pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Untersuchung

  1. #1
    Lili ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard Untersuchung

    Hallo, ich mal wieder.

    Lese aber immer regelmäßig mit.

    Ich hab mal eine Frage zu den Untersuchungen, bei mir wird nie der 6min. Gehtest gemacht, ist das nicht notwendig.

    Ich muss 2 x jährlich aufs Laufband, max. Sauerstoffaufnahme zwischen 23 und 26 ml/min/kg, heute war ich leider schlechter nur 22 ml/min/kg

    Der Arzt war nicht so ganz zufrieden, meinte aber etwas von Tagesform, Echo war vor 3 Monaten i.O.

    Bin nun doch etwas beunruhigt, muss wohl doch wieder leicht Sport machen, war etwas faul und hatte vor 3 Wochen auch noch einen Virus mit hohem Fieber.

    Sollte ich auf den Gehtest bestehen oder reicht das Laufband. Bin im PH-Zentrum UKB Berlin, vormals Prof. Kleber, jetzt Dr. Bruch.

    Danke für eine Info

    LG Lili

  2. #2
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    Hallo Lili, schön dich auch mal wieder zu lesen.

    Der Laufbandtest misst ja viel mehr als der Gehtest. Von daher ersetzt er den Gehtest vollständig.
    Mit einer Spitzensauerstoffaufnahme von 23-26ml/min/kg liegst du außerdem in einem Bereich, der wahrscheinlich deutlich über die Sauerstoffaufnahme beim Gehtest hinausgeht.
    Ich kenne grad nicht die Normalwerte aber du kannst ja mal googlen, was so für eine Frau deines Alters, Größe, Gewichtes ein normalwert wäre.
    Wahrschenlich liegst du nicht so weit davon weg.
    Als kritischer Grenzwert zwischen einer relativ guten Prognose und einer schlechten Prognose wird ein Wert von 10,4L/min/kg in den Leitlinien erwähnt.
    Davon bist du Lichtjahre entfernt.

    Ich denke, dass der Arzt einfach deine Stabilität im Auge hat. Jede Verschlechterung kann ja entweder auf eine schlechtere Tagesform oder eben auf eine Verschlechterung der Krankheit hinweisen.
    Letztlich wirst du es erst bei dem nächsten Termin wissen. Wenn du dann besser bist, war es sicher die Tageform, falls nicht könnte es ein Hinweis auf eine leichte Verschlechterung sein.
    Du kannst dir ja ein Trenddiagramm aus deinen Werten erstellen und es beobachten, aber das macht dein PH-Arzt eh.

    Wenn du schreibst, dass du einen Virusinfekt hattest und dadurch ja wahrscheinlich auch weniger aktiv warst als normal, dann wäre das doch schonmal ein plausibler Erklärungsansatz, dann kommen noch Faktoren wie Biorhythmus, was und wieviel du vorher gegessen hast (der Magen kann bis zu 30% des Sauerstoffs abziehen - und das bei Gesunden) etc.

    Mach dir also erstmal keine Sorgen, zumal ja die anderen Werte offenbar stimmten. Ein wenig leichter Sport in dem Rahmen, den du mit den PH-Ärzten besprochen hast und den du eben kannst ohne dich zu überlasten würde sicher helfen. Eine echte Verschlechterung würde man gleich an etlichen Parametern merken, auch aus den Bluttest und hier vor allem auch am NTproBNP oder BNP sehen können. Auch das kann mal tagesformabhängig ziemlich stark schwanken, es gilt immer nur der Trend und dazu braucht man eben schon mehr Termine. Einmal ist keinmal

    Und was auch sehr hilft ist Atemtraining. Ich habe damit meine Lungenfunktion um ca. 10% verbessert. Auch die Publikationen aus REHA in Heidelberg weisen darauf hin, dass das Atemtraining sehr wichtig ist. Aus der Erinnerung war es für ca. 60% der Verbesserung verantwortlich, die dort erzielt wurde. (ohne Gewähr). Das Atemtraining kannst du dir von deinem Hausarzt verordnen lassen und dann in eine Physiopraxis gehen, wo jemand ist, der eine entsprechende Weiterbildung gemacht hat.

