pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Meilensteine / Etappenziele

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Lächeln Meilensteine / Etappenziele

    Wo setzt ihr in diesem Jahr euren Meilenstein? Es können auch mehrere sein!

    Möchtet ihr evtl. über das Erreichen eines Meilensteins berichten?
    Oft sind es ja Ambulanztermine oder eine Kathederuntersuchung. Wie war das?
    Wie waren die Gefühle beim Erreichen eures ersten großen Meilensteins nach der Diagnose?
    Hat es euch ggf. geholfen?

    Gibt es Meilensteine, nach denen ihr das Gefühl hattet, ab jetzt kann ich mit der KRankheit leben, ich erlebe sie vielleicht jetzt weniger bedrohlich, ich kann doch wieder mehr, etc..
    Manchmal geht es einem aber an einem Meilenstein nicht so gut. Kam dann ggf. wieder ein "besserer" Meilenstein, vielleicht nach einem zusötzlichen Medikament oder einer überstandenen zusätzlichen Krankheit?

    Schreibt aber bitte auch, wenn ihr einfach enttäuscht seid da die Ergebnisse nicht so gut waren oder andere Probleme einem zusetzen,
    vielleicht ergibt sich aus der Diskussion ja eine Idee, was man noch versuchen könnte.. und psych. Anteilnahme gibt es auf jeden Fall.

    Ralf

    PS: Ich setzt mir immer wieder neue Meilensteine; mein nächster kommt am 13.3.2012, dann sind es 16 Jahre seit der Diagnose.
    Geändert von Ralf (18.01.2012 um 00:53 Uhr)

  2. #2
    Cimba ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Mein nächster Meilenstein ist mein Ambulanztermin Anfang Februar...mit der Hoffnung auf Verbesserung meines aktuellen Gesundheitszustandes.

    Die bisherigen Meilensteine sind bei mir eher ein auf und ab...Diagnose 2007, nach längerem Kampf habe ich damals Bosentan bekommen...unter dieser Therapie hat sich mein Zustand verbessert...6-Min-Gehtest von 252m auf 376 m...Ende 2008 war die Wirkung von Bosentan erschöpft und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich wieder...nachdem ich 2009 den Arzt gewechselt hatte, bekam ich Revatio verschrieben...es folgte das nächste Hoch und mein Gesundheitszustand besserte sich stetig...ich war wieder belastbarer, mobiler und konnte auch mit meinen Hunden wieder mal alleine Gassi gehen (gemütlicher Spaziergang)...

    Seit Dezember 2011 verschlechtert sich mein Zustand wieder rapide...Luftnot, Druck auf der Brust, ausgeprägtes Raynaud-Syndrom, Reizhusten...alles wie gehabt.

    Dementsprechend hoffe ich auf den nächsten Termin.

    Psychisch bin ich dadurch natürlich auch hin und hergerissen...von absolut positiv und dem Gefühl gut mit der Erkrankung zu leben...bis zu total depressiv, wenn der nächste Nackenschlag folgt.

    Würde mich über weitere Beiträge sehr freuen.

    LG Claudia

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Claudia,

    na das klingt ja nach der üblichen Achterbahn.
    Ich drücke dir für den Februar die Daumen.
    Evtl. müsste bei dir dann eine Prostanoid-Therapie ergänzt werden.
    Denn das wichtigste ist ja, einen erkannten neg. Trend frühzeitig zu bremsen.
    Typisch wäre jetzt die 3. Säule der Medis zu ergänzen, also eine Therapie mit einem Prostanoid. (z.B. Ventavis, Iloprost, Remodulin etc.)
    Ziel muss es sein, mit der Gehstrecke wieder möglichst auf 380m zu kommen.
    Kennst du die Ursache deiner PAH? Ist sie idiopathisch?

    Ja, diese psych. Irritationen kenne ich auch, auch wenn ich von der Grundtendenz immer sehr optimistisch bin. Aber wenn dann mal die Leistung einknickt, kommen doch schnell mal Angstgefühle oder depressive Gedanken.
    Übrigens steht bei einigen Diuretika Depressionen im Beipackzettel! Ich hatte man eine beginnende Depression als ich ein neues Mittel gestartet habe.. Boah, ein schlimmes Gefühl!. Da das aber so gar nicht zu mir passte, habe ich dann mal alle Packungsbeilagen gelesen und es dort gefunden. Dann war alles klar und die Depri löste sich zum Glück auch wieder auf. Das möchte ich aber nicht nochmal erleben.

    Meine Strategie war dann, so schnell wie möglich zu handeln, also Klarheit zu bekommen, - auch wenn es ja mit Depri unendlich schwer fällt - ggf. eben die Therapie zu erweitern usw. Das Gefühl haben, dass man handelt und nicht "gehandelt wird". Aber ich habe den Eindruck, dass du das genauso auch machst, daher auch dein Termin.

    Denke bei dem Termin an deine "schlechten Tage", stimme dich mental darauf ein, visualisiere das ggf., denn auf Sonnenschein zu machen weil es dir in den letzten Tag mal besser ging, bringt ja nichts. Nenne das Kind beim Namen. Nur so kann sich der Arzt ja darauf einstellen und die Situation richtig bewerten. Es hilft oft, sich NOtizen zu machen, die Fragen aufzuschreiben etc.. Aber wem sag ich das, mit bald 5 Jahren gehörst du ja jetzt langsam auch schon zu den alten Hasen.

