pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Die "Schuld des Überlebenden" ist im Leben mit PH unvermeidlich

  1. #1
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    Standard Die "Schuld des Überlebenden" ist im Leben mit PH unvermeidlich

    Die Gefühle eines Langzeit-Überlebenden PH Patienten... sehr schön beschrieben in:
    "Worth the PHight" – a Column by Jen Cueva


    Die Schuld des Überlebenden ist etwas, mit dem ich in den letzten 14 Jahren zu kämpfen hatte. Da ich mit der seltenen und lebensbedrohlichen Krankheit PH lebe, verliere ich ständig Menschen, die ich betreue. In letzter Zeit scheint es, dass jedes Mal, wenn ich mir meine Social Media ansehe, mindestens zwei oder drei PH-Patienten gestorben sind. Das tägliche Leben mit PH ist emotional an sich schon erschöpfend; das Überleben nach einem Verlust kann überwältigend sein.

    Cambridge Dictionary definiert die Schuld des Überlebenden als "schwierige und schmerzhafte Gefühle, die dadurch verursacht werden, dass man nach einer Situation, in der andere Menschen starben, noch am Leben ist". Dieser Begriff wird oft verwendet, um Kriegsopfer zu beschreiben. News Flash: Diejenigen von uns, die als PHighter leben, kämpfen gegen unseren eigenen Krieg. Die Schuld des Überlebenden ist real, und es ist in Ordnung, die Achterbahn der damit verbundenen Emotionen zu erleben. Man muss nur wissen, dass man nicht allein ist.

    Ich lebe "langfristig" mit PH und habe so viele andere getroffen, die mit PH leben oder sich um andere kümmern. Ich kenne seit Jahren Menschen aus der ganzen Welt und verschiedenen Alters, die sich online oder sogar persönlich verbinden. Diese Verbindungen haben mein Leben stark beeinflusst, und ich bin dankbar, Teil einer so phänomenalen Gruppe zu sein. Weil ich mich mit anderen Menschen umgeben möchte, die lebensbedrohliche Krankheiten haben, ist es unvermeidlich, Verluste zu erleben.

    Der Verlust ist nie einfach, Punkt. Ich verstehe, dass PH eine progressive Krankheit ohne Heilung ist. Das macht es nicht weniger herzzerreißend, wenn ich über einen weiteren Verlust lese. Leider höre ich die unerbittlichen Worte: "Wir werden alle eines Tages sterben", von Menschen, die nicht mit Behinderungen und seltenen Krankheiten leben. Ich habe gelernt, dass viele Menschen dazu neigen, rücksichtslose und gedankenlose Worte zu verwenden, die kein Mitgefühl zeigen.


    Wenn ich von einem Verlust nach dem anderen höre, brennt ein innerer Kampf in mir. Auf der einen Seite fühle ich mich glücklich, so lange überlebt zu haben, wie ich es getan habe, auf der anderen Seite fühle ich ein starkes Schuldgefühl. Es ist wie ein Spiel des Tauziehens in meinem Herzen und Geist. Dieser Kampf kann Gedanken über meinen eigenen Tod aufkommen lassen, wie zum Beispiel "Warum ich?" oder "Warum nicht ich?". Diese Realität kann Angst und eine ständige Erinnerung daran verursachen, dass PH progressiv ist.

    Tod und Verlust sind unangenehm, herzzerreißend und seelisch durchdringend auf einmal. Wenn Verluste zu viel sind, tendiere ich dazu, mich vor Social Media zu scheuen. Aber so herausfordernd es auch einige Tage dauern mag, die Verbindung und Unterstützung, die auf diesen Plattformen ausgetauscht wird, lohnt sich für diejenigen von uns, die mit lebensbedrohlichen Krankheiten wie PH leben. Trauer brennt weiter, da man sich nie an Verluste gewöhnt, aber zu wissen, dass Unterstützung verfügbar ist, kann hilfreich sein.

    Verlust, aber zu wissen, dass Unterstützung verfügbar ist, kann hilfreich sein.

    Ich weiß, dass der Tod unvermeidlich ist und ich kann diese Tatsache nicht ändern. Ich bin mir auch bewusst, dass fortschrittliche, lebensbedrohliche Krankheiten und Tod untrennbar miteinander verbunden sind. Obwohl ich dieses herzzerreißende Gefühl manchmal finde, finde ich auch die Belohnungen, Teil einer solchen unterstützenden Gruppe zu sein, herausfordernd und doch belebend.

    In einem meiner Lieblingsbücher, "Dienstags mit Morrie", bietet Mitch Albom eine unglaubliche, aber herzzerreißende Geschichte über Leben und Sterben. Wenn Sie dieses Buch nicht gelesen haben, würde ich es vorschlagen. Wie Morrie sagt: "Liebe ist, wie man am Leben bleibt, auch wenn man weg ist." Obwohl Verluste hart sind, sind die Liebe und die Erinnerungen an die Person, die ich verloren habe, das, woran ich mich erinnern muss.

    Albom schreibt auch: "Der Tod beendet ein Leben, keine Beziehung." Meine Hoffnung ist es, positive, langanhaltende Erinnerungen und Liebe Jahre nach meinem Tod zu hinterlassen.

