pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: "drohende" Transplantation

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @Martin:

    Danke für deine umfangreiche Betrachtung und Erfahrungsbericht zur Lungentransplantationsvorbereitung. Könntest du evtl. noch ein paar Links hinzufügen (wo kann man die Daten zu Erfolgsquoten und Transplantationsraten finden etc.).

    @Monika:

    Super Hinweis, dass man auf seine innere Stimme hören soll.
    So halte ich es auch.
    Vor allem, wer soll es letztlich verantworten, wenn nicht man selbst.
    Man trägt ja auch selbst die Konsequenzen.
    Ein Arzt sollte den Patienten überzeugen und nicht überreden oder Druck machen.
    Meine Erfahrung ist aber zum Glück, dass das bei mir immer der Fall war.
    Auf Druck reagiere ich eh allergisch und mit Widerstand.

    LG Ralf

  2. #12
    hub29 Gast

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    Hi

    @ Seerose: Herzlichen Glückwunsch, dass du so ein Zentrum gefunden hast. Wenn man so perfekt aufgeklärt wird, dann kann man sich ziemlich sicher sein, dass die wirklich nur transplantieren wenn nichts anderes mehr hilft und man wirklich transplantieren muss. Noch jemand, der sich in einem „kleinen“ Transplantationszentrum gut aufgehoben fühlt. Es ist eigentlich traurig, wie unterschiedlich Transplantationszenten mit Patienten umgehen. Ich hoffe für dich (und auch für mich...), dass wir noch lange keine Transplantation brauchen.

    Jetzt zum technischen "Schnick-Schnack": Früher ging es auf der Warteliste eher nach der Dringlichkeit (dazu kommt natürlich die Übereinstimmung des Gewebes und noch andere Faktoren, die auch heute noch genauso gelten). Da es pro Jahr in Deutschland etwa 300 Transplantationen bei 600 Personen auf der Warteliste gibt, war es notwendig die Warteliste neu zu regeln. Dabei stützte man sich weitgehend auf die Erfahrungen der Amerikaner. Es gibt den LAS-Wert. Mit Hilfe dieses LAS-Wertes werden Spenderorgane bei passender Größe und Blutgruppe immer an denjenigen Empfänger vermittelt, der durch die Transplantation den größten Überlebensvorteil hat. Damit stehen jetzt PH-Patienten besser da als früher weil sie gegenüber bestimmten anderen Krankheiten (z.B. COPD), bei gleicher Übereinstimmung des Organs mit dem Patienten, den größeren Überlebensvorteil haben! Unter diesem link findet ihr dazu genaueres, besonders im 4 Absatz.

    http://www.aerzteblatt.de/archiv/112970

    Unter folgendem link findet ihr die „Richtlinien für die Wartelistenführung und Organvermittlung zur Lungentransplantation“ der Bundesärztekammer. Auf Seite 13 könnt ihr lesen, wie der LAS-Wert berechnet wird (noch genauer stehts im Anhang 2, Seite 21, speziell für Ralf, der das bestimmt nachrechnen möchte...).

    http://www.bundesaerztekammer.de/dow...ge20111210.pdf

    Was dir dein Arzt gesagt hat (wegen „Benachteiligung“), hat vermutlich mit den Punkten auf Seite 11 zu tun (in der PDF der Bundesärztekammer). Die PH ist leider für viele nur sehr schwer einzustufen, besonders wenn bestimmte Werte noch gut aussehen. Darum ist es nicht schlecht, wenn man den Entscheider aufklärt. Durch die LAS-Regelungen ist eine Aufklärung möglich (das war nicht immer so...).

    Wie man den Entscheider aufklärt und wann, das findest du auf Seite 13 unter 3.2. Das hat dein Arzt vermutlich mit den „extra Anträgen“ gemeint. Hier geht es zwar um „Ausnahmefälle“, man muss sich aber vor Augen halten, dass die Einschätzung einer PH für einen „NICHT-PH-ZENTRUM-ARZT“ eine sehr schwierige Angelegeneheit ist, besonders, wenn er vor einer „Punkteliste“ sitzt – die PH ist halt ne Ausnahmeerkrankung. In der PDF hört sich dass durch das Beispiel blöd an, es ist aber bei seltenen Erkrankungen ein ganz normaler Vorgang. Warum das bei seltenen Erkrankungen wie der PH so geregelt wurde findest du im 9. Absatz des ersten links (hier nochmal: http://www.aerzteblatt.de/archiv/112970 ) Es ist also nicht „schwieriger“ auf die Liste zu kommen und es ist auch kein Nachteil für die Position auf der Liste, der Arzt muss (wenn bestimmte Werte noch gut aussehen) einen „Erklärungs-Brief“ schreiben. Finde ich persönlich gut, denn dann denkt der Arzt NOCHMAL nach, ob eine Transplantation wirklich notwendig ist.