    Also dickes Daumendrücken für deinen Meilenstein, und danke für das Posting.
    Melde dich bitte nochmal, wenn es soweit ist, dann können wir ein paar Gedanken und Gebete abschicken..

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (18.01.2012 um 23:12 Uhr)

  4. #4
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    Hallo

    habe gerade gelesen, dass es noch eine Claudia gibt.
    Mein Meilenstein ist dieses Jahr meine Rente zu bekommen. Hab am 27.1. Termin zum Antrag stellen.
    Den ersten hab ich schon geschafft. Vorgestestern Rechtsherzkatheter und meine Werte haben sich verbessert. Mitteldruck der LUnge von 66 auf 55. Herzteitverlumen von 4.1 auf 6.0. Der Proffi weiß eigendlich nicht warum mein Lungendruck noch so hoch ist.
    Ich habe Patent 1 abgeschlossen und mache mit Patent 2 we4iter. Vielleicht verbesser ich meine Werte nochmal.
    Rioacin ist meine Studie.
    Meine Psyche muss ich unbedingt wieder in den Griff bekommen. Das ist schon eine Menge.
    Mit Hilfe von euch hab ich ja schon viel geschafft.
    ich danke euch alle da für
    lieben Gruß
    claudia

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Claudia,

    von 66 auf 55 mPAP ist schonmal ein guter Schritt in die richtige Richtung! Und mit einem HZV von 6 müsstest du dich recht fit fühlen.

    Ich liege ähnlich mit meinen Werten; mPAP ca. 50 HZV ca. 8, wenn man dabei bedenkt, dass du wohl nur halb soviel wiegst.. nach dem Foto..

    Das zeigt auch, wie wenig der Druck allein aussagt; ich hatte immder hohe Drücke, bei der Erstdiagnose waren es auch ca. 65mmHg und dann auch mal 69mmHg. Also wie bei dir. Wenn dabei aber das HZV auch hoch ist, kommt dein Herz offenbar gut damit zurecht. Du wirst bestimmt steinalt.

    Ach ja, viel Erfolg mit der Rente, evtl. könnt ihr den letzten Bericht ja erstmal weglassen, sollen die sich den doch anfordern..

    LG Ralf

  6. #6
    Cimba ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Claudia,

    dann schick ich auch mal einen lieben Gruß an meine Namenskollegin und drücke Dir für die Rente die Daumen. Ich habe Anfang Januar auch Rentenantrag stellen müssen...

    @Ralf
    meine Diagnose seit 2007
    pulmonalarterielle Hypertonie
    undifferenzierte Kollagenosen, Sjögren-Syndrom, Raynaud-Syndrom
    undifferenziertes Vaskulitis-Syndrom, Mikrovaskulitis, Nierenbeteiligung
    Arthralgien

    eine Diagnose davon...würde schon dicke reichen...

    Ventavis ist angedacht und soll beim nächsten Termin näher besprochen werden...im Moment nehme ich 6 x 60 mg Revatio...im 4-Stunden-Rhythmus und natürlich noch ein paar zusätzliche Medis

    LG Claudia

  7. #7
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo!

    Hab grad überlegt ob ich jetzt posten soll oder nicht Und wenn ja - wie. Damit es nicht wie "Jammern auf hohem Niveau" klingt.

    Aber da ich auch PH-Patient bin, hab ich auf meinem Level auch Meilensteine. Momentan diesen hier :

    Ich schlag mich grad mit einer fiesen Erkältung rum, die fällt natürlich immer etwas heftiger aus. Nun steht aber der Skiurlaub vor der Tür und vermutlich werde ich nicht viel fahren können, weil mich dieser Infekt ganz schön schlapp macht. Deshalb ist mein Wunsch / Ziel / Meilenstein wenigstens einmal in dieser Woche fahren zu können.

    LG Anett

  8. #8
    joma ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo,

    möchte mich auch mal wieder melden.
    Also mein Meilenstein ist, dass ich mich am 29. Februar endlich anmelde für meine
    Tumoroperation- u. dann hoffe ich, dass Ende März alles erledigt ist.
    Vorher machen wir aber noch eine Kreuzfahrt - aber vielleicht hat sich das mit der
    OP dann erledigt?
    Also allseits gutes Anvisieren für Eure Meilensteine!

    Herzlichst
    Martina

  9. #9
    Maxine ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Mein Meilenstein ist....ich möchte in diesem Jahr mal wieder(nach langer,langer Zeit)einen Künstlermarkt als Aussteller besuchen.
    Mit all den stressigen Vorbereitungen die dazu gehören.Schaun wer mal.........

  10. #10
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Maxine,
    ein tolles Vorhaben, ich drücke dir die Daumen, dass es klappt.
    Sag bescheid, wenn du einen Markt ausgesucht hast, vielleicht kann ja jemand vorbeikommen.
    Was möchtest du denn da verkaufen? Machst du selbst etwas kreatives?

    Anett,
    gute Besserung! Und dickes Daumendrücken! Und, mach dir keine Gedanken, weil es dir besser geht als manch anderem, wir brauchen genau diese inspirenden "Vorbilder".
    Ich bin sicher, dass dir das jeder von Herzen gönnt und außerdem ging es dir ja auch mal wirklich schlecht, sonst wärst du jetzt nicht hier. Umso schöner, dass dir die Medis so super helfen.
    Genau das macht ja auch Hoffnung.

    LG Ralf
    Geändert von Ralf (19.01.2012 um 22:23 Uhr)

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