pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Mein Buchprojekt zu pulmonaler Hypertonie

  1. #1
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    Standard Mein Buchprojekt zu pulmonaler Hypertonie

    Liebe Forumsmitglieder,

    wie ich bei meiner Vorstellung schon erwähnt hatte, plane ich ein Buch mit dem Arbeitstitel "Pulmonale Hypertonie - Signal der Lunge". Das ist keine Werbung und ich nehme keine Infos aus diesem Forum unerlaubt. Es ist nur eine Vorstellung meines Projektes und die Frage, wer sich daran beteiligen möchte.

    Das Buch richtet sich an neu diagnostizierte Betroffene - so wie ich -, die nach Informationen in einem kompakten Buch suchen und sich eventuell nicht im Internet bewegen sowie an potentiell Betroffene, die dadurch früher zu einer Diagnose kommen können. Auf alle Fälle ist es eine Ergänzung zum Forum, mit dem man eine andere Form medialer Präsenz erreichen kann auf Lesungen, Buchmessen, Talkshows, Radio usw.

    Neben meiner Geschichte sollen 11 bis 14 weitere Betroffene zu Wort kommen. Je nach der individuellen Vorgeschichte von kürzlich diagnostiziert, bis schon über 30 Jahre PH-Geschichte, ergeben sich unterschiedlich lange Geschichten, von zwei bis vielleicht auch 15 Seiten. So wird es ein Büchlein, das nicht zu umfangreich wird. Die Geschichten bleiben anonym und jeder kann sich selber ein Pseudonym wählen. Es sollen keine Namen von Ärzten oder Kliniken erscheinen, also keine personenbezogenen Daten, die zuordenbar wären. Einfach die persönliche Odyssee und die erfolgreiche Strategie mit Medikation.

    Wer sich daran beteiligen will, schicke mir doch bitte eine PN. Dann können wir ausmachen, in welcher Form wir das machen wollen. Am einfachsten wäre es, wenn ihr mir eure Geschichte per Mail senden könnt. Dann würde ich sie lektorieren. Wir können auch ein Telefoninterview machen, das ich dann mitschneiden würde oder über Facetime bzw. Whatsapp.

    Ich mache mit jedem Mitautor, jeder Mitautorin, einen schriftlichen Vertrag, in dem festgelegt wird, dass ich nach der Freigabe des Textes in der Druckfassung die Rechte zur Veröffentlichung ausschließlich für das Buch bekomme und dass kein Honorar gezahlt wird, da der Erlös an eine Stiftung zur Förderung der Forschung von PH bzw. der Unterstützung Betroffener geht. Momentan ist dies die René-Baumgart-Stiftung. Das kann sich bis Drucklegung noch ändern.

    Ich verpflichte mich, den Erlös aus dem Buchverkauf und die Spendenquittung den Mitautoren gegenüber jedes Quartal nachzuweisen. Sollte sich kein Verlag finden, werde ich es selbst bei BOD veröffentlichen. Herr Prof. Leuchte hat sich bereit erklärt, das Projekt zu unterstützen und ein Geleitwort beizutragen. Am Anfang soll ein kurzer Abriss über den Stand der Forschung und die Diagnosekriterien stehen. Auch eine Liste aller PH-Zentren soll im Anhang zu finden sein.

    Bitte schreibt mir bei Gelegenheit, wer Interesse hat. Dann können wir die Details persönlich besprechen.
    Es wird nichts veröffentlicht, ohne ausdrückliche Zustimmung der Beteiligten und der Fachteil wird von kompetenter Seite lektoriert, so dass keine falschen Dinge veröffentlicht werden. Dafür verbürge ich mich.

    Ich wünsche euch ein Frohes Ostern und freue mich schon auf unsere Zusammenarbeit.

    Herzliche Grüße aus München
    Roger
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    Geändert von Roger (21.04.2019 um 12:25 Uhr)

  2. #2
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    In Ergänzung zu meinem Aufruf für Öffentlichkeitsarbeit in Form eines Buches, möchte ich noch einige Fragen beantworten, die mich hierzu erreicht haben:

    1. Ich kenne Dich nicht und warum soll ich Dir meine persönliche Geschichte anvertrauen? Ich weiß ja gar nicht, was Du damit machst und ob da nicht vielleicht eine Firma dahintersteckt.
    Dazu kann ich sagen, dass natürlich jeder im Netz eine Fake-Identität haben und irgend etwas vortäuschen kann, was nicht den Tatsachen entspricht. Wenn man sich persönlich kennt, wie unter den Mitgliedern des Münchener PH-Patiententreffs, wo ich schon ein paar Interessenten für mein Buchprojekt gewinnen konnte, ist die Vertrauensbasis schon eine andere. Doch Vertrauen ist gut und Kontrolle noch besser. Darum will ich das Projekt mit meinen Mitautoren auch ganz absichern mit schriftlichen Vereinbarungen. So kann mich jeder verklagen, wenn ich Urheberrechtsverletzungen begehen würde. Noch besser ist natürlich eine persönliche Kontaktaufnahme, wo man alle Fragen klären kann. Eine Referenz, die mich zumindest als seriösen Autor ausweist, findet man im Online-Buchhandel oder in einer Suchmaschine unter dem Pseudonym des Autorenduos "Mike Almara", dessen eine Hälfte ich bin. Mit einem Buch über Depression unter dem Titel "Diagnose Seelenkrebs" habe ich bereits die eher seltene Form der unheilbaren somatischen Depression in das öffentliche Bewusstsein gerückt.

