pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PAH und Schwangerschaft - Neue Publikation und Diskussion

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard PAH und Schwangerschaft - Neue Publikation und Diskussion

    Hallo zusammen,

    nachfolgend fasse ich mal die Ergebnisse einer aktuellen Publikation zum Thema Schwangerschaft und PAH mit eigenen Worten zusammen:

    Ihr findet sie jetzt hier http://pulmonale-hypertonie-selbsthi...hr-gefaehrlich (deutsch)

    LG Ralf
    https://www.facebook.com/groups/1816985131909034/



    Geändert von Ralf (09.04.2019 um 00:04 Uhr)

  2. #2
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    Hallo Ralf und liebe PH-ler,

    das Thema beschäftig mich gerade sehr. Ich habe CTEPH und bin im 5. Monat schwanger. Die Schwangerschaft war gut geplant und lange mit Pneumologen und Gynäkologen besprochen.
    Da ich seit 5 Jahren mit Sildenafil und Sauerstoff sehr gut eingestellt bin und auch recht aktiv und belastbar, meinten alle beteiligten Ärzte, eine Schwangerschaft sei durchaus vertretbar. Außerdem ist die Tatsache, dass ich keine idiopathische PH habe von Vorteil. Die Gynäkologen haben tatsächlich alle Studien mit Erfahrungen von PH-PAtientinnen durchgesehen - allerdings waren diese fast alle schon vor der Schwangerschaft schlechter dran als ich.

    Marcumar musste ich durch Heparinspritzen ersetzen, Sildenfail sogar komplett absetzen.

    Momentan geht es mir recht gut, nur langsam fange ich an di körperliche Belastung zu merken. Die Gynäkologen kontrollieren mich sehr engmaschig, nur mein Pneumologe (Uniklinik) nimmt die Sache meiner Meinung nach etwas leicht, da muss ich schon selbst dahinter sein, dass er mich ab und zu kontrolliert.

    Ich bin also sehr guter Dinge und werde weiter berichten...

    Liebe Grüße
    Theresa

  3. #3
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    Copyright Ralf Schmiedel
    Geändert von Ralf (09.04.2019 um 00:04 Uhr)

  4. #4
    Avatar von Signe
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    Hallo Theresa,

    ich drücke Dir auch die Daumen, dass die Schwangerschaft weiterhin gut verläuft! 10 Monate Heparin spritzen ist ja allein schon eine Herausforderung ;-) Dein Bauch ist sicher schon grün und blau?

    Ich bin sicher, dass viele hier gespannt sind auf Berichte vom Wachsen des ersten ph-Forum-Babys!

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    gelöscht....
    Geändert von Ralf (09.04.2019 um 00:05 Uhr)

  6. #6
    Avatar von Signe
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    ohje, Katrin, das war sicher eine sehr schwere Zeit für Dich und auch für Deinen Mann! Hattest Du danach eine Haushaltshilfe? Wie hast Du den psychischen Spagat zwischen der Freude über Dein Kind und dem Schmerz der Krankheit hinbekommen?

    @Ralf
    ich merke, dass ich noch nicht lange genug bei Euch lese und noch weiter in die Tiefen vordringen muss

  7. #7
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Danke Ralf für diese Information!

    Ich bin nach wie vor sehr an diesem Thema interessiert. Wenn ich diese Statistik lese, ordne ich mich eher in die "Glück-gehabt" - Gruppe ein (langjähriger NO-Responder, gut eingestellte PH) ABER - dennoch sind es nur Statistiken und das Risiko ist mir doch trotz aller Fortschritte recht hoch. Es ist und bleibt ein Drahtseilakt, aber die Hoffnung geb ich noch lange nicht auf.

