pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: "drohende" Transplantation

  1. #1
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    Standard "drohende" Transplantation

    Schnattchen
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    Registriert seit07.04.2009Beiträge164





    Zitat von Rocking-Virus

    ...im laufe der nächsten woche die ich in bonn war verbesserte sich meine lufu von irgendwas mit 40% auf über 70% außerdem fühlte ich mich besser.
    nach sage und schreibe 7 tagen bakam ich den anruf das sie organe hätten, und da hab ich die transplantation abgelehnt. ich muss heute, drei jahre später, sagen das dass die besste entscheidung war die ich jemals gemacht hab.

    .... wer noch was wissen will, einfach fragen

    lg svenja



    Ich habe da tatsächlich ne Frage, bzw. eher ne Bitte. Die "drohende" Transplantation ist meiner Meinung nach für viele ein Thema... Ich werde noch mal ein neues Thema aufmachen und würde gern erfahren, wie es für dich war, dass Organangebot abzulehnen... Ich werde das Thema "drohende" Transplantation nennen

    Schnattchen

    __________________________________________________ __________________________________________________ __________________

    So... weiter gehts.

    Ich selbst war 2009 in einer ähnlichen Situation. Ich wurde in Hannover gelistet und hatte den Eindruck, dass die mich am liebsten gleich als HU-Patientin da behalten hätten. Ich war mit der Situation total überfordert... Ich sollte jetzt schon transplantiert werden, obwohl ich noch nicht alle Medikamente versucht hatte? Das ging nicht in meinen Kopf... Ich wollte aber im Notfall die Option der Transplantation haben und habe der Listung (im T-Status) zugestimmt. Seit diesem Tag "kämpfte" ich dafür, dass sich mein Zustand stabilisiert und ich auf den Status "Nicht transplantabel" - im Sinne von "wegen Stabilität nicht nötig, aber trotzdem noch gelistet; also irgendwie in "Urlaubsposition" - erreiche. Und es verging dann zu Hause kein Tag, an dem ich nicht darüber nachgedacht habe, was mache ich, wenn die mich jetzt anrufen und mir sagen, dass sie Organe habe und ich ablehne....

    Als ich mit dem Gedanken nicht mehr allein klar kam, habe ich in der Klinik angerufen und mit einer Psychologin darüber gesprochen... Das hat mir geholfen.
    Allerdings kam es dann 2010 doch zur (Lungen)Transplantation. Im Nachhinein bin ich froh. Sonst könnte ich jetzt wahrscheinlich nicht so fleißig mit schreiben....

    @ Rocking-Virus: Nun ist wahrscheinlich klar, warum mich das interessiert. War es schwer "Nein" zu sagen? Und was ist nach deinem "Nein" passiert? Würde dich Hannover noch einmal als Transplantationskandidatin annehmen?

    Schnattchen



  2. #2
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    Hallo Schnattchen, gutes Thema!

    Wenn ich mich richtig an deine Postings aus 2010 erinnere, dann war bei dir doch auch ein Problem, dass du von einem schweren Infekt in den nächsten gestolpert warst.
    Meinst du nicht, dass das mit ein gewichtiges Argument der Ärzte für die Transplantation bzw. den Vorschlag zur HU-Listung in deinem Fall war? Ich vermute, dass es immer sehr viele Aspekte gibt.

    Ich bin auch auf Svenjas Antwort gespannt.
    Würde aber vermuten, dass sie jederzeit wieder eine Listung bekommen könnte, zumal sie jetzt ja belegen kann, dass ihre Entscheidung goldrichtig war.
    Aber warten wir mal die Antwort ab.

