Menschen mit seltenen Krankheiten wissen, dass die richtige Regierungspolitik einen großen Unterschied in der Qualität ihres eigenen Lebens und des ihrer Betreuer machen kann.

Aber die meisten Gesetzgeber sind keine Experten für eine einzige bekannte Krankheit - ganz zu schweigen von den weltweit geschätzten 7.000 seltenen Krankheiten. Wie hilft ihnen die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten bei der Entscheidung, welche Politik sie verfolgen soll?

Eine Möglichkeit besteht darin, Patienten und Pflegekräfte über ihre Bedürfnisse zu befragen und die Ergebnisse dann mit den Beamten zu teilen, damit ihre Entscheidungen auf Fakten und nicht auf Vermutungen basieren können.

Seit drei Jahren führt Eurordis Seltene Krankheiten Europa - eine in Paris ansässige Allianz von mehr als 800 Patientenorganisationen - das Seltene Barometer-Programm durch, dessen Berichte einfache, leserfreundliche Analysen sowie farbige Grafiken und Diagramme enthalten.

Mehr als 3.000 Menschen, davon 60% Patienten, nehmen in der Regel an diesen Umfragen teil. Sie repräsentieren etwa ein Drittel der 10.000 Patienten, Angehörigen und Pflegekräfte, die sich derzeit in der Eurordis-Datenbank befinden.....
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