    2. Woher weiß ich, dass Du Dich nicht an den schon im Netz veröffentlichten Geschichten bedienst und einfach abkupferst?
    Persönlichkeitsrechte sind mir heilig. Ich war 33 Jahre im Beamtendienst mit juristischer Vorbildung als Diplomverwaltungswirt. Damit stehe ich für Integrität und Seriosität. Ich verbürge mich dafür, dass jede/r Mitautor/in das druckfertige Exemplar zur Freigabe bekommt und bis zur Inverlagnahme entscheiden kann, ob er/sie seine anonymisierte Geschichte dafür frei gibt.

    3. Habe ich eine Garantie, dass das Buch überhaupt erscheint, nachdem ich mir die Mühe mit dem Aufzeichnen meiner Geschichte gemacht habe?
    Nein, eine Garantie kann ich dafür nicht geben. Es macht wenig Sinn, eine knappe Broschüre mit nur drei oder vier Geschichten zu veröffentlichen. Wenn es also nicht mindestens 11 werden, besser 14, kann ich das Startsignal nicht geben. Also vorher wird keine Zeile geschrieben und es wird kein Buch geben. Ich fungiere als Herausgeber sowie Autor des Fachteils und will mich damit nicht profilieren, da es eine gemeinsame Aktion für den guten Zweck ist.

    4. Du bist doch erst seit drei Monaten diagnostiziert und außerdem NO-Responder (Vasoresponder, der auf Amlodipin gut anspricht). Wieso meinst Du, dass Du kompetent bist, so ein Buch zu verfassen. Du bist ja kein richtiger PH/PAH-Patient und kannst Dich damit gar nicht identifizieren oder in uns einfühlen.
    Es ist korrekt, dass ich derzeit auf Amlodipin anspreche und mit viel Glück auch künftig nicht schlechter als WHO-Funktionsklasse (äquivalent NYHA) zwei werde. Doch diese Chance ist bei 50 bis 70 Prozent. Bei den übrigen fällt diese Eigenschaft leider nach einigen Monaten oder Jahren wieder weg und dann sind sie ganz "normale" NON-Responder mit deren eingeschränkter Lebenserwartung. Um die Erfahrungsberichte zu sammeln, brauche ich nur Erfahrung als Autor und Lektor, die ich bereits habe. Doch ein Buch, das nur aus diesen Berichten besteht, bringt neben dem "Mutmachen" für neue Patienten und dem Aufzeigen, wie das System funktioniert, keinen Mehrwert. Diesen bietet ein kurzer und allgemein verständlicher Fachteil. Komplexe wissenschaftliche Sachtexte allgemeinverständlich aufzuarbeiten, war Inhalt meiner beruflichen Kompetenz. Doch ich bin natürlich kein Experte, obwohl ich mir viel Wissen im letzten viertel Jahr angelesen habe. Darum arbeite ich hier mit Experten zusammen, wie Prof. Dr. Leuchte, einer der führenden PH-Ärzten in Deutschland. Desweiteren hoffe ich auf fachliche Unterstützung hier aus dem Forum und vom PH e.V. Das Buch soll kein "Schnellschuss" sein und wird erst nach sorgfältigem Fachlektorat veröffentlicht.

    5. Was soll denn so ein Buch überhaupt bringen? Es gibt doch genügend Infos hier im Netz und in den Foren. Da sind doch auch schon Patientenberichte zu finden. Die Ärzte werden doch auch dafür geschult. Außerdem interessiert sich doch keiner für so eine extrem seltene Krankheit. Nicht mal Angehörige zeigen für uns Verständnis.
    Ich bin überzeugt, dass von 100 auf der Strasse Befragten nur einer schon mal etwas von Lungenhochdruck oder sogar pulmonaler Hypertonie gehört hat und von 1000 weiß vielleicht einer wirklich Bescheid. Man kann davon ausgehen, dass die Dunkelziffer unerkannter Fälle, die vielleicht bis zum Tode unentdeckt bleiben, beim Faktor zehn liegt, also 30.000 bis 60.000, von denen vielleicht nur 100 durch rechtzeitige Diagnose und (palliative) Behandlung über lange Zeit gerettet werden könnten. Allein dafür rentiert sich das Buch. So lange das Buch unbekannt bleibt, werden diese es natürlich nie lesen. Allenfalls schon diagnostizierte Betroffene, die nach Büchern suchen, weil sie vielleicht keinen Internetzugang haben. Für die ist natürlich das Buch auch gedacht. Doch eine große Öffentlichkeit kann man nur erreichen, wenn jemand dafür Marketing betreibt. Das wäre ein Verlag, eine Organisation wie der PH e.V. und die Medien. Viele wollen nicht in die Öffentlichkeit. Ich reiße mich auch nicht darum, doch für diese Sache würde ich das übernehmen, stellvertretend für alle und am Besten mit einigen mehr aus diesem Kreis. Nur wenn jedem bewusst gemacht wird, dass es ihn auch treffen kann, erreicht man Verständnis und Akzeptanz. Ein geschlossenes Forum, bei dem man sich anmelden muss, ist halt für viele eine Hürde.