    Ralf

  3. #3
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    Standard

    hallo schnattchen,
    also für mich war es nicht schwer nein zu sagen.
    1. weil ich, in der zeit in der ich in hannover wegen der listung war, mir meine gedanken gemacht hab.
    zb. die wollen jemanden umbedingt HU listen brauchen aber fast 4 wochen für alle untersuchungen die die für die listung brauchen. ähm kam mir irgendwie etwas komisch vor.
    ein anderer grund war das ich mich in hannover von anfang an nicht gut aufgehoben gefühlt habe. die ärzte (und das ist jetzt meine meinung dazu) sind alle, die ich kennen gelernt hab, ganz schön eingebildet. ich kam mir vor wie ne nummer die se jetzt grad mal abarbeiten mussten.
    der einzige arzt der in ordnung war, war der arzt der die transplantation dann durchgeführt hätte. und den hab ich nur einmal 5 minuten gesehn als er mir das erklärt hat mit von wegen herz-lungen maschine und co.

    dann zb gabs die situation das ich falsche medikamente bekommen hatte, und als meine mutter nachfragte (die sich mit meinem medis seit meiner geburt 100% auskennt) haben se meine ma ganz blöd angemacht, so als ob sie das gar nicht zu interessieren hätte.
    und als ich dann zurück in bonn war und es mir wirklich besser ging, hatte ich sogar mit meinem arzt in bonn darüber gesprochen die transplantation abzusagen oder die listung auf eine normle T listung setzten zu lassen, blöderweise war das abends und 3 stunden später kam der anruf aus hannover wegen den organen.

    und ich muss sagen es ist für mich, nicht vertretbar das ein arzt versucht mich in so einer extremen stresssituation noch zu überreden und der gipfel war eigentlich das er zeit gleich auch mit meinen eltern telefoniert hatte und denen mehr oder weniger sagte sie sollen sovort ins krankenhaus fahren und mich überreden das ich das jetzt machen lasse.

    es ist nicht so das ich mich damit nie außeinandergesetzt habe, auch wenn 5 wochen echt wenig zeit dafür sind. und für mich war von anfang an klar das wenn eine transplantation meine einzige chance zu überleben ist das ich das sovort machen lasse. ich hab auch nie probleme mit dem gedanken gehabt das da ja jemand gestorben ist oder das das herz mal in einer anderen brust geschlagen hat. ich muss sagen ich bin da ziemlich pragmatisch, weiß nicht ob das das richtige wort ist, aber ich hab immer gedacht und denke auch jetzt noch... naja der mensch hat zwar mal gelebt und ist jetzt zwar tod aber der kann mit dem herz jetzt eh nix mehr anfangen, warum also nicht ein leben retten.

    es gab eigentlich für mich nur einen ganz klaren gedanken der zu dem NEIN geführt hat. und das war der das mir keiner die garantie geben konnte das ich überhaupt die op überlebe, und dafür waren mir meine 21 jahre damals echt noch nicht alt genug. ich werde es so lange es geht mit meinen organen machen und dann wenns wirklich nicht mehr zu retten ist dann werd ich mich wieder listen lassen. (die möglichlichkeit besteht nämlich immer noch, selbst wenn man einmal nein gesgat hat, man steht nur ein halbes jahr auf einer liste die "nicht transplantierbar" heißt.)

    nach dem nein, wurde ich direkt am nächsten tag entlassen und durfte endlich wieder zu meiner familie. dannach ist eigentlich nix weiter erstmal so passiert.
    engmaschiege kontrollen im KH alle 2 monate waren natürlich ein muss. und natürlich haben sich meine ärzte auch mit weiteren therapie möglichkeiten auseinader gesetzt. zb mit einer pumpe. allerdings bin ich 24 jahre alt und auch wenn ich nicht viel ausdauer hab, geh ich doch gerne im sommer mal ins schwimmbad. und da ich immer schon sehr sehr viel recherchiert hab und auch meinen ärzten immer mal wieder nen tipp mit medis gegeben hab die man vielleicht mal ausprobieren könnte, habe ich meinem arzt auch das glivec vorgeschlagen. er hat sich dann da reingelesen, erkundigt und alles und im november 2010 wurde ich darauf eingestellt. und seit dem ist der druck von 170mmhg auf momentan stabiele 140-150mmhg gesunken. außerdem ist meine linke herzhälfte nicht mehr ganz so klein im ultraschall wie noch vor 3 jahren. meine leistungsfäigkeit hat sich ebenfalls wieder verbessert. es ist zwar nicht so wie es früher immer war, aber ich hab mich mittlerweile gut damit arrangiert und jeden meter den ich mehr schaffe feier ich.
    meine ärzte wissen auch das wenn sich irgendetwas gravierend verschlechtert, das das thema transplantation dann wiede rganz shcnell da ist. momentan sind wir aber wieder so weit das wir wieder etwas luft nach oben haben und auch medikamentös jetzt erstmal noch was machen können.

