Auch wenn bereits viel in Bewegung gesetzt wurde, ist die adäquate Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nach wie vor nicht zureichend geregelt.

Ein Bericht von Eva Luise Köhler, Schirmherrin ACHSE e.V.

Seit 2005 bin ich als Schirmherrin für die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. im Einsatz, und wenn ich heute auf die Versorgungslandschaft für die rund vier Millionen Kinder und Erwachsenen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland blicke, schwanke ich zwischen Hoffnung und Ungeduld: Ja, es gibt einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, doch es sind noch längst nicht alle darin enthaltenen Maßnahmen ergriffen worden. Und ja, wir zählen mittlerweile 35 Zentren für Seltene Erkrankungen, doch sie sind noch immer nicht zertifiziert. Europäische Referenznetzwerke, in denen mehr als 900 hoch spezialisierte Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten sollen, haben ihre Arbeit vor zwei Jahren aufgenommen, aber die Anbindung an die nationalen Strukturen ist schlecht.

Sicher, insgesamt wurde viel in Bewegung gebracht: Seltene Erkrankungen werden in der Öffentlichkeit stärker wahrgenommen, die Betroffenen sind sichtbarer geworden. Diese positive Entwicklung ist vielen Einzelkämpfern aus Medizin, Wissenschaft und Forschung zu verdanken, zu einem großen Teil jedoch der ACHSE, dem Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Seit 15 Jahren ist die ACHSE die starke Stimme der Waisen der Medizin und fordert ein, dass Ärzte, Industrie, Forschung und Politik die Sicht der Betroffenen einbeziehen. Die ACHSE macht lebenswichtige Informationen zu kaum erforschten Erkrankungen verfügbar, bietet die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Patienten, ratsuchende Ärzte und Therapeuten. Mit ihren 120 Mitgliedsorganisationen stützt sie dort, wo das Gesundheitswesen Schwächen hat.

Wir alle können unseren Teil dazu beitragen, die Leben betroffener Familien lebenswerter zu machen,
indem wir uns in Toleranz und Verständnis üben.


Die Selbsthilfe wird gebraucht! Noch immer dauert es im Schnitt fünf bis sieben Jahren bis zu einer richtigen Diagnose.
Noch immer sind Forscher auf private Forschungsförderung angewiesen, nutzen wir längst nicht alle Ressourcen, die wir haben, um das Wissen zu den seltenen Erkrankungen zu bündeln und verfügbar zu machen. „Gemeinsam besser versorgen“ lautet daher das Thema der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, die die ACHSE in Kooperation mit den Zentren für seltene Erkrankungen am 26. und 27. September 2019 in Berlin veranstaltet hat: Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus, die ja häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung, erleben? Die Konferenzteilnehmer waren eingeladen, sich zu informieren und mit den Experten aus Medizin, Forschung und Selbsthilfe sowie Vertretern aus Selbstverwaltung und Politik ins Gespräch zu kommen, sich zu vernetzen, über Maßnahmen zu diskutieren, deren mögliche Umsetzung zu beraten und aktiv zu werden.

Aktiv werden – dazu möchte ich Sie ebenso ermuntern. Wir alle können unseren Teil dazu beitragen, die Leben betroffener Familien lebenswerter zu machen, indem wir uns in Toleranz und Verständnis üben. Menschen, die aufgrund schwerer chronischer Erkrankungen geschwächt sind und viele Hürden meistern müssen, brauchen unsere Unterstützung. Helfen Sie den Waisen der Medizin.
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Ein sehr ausführlicher Artikel, der zwar recht lang ist, aber zu Lesen lohnt!

https://www.seltenekrankheiten.de/kr...-und-ungeduld/