pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Meilensteine / Etappenziele

  1. #11
    Maxine ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Martina,guck dir den Kapitän vorab gut an;-)

    Ralf:
    Ich setze mal einen Link,ich hoffe das ist erlaubt.Wenn nicht bitte löschen

    http://de.dawanda.com/shop/maxine

    Da kannst du gucken was ich so mache.

  2. #12
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Guten Morgen Maxine,

    das sind ja hübsche Sachen! Machst du die alle selbst?

    Zum Link:
    Ich finde, dass das so OK ist und wir den Link stehen lassen können.
    Denn es kann ja auch eine Inspiration für andere sein, ein altes Hobby wieder aufleben zu lassen oder etwas neues anzufangen.
    Vielleicht ist es auch Anregung für andere, mit einem ähnlichen Online-Shop die oft knappe Rente ein wenig aufzupeppen und etwas zu machen.

    Und es kommt ja von einer von uns. Ich sehe das (gerade noch nicht) nicht als Spam an,
    behalte mir aber weiterhin bei Links die Einzelfallentscheidung vor.

    Falls jemand das anders sieht, bitte PN an mich. Dann können wir es ja abwägen.

    LG Ralf

  3. #13
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    wir brauchen genau diese inspirenden "Vorbilder".
    Danke Ralf! Na, als "Vorbild" halte ich doch gerne her

    Über Erfolge werde ich also weiter berichten.

    LG Anett

  4. #14
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    Schöne Sachen,
    ja wenn da jemand begabt ist. Aber ich leider nicht. Hab da keine Geduld.
    Viel Erfolg beim verhöckern

  5. #15
    Cimba ist offline Erfahrener Benutzer **
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    @Maxine
    tolle Sachen, meine Favoriten...Esel Benjamin und der Rehkitz Adventskranz...

    @Anett
    wünsche Dir erstmal gute Besserung und einen wunderbaren Skiurlaub mit viel Schnee. Ich sehe es auch nicht als "Jammern auf hohem Niveau", sondern freu mich für Dich und gönn Dir den Urlaub von Herzen...sehe es wie Ralf als Ansporn und als Vorbild...das eben trotz der Diagnose PH noch einiges möglich ist...

    LG Claudia

  6. #16
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    Maxine,
    das ist ja lustig. Beim Stöbern im Net hab ich deinen Shop schon mal gefunden, natürlich nicht gewusst, dass du hier schreibst! Aber daran siehst du, dass mir deine Sachen sehr gefallen!

    Ihr Alle,
    eigentlich versuche ich, meine Meilensteine auch nicht an der Krankheit festzumachen, sondern eher an dem, was das Leben ausmacht: der nächste Besuch beim Enkelkind, das nächste Konzert, der nächste Urlaub...

    Doch ganz schaffe ich das auch nicht. Gestern kam gerade Post vom Gericht, da ich mich ja schon 2 Jahre um die Schwerbeschädigung streite. Vielleicht wird das mal ein bald zu schaffender Meilenstein? Und die 3 Jahre, die uns das Internet noch immer gibt, hab ich jetzt auch rum - wenn das nicht ein Grund zu feiern ist!

    LG Sabine

  7. #17
    Norsch ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo!

    Mein PH-Meilenstein in diesem Jahr soll eine Reha in der Klinik Heidelberg-Königsstuhl werden. Ich möchte dort noch einiges lernen was mir gut tun könnte und mich vielleicht auch leistungsmäßig etwas verbessern.
    Die Ambulanztermine sind natürlich auch immer ganz besondere Tage, die ich aber im Moment oft gelassener angehen kann, da ich mich gerade relativ stabil fühle. Ein gutes Gehtest-Ergebnis ist aber immer ein schöner Erfolg!

    Viele Grüße, Norman

    PS: Alles Gute für Dich Martina (Joma)!

  8. #18
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und Willkommen Norman,

    wie geht es dir denn, möchtest du dich evtl. mal vorstellen?


    LG Ralf

  9. #19
    April ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo an alle!

    Ralf, eine schöne Idee, den Meilensteinen/Etappenzielen einen eigenen Thread zu widmen!