    Eine "Benachteiligung" ist das nicht, ganz im Gegenteil. Jetzt kann man den Entscheidern ganz genau erklären, warum die Transplantation notwendig ist. Es ist ein Vorteil, da seltene Erkrankungen vom Entscheider anders/genauer behandelt werden als die "üblichen" Erkrankungen, bei denen es NUR auf die LAS-Kalkulation ankommt! Der Arzt muss halt mehr schreiben...


    @Ralf: Die genauen Werte muss man beim jeweiligen Transplantationszentrum erfragen/teilweise stehen sie auch im Internet, wenigstens bei denen, die gut sind... Übers Internet findest du meist nur die Bundesweiten Zahlen. Und durch die ständige Verbesserung sind die meisten Zahlen überholt, auch wenn sie erst 2 Jahre alt sind. Das betrifft besonders die "5-Jahres-Überlebenskurve". Außerdem sollte sich ein PH-Patient von solchen Kurven nicht beunruhigen lassen, da, wie schon geschrieben, die Aussichten für PH-Patienten im Durchschnitt besser sind als bei vielen anderen Krankheiten.

    Viele Grüße und ein Schönes Wochenende. Bei dem Wetter gehts einem gleich viel besser...

    Martin
    Geändert von hub29 (17.03.2012 um 12:08 Uhr)

  3. #13
    Norsch ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo zusammen!

    Mir ging es nach dem Lesen dieses Stranges auch ein bisschen wie Manuela und ich möchte deswegen noch eine positive Erfahrung anfügen.

    Mein behandelndes PH-Zentrum ist kein Transplantationszentrum, aber da ich durch den Herzfehler auch noch im Herzzentrum Leipzig (Transplantationszentrum) in Behandlung bin und zu Beginn der PH-Behandlung recht drastisch auf die Möglichkeit der Transplantation hingewiesen wurde habe ich dort einmal per Mail viele meiner Gedanken und Sorgen auch bzgl. einer eventuellen Transplantion angesprochen. Ich habe daraufhin eine so umfassende und einfühlsame Antwort des Chefs der Kinderkardiologie erhalten (auch in der Frage einer Transplantation), die mich schwer beeindruckt hat und von der ich immer noch profitiere. Da war überhaupt nichts von dem Gefühl „nur eine nur Nummer zu sein“ oder ähnlichem enthalten, sondern ein ganz konkretes Eingehen auf die persönliche Situation.

    Ich denke, wie Ralf und Manuela schon geschrieben haben, jeder macht da seine eigenen Erfahrungen (auch ich habe schon andere Ärzte erlebt), aber so einen vertrauensvollen Kontakt würde ich mir immer wünschen denn die Entscheidungen die man teilweise treffen muss sind ja oft von großer Tragweite. In der Beziehung finde ich die Entscheidung von Svenja in Ihrem jungen Alter ganz beeindruckend! Mich hat ansonsten das Bauchgefühl auch schon weit gebracht ;-)


    @ Martin

    Wen meinst Du denn mit „die Entscheider“ bei der Transplantation?

    @ Martin

    Und was bedeutet der Status das Du die Evaluierung gemacht hast, genau für Dich? Würdest Du bei Notwendigkeit jetzt ohne weitere Untersuchungen gelistet werden?



    Viele Grüße

    Norman

  4. #14
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    ich hab ja auch nicht gesagt das alle transplantationszentren schlecht sind oder so wie ich es halt in hannover kennengelernt hab.
    ich denke auch das jedes zentrum sich anders verhält. zb die mhh ist natürlich sehr sehr groß und die haben 100te von patienten und bestimmt auch welche die nict ganz leicht sind. und auch das die die ganze menschliche seite nicht so an sich rann lassen ist vollkommen in ordnug. nur dürfen meiner meinung nach nicht die patienten darunter "leiden" und also meine schwetser zb. studiert jetzt medizin und die profs. und ärzte haben das studiert ud die lernen auch wie man mit patienten umgeht und man darf da einfach nicht zu kühl sein. denn wenn ein patient sich nicht wohl fühlt dann ist die wahrscheinlichkeit das die op nicht gelingt viel viel größer. ich finde die müssen da halt ne sagen wir mal gesunde balance finden.

