pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PAH und Schwangerschaft - Neue Publikation und Diskussion

  1. #11
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von Anett Beitrag anzeigen
    Danke Ralf für diese Information!

    Ich bin nach wie vor sehr an diesem Thema interessiert. Wenn ich diese Statistik lese, ordne ich mich eher in die "Glück-gehabt" - Gruppe ein (langjähriger NO-Responder, gut eingestellte PH) ABE
    R - dennoch sind es nur Statistiken und das Risiko ist mir doch trotz aller Fortschritte recht hoch. Es ist und bleibt ein Drahtseilakt, aber die Hoffnung geb ich noch lange nicht auf.
    Hallo Anett,
    ich sehe es wie du, dass es ein Drahtseilakt ohne doppelten Boden ist.
    Aber an deiner Stelle würde ich mir den Volltext besorgen und sorgfältig studieren. Vermutlich sind dort alle Fälle beschrieben. Wichtig wäre ja, wie sicher die NO-Responder in der Studie weggekommen sind, wieviele danon IPAH hatten und ob es auch fatale Verläufe oder Verschlechterungen in dieser Gruppe gab. Die Stichprobe ist zwar verdammt klein, aber es würde helfen ein Gefühl für deine eigenen Risiken zu entwickeln.

    Der Aspekt, dass ein Kind dann ggf. die PH erben könnte bliebe. Da würde dann nur Präimplantationsdiagnostik helfen..

    Das soll auf keine Fall ein Plädoyer für ein solches Abenteuer sein! Ich sehe das momentan eher konservativ, habe aber auch gut Reden, als Mann und mit einer Tochter.
    Aber die Richtung stimmt!

    LG Ralf

    http://pulmonale-hypertonie-selbsthi.../index.php/de/
    https://www.facebook.com/groups/1816985131909034/
    Geändert von Ralf (09.04.2019 um 00:06 Uhr)

  2. #12
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    Ich habe zwei Kinder und habe die idiopathische,und mit dem was ich jetzt weiß hatte ich es auch schon während der Schwangerschaften.
    ich war immer extrem müde.
    Ja ich weiß,Schwangere sidn immer müde,aber ich war wirklich extrem müde.
    Bei Töchterchen lief alles wunderbar,bei Söhnchen war schon alles ein wenig anders.
    Die Geburt dauerte sehr lange,ihm wurde der Sauerstoff knapp.
    ER trug während der gesamten Geburt eine Kopfsonde und stand unter Beobachtung.Es ging gut.Er hatte nicht die volle Punktzahl,aber es ging gut.
    Aber er hatte Wahrnehmungesstörungen.Er wollte nie nackig sein,wollte nicht im Grad laufen,ging nie barfuß,klingt zwar witzig,macht das Leben aber sehr kompliziert.Und er fühlte sich ja sehr schlecht dabei.
    Dazu kam daß es mir auch nicht mehr so gut ging wie vorher.Aber immer noch gut genug.
    Solche Wahrnehmungsstörungen treten häufig bei Kinder auf, die unter der Geburt unter Sauerstoffmangel leiden.Manchmal verliert es sich(wie bei meinem Sohn)manchmal nicht.
    Das ist das eine,das andre ist:Haben meine Kinder PH?Hab ich es ihnen mit auf den Weg gegeben?Müssen sie sich in Zukunft mit der Gleichen Kacke auseianderstezen wie ich?Entscheiden müssen ob sie Kinder wollen auch wenn es sie innerlich schier zerreisst?Angeblich tritt die vererbte PH sehr viel früher ein als bei den Eltern.In irgendeiner Indfo stand daß.Ich glaub um die zwölf Jahre.Wieviel unbeschwerte Kindheit bleibt da übrig?
    Ich liebe meine Kinder über alles,sie sind gut gelungen;-)
    Aber dieses Wissen bzw Nichtwissen ist eine solche Belastung,ich wünsche das niemandem!!!!!!!!Auf Fortschritte hoffen ist in Ordnung,das gibt uns Kraft.Aber auf dieses Hoffen aufzubauen um ruhigen Gewissens ein Kind in die Welt zu setzen halte ich für extremst egoistisch und falsch.

