pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: bin neu hier

  1. #1
    Mondstaub Gast

    Standard bin neu hier

    hallo zusammen, ich habe seit zwei Tagen das Ergebnis der PH.
    Leider weiss ich auch noch keine genauen Werte, da mein Hausarzt noch nicht den Bericht der Rechtskathederuntersuchung hat. Laut des Krankenhauses soll es auch nur eine leichte PH sein. Bin aber natürlich trotzdem verunsichert wie schnell sich sich mein derzeitiger Zustand noch weiter verschlechter. Denn trotz einer angblich leichten PH bin ich kaum noch fähig einen geregelten Tagesablauf zu bewerkstelligen. Komme schon nach ein paar Stufen ausser Atem, wenn ich mich etwas mehr belaste habe ich gleich eine Temperatur von 38 Grad. Bin jetzt seit über 3 Monaten krankgeschrieben, eine Kur wird jetzt auch beantragt. Und nun überlege ich ob ich schon ein Scherbehinderung beantragen soll.
    Vielleicht kann ich ja hier schon etwas mehr in Erfahrung bringen
    LG
    Mondstaub

  2. #2
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    Cool Kur?!?

    Hallo Mondstaub!

    Mir gehts genauso wie Dir. Mir geht es auch von Tag zu Tag schlechter - weiß gar nicht wie es noch weitergehen soll. Habe erst am 25.2. einen Termin in Hannover.
    Wurdest Du auch schon an eine PH-Klinik weitergeleitet?
    Wer hat bei Dir die Kur beantragt? Ich wollte auch noch eine Kur bzw. Reha beantragen, und über einen Schwerbehindertenausweis mache ich mir auch schon Gedanken.

    Sorry, waren irgendwie nur neue Fragen dabei und keine Antworten.

    LG Schutzengel

  3. #3
    Mondstaub Gast

    Standard

    Hallo Schutzengel,

    also meine Kur habe ich mit dem Hausarzt zusammen beantragt.
    Schwerbehindertenausweis habe ich selbst in Angriff genommen.
    In eine ph-Klinik bin ich noch nicht weitergeleitet worden, da mein Arzt immer noch auf das Ergebnis der Kathederuntersuchung wartet. Aber so langsam macht mich die ganze warterei verrückt. Ich habe zwar wohl das Glück, dass die Diagnose recht früh gestellt wurde, aber man liesst nichts darüber wie schnell sich die ganze Geschichte dann verschlechtert. Na ja Kopf hoch und weiter machen ;-)

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Hallo und Willkommen Mondstaub,

    wenn du einen Rechtsherzkatheder bekommen hast, kann doch der Arzt, der das gemacht hat, auch gleich eine Überweisung zur Vorstellung in einer PH-Ambulanz ausstellen. Die muss bei der Erstuntersuchung eh durch einen Facharzt (Pulmologe, Kardiologe) ausgestellt werden und nicht vom Hausarzt. Evtl. kannst du ja nochmal anrufen?

    Sonst addieren sich leider immer schnell die Wartezeiten auf.

    Es ist so, dass die Höhe des Druckes keine Aussage über das Befinden bzw. Auskommen zulässt. Es gibt Patienten mit PH die haben jahrelang riesige Drücke und sog. "schwere PAH" andere haben nur vom Druck her milde PH und dennoch geht es ihnen nicht gut und sie sind nicht belastbar. Das hängt auch immer damit zusammen, wie gut das Herz damit klar kommt.

    Wenn du von Fieber schon bei kleiner Belastung schreibst, könnte es ja evtl. auch eine entzündliche Form der PH sein, aufgrund einer rheumatischen Erkrankung, Vaskulitis oder Autoimmunerkrankung. All das kann in einem spezialisierten PH-Zentrum ja untersucht und behandelt werden.

    Mach es einfach dringend.
    Wenn du von deinem Zustand berichtest, denke immer an deine SCHLECHTEN Tage, nicht an die besseren Tage. Das gilt auch und besonders auch für deinen Behindertenausweis.

    Alles Gute,

    Ralf

    Gruß Ralf

  5. #5
    Mondstaub Gast

    Standard

    Hallo Ralf,
    danke für deine Antwort, versuche es ja die ganze Zeit es sehr dringend zu machen, hab selbst schn mit der Krankenkasse telefoniert um dein PH Spezialisten in meiner nähe zu finden. Bisher leider ohne Erfolg. Werd mich heute nochmal mit meinem Kardiologen in Verbindung setzen, mal schauen ob er mir weiterhelfen kann.
    Ich wohne an der Sieg, vielleicht weisst du ja jemanden?

    LG
    Mondstaub

  6. #6
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    Standard Hp-Zentren

    Hallo Mondstaub,
    1. Frage wo wohnst DU, dann suchen wir das nahegelegene Zentrum für PH
    2. Schwerbehindertenausweis, wir helfen DIR
    setzt DICH mit der Geschäftsstelle des phev in Verbindung dir geben Dir meine Nummer.Landesverband Hamburg.
    3. REHA für PH-Patienten erst nach stabiler Therapie!!!!!!!
    NUR in Heidelberg!!!!!

  7. #7
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    Schleswig-Holstein
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    Standard PH Spezialambulanz

    Hallo Mondstaub,
    wenn "ich wohne an der Sieg" heißt, dass Du im Siegerland wohnst, dann müsste die Uni-Klinik Giessen für Dich am nächsten liegen. Schau doch mal unter www.uniklinikum-giessen.de/med2. Anschrift und Telefonnummer findest Du sonst auch hier auf der phev-homepage unter professionals.

    Ich hoffe, dass Du bald einen Termin in einer Spezialambulanz bekommst.
    Viele Grüße
    Sibylle

  8. #8
    Mondstaub Gast

    Standard

    Hallo Hans Werner, ich wohne in Eitorf an der Sieg!
    Antrag auf Schwerbehinderung habe ich jetzt erstmal so beantragt, wird aber bestimmt erstmal eine Ablehnung kommen, dann werde ich mich bestimmt an euch wenden.
    Habe am Donnerstag eine Termin bei meinem Kardiologen, der hat dann auch schon die Ergebisse. Er meinte schon am Telefon, das er mich weiter überweisen muss.
    Ich hab nur irgendwie Sorge, dass die Diagnose nicht richtig Ernst genommen wird. Aber da weiss ich ja auch am Donnerstag mehr.
    Mit Giessen hab ich auch schon gelesen, mal sehen was der Kardiologe dazu meint.

    Schönes Wochendende noch

    Ojeeeee ich bin gebürtige Kölnerin und kann, weil es mir leider überhaupt nicht danach geht, KEIN KARNEVAL feiern

    LG
    Gabi

  9. #9
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    Standard

    Einfach mal ein herzliches ``Helau´´ aus Frankfurt.
    Bin als gebürtige Düsseldorferin (oh, für einen Kölner, aber nur für einen wirklich echten Kölner ein Buuhh) schon seit 23 Jahren in FFM und bin mit meiner CTEPH bestens in der uni gießen, bzw kerckhoff-klinik Bad Nauheim bestens aufgehoben.
    LG Ute

  10. #10
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    Standard

    Ach so, werde voraussichtlich am 18.3. operiert

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