pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin neu

  1. #1
    sandi79 Gast

    Unglücklich Bin neu

    Hallo,
    ich heiße Sandra und bin 29 Jahre alt. Habe letzte Woche die Diagnose "hochgradige idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie" in Löwenstein bekommen. Bin daher grad ziemlich durch den Wind. Mir ging es in den letzten Wochen nicht sehr gut und bin daher aber irgendwie froh, dass ich jetzt endlich weiß, was mir eigentlich fehlt. Ich werde momentan mit Revatio und Tracleer + Macumar therapiert bzw. eingestellt und habe dazu gleich eine Fragen: Ich habe zur Zeit einen enormen Druck auf dem Brustkorb und teilweise auch atemnot (ohne Belastung). Mir ist teilweise auch sehr schlecht. War zwar die letzten Wochen öfters so, aber bis gestern war ich die letzten Tage ziemlich schmerzfrei. Kann das deshalb daran liegen, dass ich im Krankenhaus mit Tracleer angefangen habe, dann aber 3 Tage das Tracleer nicht genommen habe (aufgrund Entlassung und Bestellung in Apotheke) und jetzt seit gestern erst wieder damit angefangen habe? Oder sind das einfach, die üblichen Nebenwirkungen am Anfang?

    Für eure Antworten vielen Dank.

    Liebe Grüße an alle
    Sandra

  2. #2
    sandra ist offline Erfahrener Benutzer **
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    22

    Standard

    Hallo Sandra,

    ich bin auch Sandra und 32 Jahre alt. Ich wurde auch mit 29 Jahren mit schwerer ideopathischer pulmonalarterieller Hypertonie diagnostiziert. Ursprünglich hab ich mit einer Medikamentenstudie (Ambrisentan; jetzt Volibris) begonnen. Da dieses Medikament nicht reichte (die Kontrolluntersuchung nach 6 Monaten zeigte kaum eine Besserung), bekam ich zusätzlich Revatio und Diltiazem. Diltiazem ist ein Kalziumantagonist und hilft nur bei Patienten, die bei der Diagnose mittels Herzkatheder als sog. "NO-Responder" gelten.
    Nach ein paar Wochen Kombinationstherapie ging es mir vom Gefühl her besser, mehr Luft, nicht mehr diese schweren Arme / Beine beim Anziehen und Haare fönen und so weiter. Meine PH hatt sich tatsächlich gebessert (ich setzte Revatio sogar auf Anraten meiner PH-Ärztin ab) und erst am Montag hatte ich mein letztes Echo, das sehr gute Werte zeigte.

    Ich denke, mit Tracleer und Revatio bist du gut therapiert. Es können Kopfschmerzen, Schwindel usw. auftreten und ich denke, dass die Übelkeit vielleicht auch davon sein kann. Druck auf der Brust ist eine typische Nebenerscheinung bei PH (bei vielen Patienten). Die Wirkung von Tracleer und Revatio sollte erst nach 4-6 Wochen voll erreicht sein; am besten fragst du bezüglich deiner Beschwerden nocheinmal im KH nach, aber ich kann mir auch vorstellen, dass es mit dem Absetzen und wieder Beginnen von Tracleer zu tun haben könnte.

    Du wirst sehen, in ein paar Wochen geht es dir sicherlich schon besser und wenn man eine Besserung merkt, geht´s einfach psychisch wieder bergauf!

    Ich wünsch dir alles Gute und möchte dir noch das Schweizer Forum: lungenhochdruck.ch ans Herz legen. Da gibt´s öfter Beiträge.

    Bei Problemen, Fragen, kannst du dich jederzeit per Mail an mich wenden. Die E-mail Adresse findest du in meinem Profil.

    lg Sandra

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    8.425

    Standard

    Hallo Sandra,

    die Medikation wird dir sicher schon bald gut helfen.
    Es kann durchaus sein, dass der Druck mit der Tracleer-Pause einfach wieder etwas gestiegen ist. Das würde ich dann als gutes Zeichen werten, dass das Tracleer dir hilft. Bei einigen wirkt es tatsächlich so schnell und gut, dass sie es sofort merken würden, nach wenigen Tagen. Bei anderen kann es auch Wochen oder bis zu 3-4 Monate dauern. In finde es schon verwunderlich, dass du für die 3 Tage auf die Medikamente verzichten musstest. So etwas sollte doch vermieden werden können. Naja jetzt ist es eh passiert und du hast das Tracleer ja jetzt. Sicher geht es dir bald schon besser. Lass alles in den nächsten Wochen langsam gehen, bis die Medikamente ihre Wirkung tun. PH stellt eine ordentliche Belastung für das Herz dar, und die muss ja jetzt erstmal nicht unnötig erhöht werden.

    Alles Gute,

    Ralf
    PPH Diagnose 3/1996

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