    deshalb kann ich nur sagen das das ablehnen der organe die beste entscheidung war die ich jemals getroffen habe, ansonsten hätte ich vielleicht nie meine kleine nichte kennengelernt, die mir so viel lebensenergie und lebensqualität zurück gibt wie es eine transplantation vielleicht nie gekonnte hätte da ich jetzt vielleicht schon nicht mehr leben würde.

    ich hoffe ich konnte dir meine gründe und das ganze drum und drann etwas erklären.
    lg svenja
    Geändert von Rocking-Virus (16.03.2012 um 11:09 Uhr)

  4. #4
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    Du hast Recht Ralf. seit Ende 2009 bin ich von einem in den nächsten Infekt gestolpert. Die Ärzte haben befürchtet, dass mein ohnehin durch die massive Rechtsherzinsuffizienz mit Dekompensation geschwächtes Herz nicht mehr lange durchhält... Deshalb die HU-Listung. 2009 allerdings war ja mein Herz noch nicht so stark belastet.

    Schnattchen

    Ps.: Ist meine PN diesmal angekommen?

  5. #5
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    Hallo Svenja,

    danke für deine ausführliche Antwort. Ich freue mich für Dich, dass du dich damals richtig entschieden hast. Man soll halt auch als Pragmatiker auf sein Bauchgefühl hören!!! Und ich wünsche Dir, dass du noch ganz lange mit Medikamenten gut über die Runden kommst.

    Meine Erfahrungen mit den Hannoverannischen Ärzten sind unterschiedlich. 2009 hatte ich den gleichen Eindruck wie du ... Ich bin eine Nummer und sie arbeiten jetzt einfach ab, damit sie wieder jemanden erfolgreich transplantieren können. Glücklicherweise gab es einen Arzt, der mir auch noch menschlich erschien. Der hat mich glücklicherweise betreut. 2010 - als ich als HU-Patientin gewartet habe - habe ich viele der "arroganten" Ärzte von einer anderen - der menschlichen und real besorgten Seite - kennen gelernt. Ich habe dann meine Meinung schnell geändert. Allerdings merke ich eine gewisse Distanz immer noch. Die gibt es zwischen meinen anderen mich behandelnden Ärzten und mir nicht. Ich denke aber, dass es eine Art Selbstschutz der Ärzte ist, nicht das ganze "Leid" an sich heran zu lassen.

    Mittlerweile komme ich damit gut klar. Fachlich fühle ich mich auf jeden Fall gut betreut. Ich bin ja dort noch in der Transplantationsambulanz in Betreuung.

    Ergänzen muss ich auf jeden Fall noch: In der PH-Ambulanz und den PH-Ärzten an sich, habe ich mich immer gut betreut gefühlt.

    Schnattchen

  6. #6
    hub29 Gast

    Standard

    Hi,

    die Suche nach dem "richtigen Transplantationszentrum" ist sehr wichtig. Hannover macht über 50% aller Transplantationen in Deutschland. Danach kommt München (Großhadern). Viele Leute glauben, dass diese Zentren besser sind, weil sie mehr Transplantationen durchführen. Diese Annahme ist falsch. Alle Transplantationszentren werden überwacht. Und wenn "zu viel" schief geht (da darf "nicht viel" schiefgehen, also der Begriff "zu viel" ist sehr übertrieben), dann dürfen die nicht mehr transplantieren.

    Das merkt man auch, wenn man sich von den Transplantationszentren die "5-Jahres-Überlebens-Statistik" und die "Operations-Erfolgs-Statistik" zeigen lässt, dann schaut die Sache gleich ganz anders aus. Dann liegen die großen Zentren nicht mehr vor allen anderen!

    Also: Quantität ist nicht gleich Qualität. Dass in einem Zentrum sehr viele Lungentransplantationen gemacht werden bedeutet nicht, dass die besser sind!

