pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: 4 Monate Luftnot

  1. #1
    schomi Gast

    Standard 4 Monate Luftnot

    EDIT (Ralf): Hallo zusammen, das Thema 4 Monate Luftnot gab es zweimal. Ich habe die beiden Stränge jetzt zusammengeführt. Sie sind, glaube ich nach Datum sortiert worden. Es kann also dazu kommen, dass sich Antworten auf einen weiter zurückliegenden Beitrag aus dem ehemals anderen Strang beziehen. Da müsst ihr einfach schauen, was sinnvoll zusammen passt. ENDE EDIT

    Hallo, ich bin neu hier und suche schon nach einer Möglichkeit mich über meine Krankheit mit anderen auszutauschen.

    Ich habe im März dieses Jahres plötzlich kaum noch Luft bekommen, bin auch gleich zum Arzt und habe es ihm geschildert.
    Daraufhin machte ich einen Allergietest/ negativ, die Lunge wurde geröntgt, auch alles gut, dann zum Kardiologen, ich sollte mehr Sport treiben bin ja gar nicht belastbar, dann eine Herzkathteruntersuchung, ein aerobes Trainingsprogramm könnte helfen. Ich bekam immer schlechter Luft hatte auch zeitweise blaue Lippen, als letztes habe ich noch eine Magenspiegelung über mich ergehen lassen die einen Zwerchfellbruch zum Vorschein brachte.
    Ich bat meinen Arzt mich doch in ein Kh zu überweisen (wir hatten inzwischen Juni) aber er hatte keinen Befund darum würde er es nicht machen.
    Ich suchte mir aus dem Internet zwei Kliniken heraus und habe sie angeschrieben am 02.07.12 sollte ich aufgenommen werden.
    In der Nacht auf den 02.07. wurde ich im Notarztwagen ins Kh eingeliefert.

    Da bekam ich die Diagnose auf eine hochgradige beidseitige Lungenembolie und eine Rechtsherzbelastung.
    Ich lag 14 Tage damit in der Klinik. Habe jetzt über die Krankenkasse eine Schlichtungsstelle beauftragt sich der Sache einmal anzunehmen.
    Es geht mir wieder etwas besser aber ich habe eine wahnsinnige Angst es könnte wieder passieren obwohl Marcumar.
    Vielleicht ist anderen ja ähnliches passiert, dann schreibt mir bitte. Danke
    Geändert von Ralf (27.10.2012 um 16:26 Uhr)

  2. #2
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    Standard

    Hallo Schomi, das was dir passiert ist, geht vielen PH-Patienten so. Was ich ganz schlimm finde, ist, dass man sich als Kranker darum kümmern muss, an die richtigen Ärzte bzw. Krankenhäuser zu geraten. Dabei wusste ich bis vor Kurzem nicht, was PH bedeutet. Dieses Forum hier hilft mir, wegen der vielen Infos.
    Ich bin auch schon seit März d.J. bei mehreren Ärzten sowie im Krankenhaus gewesen, bis meine Diagnose sekundäre PH feststand.
    Eine Therapie habe ich aber immer noch nicht, das sollen die Spezialisten in Heidelberg (Termin am 26.11.) entscheiden.
    So laufe ich das ganze Jahr schon herum, bin auch kurzatmig und habe eine 24 Std. Tachykardie, also ein gestresstes Herz.
    Dass du mit dem Notarztwagen ins KH kamst, war bestimmt ganz furchtbar und deine Angst ist verständlich. Aber jetzt bist du ja in Behandlung
    und mit Marcumar wirst du keine Embolie mehr bekommen.
    Ich wünsche dir gute Besserung, Lara

  3. #3
    hub29 Gast

    Standard

    Hi Schomi,

    hast du "nur" die Diagnose "hochgradige beidseitige Lungenembolie und eine Rechtsherzbelastung", oder wurde auch was von "Lungenhochdruck, pulmonaler Hypertonie" erwähnt? Nachdem du schreibst, dass die Symptome "plötzlich" aufgetaucht sind, ist es vielleicht keine PH, denn die PH kommt ganz langsam...

