pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Meilensteine / Etappenziele

  1. #161
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo lesefee,
    danke für deinen Bericht und Glückwunsch zum Erfolg - zumindest - mit der Rente. Ja, die 2 Jahre sind eher Formsache. Kein Problem!

    Was den Sauerstoff angeht, ist mir das ziemlich klar. Dein Herz läuft beim Kardiologen einfach viel aufgeregter und pumpt dann mehr als zu Hause in deiner Oase.
    Gut, dass du auf dein Körpergefühl und vermutlich auch Oxymeter gehört hast und beharrlich geblieben bist, doof, dass es erst dazu kommen musste.
    Hast du jetzt Sauerstoff zu Hause?
    Wurde eine Untersuchung auf Schlafapnoe gemacht? Brauchst du evtl. eine Beatmungsmaske?
    (falls ja, kann die sehr viel bringen! wir haben da gerade ein paar sehr positive Erfahrungen in der Facebookgruppe).

    Rufe doch einfach mal das Sekretariat von Herrn Dr. Krüger an. Ich halte es für eine gute Idee, ihn anzurufen.
    E-Mails scheinen ihn nicht mehr zu erreichen, oder er hat zu viel zu tun. Auch eine Mail von mir blieb unbeantwortet was ich so nicht von ihm kannte.
    Ich habe ihn dann angerufen.

    Das mit der Kalligraphie finde ich schön und interessant. Nettes Hobby. Schick doch mal ein Foto.

    Bis bald mal.

    LG Ralf

  2. #162
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Schön, von Dir zu hören und danke für den Tipp! So werde ich es machen und anrufen!
    Ich hatte es jetzt ein bisschen auf die Herbstferien geschoben, aber ich denke, es ist besser, ich frage mal nach.
    Vielleicht geht es auch, dass ich mir einen Termin geben lasse, so viel Zeit ist wahrscheinlich auf dem Patiententag ja dann doch meist nicht.

    Ob ich eine Maske brauche, konnte nicht geklärt werden im Schlaflabor. Ich war deswegen ja in Duisburg,aber mir war schon vorher klar, dass das nichts geben würde- ich schlafe einfach mit so 1000 Kabeln an mir, überhaupt nicht.
    Deswegen sollte ich eine Tablette nehmen, habe dann Zopiclon genommen- die legt mich in der Regel für Tage lahm, aber nicht in dieser Nacht.
    Ich habe einfach zu wenig geschlafen, um es auszuwerten. Angeblich der erste Patient, wo das so ist, früher oder später schlafen alle, haben sie mir erklärt.
    Dass mein Sauerstoff zu niedrig ist, haben sie aber auch da gemerkt, auch nachts.
    Doch diese ganzen Fragen, die man da beantworten muss, trafen alle nicht zu- von daher gehen sie eher davon aus, dass das nicht das Problem ist. Sie haben mir frei gestellt, ob ich nochmal kommen möchte, da wird aber dasselbe Problem sein, von daher weiß ich noch nicht, ob ich das mache bzw das Sinn macht.
    Ich habe gesagt- ich bin erschöpft, aber nicht in dem Sinne müde.
    Für mich hat das, vom Gefühl her, was mit Belastung zu tun. Bei kleinsten Belastungen geht der Sauerstoff runter- und was Belastung ist, die geht, wird eben immer geringer.
    Ja, das Oximeter war mir eine gute Hilfe zum Gefühl, irgendwann habe ich ein Photo von den Werten gemacht und es dann beim nächsten Mal meinem Arzt gezeigt.

    Nein, Sauerstoff habe ich noch nicht, im Moment sind wir ja noch auf der Suche nach Ursachen und so ist erstmal das Schluckecho, dann weiter sehen. Es kann auch was mit die Nieren zu tun haben, da ist am 7 November der nächste Termin.
    Schlage mich eben so durch ...

