pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin eine Angehörige

  1. #1
    Nicole5983 Gast

    Standard Bin eine Angehörige

    Hallo.

    Ich bin eine Angehörige. Meine Mutter hat pulmonale Hypertonie. Sie hat die Diagnose erst seit ein paar Wochen. Sie nimmt Bosentan und noch ein paar andere Medikamente. Sie ist vor ein paar Tagen 67. geworden. Wir wissen über die Krankheit gar nichts. Sie ist auf einmal nachts zu Hause zusammen gebrochen. Sie hatte schon seit Jahren immer eine bläuliche Nase. Wir haben uns nie was dabei gedacht. Ich hoffe das reicht für den Anfang

    LG Nicole

  2. #2
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    Standard

    Hallo Nicole,

    herzlich willkommen! Ich hoffe, deiner Mutter geht es mit Bosentan schon besser! Hast du denn konkrete Fragen? Dann mal los...

    Schnattchen

  3. #3
    Nicole5983 Gast

    Standard

    Hallo Schnattchen.

    Meiner Mama geht es mit Bosentan besser. Sie bekommt auch rund um die Uhr Sauerstoff. Ich habe einige Fragen. Wie sieht es mit einem Schwerbehindertenausweis aus und einem mobilen Sauerstoffgerät? Zur Zeit hat sie zu Hause 2 kleine Sauerstoffflaschen die sie aber selbst kaum tragen kann weil eine davon 5 kg wiegt! Mein Papa ist irgendwie überfordert mit allem weil er nicht mehr der Jüngste ist und ich 200 km weit weg wohne.

    LG

  4. #4
    Avatar von Signe
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    Hallo Nicole,
    auch von mir: willkommen im Forum! Wenn Deine Mutter rund um die Uhr auf Sauerstoff angewiesen ist, könnte sie eigentlich Flüssigsauerstoff bekommen. Wie lange hält denn eine der vorhandenen Flaschen? Oder hat sie für zuhause einen Konzentrator und nimmt die Flaschen nur, wenn sie weggeht?

    Beim Flüssigsauerstoff kann man aus dem großen Tank jederzeit Sauerstoff in ein mobiles Teil abfüllen. Wieviel Liter pro Minute muss sie bekommen?

    ist sie in einem PH-Zentrum in Behandlung? Die Ärzte, die den Sauerstoff verschreiben, kennen sich meist auch mit der Technik sehr gut aus und beraten die Patienten.

  5. #5
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    Na dann will ich gleich mal antworten...

    Schön zu hören, dass es deiner Mama besser geht. Das es deinem Papa mit der Erkrankung deiner Mutter nicht so gut geht, kann ich verstehe. Auch für dich muss es unheimlich schwer sein. Umso toller finde ich es von Dir, dass du den Mut gefunden hast, dich hier zu beteiligen...

    Mal sehen, ob ich dir helfen kann.

    Ich würde deiner Mama auf jeden Fall raten einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ihr müsst euch nur darauf einstellen, dass es viel Bürokratie ist und möglicherweise auch nicht beim ersten Mal klappt. Wenn du mal die Suchoption hier im Forum nutzt, wirst du einige Einträge zum Thema Schwerbehindertenausweis und Schwerbehinderung finden. Das alles nochmal hier zusammen zu tragen, würde den Rahmen sprengen und einiges aus dem Zusammenhang reißen.
    Das Gleiche gilt auch für die Sauerstofftherapie. Wieviel Sauerstoff brauch deine Mutter denn? Nimmt sie ihn ständig? Ich wurde zB von der Firma VIVISOL mit Sauerstoff ´versorgt und war dort sehr zufrieden. Ixh brauchte ihn rund um die Uhr und hatte deshalb zwei Container mit Flüssigsauerstoff zu Hause (ich glaube mit jeweis 45l). Dazu hatte ich ein relatives kleines mobiles Gerät, dass ich aufladen konnte, wenn ich raus wollte. Ich hatte dann bei 2l ca 6 Stunden Sauerstoff. Ich weiß aber auch, dass es von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden ist, welches Sauerstoffsystem sie zur Verfügung stellen. Da muss man leider als Patient seine Rechte durchsetzen. Du kannst die ja einfach mal die Seite von Vivisol ansehen. Ich glaube die Firma Linde bietet auch so etwas ähnliches an.

    Ich weiß von vielen auch, dass man als Mitglied des Vereins Hilfe bei den ganzen Anträgen bekommen kann. Wenn du soweit weg wohnst, wäre das vielleicht eine Alternative. Vielleicht gibt es ja einen Ansprechpartner in einem Landesverband? Aus welchem Bundesland kommt denn deine Mama? Du kannst dir ja die Seite des PHev mal ansehen.

    Und ist deine Mama in einer PH-Abulanz in Behandlung? Wenn nicht, würde ich empfehlen, dort einen Termin zu machen. Es gibt mittlerweile Ambulanzen in ganz Deutschland. Auch dazu gibt es Infos im Forum oder auf der Seite des PHev?

    Viele Grüße
    Schnattchen

  6. #6
    Nicole5983 Gast

    Standard

    Hallo.

    Also meine Mutter ist an so einem Gerät mit Nasenbrille dran und nimmt nur den Sauerstoff nicht wenn sie auf Toilette geht also ungefähr maximal 1 Stunde am Tag ohne Sauerstoff aus. Meine Eltern wohnen in der Nähe von Bielefeld und haben kein Auto.
    Ich kenne den Bürokram mit dem Schwerbehindertenausweis weil ich selbst einen habe. Ich leide nämlich seit 2002 an Epilepsie.
    Meine Mutter hat am 16. Mai einen Termin beim Lungenfacharzt.

    LG
    Geändert von Nicole5983 (05.04.2012 um 15:09 Uhr)

  7. #7
    Avatar von VvkT
    VvkT ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard

    Hallo Nicole,

    geht nicht zu einem "normalen Lungenfacharzt", sucht euch ein PH Zentrum in der Nähe, nur ein PH Zentrum kann deine Mutter richtig behandeln!
    Viele normale Ärzte wissen nicht einmal was PH ist. Ein sogenannter Lungenfacharzt hat meine Tochter, vor der richtigen Diagnose auf Astma behandelt...

    Wünsche euch viel Glück und gute Besserung für deine Mutter.

  8. #8
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    Standard

    Ich stimme da vollkommen zu. Bei den meisten Lungenfachärzten sind Patienten mit PH eher Exoten. Und die niedergelassenen Ärzte müssen noch so viele andere häufigere Krankheiten behandeln. Da kann man sich nicht mit allem gleich gut auskennen. Die Ärzte in einer PH-Ambulanz hingegen beschäftigen sich den ganzen Tag mit Pulmonaler Hypertonie und sind auf dem neuesten Stand. Bei dem folgenden Link findest du PH-Zentren. Einfach mal anrufen und nach einem Termin fragen. Oder den Hausarzt bitten einen Termin zu machen. http://www.phev.de/content/professi/z_deutschland.php

    V
    iele Grüße

    Schnattchen

  9. #9
    Nicole5983 Gast

    Standard

    Also meine Mutter hat die Diagnose im Krankenhaus bekommen und wir haben dort die Adresse von dem Arzt bekommen. Wir riefen dort an und fragen nach ob er sich damit auskennt. Er sagte ja! Meine Mutter wäre zu Hause fast gestorben. Hätte mein Vater sie eine halbe Stunde später gefunden würde sie jetzt nicht mehr leben.

  10. #10
    Nicole5983 Gast

    Standard

    Ich rede morgen mit meiner Mutter mal. Bad Oeynhausen wäre um die Ecke.

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