    Vielleicht solltest du dich mal an ein Krankenhaus wenden, das sich mit pulmonaler Hypertonie auskennt (die kennen sich dann nämlich auch mit den anderen Möglichkeiten aus und du bekommst keine "wischi-waschi-Diagnose"). Denn wenn jemand schreibt "Lungenembolie und Rechtsherzbelastung" und nicht dazu schreibt, woher es kommt, dann würd ich das von einem Profi genau anschaun lassen (Ich weiß von einem Fall, da hat nach der Diagnose im PH-Zentrum der Hausarzt wütend im Krankenhaus angerufen, warum die im Krankenhaus so ne Diagnose stellen, wenn er sich doch ganz sicher ist, dass der Kerl nur zu wenig Sport treibt und vermutlich simuliert - besonders wo die Krankheit ja so teuer ist...)

    Eine Liste mit PH-Krankenhäusern findest du auf der Seite vom ph e.v., hier der link: http://www.phev.de/content/professi/z_deutschland.php

    Viele Grüße,

    Martin

  4. #4
    Avatar von Signe
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    Hallo Schomi,

    willkommen im Forum, wie geht es Dir denn zur Zeit? Bist Du wieder belastbarer? Bist Du noch krankgeschrieben?

    Entscheidend in Deinem Fall ist, ob sich nach der Embolie alle Blutgerinnsel aufgelöst haben. Wenn nicht und wenn sich ein Lungenhochdruck entwickelt hat, spricht man von einer CTEPH, einer chronisch thromboembolischen Hypertonie. Diese ist - je nach Lage der Gerinnsel - operabel. ich habe diese Operation hinter mir und mir geht es heute wieder sehr gut.

    Du schreibst von einer Schlichtungsstelle. Willst Du ein Schmerzensgeld von Deinem damaligen Arzt?

    Liebe Grüße
    Signe

    Ergänzung: ich weiß gar nicht, ob Du ein Mann oder eine Frau bist - vielleicht schreibst Du das noch dazu?
    Geändert von Signe (21.10.2012 um 17:50 Uhr)

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Schomi,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Signe hat bereits die Fragen gestellt, die ich dir sonst auch gestellt hätte.

    Wenn du PH nach einer Lungenembolie hast (das nennt sich dann CTEPH = chronisch thrombembolische PH), dann ist es wichtig zu untersuchen ob das bei dir operabel ist, denn das wäre die Chance auf eine HEILUNG. Immerhin besteht diese Chance für 50% der Patienten mit CTEPH.

    Die OP nennt sich PTE (Pulmonalisthrombektomie = Rausschneiden der Thromben aus den Lungenarterien)
    Es empfielt sich, die weiteren Untersuchungen gleich an einem für die Diagnostik und OP kompetenten Zentrum vornehmen zu lassen.
    Denn wenn diese OP für dich eine Option ist, dann kannst du sehr wahrscheinlich vollständig geheilt werden.

    Aber auch diejenigen, denen die OP nicht hilft, profitieren von den PAH-MEdikamenten, die es zur Zeit schon gibt.
    Weitere sind in der Entwicklung und einige kommen schon 2013..

    Auch von mir die Frage, wie geht es dir?
    Und warum du dich an eine Schlichterstelle gewendet hast.

    LG Ralf

  6. #6
    schomi Gast

    Beitrag 4 Monate Luftnot

    Hallo erst mal,

    danke für die schnelle Reaktion

    Hallo Martin, die Diagnose hieß unter anderem "Lungenhochdruck, pulmonaler Hypertonie" und es wurden alle Untersuchungen gemacht,
    man konnte nicht feststellen, wo es herkam.

    Meine Großmutter und mein Vater sind daran gestorben, aber die Blutuntersuchung hat ergeben, dass es keine Erbkrankheit ist.

    Hallo Signe, ich bin eine Frau!

