pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Acetazolamid - Studie - chronisch am Universitäts-Spital - Zürich

  1. #1
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    Standard Acetazolamid - Studie - chronisch am Universitäts-Spital - Zürich

    Ab August 2019 beginnt die Acetazolamid-Studie am Uni-Spital-Zürich. Dank Spenden kann Frau Prof. Dr. med. Silvia Ulrich diese interessante Studie an PH-Patienten durchführen. Ich werde auch dabei sein. Solche Studien sind für mich jedes mal eine arge Herausforderung, manchmal muss man dabei richtig leiden und ich bin ein sensibler Kerl. Auch schon habe ich bei Studien synkopiert und musste mich ein paar Wochen davon erholen. Trotzdem will ich dabei sein, weil der Versuch vielversprechend ist und den neu diagnostizierten PH-Patienten, so hoffe ich, einiges ersparen wird.

    Der Wirkstoff Acetazolamid im Medikament Diamox wird in der Augenheilkunde zur Glaukombehandlung (grüner Star) eingesetzt. Diesen Effekt dürfte wohl nur am Rande interessieren, aber es ist typisch, haben wir PH-Patienten doch viele Medikamente, welche ursprünglich nicht für PH entwickelt wurden und trotzdem den PH-Patienten ganz ordentlich durchs Leben helfen.

    Zusätzlich kann Diamox zur Vorbeugung gegen Höhenkrankheit eingesetzt werden.
    Der Wirkstoff Acetazolamid führt zu einer verstärkten Wasserausscheidung (Diurese), was vermutlich zu einer Anpassung des Standard-Medikamentes Torasemid führen oder dieses sogar ersetzen wird.

    Torasemid wirkt bei mir wie eine sehr starke Schlaftablette, wird Diamox diese Nebenwirkung auch haben? (Dann gute Nacht).
    Ich darf ein wenig lächeln und mich bestätigt fühlen, habe ich doch vor ein paar Monaten in einem anderen Beitrag erwähnt, dass ein PH-Patienten mit seinem verminderten Gas-Austausch in der Lunge, eigentlich ein Fall für höhenmedizinische und hyperbare Überlegungen sein müsste. Und dass unsere Mediziner sich doch mal verstärkt mit dem Gasaustausch in den Alveolen auseinander setzen sollten. Es würde mich auch nicht wundern, wenn PH-Patienten sich zur Behandlung ihrer Erkrankung in einer Tauch-Druck-Kammer wieder finden würden. (PH-Patienten die etwas Humor haben, werden beim lesen dieses Abschnitts bestimmt auch ein wenig über meine Prahlerei lächeln können).

    Diamox führt zur verbesserten Ansprechbarkeit des Atemzentrums und genau um diesen Effekt geht es in dieser Studie.
    Mal sehen wie mein Atemzentrum auf den Wirkstoff anspricht!
    Ich werde, sofern es interessiert, gerne über den weiteren Verlauf der Studie berichten.
    Geändert von Antecanis (30.07.2019 um 11:42 Uhr)

  2. #2
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    Antecanis,
    das ist eine interessante Studie zur Behandlung von PH Patienten.

    Ja, ich musste schmunzeln.

    Auch bei mir laufen die Studien nicht immer komplikationslos. Dies wäre ein weiterer Schritt, direkt das Atemzentrum "anzusprechen".

    Bitte berichte weiter über diese Studie für alle Betroffenen.
    Grüße
    Monika

  3. #3
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    Mal sehen wie mein Atemzentrum auf den Wirkstoff anspricht!
    Ich bin gespannt...

    Ich werde, sofern es interessiert, gerne über den weiteren Verlauf der Studie berichten.
    Ja, natürlich interessiert uns das Antecanis

    Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Studie!

  4. #4
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    Hallo Antecanis,
    ich danke Dir sehr für Deinen Bericht und Deine Teilnahme an der Studie!
    Bin schon sehr gespannt, was Du uns berichten wirst.
    Also ganz viel Erfolg bei der Studie und dass Dir das Medikament einen gesundheitlichen Gewinn bringt!

  5. #5
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    Am Montag 19. August 2019 bin ich ins USZ (Universitätsspital Zürich) gefahren, um erstmals an der AZAchron-Studie teil zu nehmen. Zuerst wurde mit Ultra-Schall mein Herz untersucht. Ansonsten ist es für einen Patienten schwierig eine Vorstellung zu haben, was denn da auf dem Bildschirm abgebildet sein soll. Doch diesmal war ich erstaunt, ich konnte die rechte und linke Herzkammer genau erkennen und zuschauen wie die Mitralklappe arbeitet. Nun müssen wir PH-Patienten bei einer solchen Untersuchung gleich nach der Herzfläche fragen. Meine Herzfläche ist krankheitsbedingt abnormal vergrößert, hat sich aber seit der letzten Untersuchung nicht weiter vergrößert ... ist für mich ganz akzeptabel.

