pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lungehochdruck sicher? pulmonalarterieller Druck von max. systolisch 43 mmHG

  1. #21
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Leben ist das, was einem zustößt, während man seine Träume erfüllen will....

    Zitat Zitat von Lisaneu Beitrag anzeigen
    @Signe: Der Gedanke kinderlos zu bleiben lässt mich schon sehr verzweifeln.

    wie schon alle vorher geschrieben haben : am anfang muss doch eine gesicherte diagnose stehen. danach kann mit den ärzten abgesprochen werden, welche möglichkeiten es gibt.
    pah ist eine aussergewöhnliche erkrankung, die für alle lebensbereiche aussergewöhnliche lösungen erfordert - eine richtung, in die man denken darf, ist ggf die in den meisten ländern der eu zulässige leihmutterschaft.

  2. #22
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    So, der Termin ist leider erst am Freitag früh zu einer ganz blöden Uhrzeit. Das ist mit der Fahrerei kaum zu schaffen. Eingewiesen werde ich erstmal nicht. Es werden schon einige Untersuchungen gemacht. Die Warterei bis dahin ist schlimm.

    Ob ich heute trotzdem zum Yoga gehen kann? Bin da etwas unsicher... . Es ist ja ein ruhiger Sport. Nur teilweise anstrengend. Habe etwas Angst mich zu belasten.

    Auf meiner Überweisung/Einweisung vom Pneumologen steht (J45.1+G) und (I27.28+G). Das G dürfte für gesicherte Diagnose stehen. Die Kardiologin schrieb aber im Befund Verdacht auf! Was ist denn nun richtig? Ist die Diagnose wirklich gesichert? Der Kardiologe in Nürnberg sagte sogar, dass der Druck auch zeitweilig ansteigen kann aufgrund meiner Erkältung/Bronchitis, die ich vor einigen Wochen hatte.

  3. #23
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    Zitat Zitat von Lisaneu Beitrag anzeigen
    Ist die Diagnose wirklich gesichert?
    nein. dazu muss eine reihe bestimmter untersuchungen durchgeführt werden, bis zum ende ( wohl perfusionsszinzigraphie) ist das eine verdachtsdiagnose.

    zu den diagnosen schau mal hier :
    http://www.icd-code.de/icd/code/I00-I99.html

  4. #24
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    @card: Danke! Die Diagnosen habe ich gestern schon auf der Seite meiner Krankenkasse gefunden. + G heisst aber gesichert. Warum steht das dort, wenn es gar nicht sicher ist???

  5. #25
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    Zitat Zitat von Lisaneu Beitrag anzeigen
    wenn es gar nicht sicher ist???
    was ist schon sicher ? je mehr man weiss, umso grösser ist der zweifel...

    deine diagnose bedeutet ja nach idc 10 : I27.28 Sonstige näher bezeichnete sekundäre pulmonale Hypertonie, was ja im gegensatz zur primären jedenfalls eine wahrscheinlichkeit der heilung begründet.

  6. #26
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    Ist glaube nicht, dass ich eine Lungenembolie hatte. Ich rauche nicht, keiner in meiner Familie hat eine Embolie, ich verhüte aufgrund einer anderen Erkrankung schon lange nicht mehr mit der Pille.

    Wenn mein Asthma der Grund sein sollte, ist es aber nicht heilbar sowie ich es verstanden habe. Dann ist meine Lebenserwartung vermindert. Was ich nicht so ganz verstehe: Wenn man den Grund/Auslöser behandelt, also das Asthma, warum bin ich dann trotzdem nicht geheilt? Warum verschlechtert sich die Krankheit dennoch zunehmend und die Lebenserwartung ist trotzdem herabgesetzt?

