Mein Name ist Anne und ich möchte meine persönlichen Erfahrungen mit der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH) mit euch allen teilen.

Das ist meine Geschichte:

Nach mehreren thrombotischen Episoden seit ich 19 Jahre alt war, wurde bei mir 1997 eine Koagulopathie die sich angeborene Hypodysfibrinogenämie nennt, diagnostiziert.
In einfache Sprache übersetzt, sind meine Blutfibrinogenspiegel niedrig und sie erfüllen nicht die Funktion, wie es bei der richtigen Blutgerinnung sein sollte.
Es handelt sich um eine Krankheit der sogenannten Seltenen Erkrankungen und ist daher wenig erforscht.
Die Symptome sind von Person zu Person unterschiedlich.
Es gibt Patienten, die Blutungen haben und andere wie ich, die eine thrombotische Tendenz haben.

Jahre später hatte ich eine weitere thrombotische Episode, einen Schlaganfall, aber er hinterließ zum Glück keine Folgen.
Seitdem werde ich hämatologisch überwacht und habe begonnen, alle sieben Tage drei Gramm Fibrinogen intravenös als vorbeugende Maßnahme zu verwenden.
Ich dachte, das Schlimmste wäre vorbei und ich hätte die nächsten Jahre ein normales Leben.

Im Oktober 2010 begann ich mich sehr schlecht zu fühlen.
Mit der geringsten Anstrengung begann mein Herz wie verrückt zu schlagen und ich konnte nicht drei Schritte hintereinander gehen, ohne müde zu werden.
Nach 24 Stunden in der Notaufnahme und mehreren Tests wurde ich plötzlich auf die Intensivstation mit der Diagnose einer bilateralen massiven Thromboembolie mit Lungenentzündung in der rechten Lunge mit Pleuraerguss gebracht.
Nach vier Wochen Klinikaufenthalt kehrte ich nach Hause zurück, aber es ging mir nicht besser.
Ich hatte immer noch die gleichen Symptome wie vor meiner ersten Aufnahme, noch schlimmer, weil ich kaum noch laufen konnte, sondern nur noch auf dem Sofa lag.

Ich ging zu einem Kardiologen, der nach einer Echokardiografie dringend empfahl, dass ich wieder stationär aufgenommen werde.
Nach der Durchführung neuer Untersuchungen bestätigten sie die Diagnose Lungenhochdruck und Retrombose bei chronischen Thromben.
Ich hatte 60% der Haupt-Lungenarterien blockiert.
Chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie in der Funktionsphase IV.
Als ich diese Diagnose hörte, zog es mich total runter und ich fragte mich, warum ich?
Was hatte ich getan?
Warum ich?
Die Welt stürzte ein, die Ärzte erzählten mir von einer Operation, die mein Leben retten oder in den meisten Fällen heilen würde.
Denn nur die thromboembolische pulmonale Hypertonie ist heilbar.

Der Tag der Operation kam und Gott sei Dank lief alles gut, obwohl ich nicht vollständig geheilt war.
Fünf Jahre später habe ich noch PH in der Funktionsklasse II.
Ich bin super antikoaguliert, da ich das Fibrinogen jetzt alle fünf Tage nehme und ich nehme Syntrom und Adiro, neben dem Revatio für die PH.

Ich möchte die Gelegenheit nutzen und meinem Mann, meinen Kindern und meiner ganzen Familie, die meine Unterstützung bei der Genesung waren, besonderen Dank aussprechen, danke!
An alle meine Ärzte, die mir bei meinem Genesungsprozess geholfen haben.
An den Verein, der meine größte Unterstützung ist, und an meine zweite Familie, die aus Kämpfern besteht, die ganz besondere Menschen sind.

Ich bin nicht komplett geheilt, aber ich kann viele Dinge tun, die ich vorher nicht tun konnte, und ich genieße die kleinen Dinge im Leben viel mehr.
Die Narbe auf meiner Brust trage ich mit großem Stolz und sie gibt mir immense Kraft.

Das Leben ist ein Geschenk, ich möchte meine positive Energie weitergeben, allen Mut und Kraft geben, dass man nie aufgeben sollte.
Niemals aufgeben!
Das Leben ist ein Geschenk, lebe es und genieße es.


Liebe Anne,
ich habe mir erlaubt Deine Geschichte für uns zu übersetzen.

La Vida es un regalo
... so ist es!!!

Und ich weiß, dass Du das nicht nur schreibst, sondern auch so meinst.
Es ist schön Dich zu kennen und es ist toll, dass Du Dich für andere Betroffene in eurem Spanischen PH Verein engagierst.

Herzliche Grüße von uns nach Teneriffa


Originaltext:
https://www.hipertensionpulmonar.es/...1InMd0XDQqcf0Q