    Leider werben die Transplantationszentren aber mit der Quantität (womit sollen Hannover und München denn sonst werben...). Die sagen natürlich nicht: "Wir machen die meisten und wir wollen noch mehr machen." Die sagen: "Wir haben viel mehr Erfahrung als andere, weil wir so viel machen und darum sind sie bei uns viel besser aufgehoben". Würde das stimmen, müsste man das auch auf den Statistiken sehen. Da man es dort nicht sieht, sie teilweise sogar schlechter sind - ist das keine Begründung sondern Kundenfang! Und leider spricht sich dann sowas rum - auch durch solche Foren. Und viele Patienten entscheiden sich dann leider wegen der Quantität für ein bestimmtes Zentrum...

    Bei einer Transplantation geht es um sehr viel Geld und durch die neuen Transplantationsgesetze hat sich "der Kampf um den Patienten", der Kampf ums Geld, noch verschärft - gerade bei PH-Patienten! Denn bis vor ein paar Monaten bekam derjenige zuerst eine Spenderlunge, der sie am dringensten gebraucht hat. Jetzt bekommt derjenige zuerst eine Spenderlunge, bei dem sie möglichst viel bringt, bei dem die Erfolgschancen sehr hoch sind - auch auf lange Sicht. Das ist gut für PH-Patienten, denn die haben nicht viele "Nebenerkrankungen" - da bringt eine Transplantation sehr viel und die Erfolgsaussichten, auch auf längere Zeit, sind viel höher als bei anderen Krankheitsbildern. Wenn man z.B. mal vergleicht, was bei COPD-Patienten noch so alles an anderen Problemen dazukommt, nicht nur vor der Oparations, sondern auch danach...

    Dadurch sind PH-Patienten für Transplantationszentren jetzt sehr wertvoll. In manchen Zentren werden seit einiger Zeit mehr PH-Patienten früher transplantiert als das bis vor ein paar Monaten der Fall war. Darum sollte man auf jeden Fall mindestens 2 Transplantationszentren aufsuchen und sich eine zweite Meinung holen!

    Ich bin jetzt mit der Evaluierung durch (hab auch nicht viele Untersuchungen gebraucht, musste nur zum Urologen, gelistet bin noch nicht) und obwohl mein PH-Zentrum zu den führenden Transplantations-Zentren gehört, hab ich mir Berlin rausgesucht, am anderen Ende Deutschlands.

    Dafür gab es mehrere Gründe (ich kann jetzt hier nicht alle meine Gründe aufzählen, aber hier mal 2 Gründe, an die nicht jeder denkt und auf die auch nicht jeder kommt, weils einem in "seinem" Transplantationszentrum nicht gesagt wird...).

    Nach der Transplantation wird bekanntlich das Immunsystem runtergefahren, damit die Lunge nicht abgestoßen wird. Die dafür notwendigen Medikamente schlagen unheimlich auf die Nieren (und auch andere Organe), besonders in der Anfangszeit. Mit bestimmten teuren Medikamenten kann man das verhindern/einschränken. Bei manchen PH-Patienten ist die Niere vor der Transplantation schon sehr belastet. Diese Therapie macht aber nicht jedes Transplantationszentrum - weils viel Geld kostet.

    Berlin ist auch eines der ganz wenigen Krankenhäuser, die schon mit Cell-Savern operieren, bedeutet: Blut, das man während der OP verliert, wird nicht "entsorgt". Es wird gewaschen und dem Körper wieder zugeführt. Also eine "Eigenblutspende in Echtzeit". Und obwohl wir diese Methode wohl den Zeugen Jehovas zu verdanken haben, hat diese Methode gewaltige Vorteile, man braucht keine/wenige Bluttransfusionen (mit Fremdblut). Blut ist "sekundäres Gewebe", verhält sich also genauso wie ein Organ - und der Körper reagiert darauf auch genauso! Man bekommt bei der Transplantation also nicht nur EIN Organ (die Lunge) transplantiert, sondern sehr viele Organe von sehr vielen verschiedenen Menschen (durch Blut von sehr vielen Menschen). Das kann zu Problemen führen (z.B. Abstoßung, Blut wird schließlich auch abgestoßen - dadurch muss man die Medikamente stärker geben, wodurch der Körper wieder mehr belastet wird usw.). Falls das jemand interessiert - auf der Seite vom Herzzentrum Berlin findet ihr dazu genauere Infos: http://www.dhzb.de/abteilungen/anaes...de_massnahmen/