    Ich finde, dass das Sprechen über meine Verluste und meine Gefühle mir hilft, die schwierigsten Zeiten zu überstehen. Ich versuche mich auch an die Erinnerungen zu erinnern, die ich mit der Person geteilt habe, die ich verloren habe, sowohl das Lachen als auch die Tränen. Oft brauche ich nur eine Weinprobe, damit ich alles herausholen kann, und das ist auch in Ordnung.
    Übersetzung mit deepl.com

    https://pulmonaryhypertensionnews.co...uJSSkuBLJGfAIQ
    Geändert von moki (30.07.2019 um 17:52 Uhr)

  2. #2
    sonne ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard

    Liebe Moki,

    ich danke Dir und Kanari-Mk ganz herzlich für Eure fleißige Berichte-Sammlung!
    Das ist so Wahnsinns viel Arbeit!
    Ich freue mich jeden Tag darauf, Neues zu erfahren und Einiges davon hilft mir sehr, meine PH besser in den Griff zu bekommen.
    Also auf diesen Weg ein ganz, ganz herzliches Dankeschön!

  3. #3
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    Standard Barrierefreiheitsprobleme haben mein Kanutourenabenteuer nicht beeinträchtigt.

    Worth The PHight - A Column By Jen Cueva.
    Diesmal eine Mut machende Episode.

    Da meine vorherige Kolumne herzzerreißend und verletzlich war, beschloss ich, diesen einen Spaß zu machen.

    Ende April zerstörte mein Mann seine erste MS 150 Fahrt. Er startete in Houston, Texas, und überquerte die Ziellinie in Austin.
    Obwohl ich keine Multiple Sklerose habe, ist es eine weitere seltene Krankheit, von der weltweit mehr als 2 Millionen Menschen betroffen sind. Aufgrund meiner körperlichen Einschränkungen bei pulmonaler Hypertonie (PH) konnte ich nicht nach Austin fahren. So fuhren meine Tochter und mein Liebster (kiddos) mit mir, um meinen Mann zu begrüßen, der zwei Tage lang kräftig in die Pedale getreten war. Ich war sehr stolz auf ihn, als ich ihn über die Ziellinie jubelte. Ich fand es inspirierend, ihn und seine Mitfahrer beim Wettkampf zu beobachten, und ich bin dankbar, dass ich die Chance hatte, dabei zu sein.

    Ich freue mich, an der Seitenlinie zu sitzen und meine Familie anzufeuern, und ich genieße es, sie zu beobachten und zu ermutigen. Aber ich nehme auch gerne an einigen Abenteuern teil, auch wenn es etwas Hilfe braucht. Meine Kinder, die energische, abenteuerlustige Seelen sind, überraschten mich mit einer geplanten Kanutour am Barton Springs Pool.
    Aber es gab ein kleines Problem: Der Bootsverleih- und Einstiegsbereich war nicht ganz rollstuhlgerecht. Wir mussten einen steilen, zerklüfteten Weg hinunterfahren, der mit Felsen und Zweigen übersät war. Ich hatte eine holprige Fahrt in meinem Rollstuhl, die oft die Hilfe meiner starken Kinder erforderte. Wir sahen es jedoch als Teil des Abenteuers, und ich beschrieb es wie eine Fahrt im Vergnügungspark und lachte den größten Teil des Weges.

    Wir kamen schließlich an der Wasser- und Vermietstation an. Ich war durstig, und nach der Rehydrierung war ich bereit, mich in meine Schwimmweste zu stecken. Das Wasser war klar genug, um Fische und Schildkröten zu sehen, die unter der Oberfläche schwimmen. Wir beluden unser Kanu mit Paddeln in der Hand. Die Kinder sagten mir, ich solle die Fahrt genießen. Während ich mich entspannte, wollte ich das Gefühl haben, etwas beizutragen - das bin nur ich selbst - also schnappte ich mir ein Paddel und sang "Row, Row, Row, Row Your Boat". Ich tauchte die Sonne auf, als ich die Aktivitäten von Schildkrötenfamilien entlang der Ufer beobachtete. Ich liebe Schildkröten, vielleicht wegen ihrer Tendenz, sich langsam zu bewegen und gleichzeitig die feineren Details des Lebens zu schätzen.
    Nach der Kanufahrt wurde der Tag noch abenteuerlicher. Was hochgeht, muss runterkommen, oder? Erinnerst du dich an den felsigen Pfad, den wir nahmen, um die Kanus zu erreichen? Nun, mein Rollstuhl und ich mussten eine Rückfahrt machen. An manchen Stellen mussten meine Kinder mich und meinen Rollstuhl anheben. Einige unserer Mitwanderer blickten hinüber und lachten. Ich antwortete mit: "Keine Sorge, ich bin vorbereitet. Ich bin dankbar, dass meine Kiddos funktionieren." Sie lächelten und machten sich auf den Weg. Die Kinder und ich fanden es amüsant.

    Wir hatten eine spektakuläre Zeit, und ich bin dankbar für eine so unerschrockene Familie. Obwohl ich mit einer seltenen Krankheit lebe, kann ich immer noch an ihren Abenteuern teilnehmen. Wegen meiner Einschränkungen bei PH bin ich darauf angewiesen, dass meine Familie mich buchstäblich einige Tage "hochhebt".

    Insgesamt war es eine inspirierende Reise. Ich schlage vor, dass du, wenn du körperliche Einschränkungen hast und planst, Kanu oder Kajak zu fahren, vorbereitet bist. Wir hatten ein tolles Wochenende und haben wunderbare Erinnerungen gemacht. Geht es im Leben nicht darum?
    Übersetzt mit deepL.com

    https://pulmonaryhypertensionnews.co...-by-jen-cueva/

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