  3. #13
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    Hallo ihr Lieben,

    ja, man merkt, dass das Thema Kinder sehr emotional und für jeden persönlich ganz unterschiedlich ist. Ich würde daher auch nie jemandem bei dieser Entscheidung zu- oder abraten. Leider bieten da nicht mal die (wenigen) Fallstudien wirklich Entscheidungshilfe -obwohl ich natürlich auch froh um jede war und viele recherchiert und gelesen habe. Aber man kann einfach nicht vorhersagen, wie es jemandem dann tatsächlich geht, v.a. auch nach der Geburt mit der etreuung eines Babys.
    Am meisten habe ich mich noch auf den Rat meiner behandelnden Ärzte verlassen, die mich immerhin schon seit 2005 betreuen. Ohne deren Zusatimmung wäre eine solche Entscheidung auch nicht vertretbar.

    Liebe Grüße und viel Kraft!
    Theresa

  4. #14
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    Hallo alle zusammen,

    als erstes wünsche ich threresa Alles Gute für ihre Schwangerschaft und die Zeit danach. Möge alles so stabil bleiben!!!

    Das Thema "Kinderwunsch" hat mich auch lange beschäftigt... Aber eher von der rationalen Seite. Ich habe von Freundinnen und meiner Schwester immer wieder gehört, dass es für sie der größte Wunsch ist ein Kind zu haben. Als ich fragte warum, konnte es mir niemand erklären. Meine Schwester meinte, dass es ein Gefühl sei, dass man rational nicht erklären könne.
    Versteht mich nicht falsch. Ich finde Kinder toll. Aber ich hatte nie das Gefühl, mir fehlt ein eigenes Kind. Ich hätte eins bekommen, weil mein Mann ein toller Vater wäre und ich gern gesehen hätte nach wem von uns beiden es gekommen wäre. Aber sind das wichtige Gründe?
    Ich finde es viel wichtiger - wie es in anderen Beiträgen schon angeklungen ist - das man dem Kind und seinen Bedürfnissen gerecht werden kann, ohne sich dabei selbst zu zerstören. Und jemand mit PH - so finde ich - geht mit einer Schwangerschaft ein verdammt hohes Risiko ein, sich selbst zu zerstören und im schlimmsten Fall in Kauf zu nehmen, dass ein Baby keine Mutter hat...
    Im September 2010 bin ich lungentransplantiert worden und seit April 2011 habe ich eine chronische Abstoßung. Die Lungenfunktion ist wieder so schlecht wie mit PH, dass Herz ist aber glücklicherweise wieder gesund. Das heisst meine Lebensqualität und meine Belastbarkeit ist besser als mit PH. Dennoch würde ich mir die dauerhafte Betreuung eines Kindes bzw. Babys nicht zutrauen. Ich habe meine Grenzen sehr schnell zu spüren bekommen als wir meinen Neffen (8 Monate alt) letzte Woche besucht haben. Ich könnte ihm nicht gerecht werden... Ob es nun das ständige rumtragen, hoch heben und hinlegen, das draußen spazieren gehen oder einfach das Wäsche waschen wäre... Mal von den schlaflosen Nächten abgesehen. Was für mich schlimmer wäre, ist die Tatsache, dass man sich als PHler ja auch vor Infektionen schützen muss. Und kleine Kinder werden ja nun mal krank und bekommen auch Kinderkrankheiten... Die Möglichkeit mein Kind im krank sein nicht unterstützen und trösten zu können, weil ich aufpassen muss, dass ich mich nicht anstecke, ist ein unerträglicher Gedanke...
    Mittlerweile habe ich die positive Seiten der Kinderlosigkeit erkannt. Ich bin flexibler; kann wenn ich Lust habe einfach mal einen Ausflug machen, ohne erst alles fürs Baby zusammen packen zu müssen und zu sehen, dass im Ausflugsziel Kinder auch erwünscht sind. Außerdem kann man man auch im Beruf Erfüllung finden. Ich habe mir zum Beispiel neue berufliche Ziele an denen ich gerade arbeite... Und meine Werte kann auch so an andere - zB meinen Neffen - weiter geben. Und ganz nebenbei muss ich mir keinen Sorgen machen, ob mein Kind mal seinen Platz in der Gesellschaft finden wird.
    Abschließend vielleicht noch eine Bemerkung... Nachdem ich 2006 die Diagnose PH bei Autoimmunerkrankung erhalten habe, habe ich mich wegen dem Thema Kinderwunsch von einer Gynäkologin beraten lassen, die Kinderwunschsprechstunde macht. Sie hat die Schwangerschaft mit einem Gang über ein Minenfeld verglichen... Man kann nur hoffen, dass alles gut geht und man auf keine Mine tritt. Sicherheit hat man nicht... Und mein Mann meinte "Russisch Roulette" kommt für ihn nicht in Frage...

