pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lungehochdruck sicher? pulmonalarterieller Druck von max. systolisch 43 mmHG

  1. #31
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Lisa,

    schön, dass Du ein bisschen rausgegangen bist! Zwischendurch ganz bewusst ein bisschen Abstand herstellen und sich mit anderen Dingen beschäftigen ist immer gut.

    Fernbeziehungen sind blöd, ich führe auch eine. Mein Mann ist meist von Sonntag abend bis Donnerstag abend weg. Und dass Dein Freund selbst auch eine schwere Zeit mitmacht, ist doof. Aber so könnt Ihr Euch vielleicht gegenseitig etwas unterstützen?

    Gut, dass Du die Freunde hast. oft braucht man ja gar keine fachliche Hilfe, sondern einfach nur offene Ohren und offene Arme. Nimm Dir fest vor, dass Du diese zwei Tage bis Freitag jetzt auch noch überstehst. Das schaffst Du. Und danach wird sich dieses ganze Knäuel aus Gefühlen, Ahnungen, Ängsten und Infos ganz langsam entwirren.

    Toitoitoi!

  2. #32
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Lisa,

    ein Tipp von mir, halt dir die Freunde warm. Wenn du wieder die Kraft hast, kannst du sie ja mal einladen. Und Krankheit Krankheit sein lassen und einfach einen schönen Nachmittag oder Abend verbringen und über was auch immer quatschen oder ein nettes Spiel spielen oder was auch immer.

    Freundschaften wollen gepflegt sein, sie sind so wertvoll. Schön, dass du sie hast.

    Und, du hast jetzt auch noch uns.
    Auch wenn wir nur am Bildschirm erscheinen, so sind wir so echt wie du, und fühlen mit dir mit und verstehen was bei dir auch psychisch abgeht. Denn wir sind alle so oder ähnlich dadurch gegangen. Was auch immer dir auf dem Herzen liegt, wir stehen dir - und da kann ich für alle Aktiven hier im Forum sprechen - zur Seite, offen im Forum oder auch per PN.
    Dann wirst du bald sehen, dass es alles gar nicht so dunkel ist, wie es dir momentan erscheint.
    Halte bitte auch für uns durch! Wir wollen mit die die Party feiern! Entweder dass du gar keine PH hast oder sie los werden kannst, oder sonst halt, dass wir es der Krankheit zeigen..

    Super übrigens, dass du dir einfach einen schönen Shoppingtag gemacht hast. Ich hatte damals ein Ritual entwickelt, in der Stadt immer einen Capuccino (damals gabs die ganzen Lattes nch nicht) und ein Mineralwasser gemütlich zu trinken. Immer diese beiden Sachen auf einmal bestellt..und einfach das Treiben genossen und mir Zeit genommen. Als Mann hab ich es nicht so mit Shopping ;-))) Zeit, die ich vor der Krankheit meinte, nicht zu haben, wegen Job, Familie etc..

    Irgendwann habe ich dann wieder mit diesem "Gedeck" aufgehört und was anderes gemacht. Aber mir hatte damals dieses Ritual geholfen.

    Liebe Grüße

    Ralf
    Geändert von Ralf (13.11.2012 um 22:41 Uhr)

  3. #33
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    Hallo Lisa,
    ja so zu warten ist schwer. Aber ich kann dir sagen, als ich die Diagnose bekam wusste ich gar nichts. Ich fragte den Arzt, kann ich wiede arbeiten??
    Jaja war die Antwort. Also dachte ich mir,nehm ich die Tabletten eine Zeit ein und dann bist wieder gesund.
    Dann kam der Stadionsarzt und sagte: Ich solle mir gedaken +über eine Lungentransplantion machen. Schock!!! Nein sagte ich: Dann sterbe ich lieber. So wurde ich entlassen.
    Ich hab mich zu Hause an den PC getzt und erst mal gelesen. 2,8 Jahre noch zu leben. WAAASSSS Ich muss sterben?? Zum Glück hab ich diesess Forum gefunden. Dann wurde mir so viel geholfen. Ich bin heute noch sehr Dankbar.
    Nun weiß ich auch, dass ich nicht mehr sterben muss. Jedenfalls nicht so schnell.
    Auch ich bin vor einem Jahr hier her gezogen und kenne niemanden hier. Nur eine Freundin aber die hat Job und Famile. Wenn sie Zeit hat dann treffen wir uns schon. Wir kennen uns noch aus der Zeit als unsere Kinder klein waren.
    Ansonsten hab ich meine Sandkastenfreundin. Ihr sage ich alle meine Sorgen und Änste. Sie wohnt aber gut 300 km weg. Zum Glück gibt es das Telefon und die Flatrat.
    Man braucht nicht viele Menschen sondern gute vertrauenvolle Menschen. Und wenn du da ausser uns nur einen hast, bist du Reich.
    Ich wünsche dir einen schönen Tag und lenk dich ab.
    Claudia

  4. #34
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    @Claudia: Ja, Ärzte können so unsensibel sein, wenn es um die Überbringung solcher Nachrichten geht. Das sollten Ärzte in der Ausbildung auch lernen. Ich kann es so gut nachempfinden, was für ein Schock es für Dich gewesen sein muss!!! Es würde mich auch umhauen. Ja, Freunde sind sehr wertvoll! Mir sind einige Freunde auch lieber als viele Bekannte.