    Nach der Sonografie musste ich auf den Fahrrad-Ergometer und 12 Minuten kontinuierlich treten. Ich habe so zwischen 60 - 80 Watt Leistung erzeugt, das ist nicht viel. Ich habe im Vorgespräch darauf hingewiesen, dass ich ungern über meine Leistungsgrenze hinaus gehen wolle, habe ich doch ein paar Jahre zuvor in einem anderen Versuch mich auf diesem Ergometer einmal völlig überfordert und hatte danach grosse Mühe mich davon zu erholen.

    Frau Dr. med. M. Lichtblau erklärte mir, wie es dazu gekommen sei, Acetazolamid für die Behandlung von PH zu erwägen. Ich will das mal in meinen Worten wieder geben. Höhenbergsteiger haben, wenn sie sich auf 4000 m.ü.M. und höher begeben, temporär Lungenhochdruck und haben mit denselben Phänomenen zu kämpfen wie wir PH-Patienten. Und für diese -Höhenkrankheit- gibt es eben Acetazolamid, welches diuretisch wirkt und dabei einen Prozess im Körper anstößt, welches das Atemzentrum anregt.
    Der Bergsteiger beginnt nach der Einnahme des Medikamentes schneller zu atmen und erhält so mehr Sauerstoff, was den Druck absinken lässt. Gemäss Prof. Dr. med. Grünig soll das Blut "trocken" bleiben, deshalb wird entwässert, dieser Effekt wird auch bei den gesunden Bergsteiger eine druck senkende Wirkung haben.

    Noch ist nicht deutlich, ob Torasemid oder Aldactone angepasst werden muss. Zu Hause wacht nun Sensewear und AliceNightOne über mein Leben und eine Medibox habe ich auch schon erhalten.
    Die Studie ist doppelt verblindet, so weiss zur Zeit niemand, wer Placebo-Tabletten erhalten hat.

  6. #6
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    Hallo Antecanis,

    danke für Deinen Bericht. Ich finde es einen sehr interessanten Ansatz direkt auf das Atemzentrum zu gehen. Atemtraining hat ja auch einen positiven Einfluss und wenn man mit Acetolamid die Sauerstoffsättigung erhöhen kann, ist das ein entscheidender Fortschritt. Nebenwirkungen sind ja bei Tabletten nicht zu erwarten im Gegensatz zu den Infusionen, die schon mal Schwindel verursachen können. Aber das trifft ja auf die meisten Tabletten zu, die bei PH verabreicht werden. Wenn man die Diuretika dadurch reduzieren kann, ist es auf jeden Fall ein Vorteil.

    Wünsche viel Glück, dass es das richtige Medikament ist und dass es gut wirkt. Bin schon sehr gespannt auf das Ergebnis.

  7. #7
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    Hallo Roger

    Du meinst bei Tabletten seien keine Nebenwirkungen zu erwarten? ... Also dem kann ich aus meiner Erfahrung nicht zustimmen, bei mir lösen Tabletten schon die eine oder andere unerwünschte Wirkung aus.
    Zu Beginn meiner Remodulin-Therapie hatte ich mit dem Prostacyclin dann schon ganz heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen und das wäre dann die Infusion, die du vielleicht meinst.
    Im Vergleich zu Remodulin sind die Tabletten bestimmt das kleinere Übel.

    Seit drei Tagen nehme ich nun die neuen Tabletten ein, doch aufgepasst, die Studie ist doppelt verblindet so weiss weder der Arzt noch der Patient, ob nun das Placebo oder der echte Wirkstoff in der Tablette ist.
    Nun müsste ich bereits über eine Wirkung berichten können, ... ist nicht so, vielmehr passierte folgendes.

    Oft kommt es vor, dass ich plötzlich mehr Beschwerden habe, als zuvor. Dann kommt bei mir meist Unruhe auf und ich frage mich dann, ob die Krankheit weiter fortgeschritten ist.
    Denn immerhin wünsche ich mir, dass die Therapie den negativen Verlauf ... vielleicht sogar stoppen würde.
    Mit der Unruhe habe ich dann, wenn auch schleichend doch zunehmend wieder verstärkt mit Nebenwirkungen meiner Medikamente zu kämpfen, welche ich sonst in guter Stimmung "prächtig" weg stecken kann.
    Und so beginnt eine Abwärtsbewegung, wo man zeitweilig nicht weiss wie man sie stoppen könnte.
    Das Gewicht gerät ausser Kontrolle und so weiter und so fort.