  7. #27
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    Ich maile gerade mit dem Kardiologen, bei dem ich 2009 wegen dem erhöhten BNP-Wert in Behandlung war. Damals war das Echo noch ok. Ich habe ihm alle Befunde geschickt und er glaubt nicht, dass ich PH habe. Was soll ich denn noch glauben? Und was soll es denn sonst sein?
    Geändert von Lisaneu (13.11.2012 um 15:18 Uhr)

  8. #28
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    Lisa, auch wenn es schwer fällt, aber du solltest dich jetzt bis Freitag nicht mit diesen Spekulationen beschäftigen. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan! Aber es bringt dich momentan nicht weiter und am Ende bis du total verunsichert.

    Wenn dir Yoga bisher gut getan hat, dann mach das heute abend! Es bringt dich auf andere Gedanken. Wenn es Übungen gibt die dir zu anstrengend sind, dann lass sie einfach weg oder mach eine andere Übung solange.

    Warte einfach den Freitag ab und versuch dich bis dahin so gut es geht mit anderen Dingen abzulenken. Ich musste 2007 ganze 3 Wochen warten und weiß wie lang die Zeit werden kann.

  9. #29
    Avatar von Signe
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    ja, ich finde auch, dass Du großes Glück hast, dass Du schon in drei Tagen nach Würzburg fahren kannst. Lisa, es bringt Dich aktuell kein Stück weiter, wenn Du versuchst, idcs zu analysieren und mit Ärzten mailst, die Dich vor drei Jahren zuletzt gesehen haben. Zu einem späteren Zeitpunkt ist es andersrum doch eher sinnvoll: wenn Du den früheren Ärzten den Bericht aus der PH-Ambulanz zukommen lässt und mit ihnen besprichst, ob Deine damaligen Probleme mit den aktuellen Erkenntnissen zusammenhängen können.

    Denn egal ob Embolie oder nicht, ob PH oder nicht: ab Freitag wird Stück für Stück ausgeschlossen werden können, was NICHT zutrifft. Und das ist doch das, was Du willst. Du wirst sicher am Freitagabend nicht Antworten auf alle Fragen haben, weil nicht alle nötigen Untersuchungen an einem Tag gemacht werden, aber die Ärzte in Würzburg wissen ganz genau, was sie tun müssen, um eine Diagnose finden. Und sie werden offen mit Dir darüber reden.

    Mit wem kannst Du aktuell denn über Deine Ängste sprechen? Mann - Freunde - Familie? Bist Du ihnen gegenüber offen? oder fällt es Dir schwer?

    Viel Spaß beim Yoga (ich sehe das genau so wie Anett) !
    Signe

  10. #30
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    Zum Yoga bin ich jetzt nicht gegangen. Ich bin im Moment immer kurz vorm Weinen. Ich fühle mich dazu gerade nicht in der Lage. Es kostet mich zu viel Kraft meinen Zustand zu verbergen. Dafür war ich in der Stadt etwas shoppen. Das tat auch gut.

    Meinen Freund sehe ich nur am Wochenende. Wir haben eine Fernbeziehung. Für ihn ist es schwierig damit umzugehen. Er hat selber gerade seine Mutter verloren und am Wochenende noch seinen Hund. Sein Vater ist auch krank. Krankheit ist für ihn ein schwieriges Thema, mit dem er sich nicht gerne auseinandersetzt. Er glaubt auch nicht, dass ich PH habe. Er verdrängt im Moment wohl, dass es so sein könnte und er mich unter Umständen auch verlieren könnte. Freunde habe ich nur wenige. Bin oft umgezogen und wohne erst seit ein paar Jahren hier. Meine Eltern wohnen weit weg. Zu ihnen habe ich keinen Kontakt. Ein befreundetes Paar ist für mich da. Die beiden stehen aber der ganzen Sache ziemlich hilflos gegenüber. Aber wenn ich will, kann ich mit ihnen reden. Andere Freunde wohnen zu weit weg. Mit ihnen telefoniere ich nur.
    Geändert von Lisaneu (13.11.2012 um 19:53 Uhr)

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