    Habe heute das Gefühl so schlecht Luft zu bekommen. Vielleicht ist das auch psychisch? Ich nehme dann immer Nasenspray und bilde mir ein, dass das Atmen dann etwas leichter fällt. Mir ist eingefallen, dass ich in den letzten Monaten drei solcher Anfälle hatte. Ich glaube nicht, dass es Asthma war. Richtige Anfälle hatte ich bisher nie. Nur in Belastung hatte ich häufiger leicht Luftnot. Einmal war ich beim Zahnarzt und mir ist eine lokale Narkose nicht bekommen. Zumindest habe ich es darauf geschoben. Ein anderes Mal habe ich Tortellini gegessen, in denen Spuren von Pistazien enthalten gewesen sein sollen. Ich habe es auf meine Allergie geschoben. Ein anderes Mal kam es ganz plötzlich beim Einkaufen an der Kasse. Ich nahm Nasenspray und Novopulmon und es wurde langsam besser. Kennt ihr solche Anfälle auch? Meine Vermutung war auch, dass es psychisch sein könnte, da ich gerade in letzter Zeit so viel durchmachen musste. Können es Anzeichen von PH sein?
    Geändert von Lisaneu (14.11.2012 um 14:20 Uhr)

  5. #35
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    Hallo Lisa,

    in den Narkosen vom Zahnarzt ist oft auch Adenalin mit drin, zusätzlich schüttet man auch selbst noch genug aus. Das Adrenalin zieht die Gefäße sehr stark zusammen, was wahrscheinlich dann auch in deiner Lunge passiert ist, und halt der Stress.

    Abschwellende Nasentropfen ziehen auch die Gefäße zusammen. Daher solltest du sie bei PH nicht zu oft anwenden - soll man ja eh nicht. Wenn es eben geht, dann nimm lieber Salzwasserspray.
    Ich habe allerdings auch keine Hemmungen ab und an mal Nasentropfen zu nehmen, wenn ich die Nase richtig zu habe, aber allgemein vermeide ich die.

    Die Pistazienspuren könnten wirklich eine ALlergie ausgelöst haben.

    Angst kann einem natürlich auch ordentlich die Luft wegnehmen.

    Vielleicht magst du ja eine große Tasse Kakao oder etwas Bitterschoki. Das tut auch gut.

    Hast du für den Notfall ein Asthma-Spray? Das kannst du ja ruhig auch mal nehmen.

    LG Ralf

  6. #36
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    Hallo Ralf,

    ich habe seit kurzem ein Notfallspray (Salbutamol). Darf ich das bei PH nehmen? Bei Novopulmon hatte ich das Problem, dass mein stark Herzrasen zunimmt, daher habe ich es abgesetzt.

    Warum sind Nasentropfen bei PH nicht gut? Seit der Erkältung vor 5/6 Wochen nehme ich es manchmal immer noch. Kann gar nicht schlafen, wenn die Nase dicht ist. Kann die Nase auch ein Zeichen für PH sein? Eben hatte ich einen richtigen Anfall. Nachdem ich das Nasenspray genommen habe, habe ich nicht mehr das Gefühl ersticken zu müssen. Kann das ein Zeichen für PH sein?

    Sorry für meine ganzen Fragen... .

    LG

    Lisa

  7. #37
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wenn du sie nicht zu oft anwendest, sind sie sicher kein Problem. So vor dem Schlafen ist es sicher OK.
    Aber die Tropfen enthalten halt einen Stoff, der die Gefäße verengt. Der wirkt zwar vor allem lokal aber er wird auch vom Körper aufgenommen oder kann sogar beim Hochziehen zerstäubt werden und in die Lunge gelangen. Dann werden da halt auch die Gefäße verengt.
    Nasentropfen sollte man aber eh nicht 6 Wochen am Stück nehmen.

    Bevor du Luftnot bekommst, kannst du allemal das Salbutamol nehmen.
    Salbutamol wurde mal von der MH Hannover auf seine Wirkung bei PH-Patienten hin untersucht:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12358324 (Engl.)

    Die Ärzte in Hannover kamen zu folgendem Schluss: "Inhaled salbutamol has beneficial acute effects on pulmonary function, blood gases and haemodynamics in patients with primary pulmonary hypertension"
    (Inhaliertes Salbutamol has nützliche Effekte auf den Lungenfunktion, die Blutgase und die Hämodynamik bei Patienten mit primärer PH (So nannte man früher die heutige idiopathische PAH, also die PH ohne andere Grunderkrankungen, ist das gleiche).
    Das impliziert, dass es zumindest vertragen wurden.

    Zur Sicherheit empfehle ich dir den Beipackzettel auf eine Warnung vor der Anwendung bei PH hin prüfen.
    Da das Salbutamol ein Beta-2-Mimetikum ist, kann es auch den Puls beschleunigen.