    Der wichtigste Grund für mich: Wenn ich in meinem PH-Zentrum zur Kontrolluntersuchung bin, dann hab ich hinterher das Gefühl: "Es geht mit dir zu Ende, du brauchst sofort ne neue Lunge!" Die machen da richtig Druck. Wenn ich von einem Kontrolltermin in Berlin zurückkomme hab ich das Gefühl: "Sieht doch gar nicht so schlecht aus! Das kann noch ein paar Jahre halten!" Und es kann tatsächlich noch ein paar Jahre halten. Meine Ärztin sagte vorgestern (da war ich in Berlin): "Je nachdem wie es sich entwickelt, kann das auch noch 10 Jahre halten, aber jetzt sind wir schonmal auf alles vorbereitet". Das finde ich gut!

    Es ist also wichtig, wie sympathisch einem die Leute vor Ort sind. Hat man das Gefühl "Die wollen unbedingt transplantieren! Ich bin eine Nummer! Ich bin Geld!" - dann sollte man sich vielleicht ein anderes Zentrum suchen!

    Also: Nicht NUR auf die Quantität achten!

    Viele Grüße,

    Martin
    Geändert von hub29 (16.03.2012 um 19:17 Uhr)

  7. #7
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    Hallo Martin,

    Dein Bericht ist super und deckt sich genau mit meinen Erfahrungen und Recherchen.
    Dass die Transplantations-Zentren teilweise massiven Druck ausüben (auch auf die Angehörigen) habe ich selbst erlebt.
    Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre, hätte ich die LTX, bzw. HLTX schon vor 17 Jahren gehabt.
    Nachdem ich mich dann doch gegen die Transplantation entschieden habe, haben alle Ärzte gesagt: "Sie wissen nicht was Sie tun. Das ist Ihr Todesurteil."
    Mein mitbehandelnder Kardiologe hatte vor einigen Jahren dann soviel Größe, dass er mir die Hand drückte und (zu der damals auch für ihn unbegreiflichen Entscheidung) gratulierte.
    Er meinte "Hätten Sie damals auf uns Ärzte gehört, säßen Sie jetzt nicht mehr hier".

    Für mich ist es immer am wichtigsten was mir meine innere Stimme sagt, auch wenn sämtliche Fakten etwas anderes sagen.
    Damit bin ich bis heute gut durchs Leben gekommen, wenn ich deshalb auch ständig, teilweise harte Diskussionen mit meinen behandelnden Ärzten habe.

    Wer überlebt hat Recht

    Viele Grüße,
    Monika

  8. #8
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    ganz genau so ist das. ich hab mittlerweile auch aus guter quelle etwas mehr hintergrundwissen zu hannover kekommen (sagen wir mal von nem insider) und der sagt auch das hannover weiß gott nicht die besten sind, dass berlin oder großhardern da viel mehr erfolge feiern. außerdem muss es bei einer transplantation ein eingespieltes team geben die ganz genau wisser was wer tut wenn was passiert und das nicht nur während sondern ganz vorallem auch nach der op. in hannover ist das team während der op vielleicht einigermaßen eingespielt aber hinterher wechseln andauernd schwetsern ihren platz und das da dann mal was shciefgehen könnte ist irgendwie vorprogrammiert.
    wenn das thema für mich nochmal in den vordergrund rückt werd ich nicht sovort hannover wählen sondern wahrscheinlich eher zu einem der andern beiden tendieren.

  9. #9
    Avatar von VvkT
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    Zitat Zitat von hub29 Beitrag anzeigen
    Hi,

    die Suche nach dem "richtigen Transplantationszentrum" ist sehr wichtig. Hannover macht über 50% aller Transplantationen in Deutschland. Danach kommt München (Großhadern). Viele Leute glauben, dass diese Zentren besser sind, weil sie mehr Transplantationen durchführen. Diese Annahme ist falsch. Alle Transplantationszentren werden überwacht. Und wenn "zu viel" schief geht (da darf "nicht viel" schiefgehen, also der Begriff "zu viel" ist sehr übertrieben), dann dürfen die nicht mehr transplantieren.

