pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Chronische Abstoßung nach Transplantation (@ Signe...)

  1. #1
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    Standard Chronische Abstoßung nach Transplantation (@ Signe...)

    Hallo Signe,

    du hattest gefragt: "
    was bedeutet "chronische Abstoßung" der Spenderlunge? Wird sie dann irgendwann gar nicht mehr arbeiten? Könntest Du eine zweite Transplantation bekommen?

    Ich antworte dir in einem neuen Thema, weil es zu dem Rest nicht so richtig passt.... Ich hoffe, du findest es!

    Die chronische Abstoßung wird auch Bronchiolitis Obliterans Syndrom genannt. Aufgrund entzündlicher Prozesse in den Bronchien kommt es zunehmend zu einer Vernarbung und dann zu weniger Gasaustausch. Im Vergleich dazu: die akute Abstoßung ist auch eine Art Entzündung, die sich aber durch einen Prednisolonstoß gut behandeln lässt. Wenn es gut läuft kann man die chronische Entzündung und damit die zunehmende Vernarbung durch Anpassung der immunsuppressiven Therapie aufhalten; rückgängig machen geht nicht und auch eine Besserung ist eher selten... Kommt einem doch irgendwie bekannt vor???? Zusätzlich kann man noch versuchen Medis zu geben, die zB bei Asthma gegeben werden. Und ich fahre seit Mai 2011 alle 3 Wochen in eine Klinik und lasse ein Teil meines Blutes (Leukozyten) bestrahlen, damit die Abstoßung aufgehalten wird... Im Augenblick sieht auch gut aus. Ich bin stabil!!!!

    Wenn man das Fortschreiten der Abstoßung nicht aufhalten kann, kommt es - wie auch bei der PH - zu Luftnot und der eingeschränkten Leistungsfähigkeit... Und am Ende würde tatsächlich eine weitere Transplantation stehen (können). In meinem Fall haben die Ärzte und ich das auch schon besprochen. Aber - da sich die Vergabekriterien für Spenderorgane verändert haben - heisst, man muss nicht mehr "vorsorglich" gelistet werden, weil die Wartezeit nicht mehr so stark gewichtet wird - kann man auch kurzfristig reagieren. Das finde ich psychisch sehr erleichternd.... Aber dennoch - um die Frage vorweg zu nehmen... Ich würde mich auch wieder transplantieren lassen!

    Wenn weitere Fragen sind... Nur los!

    Liebe Grüße
    Schnattchen


  2. #2
    Avatar von Signe
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    Hallo Schnattchen, danke für die ausführliche Antwort und gut, dass Du einen eigenen Strang dafür aufgemacht hast. Die Frage taucht ja vielleicht an anderer Stelle nochmal anderswo auf und dann kann man hier nachlesen.

    Unterm Strich bist Du dann quasi vom Regen in die Traufe gekommen :-) Ich drücke Dir alle Daumen, dass der stabile Zustand noch lange anhält und keine weitere Transplantation nötig wird!

  3. #3
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    Irgendwie hast du schon recht, dass es vom Regen in die Traufe ging. aber nur irgendwie. Meine Lungenwerte sind zwar schlechter als der vor der Transplantion und auch meine Gehstrecke ist nach wie vor eingeschränkt. Aber meine Rechtsherzbelastung ist wieder vollkommen verschwunden!!! Und meine Lebensqualität habe ich wieder! Die gebliebene eingeschränkte Leistungsfähigkeit kann ich gut kompensieren. Ich plane einfach ein, dass ich bei bestimmten Dingen länger brauche... Ok. Ich kann zwar auch nicht wieder voll arbeiten gehen, aber das kann man ja auch positiv sehen... Ich muss und kann mehr an mich denken!

    Schnattchen

  4. #4
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    Genau, immer das Gute sehen und das Beste draus machen. Und die Forschung auf dem Gebiet der Abstoßungsmedis geht ja auch weiter..

    Weiter alles Gute,

    Ralf

  5. #5
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    Da gebe ich dir absolut recht.... Allerdings ist für mich das Mögliche - bis auf eine neue TX - ausgeschöpft. Alles was geht bzw. ansatzweise erfolgversprechend ist werfe ich schon ein... Und das ist nicht viel. Aber wie schon gesagt, ich bin mit meinem aktuellen Zustand ausgesprochen zufrieden.

    Wenn ich meine sogenannten "5 Minuten" hab und über mein Schiacksal philosophiere, bekomme ich manchmal den Eindruck, dass die seltenen Erkrankungen, die ich habe bzw. hatte, eine Funktion haben... Wäre ich kern gesund, hätte ich mich vielleicht schon kaputt gearbeitet...

