Das UKE Hamburg sucht Eltern (oder erwachsene Geschwisterkinder) von Kindern mit Seltenen Erkrankungen für Telefoninterview.
Ergebnisse sollen in den Aufbau der Webseite www.carefamnet.org des gleichnamigen Projektes fließen. Kontakt: carefamnet@uke.de

Die CARE-FAM-NET-Studie möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern verbessern. Die Studie unter Leitung von Prof. Silke Wiegand-Grefe, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und –psychosomatik, wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. ACHSE ist Partner.

Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts entwickelt das Institut für Medizinische Psychologie des UKE die Internetseite www.carefamnet.org. Auf dieser Internetseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen.

https://www.achse-online.de/de/Aktue...ttKNvQnTtIECRo