    Mein erster Meilenstein war ein Besuch in der PH-Ambulanz vor etwa zwei Wochen (9.1.12). Er stellte für mich wirklich ein Meilenstein oder ein Etappenziel dar, besonders nach den letzten Monaten, in denen ich einige „Stolpersteine“ zu überwinden hatte.

    Meine Diagnose bekam ich Anfang Oktober 2011 bei einem Klinik-Aufenthalt. In den darauffolgenden drei Monaten nach Diagnosestellung hat mir die PH dann auch gleich so ziemlich unmissverständlich klar gemacht, dass sie nun mein Leben bestimmen sollte.

    In der folgenden Zeit hatte ich die obligatorische erste Vorstellung in einer PH-Ambulanz und ich musste gleich zweimal hintereinander als Notfall in die Klinik. Das erste Mal wegen einer nächtlichen Präsynkope. Alles drehte sich, ich bekam keine Luft und dachte „So fühlt es sich also an, wenn man stirbt.“. Ich schaffte es, den Rettungswagen zu rufen und ließ mich ins PH-Zentrum fahren, das zum Glück in der Nähe liegt. Ich wurde stationär aufgenommen und die Untersuchungen wurden vorgezogen. Trotz allem gab es eine gute Nachricht für mich: Die Testung beim Rechtsherzkatheter ergab, dass ich wahrscheinlich zu den NO-Respondern gehören könnte. Man stellte mich mit Amlodipin ein und plante einen weiteren stationären Aufenthalt drei Wochen später.

    Kaum wieder zuhause, begannen meine Beine und Füße jedoch massive Wassereinlagerungen zu bilden und ich bekam schließlich nicht mal mehr meine Schuhe an. Schließlich nahm auch der Druck in der Brust zu, das Atmen wurde schwerer und die kleinste Bewegung fiel mir schwer. Ich erinnere mich noch, wie ich morgens eine halbe Stunde vor meinen Klamotten stand und dachte: „So, du musst dich jetzt anziehen…“. Ich ließ mich schließlich von einem Freund zu meiner Hausärztin fahren und die schickte mich sofort ins PH-Zentrum.

    Die Diagnose: Progrediente Dyspnoe, Unterschenkelödeme, Lungenödem, Stauungspneumonie, respiratorische Insuffizienz… Die Ärzte deuteten das als Zeichen dafür, dass ich leider doch nicht zu den NO-Respondern gehörte. Ein Tiefschlag für mich. Das Amlodipin wurde abgesetzt, ich bekam Antibiotika und 24 Stunden Sauerstoff (6 l/Min.).

    Die ersten Tage auf Station lag ich nur im Bett, wurde gewaschen und konnte kaum essen, weil mir schon das Kauen zu anstrengend war. Ich hatte ein Einzelzimmer, fühlte mich einsam, lag die Nächte über wach, hatte Angstzustände, grübelte und weinte viel, und drehte von dem Geplätscher und Rauschen des Sauerstoffs langsam durch.

    Die Ärzte teilten mir mit ernster Miene mit, dass ich mich „an der Grenze“ befände und ich traute mich nicht zu fragen, „an der Grenze zu was?“ und sie sagten „Wenn jetzt noch ein Infekt oben drauf kommt, müssen wir Sie auf Intensiv verlegen“.

    Schließlich wurde die spezifische Therapie begonnen und ich wurde langsam auf Adcirca eingestellt, erst eine Tablette, dann schließlich zwei. Mir ging es langsam wieder besser. Was für eine Offenbarung, als ich zum ersten Mal wieder alleine Duschen konnte! Schließlich wurde ich auf ein Doppelzimmer verlegt, was ich zum ersten Mal in meinem Leben als angenehm empfunden habe.

    Im Nachhinein sagte mir ein Arzt „Sie befanden sich in einer lebensbedrohlichen Situation“. Die Diagnose lautete schließlich Rechtsherzdekompensation.

