pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin der neue hier.

  1. #11
    Karina Gast

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    ich habe auch CTEPH und leider kann man das nicht bei mir operieren, die Tromben sind zu tief in der lunge und in den kleinsten gefäßen.

    LG
    Karina

  2. #12
    Avatar von Signe
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    Hallo Karina, wurde bei einer Angiographie festgestellt, dass die Thromben an Stellen sitzen, an die man bei einer OP nicht herankommt? Hat Dir ein Chirurg diese Auskunft gegeben?

    Es ist echt Mist, wenn man die operable Form der PH hat und die OP nicht angewendet werden kann.

  3. #13
    Karina Gast

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    ja bei einer angiographie und szintigraphie hat man das gesehen. Die auskunft hat mir der Arzt von der Spezialambulanz gegeben.

  4. #14
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    Hallo,
    Ich bekomme das Prüfmedikament Bay 63-2521. Das Prüfmedikament erhöht im Körper die Konzentration eines Botenstoffes (cGMP) und führt so zu einer Entspannung glatter Muskelzellen.
    Dieser Effekt tritt auch in den Lungengefäßen auf und verursacht dort eine Gefäßerweiterung. Zu der Frage wie viele Thromben bei mir entfernt wurden kann ich nur sagen was im Entlassungsbrief steht.
    Dort steht eine vollständige Desobliteration (?) beider Pulmonalarterien . PH Medikamente musste ich nach der Op nicht nehmen.


    Liebe Grüße

    Ritchi

  5. #15
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    Hallo Ritchi,

    Bay 63-2521 wird inzwischen auch Riociguat (R) genannt, dann weiß ich was das ist. Das würde ich auch gern in einer Studie testen, aktuell komme ich aber nicht in die Studie.

    Danke für die Infos,

    LG Ralf

    PS: Desobliteration heißt nichts anderes als dass verschlossene Känale (also die Lungenarterien) wieder geöffnet werden.

  6. #16
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    Hallo Ralf,
    Diese Studie ist bereits voll besetzt. Ich habe in Heidelberg den vorletzten Platz erhalten ich nehm ja auch das Bay 63-2521/1235 . Ich hatte wie schon geschrieben am Anfang einige Nebenwirkungen. Aber jetzt bin ich in der Langzeitstudie und habe keine Nebenwirkungen mehr.
    Seitdem geht es mir um einiges Besser. Kann auf ebenen Stecken schon ganz gut laufen.
    Aber Treppen sind immer noch ein Problem, zwar nicht mehr so aber trotzdem. Gelstern hab ich gemeint ein paar Stufen schneller zu laufen weil der Zug da war und ich bin keuchend eingestiegen.
    Dennoch erhol ich mich schneller wieder. So dass ich den Tag noch zu ende brachte ohne Probleme.

    Aller dings werde ich in letzter Zeit immer öffter angesprochen, dass ich rote Augen hätte, was ich auch schon bemerkt habe. DAchte schon ich habe eine Bindehautentzündung. Weiß nicht.
    Ansonsten bin ich froh den Mut zur Studie gehabt zu haben.
    Ich kanns nur empfehlen, denn man kann zur jeder Zeit aufhören.
    Einen sonnentag in Bayern haben wir und das wünsch ich euch allen auch

  7. #17
    Nicki Gast

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    hallo ich bin auch neu hier und neu imph verein ist zufällig jemand hier der am 14 9 mit nach greifswald fährt

  8. #18
    Nicki Gast

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    hallo ich bin auch neu hier

  9. #19
    Avatar von Signe
    Signe ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Nicki,

    willkommen im Forum!

    Was ist denn am 14.9. in Greifswald? Vielleicht magst Du auch etwas ausführlicher über Dich schreiben? Ganz oben ist der Vorstellungsstrang für neue user angeheftet, dort kannst Du auch schon etwas mehr über die anderen, die hier schreiben, lesen.

    Viele Grüße
    Signe

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