    Am UKB bist du ja in bester Betreuung.
    Du bist einfach zu fit für den Gehtest, das ist die Anwort. Du brauchst den sicher nicht. Der Gehtest ist ein gutes Maß, aber eben nur in dem "Messbereich" wo Menschen eben in ihrem Gehtempo reduziert sind. Ich hatte jahrelang auch keinen Gehtest gemacht und auch keine andere Belastungsübung.
    Inzwischen mache ich im Welchsel Gehtest und dann wieder Spiroergometrie auf dem Fahrrad statt auf dem Laufband.


    Ich vemrute, dass du sehr zügig gehen kannst, oder?

    Wie geht es dir so im Alltag? Kommst du gut zurecht? Welche Medis helfen dir?

    LG Ralf
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  3. #3
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Lili!

    Ich brauchte die letzten paar Male auch keinen Gehtest zu machen, weil der lt. Ärzte ab einem bestimmten Level nicht mehr aussagekräftig ist. Bei mir war er immer knapp 600m.

    Statt dessen wird einmal jährlich Spiroergo gemacht, weil das bei den fitteren Patienten eher die Belastungsgrenze wiedergibt.

    Ich denke auch, dass dein letztes Ergebnis mit der Virusinfektion zusammenhängt. Warte einfach die nächsten ergebnisse ab, dann wirst du sehen ob es sich um einen Ausrutscher handelt oder nicht.

    Das von Ralf beschrieben Atemtraining kann ich auch empfehlen. Ich mach Tai Chi Gong, wo die Atemübungen mit leicht fleißenden Bewegungen kombiniert werden. Ist aber nicht anstrengend! Ausserdem noch Pilates, das sind dann die Kräftigungsübungen, aber immer in Kombination mit dem Atemrythmus.
    Ich möchte das nicht mehr missen und die sabilen Werte zeigen mir, dass es auch wirklich was bringt.

    Liebe Grüße und alles Gute!
    Anett

  4. #4
    Lili ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Ralf, Hallo Anett,

    danke für eure schnellen Antworten. Also gehen kann ich ziemlich flott, nur Treppen mag ich nicht allzu viele steigen.
    Ansonsten bin ich fit. Meine Medi ist 3 x 20 mg Revatio, mehr muss ich nicht nehmen ( noch nicht ). Ich merke schon jammern auf hohem Niveau

    Das mit dem Atemtraining werde ich auf jeden Fall probieren.

    Anett gehst du dafür zum einem Kurs ?

    LG Lili

  5. #5
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Tai Chi Gong mach ich zuhause, das hab ich in einem Kurs erlernt und nun mit Anleitung und Hintergrundmusik-CD zuhause, wobei ich die Anleitung nicht mehr brauch, weil es durch die Regelmäßigkeit so in Fleisch und Blut übergegangen ist.

    Pilates mach in nem Gruppenkurs.

  6. #6
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    Hallo Lili,

    bei mir ist das Atemtraining eher eine Schulung gewesen, in der ich beigebracht bekommen habe, wie ich meine Atmen selbst trainieren kann.

    Auf meiner Verornung (die ich mir immer mal wieder ausstellen lasse) steht dann:

    "Erlernen einer physiologisch richtigen Atmung" 6 x 20 oder 6x30min.

    Inzwischen baue ich die Atemübungen in mein körperliches Training in der Sporttherapie einer großen Physiopraxis ein bzw. mache das kombiniert.
    Und eben noch mehrmals die Woche zu Hause für 10-20min jeweils.

    Mich strengen die Atemübungen mehr an als die anderen Übungen. Keine Ahnung warun das so ist aber es ist sehr anstrengend. Die Sportübungen an den Geräten (wie in der Muckibude nur auf leichterem Nivieau eben) und das Ausdauertraining auf dem Ergometer fallen mir viel leichter. Nur wenn ich mal aufs Laufband gehen, wird es anstrengender.

    In dem Training habe ich aber mit der Therapeutin einen Mix aus Atemübungen und Mobilisierung des Brustkorbs und der Rippen etc.(mittels Massage und Dehnübungen) gemacht.
    Und ein Osteopath hat da auch noch irgendwas zurechtgebogen / beweglich gemacht.

    Die Übungen sind dan im Wesentlichen nichts besonderes:

    1 auf den Rücken legen und in den Bauch atmen und vor allem auch tief austmen (5x) normal atmen, und das noch 2-3x wiederholen.
    dito in den Brustkorb atmen
    beides zusammen
    (Die Hände liegen jeweils da wo man hinatmet)

    2 C-Dehnlage (Po bliebt auf dem Boden, man verbiegt sich seitlich bis es spannt, dann atmet man dagegen und dadurch dehnt sich dann das Rippenfell)
    jeweils auch 5x Pause und nochmal ..