    Schnattchen

  5. #15
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  6. #16
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    Hallo,

    erstmal möchte ich Theresa alles Gute wünschen, ich hoff das alles gut geht!

    Auch ich habe PH (Idiopathisch), bei mir wurde die PH festgestellt 1 Jahr nach der Schwangerschaft. Ich hatte auch schon immer obwohl ich sehr viel Sport machte Atemnot (beim Sport) dachte aber immer das hat was mit der Kondition zu tun (redet man sich ja auch gerne ein).
    Meine Schwangerschaft war "Gott sei Dank" eine Einzige Katastrophe!Ich hatte ab ca. 20 SSW einen Nierenstau und war ab da Im Krankenhaus mein Sohn wurde dann in der 36SSW per Kaiserschnitt geholt und kam in eine Klinik die Frühchen behandelt da er nicht selbständig atmen konnte.
    Ich dachte mir dann das nach ein paar Wochen Erholung im Kreis meiner Lieben mein Leben wieder völlig normal werden würde.
    Falsch gedacht da gings erst richtig los, ich kam nicht mehr auf die Beine bis ich irgendwann zum Arzt bin weil ich keine Treppen mehr steigen konnte.
    Und dann kam die Diagnose.
    Was PH und Kinderwunsch betrifft kann ich nur sagen, ich wünsche mir täglich ich hätte es vor der Schwangerschaft erfahren, dann wär ich NIE schwanger geworden.
    In meinen Augen ist es verantwortungslos den Kindern und seinem Umfeld gegenüber aber bitte versteht mich nicht falsch ich möcht hier niemanden ein schlechtes Gewissen einredern oder einem irgendwie zu nahe treten.
    Es kommt sicherlich auch auf die körperliche Verfassung drauf an.
    Ich sehe meinen Sohn dabei zu wie er mit anderen Spaß hat und rumtobt und manchmal hat er auch ganz schön daran zu knabbern. Wenn er z.B. mit der elternassistenz rausgehen soll und er zum weinen anfängt weil ich mit soll, ich aber so schlecht beisammen bin das ich die Stufen in 1. Stock nicht mehr hochkommen würde.
    Das bricht einer Mutter das Herz.
    Es kommt auch immer auf die eigene Einstellung ein. Ich wollte immer durch und durch Mutter sein. Ich hätte auf alles verzichtet und hätte mein Kind auch nie zu einer Tagesmutter oder mit 2 in den Kindergarten gesteckt da ich der Meinung bin Kinder brauchen die Eltern und nicht eine Hand voll Bezugspersonen.
    Aber wenn man kein problem damit hat sein Kind abzugeben dann hat man sicher auch keine Probleme mit PH schwanger zu werden (wenn man die anderen Risiken mal bei Seite schiebt)

    LG
    Andrea

    P.s.: Trotzdem ich mir wünsche nie schwanger geworden zu sein, für nichts auf der Welt wurde ich meinen Sohn hergeben!!!!!