    Nun zu der Frage Schlichtungsstelle.
    Mein Arzt "Internist" hat sich geweigert mich ins Kh zu überweisen, obwohl er gesehen, hat das Es mir immer schlechter geht.
    Ich finde man sollte ihm mal auf die Finger schauen.

    Ich fühlte mich schon eine ganze Weile schlapp, aber da ich gerade meine Wohnung renoviert habe, dachte ich, ich wäre wohl überarbeitet.

    Die im Kh sagten, wäre ich eher gekommen würden die Heilungschancen besser sein.

    Ich sollte noch in einer Gerinnungsambulance bei familierer Vorbelastung vorstellig werden, bei mangelnder Befundbesserung.
    Im nächsten Monat habe ich noch eine Kontrolle der Herzfunktion "Echokardiographie".


    LG Schomi

  7. #7
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    Hallo Schomi,

    wenn ich du wäre, würde ich auf jeden Fall Kontakt zu einem PH Zentrum in deiner Nähe aufnehmen, dein Internist ist ja ohne Worte, da weiss man kaum was man sagen soll. Genau so geht kostbare Zeit in der Behandlung verloren, bei mir war das auch so. Geh auf die Barrikaden und mache so richtig Dampf!!! Viel Erfolg!

    Lieber Gruß Ingrid

  8. #8
    schomi Gast

    Standard

    Danke, habe manchmal das Gefühl als würde ich den Ärzten mit meiner Fragerei auf die Nerven gehen.
    Man traut sich gar nicht mehr, weiter nachzuhaken.
    LG Schomi

  9. #9
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    Standard

    Hallo Schomi,

    mit dem was du jetzt schreibst, hast du offenbar ganz klar eine CTEPH.
    Lies dir mal bitte diesen Link durch: www.lungenhochdruck.ch/php/news1.php?aktion=detail&id=229
    Dort beschreibt eine Patientin, wie es ihr gegangen ist und wie sie dann operiert wurde und wie es ihr danach geht.
    Sie bietet dort auch an, dass du sie telefonisch ansprechen kannst.

    Prof. Schäfers, der bei ihr die PTE durchgeführt hat, hat eine enorme Erfahrung mit dieser OP, und das ist entscheidend.
    Nicht weniger Erfahrung hat Prof. Mayer, Bad Nauheim. (http://www.phev.de/content/download/...e_Therapie.pdf)

    Es gibt noch wenige andere Experten, deren Namen ich jetzt gerade nicht erinnere.

    Ein Besuch in der Gerinnungsambulanz ist auf jeden Fall sinnvoll, damit man der Ursache deiner Embolien auf den Grund gehen kann. Es gibt z.B. mehrere Gendefekte, und eine Unzahl von Gerinnungsstörungen, die da verantwortlich sein können.
    Diese zu kennen ist sicher sinnvoll.

    Du nimmst ja jetzt sicher ordentlich Marcumar und ich denke, dass das Herzecho dafür sein wird, zu sehen ob das MArcumar evtl. noch Thromben auflösen konnte und somit die Rechtsherzbelastung (die ja vom Druck in der Lunge kommt) gesenkt wurde. Diese Chance besteht durchaus, aber je länger die Embolie her ist, desto unwahrscheinlicher ist das.

    Falls das nicht der Fall sein sollte, unbedingt so schnell wie möglich die Möglichkeit einer PTE durch einen der genannten Experten oder auch jemand anders (?) abklären lassen.
    Wahrscheinlich werden die Ärzte das bei unverändertem herzecho dann eh vorschlagen, wenn nicht, sprich es selbst an!

    Alles Gute

    Ralf

    Prof.

  10. #10
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    Hallo Schomi, habe dir eine PN (persönliche Nachricht) geschickt.

    Ich würde dir ebenfalls raten, dich in einer PH-Spezialambulanz vorzustellen.
    Die Adressen findest du auf www.phev.de unter "Professionals".
    Alle dort genannten Adressen erfüllen vom ph e.v. definierte Mindestkriterien, z.B. bezüglich der Patientenzahlen und Kompetenzen.

    LG Ralf

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