    Schnattchen
    Geändert von Schnattchen (15.03.2012 um 18:19 Uhr) Grund: Wort fehlte

  6. #6
    Avatar von Signe
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    Hi Schnattchen, ja, unterm Strich zählt, was geht und wenn Du sagst, dass Du mehr Lebensqualität hast, ist das eine klare Sache. Ich denke nur immer, dass dieses Auf und Ab psychisch schwer zu meistern ist. Du freust Dich, dass die Transplantation gut geklappt hat und bist euphorisch und dann treten ganz andere Probleme auf...

    Vor meiner PTE hatte man mir auch gesagt, dass sich der Erfolg nach der OP nicht zwingend einstellt und dass es durchaus sein kann, dass ich auch hinterher noch Sauerstoff brauche. Zum Glück kam es nicht so, aber bei Krankheitsgeschichten wie Deiner denke ich oft: "das hätte Dir auch ähnlich passieren können."

    Ich finde es jedenfalls toll, wie Du Deine Situation meisterst.

  7. #7
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    Danke für die Anerkennung. Aber ich finde es für mich gar nicht so schwer damit umzugehen... Ich kann aber auch nicht gut erklären, wieso das so ist. Ich habe auch schon richtig schwarze Löcher hinter mir... Aber irgendwie konnte ich immer wieder raus klettern. Meine Familie und Freunde waren da ganz toll... Und wenn die auch nicht gereicht haben, habe ich mir einen Gesprächstermin beim Psychologen in der Klinik geholt...

    Und du hast Recht. Die Situation bei der PTE lässt sich gut vergleichen. Ich hab bei meiner Reha im Königstuhl jemanden kurz kennen gelernt, der auch nach der OP dort. Der war auch total glücklich und er hat uns mit seinem Wohlbefinden und seiner positiven Sichtweise angesteckt.... Und das war echt ne Zeit, wo es mir nicht gut ging.
    Ich war hinterher nicht sehr euphorisch. Ich war glücklich, dass alles prima geklappt hat, hatte aber immer die Gespräche über mögliche Komplikationen im Hinterkopf. Ich hatte mich vorher sehr viel mit dem Thema beschäftigt. Das liegt allerdings daran, dass ich das Gefühl brauche, Kontrolle über "alles" und besonders mein Leben zu haben... Vielleicht war der Absturz deshalb zwar tief, aber nicht bodenlos.

    Schnattchen

  8. #8
    Avatar von Signe
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    Zitat Zitat von Schnattchen Beitrag anzeigen
    Und wenn die auch nicht gereicht haben, habe ich mir einen Gesprächstermin beim Psychologen in der Klinik geholt...
    Ein Psychologe in der Transplantationsklinik in Hannover? April fragte in einem anderen Strang vor einiger Zeit nach, wie es mit psychologischer Betreuung aussieht, sie würde sie im UKE in Hamburg vermissen. Wurden Dir diese Gespräche automatisch angeboten?

  9. #9
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    Das Gespräch mit der Psychologin hatte ich als Transplantationskandidatin bzw. dann als Transplantierte. Das gehört in Hannover (bei Bedarf) zur Vor- bzw. Nachsorge. Die Psychologin gehört in die Psychiatrie dort und wird bei Bedarf angefordert. Sie kennt sich auch mit dem Thema Transplantation aus...


    Für die PH-Ambulanz in Hannover kann ich es leider nicht genau sagen. Ich bin aber der Meinung, dass mich Prof. Hoeper gefragt hat, wie ich mit der Situation zurecht komme... Also gehe ich einfach davon aus, dass es da auch ne Möglichkeit gegeben hätte.


    Ich würde empfehlen: Einfach trauen und fragen. Normalerweise hat jede Uniklinik eine Psychiatrie mit Psychosomatikabteilung und Ambulanz, bei der man sich vorstellen kann.


    Ich musste nur eine Überweisung für den Psychologen abgeben.

    Schnattchen

  10. #10
    hub29 Gast

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    Hi,

    man liest im Internet ja immer von den Überlebensraten, also nach "so-und-so-vielen Jahren sind nur noch so-und-so-viele Patienten am Leben". Bei der Lungentransplantation sind nach der Statistik nach 5 Jahren 50 % der Leute "tot".

    Sind die wirklich tot oder haben die eine zweite Transplantation bekommen?

    Viele Grüße,

    Martin

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