  5. #15
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    Hallo Seerose,

    ich denke nicht, dass man als PH-Patient schlechtere Chancen auf Spenderorgane hat. Sogar eher im Gegenteil. Das "Neue" bei der Organvergabe ist der sogenannte "Lung Allocation Score", der aus den USA übernommen wurde. Danach ist es tatsächlich so, dass die gesammelte Wartezeit weniger wichtig ist. Dafür schaut man mehr auf die "Erfolgsaussichten", also danach, wie sehr der Patient von der OP profitieren kann. Und da haben PH-Patienten meist die besseren Chancen gegenüber COPD-Patienten. Und oft brauchen PH-Patienten ja Herz und Lunge... Deshalb werden sie dann auch eher berücksichtigt. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass PH-Patient oft die aktiveren Patienten sind. Damit meine ich, dass sie sich eher an Vorschläge der Ärzte halten und auch ihr Leben eher gesundheitsförderlich leben. Ich hab ne Untersuchung gelesen dazu gelesen... transplantierte Mukoviszidose-Pat. zB setzen ihre Gesundheit leichtfertiger aufs Spiel, weil sie alles bisher verpasste auf einmal nachholen wollen und transplantierte COPD-Pat. sind meist schon älter und fangen - im Vergleich zu anderen - auch wieder öfter mit dem Rauchen an...

    Ich denke aber auch, dass eine Transplantation tatsächlich erst der letzte Schritt sein sollte... wenn nix mehr geht! Das hat mir mein damaliger PH-Arzt auch immer so gesagt. Er hat aber auch zugegeben, dass es sehr schwer ist den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen... Und für Ärzte ist es - so wie ich glaube - ganz besonders schwer sich einzugestehen, dass sie den Zeitpunkt für eine effektive Therapie verpasst haben. Sie wollen ja schließlich helfen. Außerdem ist der Arzt gesellschaftlich gesehen immer noch für viele ein "Halbgott", der keine Fehler machen darf; bzw. wenn ein Fehler passiert, hat der dramatische Folgen für ein Menschenleben oder eine Familie. Ich hoffe einfach, dass diese Sichtweise der Ärzte ein Grund dafür ist, das Pat. sich zur Entscheidung für die Transplantation gedrängelt fühlen.

    Bitte nicht falsch verstehen... Ich kann eure Sichtweisen sehr gut verstehen. Teilweise ging es mir ja auch so. Aber ich versuche einfach auch die andere Seite zu sehen...

    Schnattchen

  6. #16
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    Zitat Zitat von Schnattchen Beitrag anzeigen
    Er hat aber auch zugegeben, dass es sehr schwer ist den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen... Und für Ärzte ist es - so wie ich glaube - ganz besonders schwer sich einzugestehen, dass sie den Zeitpunkt für eine effektive Therapie verpasst haben. Sie wollen ja schließlich helfen.
    Ja, das sehe ich auch so.
    Der "Druck" der damals ausgeübt wurde (es wurde nicht nur mir hinterher telefoniert, sondern sogar meine Eltern angerufen. Sie sollten mir mal den Ernst der Lage klarmachen) ist nicht mit dem zu vergleichen, wie es heute in dem PH-Zentrum ist, in dem ich behandelt werde.
    Auch dort wurde mir vor zwei Jahren wieder dringend nahegelegt mich listen zu lassen.
    Aber ich weiß, dass der Arzt der mir das sagte, davon überzeugt war dass es das absolut richtige für mich wäre.
    Allerdings sind sich oft selbst die Ärzte der selben Station uneinig, ob eine Listung wirklich schon notwenig ist, oder nicht.

    Ich sehe allerdings auch das Dilemma der Ärzte, denn es ist wirklich äußerst schwierig den Verlauf einer schweren PH genau voraus zu sehen.
    Bei mir standen alle Zeichen auf Verschlechterung, die nicht aufzuhalten schien.
    Ich selbst war aber immer davon überzeugt, dass es auch wieder einen "Aufwärtstrend" gibt.
    Bei anderen Patienten, die die gleichen Werte wie ich haben, sieht die Situation vielleicht ganz anders aus.

    Deshalb muss jeder für sich selbst diese Entscheidung treffen und tragen.
    Ich persönlich hoffe, dass ich mich auch in Zukunft auf meine innere Stimme verlassen kann.

    Monika
    Geändert von moki (18.03.2012 um 15:32 Uhr)

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