    Ich hatte vor zwei Wochen eine Reise nach Italien geplant um mich aus der langweiligen Routine heraus zu holen, doch ein paar Wochen zuvor geriet mein Zustand außer Kontrolle, ausgerechnet zu Beginn der Test-Phase mit dem Diamox.
    Was tun? ... sollte ich die Reise und die Studien-Teilnahme abbrechen? Und wie sollte ich mit dem stechenden Schmerz unter dem Sternum auf der Reise klar kommen?
    In letzten Moment vor der Reise, erinnerte ich mich, dass ich mit einer verstärkten Sauerstoff-Therapie beim selben Problem vor einem Jahr eine Besserung erzielen konnte.
    Also packte ich den Konzentrator auf den Rücken und machte mich früh morgens auf die Reise.
    Offen gesagt hasse ich den Konzentrator, weil das Gewicht des Gerätes den Effort der besseren Sauerstoffversorgung bei Aktivitäten gleich wieder egalisiert.
    Aber es geht eben nicht darum, dass ich mich besser bewegen konnte, sondern dass ich die Schmerzen und den üblen Zustand wieder weg bekomme.
    Also habe ich auf der fünfstündigen Carfahrt (Flixbus ich bin manchmal geizig) in den Süden eine Menge Sauerstoff geschnüffelt und es mir so bequem wie möglich gemacht.
    Und der Süden hat mir gut getan, ich habe mich mit fotografieren und entdecken abgelenkt, weniger gegessen und auch sonst ganz unbeschwert den Kurztrip im selbstbewussten Norditalien genossen.

    Nun bin ich wieder zu Hause, ich habe keine Schmerzen unterm Sternum und das Gewicht hat sich leicht verbessert und es geht mir sehr gut.

    Was eben mich dazu bringt über die menschliche Psyche nach zu denken. Ich meine schon, dass vieles was einem PH-Patienten niederreißt im Kopf beginnt.
    Wahrscheinlich müssten PH-Patienten sich vielmehr mit Psychohygiene befassen.
    Denn immerhin ist Endothelin ein Stresshormon, das übrigens im Übermass in den feinen Blutgefässen der Augen übles anrichten kann.
    Und viele PH-Patienten verwenden Opsumit, um das körpereigene Endothelin daran zu hindern seine unerwünschte Wirkung (Engstellung der Blutgefässe) in der Lunge zu entfachen.

    Ohnehin habe ich die Vermutung, dass PH-Patienten vielleicht vor ihrer Erkrankung mit (chronischen?) Angstzuständen zu kämpfen hatten, wobei nicht deutlich ist, was zuerst war PH oder Angst oder haben sich beide Phänomene gegenseitig hochgeschaukelt?
    Höhenbergsteiger dürfen Angst haben, denn das was sie tun ist riskant, bei denen könnte die Angst der Impuls zum Lungenhochdruck sein. Die Engstellung der Blutgefässe ist bei Angst richtig und notwendig um effektiv fliehen und körperlich agieren zu können.
    Also ein normaler Vorgang, was mich eben zu Frage führt, haben PH-Patienten immer Angst oder gibt es eine Ursache, weshalb ihr Körper fliehen will?
    Reinhold Messmer hingegen scheint bei seinen Besteigungen von solchen Phänomenen verschont gewesen zu sein, er schreibt in einem seiner Bücher .. in etwa .. um angstfrei und frei klettern zu können ... muss man in einen Flow kommen, der einem von allen Bedenken enthebt.

    Ich hatte als Kind grosse Ängste dazu stehe ich gerne, ... vielleicht mögen sich auch andere PH-Patienten an Angst-Episoden erinnern ... dann wäre eine Studie in dieser Richtung durchaus zweckvoll ... meine ich.
    Das wäre eben eine Aufgabe des PH-Vereins eine solide Befragung unter den PH-Patienten durch zu führen und damit den Medizinern neue Impulse zu geben.

    Ein Arzt erklärte mir kürzlich, es sei durchaus angebracht die PH-Spezialisten und Mediziner immer wieder mit Ideen zu konfrontieren, es helfe gegen die Phantasielosigkeit dieser Spezies.

  8. #8
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    Hallo Antecanis,

    ich habe mich missverständlich ausgedrückt. Die bessere Verträglichkeit von oraler Einnahme, also Tabletten, gegenüber Infusionen bezog sich auschliesslich auf das Acetolamid. Das habe ich jedenfalls im Internet so recherchiert.
    Selbstverständlich haben die PH-Medis Nebenwirkungen, teils sogar ganz extrem. Selbst meine Kalziumantagonisten zeigen wegen der hohen Dosierung unangenehme Wirkungen, wie Herzrasen, Wasser in den Beinen usw.