    Das merkt man auch, wenn man sich von den Transplantationszentren die "5-Jahres-Überlebens-Statistik" und die "Operations-Erfolgs-Statistik" zeigen lässt, dann schaut die Sache gleich ganz anders aus. Dann liegen die großen Zentren nicht mehr vor allen anderen!

    Also: Quantität ist nicht gleich Qualität. Dass in einem Zentrum sehr viele Lungentransplantationen gemacht werden bedeutet nicht, dass die besser sind!

    Leider werben die Transplantationszentren aber mit der Quantität (womit sollen Hannover und München denn sonst werben...). Die sagen natürlich nicht: "Wir machen die meisten und wir wollen noch mehr machen." Die sagen: "Wir haben viel mehr Erfahrung als andere, weil wir so viel machen und darum sind sie bei uns viel besser aufgehoben". Würde das stimmen, müsste man das auch auf den Statistiken sehen. Da man es dort nicht sieht, sie teilweise sogar schlechter sind - ist das keine Begründung sondern Kundenfang! Und leider spricht sich dann sowas rum - auch durch solche Foren. Und viele Patienten entscheiden sich dann leider wegen der Quantität für ein bestimmtes Zentrum...

    Bei einer Transplantation geht es um sehr viel Geld und durch die neuen Transplantationsgesetze hat sich "der Kampf um den Patienten", der Kampf ums Geld, noch verschärft - gerade bei PH-Patienten! Denn bis vor ein paar Monaten bekam derjenige zuerst eine Spenderlunge, der sie am dringensten gebraucht hat. Jetzt bekommt derjenige zuerst eine Spenderlunge, bei dem sie möglichst viel bringt, bei dem die Erfolgschancen sehr hoch sind - auch auf lange Sicht. Das ist gut für PH-Patienten, denn die haben nicht viele "Nebenerkrankungen" - da bringt eine Transplantation sehr viel und die Erfolgsaussichten, auch auf längere Zeit, sind viel höher als bei anderen Krankheitsbildern. Wenn man z.B. mal vergleicht, was bei COPD-Patienten noch so alles an anderen Problemen dazukommt, nicht nur vor der Oparations, sondern auch danach...

    Dadurch sind PH-Patienten für Transplantationszentren jetzt sehr wertvoll. In manchen Zentren werden seit einiger Zeit mehr PH-Patienten früher transplantiert als das bis vor ein paar Monaten der Fall war. Darum sollte man auf jeden Fall mindestens 2 Transplantationszentren aufsuchen und sich eine zweite Meinung holen!

    Ich bin jetzt mit der Evaluierung durch (hab auch nicht viele Untersuchungen gebraucht, musste nur zum Urologen, gelistet bin noch nicht) und obwohl mein PH-Zentrum zu den führenden Transplantations-Zentren gehört, hab ich mir Berlin rausgesucht, am anderen Ende Deutschlands.

    Dafür gab es mehrere Gründe (ich kann jetzt hier nicht alle meine Gründe aufzählen, aber hier mal 2 Gründe, an die nicht jeder denkt und auf die auch nicht jeder kommt, weils einem in "seinem" Transplantationszentrum nicht gesagt wird...).

    Nach der Transplantation wird bekanntlich das Immunsystem runtergefahren, damit die Lunge nicht abgestoßen wird. Die dafür notwendigen Medikamente schlagen unheimlich auf die Nieren (und auch andere Organe), besonders in der Anfangszeit. Mit bestimmten teuren Medikamenten kann man das verhindern/einschränken. Bei manchen PH-Patienten ist die Niere vor der Transplantation schon sehr belastet. Diese Therapie macht aber nicht jedes Transplantationszentrum - weils viel Geld kostet.