    In den Pausen immer mind. 1-2min nur normal atmen

    3 Verdreh-Dehnlage auch hier 5x tief einatmen und sofort wieder mit Lippenbremse ausatmen (Lippenbremse gilt für alle Übungen).

    1-2min normal atmen

    Zu Hause mache ich die Dehnübungen meist lieber im Stehen, geht genauso.

    LG Ralf

    PS: Moki hat eine andere Verordnung, sie bekommt noch mehr Stunden aufgeschrieben.
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  7. #7
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    Mich strengt die Atmung auch etwas an, beim Joga kann nicht so langsam bei den Übungen atmen.

    Das mit der Sauerstoffaufnahme interessiert mich schon etwas, wie wird die denn gemessen wenn man nicht mehr so fit ist und gar nicht in disen Bereich kommt ?

    Schaut man dann eher auf andere Parameter ?

    Ralf du weißt doch fast alles

    LG und schönes Wochenende Lili

  8. #8
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    Hallo Lili,

    wenn man nicht auf dem Laufband gehen kann, dann macht man die Übung auf dem Ergometer. Das kann man ja beliebig klein einstellen.
    Gehen auf dem Laufband ist viel anstrengender als Radfahren bei geringem Widerstand.
    Aber natürlich kann man auf dem Ergometer auch so stark treten, dass es wiederum anstrengender als auf dem Laufband wird.

    Ob Laufband oder Ergometer-Fahrrad ist egal.

    Die Messung erfolgt über einen Sauerstoffsensor in der Atemmaske, die man aufsetzen muss. Aus der Bilanz zwischen eingeatmeter Atemluftmenge * O2 Konzentration MINUS ausgeatmeter Atemluftmenge * O2-Konzentration, kann man die Menge des O2 berechnen, die im Körper verbleibt (bzw. als CO2 wieder abgeatmet wird. Teils wird auch auch noch das CO2 gemessen.

    Hier steht etwas zu Normalwerten für VO2max:

    http://www.dshs-koeln.de/imb/spomedi...index_ger.html

    u.A. das:
    "
    Normwerte


    Die VO2max wird in Litern/Minute angegeben. Sie beträgt bei untrainierten ca. 3-3,5 l/min und bei Ausdauertrainierten ca. 5-6 l/min. Zum individuellen Vergleich der Ausdauerleistungsfähigkeit ist sie, aufgrund der unterschiedlichen antropometrischen Daten ( Körperhöhe, Gewicht) nur bedingt geeignet. Zur besseren Vergleichbarkeit erfolgt eine Normierung auf das Körpergewicht. Man spricht von relativer maximalen Sauerstoffaufnahme (ml/min/kg). Sie liegt im Mittel zwischen dem 20.-30. Lebensjahr bei ca. 35-40 ml/min/kg. Frauen erreichen geringere Werte. Bezieht man die VO2max auf die fettfreie Körpermasse findet man kaum noch Unterschiede zwischen den Geschlechtern. Die Hochleistungssportler ( z.B. Radrennfahrer, Skilangläufer, Langstreckenläufer) können Spitzenwerte von 80-90 ml/min/kg erreichen. Bei Herzkranken Patienten werden Werte um 15-20 ml/min/kg gemessen. Die maximale Sauerstoffaufnahme (VO2max) definiert das obere Limit des kardiopulmonalen Systems.

    Hier hat jemand noch einiges zur Spiroergometrie geschrieben: http://www.patientenzeit.de/showthread.php?tid=406

    LG Ralf
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  9. #9
    Avatar von Signe
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    danke für die Links, Ralf! Ich habe gerade meine halbjährliche Fahrrad-Spiroergometrie hinter mir und kann die Werte jetzt umfassender interpretieren.
    Diagnose CTEPH 2010 - PTE/PEA 2011 bei Prof. Schäfers, Homburg

  10. #10
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    ...und wieder zum Thema ;-)

    Lili, das lange und langsame Ein- und Ausatmen beim Yoga und allen anderen Entspannungsübungen ist Übungssache.

    Mein Problem war, dass ich unbewusst immer zu "flach" in den Brustkorb geatmet hab. Dann musste ich das tiefe Atmen erstmal lernen, also bis in die Flanken und Rippenbögen. Wenn du das dann einmal kannst, kannst du auch länger und tiefer bei den entsprechenden Übungen atmen.

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