  8. #8
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    Ich kann auch nur aus der eigenen Erfahrung berichten. Ich war vor der Schwangerschaft auch noch gesund. Bei mir ist die Diagnose bzw. der verdacht während der Schwangerschaft gestellt worden. Und ich muss sagen, auch wenn ich ohne meine Tochter nicht überlebt hätte. Da sie mir die Kraft gab um mein Leben zu kämpfen, ich würde dieses Risiko nicht bewußt ein gehen. Nicht weil die Schwangerschaft der Auslöser war für die Krankheit sondern das Risiko für das ungeborene Kind. Erstens eventuell unter Sauerstoffmangel zu leiden und vorallem das Risiko diese Krankheit weiter zu vererben. Klar das Risiko weiter zu vererben kann man vorher recht gut abklären lassen, dennoch bleibt ein rest Risiko. Bei mir wurde es in der 32 Ssw festgestellt und unsere Tochter kam dann per Notsectio auf die Welt. Ein Tag nach der Vermutung bzw. Diagnose. Und für mich als Mutter ist es bis heute, das aller schlimmste das ich meiner Tochter nicht gerecht werden kann. Ich möchte hier niemand Ängstigen oder sonst was aber es ist nun meine Situation gewesen und ist es auch noch immer. Das ich meine Tochter nicht versorgen kann. Ich konnte dies bis sie 6-7Moante alt war, recht gut. Obwohl ich 24h Sauerstoff hatte, sie war ein bis zwei Nächte pro Woche bei meinen Eltern. Auf an raten der Ärzte, das ich die nötige Ruhe habe. Inzwischen ist sie 17 Monate und ich kann sie gar nicht mehr versorgen allein. Morgens haben wir für 6 Std. eine Hilfe über das Amt bekommen (Elternasistenz), Nachmittags geht sie für 3Std. zur Tagesmutter und die Nächte schläft sie bei meinen Eltern.(schäft nicht regelmässig durch, wacht bis zu 4*auf) Ich muss dazu sagen ich bin nicht Alleinerziehend aber mein Mann arbeitet Nachtschicht,daher kaum zur Verfügung. Das sind Punkte also die mir so zu setzen, das sie mit 17 Monate schon so ein Straffen Tagesablauf haben muss. Nur weil ich diese Krankheit habe und deshalb außer Kraft gesetzt bin. Das ist für mich der Grund wo ich sage mein Kind hat nicht die Kindheit, das ein Kind haben sollte. Mir geht es nicht um mich, das ich da durch viel Stress und Oragnisatorisches bewältigen muss. Sondern ganz allein um meine Tochter. Die einfach sehr viel bewältigen muss für ihr alter und auch teilweise zurück stecken muss. Auch wenn wir immer Versuchen trotz den Umständen soviel wie möglicht zu ihrem besten zu tun. Ich kann sie nicht so oft tragen wie sie es gern hätte oder ich kann mir nicht durch die Wohnung tobben usw. Das ist für mich das negativste an der Krankheit mit Kind. Die Krankheit kann ich akzeptieren nur nicht die folgen für meine Tochter. Die wo Schwanger sind oder es gerne werden würden, versteht es bitte nicht falsch. Ich verstehe den Wunsch und ich musste auch auf unsere Tochter warten. Die Entscheidung muss jeder für sich treffen und bei jedem hat die Krankheit andere Auswirkungen.Von daher gibt es kein Richtig oder Falsch. Aber man sollte die Augen nicht vor dem Neagtiven schließen, sondern mit ein beziehen. Was geschieht, wenn es veränderungen gibt die nicht vorher sehbar sind. Was ist wenn ich eine Zeitlang mein Kind nicht versorgen kann? Kann ich mit unterstützung rechnen usw. Ich denke solche Punkte müssen leider in unserer Situation mit der Krankheit berücksichtigt werden. Auch wenn es nicht schön ist. Ein Kind sollte Freude und Glück bedeuten und nicht solchen Punkten standhalten können. Aber ich hoffe ihr wißt wie es gemeint ist. Ich spreche nur aus eigener Erfahrung, und ich weiß viele betroffene Mütter haben die Probelmatik. Alles Gute an dich, Theresa, für die weitere Schwangerschaftsmonate und Entbindung.

    LG

    Vielleicht sinkt das Rissiko eines Tages und es gibt genug Forschungsergebnisse auf den Bezug Schwangerschaft mit PH.

  9. #9
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Vantritter,

    mein Verstand sagt dasselbe was du beschreibst, aber das Herz will was anderes... Ich verschließe die Augen nicht und wäre mir der Folgen sehr bewußt (also soweit man sich das eben vorstellen kann) und ich weiß auch, dass dieser Kinderwunsch egoistisch ist, weil ich eben mit diesem Vorwissen eine Schwangerschaft eingehen würde (falls es wirklich mal so wäre!)

    Da du selber sagst, dass du auf dein Kind warten musstest, weißt du bestimmt noch wie belastend dieser unerfüllte Kinderwunsch ist.

    Manchmal tut es einfach nur verdammt doll weh...

  10. #10
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    Hi Anett,
    ich weiß wie schmerzhaft es sein kann, wenn man sich ein Kind wünscht und gründe gegen ein Kind spricht oder es nicht klappt. Mir ist das durch aus bewußt was das für eine Frau bedeutet. Nur frag ich mich oft in der jetzigen Situation, welche "Schmerzen" schlimmer für mich waren oder sind. Der Unerfüllte Kinderwunsch, oder ein Kind zu haben und all das wann man sich wünschte dennoch nicht erreicht oder leisten kann. Für uns war vor der Schwangerschaft eines ganz wichtig, das wir unser Kind z.B erst mit 3Jahren in den Kindergarten geben und all solche Dinge. Neija, unsere realität sieht jetzt da ganz anders aus. Wir haben von Geburt an immer wieder Haushaltshilfen und auch meine Eltern mussten sehr viel einsatz zeigen. Und mit 14 Monaten ging sie schonn 4* wöchentlich zur Tagesmutter und wird mit zwei in den Kindergarten gehen. Was mich als Mutter psychisch sehr belastet, da ich die Zeit mit ihr nicht so nutzen kann, wie ich gerne nutzen würde. Klar ich genieße jede Minute mir ihr aber es macht mir auch sehr zu schaffen die Umstände. Immer auf Fremdehilfe angewiesen zu sein und nicht nur auf die Familie sondern wirklich fremde. Da es familiär nicht ab zu decken ist. Es ist hart als Mutter oft nur die Zuschauerrolle zu haben und nicht die aktive.

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