    Berlin ist auch eines der ganz wenigen Krankenhäuser, die schon mit Cell-Savern operieren, bedeutet: Blut, das man während der OP verliert, wird nicht "entsorgt". Es wird gewaschen und dem Körper wieder zugeführt. Also eine "Eigenblutspende in Echtzeit". Und obwohl wir diese Methode wohl den Zeugen Jehovas zu verdanken haben, hat diese Methode gewaltige Vorteile, man braucht keine/wenige Bluttransfusionen (mit Fremdblut). Blut ist "sekundäres Gewebe", verhält sich also genauso wie ein Organ - und der Körper reagiert darauf auch genauso! Man bekommt bei der Transplantation also nicht nur EIN Organ (die Lunge) transplantiert, sondern sehr viele Organe von sehr vielen verschiedenen Menschen (durch Blut von sehr vielen Menschen). Das kann zu Problemen führen (z.B. Abstoßung, Blut wird schließlich auch abgestoßen - dadurch muss man die Medikamente stärker geben, wodurch der Körper wieder mehr belastet wird usw.). Falls das jemand interessiert - auf der Seite vom Herzzentrum Berlin findet ihr dazu genauere Infos: http://www.dhzb.de/abteilungen/anaesthesie/fremdblutsparende_massnahmen/
    Der wichtigste Grund für mich: Wenn ich in meinem PH-Zentrum zur Kontrolluntersuchung bin, dann hab ich hinterher das Gefühl: "Es geht mit dir zu Ende, du brauchst sofort ne neue Lunge!" Die machen da richtig Druck. Wenn ich von einem Kontrolltermin in Berlin zurückkomme hab ich das Gefühl: "Sieht doch gar nicht so schlecht aus! Das kann noch ein paar Jahre halten!" Und es kann tatsächlich noch ein paar Jahre halten. Meine Ärztin sagte vorgestern (da war ich in Berlin): "Je nachdem wie es sich entwickelt, kann das auch noch 10 Jahre halten, aber jetzt sind wir schonmal auf alles vorbereitet". Das finde ich gut!

    Es ist also wichtig, wie sympathisch einem die Leute vor Ort sind. Hat man das Gefühl "Die wollen unbedingt transplantieren! Ich bin eine Nummer! Ich bin Geld!" - dann sollte man sich vielleicht ein anderes Zentrum suchen!

    Also: Nicht NUR auf die Quantität achten!

    Viele Grüße,

    Martin

    Dank Martin,
    sehr interessant, auch mal diese Seite zu sehen.

  10. #10
    Seerose Gast

    Standard

    Hallo zusammen,

    jetzt bin ich ganz schön verunsichert, wenn ich das ganze hier so lese.

    Bei einer Transplantation geht es um sehr viel Geld und durch die neuen Transplantationsgesetze hat sich "der Kampf um den Patienten", der Kampf ums Geld, noch verschärft - gerade bei PH-Patienten! Denn bis vor ein paar Monaten bekam derjenige zuerst eine Spenderlunge, der sie am dringensten gebraucht hat. Jetzt bekommt derjenige zuerst eine Spenderlunge, bei dem sie möglichst viel bringt, bei dem die Erfolgschancen sehr hoch sind - auch auf lange Sicht. Das ist gut für PH-Patienten, denn die haben nicht viele "Nebenerkrankungen" - da bringt eine Transplantation sehr viel und die Erfolgsaussichten, auch auf längere Zeit, sind viel höher als bei anderen Krankheitsbildern. Wenn man z.B. mal vergleicht, was bei COPD-Patienten noch so alles an anderen Problemen dazukommt, nicht nur vor der Oparations, sondern auch danach...
    Mein PH-Arzt in Hamburg hat mir etwas anderes erzählt. Nach dem neuen Transplantationsgesetz ist es für uns PH-Kranke viel schwerer eine neue Lunge zubekommen.
    Es wird genau nach einen Punktesystem erarbeitet wer auf die Liste gehört. Bei uns PH-Kranken sind z.B. die Lufu-werte oft besser wie bei einem COPD-Kranken.
    Dabei fühlt sich der PH-Kranke aber schlechter.

    Für uns müssen dann extra Anträge vom Arzt gestellt werden, damit wir nicht benachteiligt sind.

    Ich hatte mein erstes Gespräch wegen der TLX in Hamburg vor einigen Monaten.
    Mir wurde zuerst von dem hohen Risiko erzählt.( Abstossung, Nieren usw.)

    Ich habe mich überhaupt nicht wie eine Nummer oder Ware gefüllt und keiner wollte mich überreden das ich sofort auf die Liste muss.

    So macht wohl jeder andere Erfahrungen.

    LG Manuela

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