    Was Du zu dem Zusammenhang von Angstattacken und PH schreibst, ist hochinteressant und ich denke genauso. Bereits kurz nach meiner Diagnose hatte ich den Verdacht, dass meine - in relativ spätem Lebensalter erstmalig aufgetretene - IPAH psychoneuroimmunologisch induziert ist. Ich hatte drei Jahre vorher Burnout und Angststörungen. Dass so etwas auch das Immunsystem stört, bis hin zur Entstehung von Autoimmunkrankheiten, ist bekannt, aber noch zu wenig erforscht. Die Psychoneuroimmunologie als wissenschaftliche Fachrichtung existiert auch noch nicht so lange. Es ist ein Kreislauf, der sich gegenseitig aufschaukelt. Durch psychische Dysbalancen, wie Burnout und Angstattacken kann eine PH verstärkt werden und möglicherweise auch erst ausbrechen. Die psychische Belastung durch die Krankheit verstärkt dann die Symptome und schwächt unsere Kraft damit umzugehen.

    Das zeigt auch wieder wie wichtig die Stärkung der Psyche - auch mit professioneller Hilfe - bei so einer Erkrankung ist. Wie stark der Einfluss der Psyche auf physische Prozesse sein kann, zeigen Beispiele von Spontanremissionen, also eines kompletten Verschwindens von unheilbaren und eindeutig diagnostizierten Krankheiten.

  9. #9
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    Hallo Roger

    Na, also da haben wir es. Endlich mal ein Forum-Mitglied mit dem man vertieft einen Dialog führen kann!

    Ich kann deinen Ausführungen in allem zustimmen.

    Ich erinnere mich an eine Episode im US-Zürich, eine medizinischer Assistent "flüsterte" mir zu; Falls sie die Erwartung haben, ihr Zustand könnte sich durch die bekannten PH-Medikamente verbessern ... sage ich ihnen, das wird nicht der Fall sein.
    Er zeigte mir, nach dem er sich vergewissert hatte, dass kein Arzt in der Nähe war, einen sehr alten aber höchst interessanten medizinischen Bericht und erklärte mir dazu, die Mediziner der Pneumologie wollten davon nicht Kenntnis nehmen.
    Das erinnerte mich an einen Vortrag vielleicht im Jahr 2018 in Frankfurt, der erste deutsche Arzt der seinen Kollegen die Anwendung eines Herzkatheters vor führte, löste damit bei seinen Fachkollegen Ablehnung und Empörung aus.
    Beinahe verlor er deswegen seine ärztliche Zulassung.

    Ich las den Bericht und kam zu Schluss, dass eine Untersuchung in der Neurologie, mich vielleicht an den Kern des Problems heran führen könnte.
    Der Neurologe verstand mein Anliegen und erklärte mir, für die weiteren Untersuchungen müsste bei mir erstmals Rückenmark-Flüssigkeit (Zerebrospinalflüssigkeit) entnommen werden.
    Es könnten Botenstoffe in der Rückenmarksflüssigkeit vorhanden sein, die auf ein neuronales Problem hinweisen, dessen Ursache unter anderem in belastenden Erlebnissen usw. sein könnte.
    (Sorry für die vielleicht etwas zu simple Zusammenfassung, aber ich will hier auch keine Arbeit schreiben)

    Leider wollten zwei Assistentinnen die Liquor-Entnahme durchführen, die Beiden agierten derart ungeschickt und erfolglos, dass ich in Panik geriet und den Abbruch der Untersuchung verlangte.
    Den beiden war es einfach nicht möglich, die Kanüle zwischen dem vierten und fünften Lendenwirbel ein zu führen und kommentierten ihre missliche Situation derart unglücklich, dass ich mich ängstigen musste.
    Was zur Folge hatte, dass ich unterm Sternum massive Schmerzen bekam. Es dauerte sechs Wochen bis sich mein Zustand beruhigt hatte.

    Trotzdem, ich meine schon, dass eine solche Untersuchung weiter zum Kern des Problems führen könnte.
    Vielleicht wage ich nochmals einen Versuch, es muss ja nicht immer ein Assistent sein, der Professor der Neurologie kann es bestimmt besser.

    ... leider kann ich zur Zeit nichts über die Wirkung der neuen Tablette berichten, es geht mir gut und gestern konnte ich sehr befreit meinen Spaziergang machen, aber ... nichts erscheint mir signifikant.

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