    LG Ralf

    Ach ja, nicht für Fragen entschuldigen! Einfach fragen. Ein gelegentliches Danke für die Antworten reicht völlig. Bloß keine Frage zurückhalten aus Angst es könnten zuviele sein.
    Vielleicht hilfst du bald anderen bei ihren Fragen..dann gibst du es eh zurück. Und du wirst merken, dass das gut tut.
    Geändert von Ralf (14.11.2012 um 15:36 Uhr)

  8. #38
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    Vielen Dank, Ralf!! Natürlich auch allen anderen für ihre Unterstützung und die lieben Worte!

  9. #39
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hi lisa,
    als ich noch nicht wusste, was ich habe, hatte eine Ärztin auf Belastungsasthma getippt-und hat mir auch Salbutamol verschrieben--
    bei mir ging das GAR NICHT!! Ich hatte alle Anzeichen, die ich eh schon habe, in MinimalZeit-
    von Atemnot, hoher Blutdruck, Herzrasen ohne Ende und anschließend furchtbare Erschöpfung-
    am 3. Tag hintereinander Einnahme hatte ich das Gefühl, mein letztes Stündlein hätte geschlagen und habe bei meinem Kardiologen angerufen.
    Er hat dringend davon abgeraten, wusste gar nicht, dass ich es nehme--allerdings hat er in erster Linie bei Bluthochdruck davon abgeraten (wovon wir damals noch ausgingen).
    Ich habe eine andere Form der PH als viele hier---bei dieser auf jeden Fall ist es NICHT angesagt--aber ich kann das nur dafür sagen!! Bitte nicht verallgemeinern.
    Vielleicht musst Du es ausprobieren. Die Ärztin hatte mir gleich 3 Monats Packungen aufgeschrieben-.ein Wahnsinns Geld, was dann im Müll gelandet ist- soviel zum Gesundheitssystem und die Kosten....
    Nasenspray gelegentlich nehme ich aber auch, ich kann mit zuher Nase nicht einschlafen- aber ich nehme es in Kombi mit Salz--überlege di eganze Zeit, wie das heißt, ich überleg mal weiter- da hat man alles kombiniert, baer mir fällts nicht ein- meld mich sonst noch mal.
    Noch 2 Mal schlafen, dann weißt Du ja mehr!!
    Und WENN es denn so sein sollte---ich habe damals die Infobroschüren vom Verein benutzt und meinen Freunden und Verwandten gegeben, ein paar Stellen markiert zum lesen--das war einfach gut- alle wussten Bescheid, ohne dass ich alles ewig erklären musste und seitdem habe ich Ruhe.
    Nur als Tipp für Dich- das war sehr einfach, aber effektiv.
    Drücke aber natürlich alle Daumen, dass dem nicht so ist...
    gute Nacht für Dich, versuch zu schlafen...

  10. #40
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    Hallo lesefee,

    ja, ich werde versuchen zu schlafen. Es herrscht bei mir noch immer Ausnahmezustand. Bin zu nichts mehr in der Lage. Heute war ich gar nicht draußen. Morgen fahre ich schon nach Würzburg und werde dort übernachten, damit ich früh ins PH-Zentrum gehen kann und nicht so gestresst bin.

    Aber mal ehrlich, wenn man es realistisch sieht, kann ich wohl sicher von der Diagnose ausgehen, oder? Erhöhter BNP-Wert, rechte Herzkammer prominent, erhöhter Druck im kleinen Kreislauf. Das reicht doch im Grunde schon, um eine gesicherte Diagnose zu stellen. Oder nicht? Und was sollte es denn sonst sein??? Im Internet wird mir das auch immer wieder bestätigt:

    Die direkte Messung des pulmonal-arteriellen Blutdrucks erfolgt bei einer Herzkatheteruntersuchung mit Hilfe des Swan-Ganz-Katheter. Ab einem mittleren pulmonalarteriellen Druck (PAP) von größer/gleich 25 mmHg liegt eine PH vor. Eine wichtige, nicht-invasive Alternative ist die indirekte Messung des pulmonal-arteriellen Blutdrucks mit Hilfe der Echokardiografie, wenn eine Trikuspidalinsuffizienz vorhanden ist. Hierbei zeigte sich in der bisher größten Echo-Studie an knapp 250 Patienten, dass ein mittlerer PAP von 25,5 mmHg eine PH mit einer hervorragenden Sensivität und Spezifität bzw. diagnostischen Sicherheit detektiert werden kann. [3] Daneben kann auch das Röntgen des Thorax auf eine pulmonale Hypertonie hindeuten, eine evtl. sekundäre Herzinsuffizienz kann bei der Blutuntersuchung durch ein erhöhtes BNP diagnostiziert werden.



    Es ist unwahrscheinlich, dass ich am Freitag fröhlich nach Hause fahre, weil alles nur ein großer Irrtum war oder es doch etwas ganz anderes ist, was sich als harmlos herausstellt. Stimmt ihr mir da zu?

    LG

    Lisa

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