  7. #17
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  8. #18
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    Hallo Ralf,

    mein Sohn ist 2 1/2 Jahre.
    Ich will ja niemanden Angst machen aber ich selbst habe meine Mutter mit 17 wegen PH verloren leider hat mein Vater nie mit mir darüber geredet Sie hatte auch noch Lupus und nur davon wusste ich. Ich hab mich immer wieder erkundigt ob Lupus vererbbar ist, die Ärzte meinten nein also bin ich schwanger geworden.

    Ich hab keine Angst das was passiert wenn ich mit meinem Sohn alleine bin und natürlich ist auch er der Grund warum ich nicht den Kopf in den Sand stecke.
    Aber wenn man von den Ärzten gesagt bekommt was man alles nicht machen soll dann muss ich leider immer sagen das ich in erster Linie Mama bin und meine Krankheit hinten ansteht.

    Es ist einfach so, ich bekomm Rente, wenn ich jetzt kein Kind hätte könnte ich meine Kraft die ich habe z.b. in meinen Haushalt stecken und somit meinen Mann unterstützen.



    Da ich nicht alles auf meinen Mann abwälzen will mach ich so gut es geht den Haushalt nur Saugen oder Badewanne putzen geht garnicht.
    Ich brauch also meine Kraft für den Haushalt und mein Kind muss sich mit dem zufrieden geben was er bekommt.
    Es gibt auch Tage wo ich mit ihm alleine bin und dann muss er in der Wohnung bleiben weil ich draußen einfach nicht hinterher komme.

    Es spielt mit Sicherheit eine große Rolle wie es einem geht, klar wenn man kaum bemerkt das man PH hat warum dann nicht ein Kind.

    Ich kann nur sagen, so hab ich mir meine Mutterrolle nicht vorgestellt und ich kann nur hoffen das ich meinen Sohn noch ganz viele Jahre begleiten kann.

    Mein Sohn kam letztens ins Bad gelaufen, ich hab mich grad für den Kindergarten fertig gemacht, da kam er an, haut mir auf den Oberschenkel und schreit mich an " Mama darf`s nicht schlecht gehen" und fängt zu weinen an.
    Das war echt zu viel! Man meint immer die Kinder bekommen das gar nicht so mit oder verstehen es nichtbzw. sie wachsen da schon irgendwie rein, von wegen sie leiden mit einem mit!
    Und das sollte doch auch nicht sein!
    Im endefekt muss das jeder mit sich selber ausmachen, aber leichter wird es mit einem Kind nicht denn meinen Haushalt kann ich liegen lassen wenn mal nicht geht aber ein Kind brauch einen 24 Std. rund um die Uhr.

    LG
    Andrea

  9. #19
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  10. #20
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    Hallo Ralf,

    ich hab das mit den Ärzten schon besprochen aber die meinen wenn Sie mir jetzt schon alles geben dann haben Sie nichts mehr wenn ich es wirklich dringend brauch und außerdem haben ja alle auch Nebenwirkungen.
    Ich nehme momentan 10 mg Volibris , 2x 20 mg Adcirca und Marcumar.
    Das Medikament was man Inhaliert hat man beim Herzkatheter ausprobiert, hatte aber keinen Erfolg und ich weiß ja auch nicht was es sonst noch gibt, ich vertrau da eigentlich schon den Ärzten.

    Haushaltshilfe hab ich nicht und die Elternassistenz darf sich nur um den Lenny kümmern, putzen oder so ist absolut tabu.
    Der Bezirk Oberbayern hat mir aber den Tipp gegeben Pflegestufe zu beantragen, selbst wenn ich sie nicht bekomm, dann sind zumindest die Zeiten dokumentiert um evtl. beim Sozialamt eine Haushaltshilfe zu beantragen.

    LG
    Andrea

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