pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Pulmonale Hypertonie NYHA 2

  1. #11
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    Hallo Meggi1957 !
    Vielen Dank für Deine Antwort .
    Ich werde nächste Woche an Dich denken , versprochen .
    So langsam werde ich zu Hause immer unruhiger . Der Termin in Duisburg ist ja erst in einem Monat und ich merke oft , das ich immer weniger schaffe .
    Gestern war ja super Sonnenwetter und 25 Grad . Die Sonne habe ich garnicht vertragen , ich war noch kaputter als sonst und mir war richtig flau .
    Bin mal gespannt , wann und ob ich einen Schwerbehindertenausweis bekomme .Ich habe ihn vor 6 Monaten beantragt und erst nur 40 % bekommen. Dagegen habe ich Widerspruch eingelegt und warte seit dem .
    Außerdem habe ich bei der Rentenversicherung einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt .Da warte ich auch noch drauf .
    Hat man Dir denn eine Zukunftsprognose gegeben ?
    Ich wünsche Dir auch schöne , sonnige Ostertage und hoffe bald wieder von Dir zu hören .
    Tanzmaus

  2. #12
    joma ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Tanzmaus,
    seit 2005 wurde bei mir diese Krankheit diagnostiziert. Am Anfang ist man schon erst mal deprimiert, vorallem wenn man hört, dass sie unheilbar ist.
    Aber bei einem kompetenten Arzt (es ist richtig, dass Du Dich in einem spezialisierten Zentrum angemeldet hast) fühlt man sich dann wirklich gut
    aufgehoben, man kriegt entsprechende Medikamente und ist ständig unter Kontrolle. Ich bekomme seit 02/2006 Revatio und muss aller 3 Monate zu
    Untersuchungen. Mein Druck liegt bei ca. 95 mmg, aber darauf kommt es
    nicht unbedingt an. Es ist wichtig, wie man sich fühlt. Und Du wirst merken - man kann mit der Krankheit leben. Melde Dich doch in der Selbst-
    hilfegruppe ph eV. in Deinem Bundesland an. Dort wirst Du auch bei allen
    wichtigen rechtlichen Fragen unterstützt Erwerbsunfähigkeit, Schwerbehinderung usw.) Übrigens gibt es eine Klinik in Heidelberg, die ist
    als Kureinrichtung für unsere Krankheit spezialisiert.
    Herzlichst
    joma

  3. #13
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    Hallo Jomo !
    Danke für Deinen guten Rat .Ich war im Februar 09 erst in Reha , aber in einer nicht spezialisierten Klinik .Da durfte ich nichts machen , außer 25 Watt Gymnastik .
    Entlassen hat man mich arbeitsunfähig und in dem Bericht 2 Wochen später stand : ich
    kann vollschichtig eine leichte Tätigkeit im sitzen , gehen oder stehen machen .
    Dabei habe ich nach einer Treppe schon beginnende Luftnot .
    Leider habe ich von dem Zentrum in Duisburg noch nichts positives oder negatives gehört .
    Am schlimmsten ist die lange Wartezeit .
    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe , wir hören noch mal von einander . Tanzmaus

  4. #14
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Tanzmaus!

    Auch wenn du erst zur Reha warst, würd ich auf jeden Fall die Reha in Heidelberg-Königstuhl beantragen! Denn das ist die speziell auf das Krankheitsbild abgestimmte Reha. Dort wird den PH-Patienten seine individuelle Belastungsgrenze gezeigt und ob bzw wie man später arbeiten darf. Da würd ich auch nur den Fachkräften dort vertrauen und nicht irgendwelchen anderen Herz-Kreislauf-Kliniken, die die Ph nur vom hören kennen.
    Ich selbst war letztes Jahr auch zweimal zur Reha, weil man mich das erste Mal in die "falsche" Klinik gesteckt hat. Abbrechen durft ich nicht, aber gleich im Anschluß neu beantragen. Allerdings hat die Rentenkasse da auch ein großes Interesse daran gehabt mich wieder ins Berufsleben zurückzustecken ;-) und wohl deshalb so schnell eine neue Reha genehmigt, da ich aus der ersten auch arbeitsunfähig entlassen wurde. (Mittlerweile bin ich auch wieder vollschichtig tätig, aber das ist wohl auch eher die Ausnahme.)

    Ich wünsche dir alles Gute!
    Anett

  5. #15
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    Hallo Anett !
    Danke für den Tip . Ich dachte , man bekommt erst in 4 Jahren eine neue Reha .
    Aber erst mal möchte ich den Termin in Duisburg wahrnehmen . Das ist ja ein PH-Zentrum. Mal sehen , was die sagen . Aber leider muss ich noch 4 Wochen warten .
    Ich bin 50 Jahre , wie alt bist Du und welchen Beruf übst Du aus ?
    Dir alles Gute ! Tanzmaus

  6. #16
    Anett ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Tanzmaus!

    Ja, das ist auch die richtige Reihenfolge - erst der Termin im Ph-Zentrum, dort wird man dir sicher auch eine Empfehlung für die Reha in Heidelberg geben (jedenfalls haben das meine behandelnden Ärzte in Gießen gemacht). Das mit den 4 Jahren Pause hab ich auch erst gedacht. Aber in besonderen Fällen (und das ist es ja grad!) wird eine weitere Reha vorher genehmigt.
    Geändert von Anett (21.04.2009 um 18:21 Uhr)

  7. #17
    Meggi1957 Gast

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    Hallo Tanzmaus,
    schön dass du am Donnerstag an mich gedacht hast, da war ich ja in Homburg bei Prof. Dr. Schäfers und hab mich vorgestellt. Ja und er meint meine Chance für eine OP liegt bei 80% - das ist doch nicht schlecht. Am Montag 4. Mai muss ich stationär einrücken und wenn dann die ganzen Voruntersuchungen positiv ausfallen werde ich am 6. Mai operiert. Bitte denk dann ganz fest an mich. Ich melde mich sobald ich wieder zurück bin.
    Dir wünsche ich weiterhin alles Gute
    Meggie

  8. #18
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    Hallo Meggi !
    Was für eine Op soll denn bei Dir gemacht werden ?
    Melde Dich noch mal , wie es bei Dir weiter geht .
    Mein Anwalt will beim Sozialgericht Klage gegen den Widerspruch erheben .
    Mal sehen wie alles weiter läuft . Im Moment bin ich ziemlich frustriert .
    Dir wünsche ich alles Gute und lass mal wieder von Dir hören . Tanzmaus

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