pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin eine Angehörige

  1. #11
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    Tut mir leid zu hören. Aber ich finde, wenn es schon akut war, gerade dann ist die schnelle und richtige Hilfe wichtig. Ihr könnt ja auch zweigleisig fahren. Nur weil ihr einen Termin in einer Ambulanz macht müsst ihr den Termin beim Facharzt ja nicht absagen. Ein Arztwechsel ist ja immer möglich. Wichtig ist ja auch, dass deine Mutter sich gut betreut fühlt.

  2. #12
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Nicole!
    Ich freue mich auch, dass es deiner Mutter schon besser geht.
    Der Behindertenausweis sollte im beschriebenen Zustand kein größeres Problem sein.
    Ich empfehle euch deswegen die Geschäftsstelle des phev anzurufen (www.phev.de) und euch dann die Telefonnummer von Hans-Werner Koch in Hamburg geben zu lassen.
    Er ist der Spezialist für Fragen des Behinderenausweises und kann euch helfen, schon bei der Antragstellung Fehler zu vermeiden, die man sonst später schlecht korrigierrt bekommt.

    Der Ausweis ist auf jeden Fall hilfreich wenn es um Hilfsmittel geht aber auch z.B. für den mobilen Sauerstoff.

    Den mobilen Sauerstoff kann aber auch der Pulmologe jederzeit verordnen.

    Wichtig ist dabei, dass deine Eltern herausstellen, dass deine Mutter in ihren sozialen Teilhabe (an Feierlichkeiten, Vereinsleben, Veranstaltungen etc.) gehindert ist. Und Behinderte (und jeder natürlich) haben ein Recht auf Teilhabe. Und wenn Sauerstoff das Mittel ist, das zu einem gewissen Grad zu ermöglichen, dann muss das genehmigt werden, wie auch ein Elektrorollstuhl etc.

    Also beides unbedingt sobald wie möglich angehen.

    Ach ja, in Bad Oeyenhausen wäre deine Mutter an einer Topp-Adresse. Ein paar Bekannte sind dort sehr zufrieden.

    LG Ralf

  3. #13
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    Hallo Nicole5983
    erst mal ein herzliches Willkommen hier. Gut dass du dich hier eingewählt hast. Hier kannst du viel erfahren.
    Gehe mit deiner Mama unbedingt zu einem PH Zentrum. Nur dort kann sie richtig behandelt werden. Mein Lungenfacharzt meinte damals ich hätte eine angehende Lungenentzündung und hat mich drei Wochen mit Antibiotika voll gepumpt. Danach zu mir gemeint ich solle mich nicht so anstellen. Mehr nicht.
    Auch bei mir wurde die Diagnose im Krankenhaus gestellt. Sie meinten auch sich auszukennen. Aber ihnen fehlt die Routine. Wegen Patientenmagel.
    Ich weiß, dass erstmal sehr viel Bürokratie auf euch zu kommt. Aber da müsst ihr durch. Wir haben es mit Hilfe auch geschafft. Und ganz wichtig nicht aufgeben.
    Wenn du Fragen hast, dann schreib es einfach hier her. Wir werden, wenns möglich ist immer zur Seite stehen.
    Ich wünsche euch erst mal viel Kraft.
    Je mehr ihr über die Krankheit wisst, desto leichter wird es werden damit umzugehen.
    Du schaffst das.
    Lieben Gruß
    Claudia

  4. #14
    Mahalbia ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Nicole!
    Willkommen hier im Forum.
    Ich bin also fast so was wie ne Nachbarin deiner Mutter, ich wohne südlich von Osnabrück.
    Zur Behandlung meiner PH fahre ich immer nach Hannover.......in die PH Ambulanz der Medizinischen Hochschule zu Prof Hoeper.
    Dort bin ich super zufrieden und fühle mich dort gut aufgehoben.
    Von Bad Oeynhausen weiß ich nicht so viel,eigentlich gar nichts. Bislang dachte ich, die seien spezialisiert auf Kardiologie.
    Mmh das die auch PH Patienten behandeln, ist mir neu.
    Mir wurde damals 2010 im KH gesagt, es käme nur Hannover in Betracht......
    Ich drücke jedenfalls die Daumen, das alles so klappt und ihr bei einem wirklich kompetenten Arzt landet.

    LG Heike

  5. #15
    Nicole5983 Gast

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    Hallo.

    Danke für eure Antworten.

    Ich kenne mich schon mit den Bürokram aus.

    Möchte jetzt mal ein bisschen mehr über meiner Mutter schreiben.

    Also sie hat seit 2003 Bluthochdruck und vor ungefähr 2 Jahren ging sie zum Arzt und der meinte das mit ihrem Blut was nicht in Ordnung sei. Damals hatte sie schon immer so ein leicht blaue Gesichtsfarbe. Es wurde halt nicht besser. Bei ihr wurde dann bei einem Onkologen einen halben Liter Blut entnommen und durch Kochsalzlösung ersetzt. Die Ärzte im Krankenhaus meinten das der Onkologe schon hatte feststellen müssen das mit ihrer Lunge was nicht in Ordnung ist. Im Krankenhaus haben die Ärzte Mama komplett durchgecheckt. Die haben ein Thoraxröngten, CT, Lungenspiegelung und Herzkatether gemacht. Und dann haben die Ärzte mit uns gesprochen und erzählten uns was meine Mama nun hatte, aber den Verdacht auf pumonale Hypertonie hatte sie sofort. Zusätzlich haben die Ärzte festgestellt das ihre rechte Herzkammer vergrößert ist und sie immer wieder Vorhofflimmern hat. Früher war ihr Bludruck bei 160/100 und jetzt ist er meistens bei 110/70. :-) Und nun bekommt sie mehrere Medikamente und halt den Sauerstoff. Ein Liter pro Minute.

    Ich hoffe das reicht für denn Anfang.
    Geändert von Nicole5983 (06.04.2012 um 19:11 Uhr)

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