    Ziemlich niedergeschlagen, abgemagert und geschwächt und mit Sauerstoff (2l/Min.) wurde ich am 9.12.11 schließlich entlassen. Zuhause angekommen, besorgte ich mir erst mal aus der Apotheke eine Vitamin-Aufbaukur, die dreißig Tage geht, also bis zum nächsten Termin in der PH-Ambulanz. Ich stürzte mich am Adventssamstag ins Einkaufsgetümmel der Innenstadt und besuchte am nächsten Tag gleich drei Weihnachtsmärkte hintereinander. Ich hatte erstmals nach zwei Monaten wieder das Gefühl, am Leben teilzunehmen und zu leben. Und, ein Wunder, ich schaffte das ohne große Nebenwirkungen.

    Seitdem nenne ich das Adcirca auch „der seidene Faden, an dem mein Leben hängt“, auch wenn das etwas pathetisch klingt.

    Die nächsten Tage verbrachte ich damit, alles in mich hineinzustopfen, was viele Kalorien versprach (da kam mir die Weihnachtszeit ganz gelegen…), ich unternahm meine ersten kleinen „Ausflüge“ allein zum Supermarkt, fuhr schließlich das erste Mal wieder allein mit dem Auto zum Arzt, schließlich sogar Weihnachten zu meinen Eltern, traf mich mit Freunden, ging ins Kino usw. Natürlich alles in Maßen. Es war sozusagen meine kleine persönliche Kur. Mein Ziel war es, bis zum ambulanten Termin wieder halbwegs fit zu sein.

    Der Besuch in der PH-Ambulanz war für mich dann schließlich die Bestätigung, dass es sich gelohnt hat und ich auf einem guten Weg bin. Mein Gefühl, dass es mir besser geht, ließ sich auch klinisch bestätigen, mein Herz ist weniger belastet, der Druck ist weniger und der Arzt war mit meinem Allgemeinzustand sehr zufrieden. Es soll erst mal bei der Monotherapie bleiben, und evtl. startet man später einen erneuten Versuch mit Kalziumantagonisten, weil es nicht mehr so sicher ist, ob ich nicht doch ein NO-Responder bin. Klingt vielleicht blöd, aber es war ein schönes Gefühl, ein „Lob“ zu bekommen und ich bin auch stolz auf mich, weil ich glaube, dass die Besserung nicht nur auf die Medis, sondern auch auf mein Verhalten zurückzuführen ist.

    Mir hat dieser fixe Termin geholfen, denn so hatte ich ein Ziel, auf das ich hinarbeiten kann und einen überschaubaren Zeitraum bis dahin. Gleichzeitig kann es eben nur ein Etappenziel sein, weil eine PH leider keine Grippe oder ein Beinbruch ist, der ausheilen muss und dann ist alles wieder gut. Das zu akzeptieren und begreifen, ist wohl das schwerste. Aber wenn die Symptome sich eingrenzen lassen, dann fällt es mir auch leichter, mich mit der Krankheit zu arrangieren. Es ist natürlich nicht mehr so wie früher. Am Ende des Tages bin ich immer noch erschöpft und wenn ich einen anstrengenden Tag hatte, auch noch die Tage danach. Aber insgesamt würde ich sagen, es ist erst mal ein Schritt zurück ins Leben.

    Den nächsten Meilenstein, d.h. den nächsten Termin, habe ich in drei Monaten. Ich denke auch, dass es wichtig ist, sich auch Meilensteine zu setzen, die nichts mit der Erkrankung zu tun haben. Aber für mich ist die PH zurzeit sehr präsent und die Termine geben mir ein Gerüst, an dem ich mich entlang hangeln kann.

    LG April

  10. #20
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    April,

    da hast du ja eine "spannende" Zeit hinter dir. Umso besser, dass es jetzt offenbar so deutlich aufwärts geht. Weiter so!
    Ich finde deinen und Sabines Hinweis gut, dass man sich auch "Nicht-PH"-Ziele setzen sollte. Klar!
    Ich denke, dass man die Krankheit vernünftig in sein Leben integrieren muss, man kann sie nicht leugnen oder ignorieren, dazu ist sie zu präsent und zu bedrohlich.
    Aber man sollte natürlich auch das Leben leben. Ich denke, dass in der Balance das Geheimnis liegt.

    LG Ralf

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