ersatz für ein EKG aber immerhin).

    Und dann zeigt das Gerät noch eine Kurve des Blutflusses durch den Finger an, also eigentlich die Pumpfunktion des Herzens.
    Wenn man den Finger ruhig hält und flach atmet, bleibt sie auch recht stabil, bei Bewegung etc. wird sie aber gestört..
    Jedenfalls kann man damit z.B. auch sehen, wie gleichmäßig das Herz geht. Übrigens, bei Gesunden hat die Kurve eine Sägezahnform, bei mir ist da zwischendurch ein Hubbel. Vermutlich ist das die versetzte Reaktion des rechten Herzes bei mir.

    Nettes Spielzeug, kannte das schon seit 2 Jahren, war mir aber zu teuer gewesen. Ich hatte es aber mal von einem Freund für 1 Woche geliehen.


    Noch ein kleiner Trost - ok etwas böse, geb ich zu: Durchschnittlich erkranken die Betroffenen bei familiärer PAH 12 Jahre eher als ihre Eltern, und 24 Jahre eher als ihre Großeltern (Das nennt man genetische Antizipation). Evtl. spielen dabei auch epigenetische Effekte eine Rolle.
    Aber bei euch scheint ja die Krankheit immer eher spät aufzutreten, hängt wohl mit der spezielle Mutation zusammen.
    Und, die aktuelle Generation hat die Gnade der späten Geburt, der früheren und vor allem richtigen Diagnose und der Verfügbarkeit von Medizin und die Aufsicht auf richtig gute Medizin. Ist doch auch was.
    Und deshalb schlagen wir unsere Vorfahren!

    Ralf

    PS: Hab auch mal gern getanzt und nach der Diagnose konnte ich mit den Medis auch wieder etwa einen Tanz tanzen. (3min, keine Maxi).
    Heute geht max. ein Klammerblues... (immerhin).
    Geändert von Ralf (11.03.2013 um 15:10 Uhr)

  9. #9
    Bubak ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo card, hallo Ralf,

    danke für Eure Hinweise.
    Das mit dem PH-Spezialisten werde ich mir für die nächste Sprechstunde merken – man selbst hat nur ein Leben.
    Den Tip mit dem Pulsoximeter werde ich beherzigen. Mit den Werten die du mir aufgezeigt hast, kann ich dann arbeiten und eigene Erfahrungen machen. Wichtig für mich ist auch Deine Bemerkung über die Sauerstoffsättigung – alles unter 90% ist GIFT. Das hilft mir mehr als „schonen sie sich“.

    Danke noch mal in die Runde. Nach meiner Sprechstunde melde ich mich dann wieder.

    Es grüßt Bernd

  10. #10
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    Hallo Bubak,

    ich bin seit 2 1/2 Jahren diagnostiziert. Zum Glück hab ich diese Seite noch am Tag meiner Entlassung gefunden. Am Anfang dachte ich mir: Was wollen die mit PH Zentrum mir sagen? Ich fahr doch nicht durch halb Deutschland. Die in Augsburg kennen sich doch auch aus. Tun sie ja. Aber die Erfahrung fehlt ihnen.
    Als mein Hausarzt meint ich soll eine Reha machen, hab ich sofort zugesagt. Denn ich war immer noch der Meinung wieder arbeiten zu können. ( Metzgerei).

    Als ich dann in Heidelberg gelandet bin, war mir klar was PH Zentrum heißt.
    Ich wollte oft nicht auf meine Siganle vom Körper hören und bin weiterhin zum Tanzen gegangen. Mit dem Medis gings mir ja gut.
    Leider hab ich dann manchmal drei Tage lang fast nur geschlafen. ich war so ko. Mein Herz raste.
    Ich war sehr viel Sportlich unterwegs. Es war sehr schwer für mich aufzuhören. Mein ganzen Freunde waren aus dem Sportbereich.
    Heute denke ich eher an meine Gesundheit und hör vorher auf. Viel WErte kann man nicht angeben, weil jeder Körper anderst reagiert. Sauerstoff hat dir Ralf ja schon geschrieben.
    Ich kann auf geraden Strecken noch recht gut laufen. 6 min Geh test 550m.
    Das ist echt viel, aber danach bin ich blatt für ein Weilchen. Muss mich hinsetzen und was trinken.
    Du musst lernen in deinen Körper zu hören.
    Aber wir haben alle damit zu kämpfen und manchmal übertreib ich auch heute noch.
    Dann ist wieder schlafen und ausruhen angesagt.
    Ich wünsche dir, dass du dich in dein neues Leben fügst und es ist nicht so schlimm. Suche dir neue Hobbies.
    Lieben Gruß
    Claudia

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