    6. Woher wissen wir, dass die Spenden auch wirklich der Forschung was bringen und uns allen zugute kommen?
    Ich kannte bisher nur die Rene-Baumgart-Stiftung, die Forschungspreise vergibt. Doch es gibt beispielsweise noch die Stiftung des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler und seiner Frau, die für seltene Krankheiten Spenden sammeln. Ob diese dann auch gezielt für PH gewidmet werden können, muss ich noch herausfinden. Man kann die Verkaufserlöse auch auf mehrere Stiftungen aufsplitten oder was Eigenes auf die Beine stellen. Das muss nicht vorher entschieden werden, sondern kann auch in einem Konsens zwischen allen Beteiligten nach Fertigstellung festgelegt werden. Ich verbürge mich jedenfalls dafür, dass das Geld nicht an einen Fußballverein fließt

    7. Was ist Deine Motivation, dies zu tun?
    Ich fühlte mich schon immer betroffen, wenn Menschen ungerecht behandelt, benachteiligt, ignoriert oder falsch diagnostiziert werden. Da habe ich immer geholfen mit behördlichen Schreiben, juristischer Beratung usw.. Nun war ich selbst betroffen von der Ignoranz meiner Freunde und Bekannten aus Unwissenheit über die Krankheit. Ich war betroffen von der Fehldiagnose einer vermeintlich kompetenten Kardiologin und habe dadurch wertvolle Zeit verloren. Dann habe ich erfahren, dass es den meisten Betroffenen genau so geht und ich fühlte mich aufgerufen, dagegen etwas zu unternehmen, in dem ich Aufklärung betreibe. Wenn ich schon das große Glück haben sollte, auf Dauer Responder zu bleiben und damit hoffentlich weiter genügend Kraft dafür aufbringe, will ich das als Geschenk sehen und für andere Betroffene etwas tun. Es gibt so viel, was man tun kann. So könnte man auch für Kinder mit PH Aktionen organisieren oder ihnen Wünsche erfüllen. Vielleicht gelingt es mir einige zu mobilisieren. Das wäre schön.

    Alles Liebe
    Roger

  3. #3
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    Vielen Dank Roger,

    für Deine ausführlichen Erklärungen!

    Ich hoffe und drücke die Daumen, dass sich einige Betroffene für dieses Buchprojekt melden werden.

    Liebe Grüße
    Moni

  4. #4
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    Ich würde mitmachen!
    Insbesonders neu Diagnostizierte sind unsere Erfahrungen interessanter als so mach medizinischer Artikel.
    LG Amy

  5. #5
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    Danke Amy

    Ich bin überzeugt davon, dass die neu Diagnostizierten, die nicht gleich auf dieses Forum stoßen, weil sie vielleicht auch gar nicht im Netz sind, erstmal nach Büchern suchen. Und da helfen keine Fachbücher, sondern Berichte Betroffener, die Perspektiven aufzeigen und Mut machen. Es gibt so etwas noch nicht und wenn es gelingt, damit auch in allen Medien präsent zu sein, gelingt es auch Menschen zu erreichen, die bereits Symptome haben, aber noch nicht diagnostiziert wurden und im schlimmsten Fall nie diagnostiziert werden, da sie evtl. vorher versterben. Wenn auch nur einer dieser Menschen durch das Buch zum Arzt geht und durch rechtzeitige Therapie "gerettet" wird, hat sich das Projekt mehr als rentiert. Abgesehen davon, dass die Öffentlichkeit sensibilisiert wird und mehr Verständnis für uns aufbringt. Nicht durch ein Buch allein, das keiner kennt, ganz klar. Es ist eine Vorlage für mediale Awareness und ich werde mit dem Buch alle Medien mobilisieren um eure/unsere Erfahrungen so publik zu machen, dass irgendwann mindestens jeder Dritte weiß, was PH ist und wie man sie erkennt. Heute ist es maximal jeder 1000ste, wenn nicht 10.000ste. So wie jeder Glück im Lotto haben kann, kann er auch Pech in der Lotterie der seltenen Krankheiten haben.

    Ich suche immer noch einige Ko-Autoren. Also bitte macht zahlreich mit, damit wir ein starkes Statement für das Überleben mit PH manifestieren. Mindestens 11 Ko-Autoren sollen es werden und je bunter und vielfältiger die Erfahrungen und Strategien zum lebenswerten Leben mit PAH, desto mutmachender wird das Buch werden.

    Alles Liebe
    Roger

  6. #6
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    Hallo Roger,
    dem stimme ich voll zu!
    Ich wüsste auch nicht, was dagegen spricht. Bei Facebook wäre ich vielleicht vorsichtiger? (sag ich mal einfach so, weil ich nicht dabei bin)
    Viel Glück,
    Amy

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