    Liebe Grüße

  3. #163
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    klasse, dass die rente durch ist, das nimmt ja doch einige sorgen - ich glaube, da schreibst du schon 5 jahre von

    Zitat Zitat von lesefee Beitrag anzeigen
    Ich bin ja gerne hier- aber auch wenn ich Haue dafür kriege!- ich durchschaue nach wie vor das neu strukturierte Forum nicht.
    Ab und an- alle 100 Jahre, so wie jetzt, bekomme ich nochmal Benachrichtigungen- wahrscheinlich, wenn es mit alten Themen noch verknüpft ist und dann bin ich ganz glücklich und auch sofort gerne dabei
    ich bin auch nicht ganz glücklich mit der aktuellen forumsstruktur - habe aber gehört, es wird überarbeitet.
    dietmar und insbesondere wuffel haben unglaublich viel energie und zeit in die strukturierung gesteckt, vielleicht fehlt es an einer bedienungsanleitung ?

    ich biete dir als jemand, der kein mobilphone hat und deshalb nur die ansicht auf dem normalen bildschirm kennt, folgendes an : in der kopfleiste siehst du unterhalb der lupe "erweiterte suche". wenn du das anclickst, hast du alle möglichkeiten, z.b. beiträge der letzten 4 wochen zu suchen , wenn du alle anderen suchfelder leer lässt oder du kannst bei "suchoptionen" nach einem bestimmten unterforum - z.b. linksherz - suchen und das zeitlich einschränken - probier das mal

  4. #164
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja, danke, Card, ich werde nochmal schauen- obwohl ich mir das Forum bereits mehrfach angeschaut habe und einfach die Struktur nicht finde oder verstehe,,- kann man kaum glauben, dass ich studiert habe...
    Was mich immer wundert und wofür ich keine Lösung finde- bei mir steht immer- auch bei diesen Beiträgen- dass das Thema ins private Forum verschoben wäre.
    Also, eigentlich dürfte ich es ja gar nicht sehen- denn ich habe keinen Button mehr für privates Forum, keine Ahnung, wo der ist oder ob ich dafür überhaupt noch zugelassen bin- hin kann ich eh nicht, weil verschwunden.
    Wie aber kann ich diese Beiträge sehen, wenn sie doch alle verschoben sind? Steht aber über jeden Beitrag bei mir.

    Ja, Du hast recht- gefühlte 10 Jahre erzähle ich von der Rente- tatsächlich hat es 4! lange Jahre gedauert und ich hab zwischendurch nicht mehr dran geglaubt.
    Aber so habe ich durchhalten gelernt!
    Das war echt ein großer Festtag!

  5. #165
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Lesefee!

    Noch mal zur Ergänzung:
    Du kannst irgendeinen Suchbegriff in das Suchfeld eingeben, der Dich interessiert, z.B. "Sauerstoff"
    Aber dann reicht es nicht, einfach auf ENTER zu klicken, Du musst noch mal die Lupe anklicken.
    Danach werden Dir alle Beiträge zu dem Thema angezeigt, die neuesten zuerst.

    LG Dietmar

  6. #166
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Dietmar,
    danke für die Ergänzug, da werde ich gleich m schauen, was es zum Thema Sauerstoff gibt!

    Kannst Du mir auch sagen, wie ich das geschlossene Mitgliederforum wieder finde?
    Fan das immer sehr interessant und hilfreich!

    Danke für Deine Hilfe!

  7. #167
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo lesefee!

    Du klickst oben in der blauen Leiste auf Forum, dann erscheint:
    Pulmonale Hypertonie Forum
    Darunter folgt zuerst das öffentliche Forum mit den Unterabschnitten "Veranstaltungen....Aus der Forschung, PH-Grundlagen usw." bis zum letzten Kapitel "Gedenken"
    Unter dem nächsten blauen Abschnitt folgt dann das Geschlossene Forum, u.a. mit:
    Neuigkeiten aus dem Verein (phev), Vorstellungen usw.
    Das kannst Du aber nur nutzen und lesen, wenn Du Mitglied im PH e.V. bist.

    LG Dietmar

  8. #168
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ahh, gefunden!!!
    Supi, danke!

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