pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Chronische Abstoßung nach Transplantation (@ Signe...)

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Martin, eine 2. Transplantation kommt zwar auch vor, aber in der Regel kannst du davon ausgehen, dass es eher bei einer bleibt. Denn es wird nicht einfacher. Es ist ja dann schon alles vernarbt etc...
    Im Forum gab es mal eine Patientin, die eine 2. Lunge bekam sich dann nicht von der LTX erholt hatte.

    In den USA gibt es eine junge Patientin, die inzwischen die 2. Lunge hat. ODer die 3. ?
    Jedenfalls singt sie Opernarien mit ihrer Gastlunge..
    Kann man sich auf Youtube etc. ansehen...

    Meines Wissens hat sich die 5 - Jahresquote aber schon auf über 50% verbessert und sie steigt auch stetig an.
    Man sagt, dass die LTX etwa 10 Jahre hinter der Herz-TX hinterher ist. Schau die die Herz-Quoten von heute an, dann kannst du etwa annehmen, dass die Lunge da in 10 Jahren sein wird. (Sicher ist das natürlich nicht).

    Ich kenne aber mehrere LTX-Patienten, die seit 15 Jahren gut mit ihrer Lunge leben..
    Es geht auch so..

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (03.11.2012 um 23:20 Uhr)

  2. #12
    hub29 Gast

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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Ich kenne aber mehrere LTX-Patienten, die seit 15 Jahren gut mit ihrer Lunge leben..
    Es geht auch so..

    LG Ralf
    Hi,

    hat man darauf Einfluss (kann man sagen: "Wer nach 5 Jahren tot ist, der hat vermutlich weiter geraucht, hat seinen Mundschutz nicht benutzt, hat sich nicht an die Ernährungsregeln gehalten usw.?), hängt es von der Grunderkrankung ab - oder ist das pures Glück?

    Viele Grüße,

    Martin

  3. #13
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Glaub ich nicht, aber die Lebensumstände sind sicherlich ein Faktor.
    (Familie mit kleinen Kindern, die alle möglichen Seuchen aus dem Kindergarten und der Schule mitbringen, ist sicher sub optimal..vorsichtig ausgedrückt. )

    Ralf

  4. #14
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Bruno Bosshard betreibt übrigens noch eine Website für Lungentransplantierte. Da kannst du mehr erfahren. www.lungentransplantation.ch.

    LG Ralf

  5. #15
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    Hallo Martin,

    man sollte nie vergessen, dass die Überlebensraten statistische Zahlen sind. Ralf hat ja auch achon geschrieben, dass manche Transplantierte 15 Jahre und länger mit der "Gast"lunge leben.

    Ich bin selbst transplantiert und hab dooferweise relativ schnell die chronische Abstoßung bekommen. Mir wurde auch scon gesagt, dass perspektivisch eine 2. Tx ansteht. Und soweit ich informiert bin, sind die Überlebensraten schlechter als wenn es die ersten Tx wäre.

    Und zu deiner Frage, ob die Leute tatsächlich gestorben sind... Ich befürchte ja. Re-Transplantationen werden - zumindest in den Studien, die ich kenne - getrennt dargestellt. Und für die Tx-Zentren wird man so behandelt, als wäre es die erste Tx. So hat man mir das in Hannover gesagt.
    Aber das die Überlebensraten nicht so toll aussehen - im Vergleich zu anderen Organen - liegt an verschidenen Faktoren... Einer ist tatsächlich die Lebensführung nach Tx. Und leider muss man auch sagen, dass wenige nach Tx auch wieder anfangen mit Rauchen :-(.
    Andere Faktoren sind zB Abstoßungsreaktionen. Während akute Abstoßungen meist gut behandelbar sind, stellt die chronische Abstoßung die Ärzte immer noch vor Rätsel, weil nicht klar ist, wie sie ensteht und es meist nur zu zeigen ist, dass sie LuFu dauerhaft deutlich reduziert ist, ohne dass organisch Veränderungen in der Lunge nachweisbar sind.
    Außerdem spielen weiteren Erkrankungen eine Rolle und die hohe Immunsupression an sich und die dadurch bedingte Infektionsanfälligkeit. Das Alter habe ich noch vergessen.

    Schnattchen

  6. #16
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Ralf

    Danke für den Begriff "Gastlunge"....damit kann ich "arbeiten"....ich hab naemlich grundsaetzlich ein Problem mit Transplantationen.....ich arbeite....wie gesagt...dran...

    @ schnattchen

    Wie geht es Dir aktuell?

    Mich nervt es gerade furchtbar, dass für die Listung soooo viele Untersuchungen noetig sind....wie soll frau sich von einem doofen Infekt erholen und sich langsam mitMedis koerperlich fein ertuechtigen....wenn andauernd irgendeine scheissuntersuchung ansteht....wo man durch den durchzug diverser KH gefahren wird....und stundenlang neben hustenden und keuchenden Mitmenschen ausharren muss???

    Oh beim heiligen Buddha....ich hab heute moralischen...

    Erst wird mir gesagt dass Donnerstag zwei Zaehne in Anaesthesie stand by gezogen werden.....dann wird mir erzaehlt dass doch nicht...weil zuuuriskant...und ich noch einem anderen Doc vorgestelltt werde....

    Ich meinte nur zum Stationsarzt dass ich esziemlichbescheuert finden wuerde bei der vorbereitung zur lungentranspl den loeffel beim zahnarzt abzugeben....verdorri

    So...das musste raus

    Danke

  7. #17
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    Hallo wuffel.

    mir geht es trotz der meiner chronischen Abstoßung gut. Wenn mich jemand fragt, sage ich immer "ich bin alltagstauglich". Seit Juli letzes Jahr bin ich auch wieder arbeiten. Zwar nur 11 Stunden - aber immer hin... Aber früher oder später werde ich wohl wieder transplantiert werden. Mittlerweile habe ich mich damit arrangiert. Und die OP-Zahlen in Hannover werden immer besser... (siehe anderer Beitrag). Das macht mir Mut. Und dann natürlich die Erfahrung der wieder gewonnenen Lebensqualität. Einfach genial!!!

    Aber ich gebe dir vollkommen recht. Die Untersuchungen und wie sie organisiert waren, war auch bei mir ne Katastrophe. Zumal es mir damals richtig schlecht ging. Ich war fast nie Infektfrei und an Laufen war kaum zu denken. Was mich auch gestört hatte, war, dass ich dem Thema sehr skeptisch gegenüber stand und den Eindruck hatte, dass ich zu Tx gedrängt werde. Obwohl ich ja noch gehofft hatte, dass meine damalige medikamentöse Therapie optimiert werden würde, ging es nur um die Tx. Und die Assistenzärzte hatten scheinbar noch nichts von mitfühlender Gesprächsführung gehört :-(.
    Du kannst froh sein, dass du für die Zahnentfernung ne Narkose bekommst. Mir mussten auch 2 Zähne gezogen werden... das hat 3 Stunden gedauert und der Knochenbohrer musste auch noch ran, weil der Zahn zerbrochen war. Zum Schluss konnte ich den Mund nicht mehr offen halten und der Zahnarzt hat mich deswegen noch angemault. Glücklicherweise durfte ich am nächsten Tag (mit dicker Wange) nach Hause.

    Das Gute ist, wenn du die ganzen Untersuchungen durch hast, hast du Ruhe... bis zur Tx hatte ich dann nur noch Lungenfunktion, Blutgase, Röntgen und Gehstrecke.

    Also... Augen zu und durch! Ich wünsche Dir viel Gedud und den Umständen entsprechend gute Ergebnisse!

    Liebe Grüße Schnattchen

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